Ein Kopf, viele Erkrankungen -
Der kleine Theo war knapp 11 Monate alt als die Familie die Diagnose Hydrocephalus erhalten haben.
Das bedeutet, dass Theo zuviel Liquor, also Hirnwasser, in den Ventrikeln/Kammern hat, dies führt zu hohem Hirndruck - dementsprechend litt und leidet der kleine Kerl unter starken Kopfschmerzen.
Sie sind von Klinik zu Klinik gefahren, waren in Bonn, Vogtareuth, Mainz, Frankfurt und Heidelberg um die Ursache zu finden..
Das 1. MRT zeigte Veränderungen in Theos Hirnstruktur, größere Teile seines Großhirns sind "defekt". Bis heute haben sie sich nicht erholt.
Eine Weile lang ist Theo nicht so oft gefallen, musste nicht ständig erbrechen.. doch dann ging es ihm schlechter als zuvor.
Er hatte sicherlich massivste Kopfschmerzen, erbrach schon früh morgens und über den Tag verteilt und stürzte öfter obwohl er das Laufen relativ gut beherrschte.
Die Familie suchte nach einer Klinik, die neurologisch gut aufgestellt ist und sich mit der Erkrankung gut auskennt und stieß auf die Uniklinik Würzburg.
Im UKW wurde dann ein weiteres MRT gemacht.
Einen Tag später bekam Theos Mama einen Anruf.. den Anruf, der das ganze Leben fürimmer veränderte.
Die Eltern wurden einbestellt und hatten den Tag darauf das Gespräch in der Kinderonkologie.
"Theo hat einen Hirntumor!"
Doch das war und ist nicht alles; er hat eine Raumforderung inmitten der Pinealis, ein Kavernom und eben Demyelenisierungsherde im Großhirn.
Sie sollten direkt unterschreiben, dass Theo in die Hirntumor-Studie kommt und einen Wisch für das Kinderkrebsregister.
Aktuell verfährt man nach dem "Watch and Wait"-Prinzip, heißt alle 3 bis 6 Monate MRT in Sedierung, natürlich mit Kontrastmittel.
Noch geht man, aufgrund des eher langsamen Wachstums, von einem eher gutartigen Tumor aus. Leider kann man keine Biopsie machen, da der Tumor ziemlich blöd im Kleinhirn sitzt.
Auf Empfehlung einiger Krebspatienten, sind sie kürzlich in die Uniklinik Frankfurt gewechselt. Dort wird der kleine Kämpfer nun von wirklich versierten Neurochirurgen und einer ganz tollen Onkologin betreut.
Auch die schnelle Terminierung in der Sehschule ist dort gewährleistet, denn Theo hat aufgrund des hohen Hirndrucks leider bereits an Sehkraft eingebüßt.
Nun bekommt er eine neue Brille.
Die hilft ihm zumindest beim Sehen und lindert vielleicht den ein oder anderen Kopfschmerz..
Vor einigen Monaten hat Theo mit Physio- und auch Ergotherapie angefangen, auch Osteopathie wurde ausprobiert.
Leider lässt sich Theo am Kopf nicht berühren, wahrscheinlich empfindet er großen Schmerz, ausgelöst durch den Druck.
Die Ergotherapie findet er wirklich super, dort kann er seine Hand-/Feinmotorik trainieren.
Leider schläft Theo sehr, sehr schlecht und nur mit 5 bis 8 oder 9 Unterbrechungen, die nachts die halbe Familie aus dem Bett werfen.
Er ist sehr oft aggressiv und schlägt und beißt seine große Schwester.
Wahrscheinlich weil er innerlich nie zur Ruhe kommt und ein "Ventil" braucht um seine Spannungen abzubauen. Das kann man bisweilen nur mutmaßen.
Er weint, gerade nachts, oft bitterlich und äußert, dass er Kopfschmerzen hat. Und die Eltern können ihm nicht wirklich helfen.
Ob er bald operiert werden kann, eine Chemotherapie machen muss oder was auch immer auf ihn und seine Familie zukommt, ist ungewiss.
Da Assistenzhunde leider bis zu 40.000€ kosten, muss die Familie im Rahmen des Möglichen bleiben und würde mit Theo gerne eine Reit- und ggf. Delfintherapie probieren, diese sind aber sehr teuer und nicht unmittelbar um die Ecke.
Hauptziel aber ist:
Der Familie wurde ein Therapiezentrum in Niedersachsen empfohlen, für das sie eine Unterkunft benötigen, welche sie selbst zu zahlen hätten, inklusive Anreise und Verpflegung.
Dort könnte Theo eine Kompakttherapie mit den Eltern machen, von der sie und vorallem er sicherlich profitieren kann.
Alles was Theo lernt, bleibt im besten Fall abgespeichert und kann hoffentlich irgendwann wieder "abgerufen" werden, denn man weiss ja nicht wie es weitergeht..
https://therapie-zisi.de/kompakttherapie/
AKTUELL WIRD THEOS BLUT GENETISCH
UNTERSUCHT, AUF ALLE FORMEN (UND MEHR) SEINER ERKRANKUNG LEUKODYSTROPHIE.
NUN HEISST ES WIEDER: HOFFEN UND BETEN!
Bitte teilen Sie den Aufruf.
Wir würden uns über Ihre Spende freuen.
Vielen, herzlichen Dank im Voraus.