#INSIEMEANOEMI:UNA BICI CARROZZINA PER DUE

Noemi Laghi,nata ad aprile 2010 ,e'una dolcissima bambina di Perugia affetta da la sindrome di Rett malattia genetica rara con mutazione a carico nello specifico di uno dei 2 geni MECP2 O FOXG1 .
Nella forma tipica colpisce soltanto le bambine 1/15000 si manifesta tra 6 e 18 mesi portando a un rallentamento dello sviluppo motorio e linguistico, fino ad arrivare alla completa perdita delle competenze acquisite, inoltre si associano disturbi quali il bruxismo, reflusso gastrico, scialorrea, crisi epilettiche, rigidita'muscolari, ipotono, retrazioni muscolo tendinee, disturbi dell'apparato respiratorio (apnea frequente) , disturbi gastrointestinali...

Io e mia moglie , oggi amici di Alessia e Noemi,(mia moglie anni fa conobbe la  storia di Noemi proprio sui social dalla stessa mamma di Noemi che la contatto'e ne rimane subito colpita dando la sua disponibilità fin da subito se poteva fare qualcosa nell'immediato per la piccola), cosi' Alessia la mamma, oggi,ha detto cosa le potesse servire e quale desiderio avesse la piccola nell'immediato..
Proprio cosi' nasce questa campagna di raccolta fondi ..perché insieme hanno deciso di regalarle una bellissima emozione ed esperienza con l'acquisto nell'immediato di una carrozzina bici DUETTO DELLA OFFCAR, un prodotto estremamente costoso, dove ogni passeggiata diventera' una esperienza entusiasmante e permettera' cosi' a Noemi di vivere tanti bei momenti sempre insieme alla sua mamma e i suoi amici( specie in un periodo come questo dove al tempo del Covid i bimbi ne hanno risentito mggiormente della situazione a causa della perdita di tanti stimoli e di ore e ore chiusi in casa zerocontatti con il mondo esterno, ora piu'che mai serve questo prodotto!!!!!!  ).


Tutti insieme possiamo ora contribuire a regalare questi bellissimi attimi di vita a una bambina come Noemi...

Grazie a tutti per il sostegno che ci donerete!!















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facebook INSIEME A NOEMI



Noemi Laghi, born in April 2010, is a very sweet girl suffering from Rett's syndrome, a rare genetic disease with a specific mutation in one of the 2 MECP2 or FOXG1 genes.
In the typical form, it affects only 1/15000 girls, it manifests itself between 6 and 18 months, leading to a slowdown in motor and linguistic development, up to the complete loss of acquired skills, also associated with disorders such as bruxism, gastric reflux, sialorrhea, epileptic seizures, muscle stiffness, hypotonus, muscle tendon retractions, respiratory system disorders (frequent apnea), gastrointestinal disorders ...
My wife and I, who years ago knew the story of Noemi right on social media and was struck by it, giving availability right away by talking to Alessia, Noemi's mother to raise funds and help for the little girl, today she asked her what could serve and what desire the little one had ... so this fundraising campaign was born because together they decided to give her a wonderful emotion and experience with the purchase of a DUET OFFCAR bike wheelchair, where every walk will become an exciting experience and it would allow Noemi to live many beautiful experiences always together with her mother or her friends (especially in a period like this where at the time of Covid the children were more affected by the situation due to the loss of many stimuli and contacts with the world external).
All together we can now contribute to giving these beautiful moments of life to a little girl like Noemi ..
thank you all for the support you will give us