Hallo, mein Name ist Hailey Roth und ich bin 5 Jahre alt.

Im Dezember 2020 habe ich nach einer unkomplizierten Schwangerschaft das Licht der Welt erblickt. Mein erstes Lebensjahr war wunderschön, ich war ein immer fröhliches Baby und liebte es zu kuscheln. Bei der U6 an meinem 1. Geburtstag sagte der Arzt, dass ich mich auffällig langsamer entwickele als andere Kinder und schickte mich zur Physiotherapie. Nachdem wir Glück hatten und uns ein super toller Kinderarzt aufgenommen hat, begannen weitere Untersuchungen. Nach einem MRT unter Vollnarkose und einem EEG sagte der Arzt, dass etwas in meinem Kopf auffällig ist. Es folgte eine genetische Untersuchung welche die Diagnose eines seltenen Gendefekts aufweckte, der weltweit ca. 30 Mal vorkommt. Dieser Gendefekt geht mit einer starken Entwickungsverzögerung, Mikrozephalie, einer nicht therapierbaren Epilepsie/Absencen, Muskeltonusstörungen und Spastiken einher. Die Lebenserwartung meiner Genmutation liegt in den meisten Fällen bei maximal 2 Jahren. Durch diese Diagnose habe ich Pflegegrad 4 und einen GdB von 80 mit aG, G, B und H erhalten. Doch die Diagnose macht mir auf dem Papier das Leben nicht ganz einfach, eine beantragte Reha wurde aufgrund einer prognostizierten nie eintretenden Erwerbsfähigkeit abgelehnt und der Kindergarten wollte mich ebenfalls nicht aufnehmen. Seit September 2023 besuche ich eine SVE und erhalte dort Logo-, Physio und Ergotherapie. Ich habe super tolle Erzieherinnen, welche mich so lieben wie ich bin und jeden kleinen Fortschritt mit mir feiern. Meine Familie versucht alles mir die Teilhabe zu ermöglichen, die jedem Kind zusteht. Neben den Therapien in der Schule darf ich zur DMI Therapie und habe 2025 erfolgreich meine Reha im ADELI Medical Center in der Slowakei absolviert. Meine Familie und auch der Kinderarzt sind begeistert von meinen Fortschritten. Ich bin nun seit über 5 Jahren in Therapie und bin ein stets motiviertes Energiebündelchen.

Dennoch habe ich noch einen weiten Weg vor mir, auf dem mich meine Eltern, meine kleine Schwester und meine ganze Familie begleiten. Ich möchte gerne zur Swimlab Therapie, da ich Wasser so liebe und weiterhin an der Intensiv Reha im ADELI teilnehmen. Irgendwann möchte ich sprechen, laufen und alles selbständig tun können, ohne auf Hilfe angewiesen zu sein.

Aufgrund meiner Vielzahl von Hilfsmitteln (u.a. Walker, Stehständer, Rolli, Rehabuggy, Rehaautositz) benötigen wir dringend ein größeres und barrierefreies Auto, welches auch meinen Eltern das Einladen von mir erleichtert.

Unsere Familie stellt diese Situation jeden Tag vor neue Herausforderungen. Die Diagnose selbst hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Jeder Tag ist geprägt von Sorgen, Ängsten und ständigem Funktionieren über die Grenzen hinaus. Haileys kleine Schwester musste in ihren zarten 3 Lebensjahren bereits oft zurückstecken, dennoch unterstützt und beschützt sie ihre große Schwester mit vollem Einsatz. 

Wir bitten jeden der helfen kann und möchte um Unterstützung für unseren kleinen Sonnenschein. Jeder noch so kleine Beitrag ist eine wichtige Hilfe für Teilhabe und Inklusion. Wir würden uns riesig freuen, ihr die Therapien zu ermöglichen und ein Stück Erleichterung im Alltag zu haben.

Chris, Melanie, Malia und Hailey. ☀️