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CONSTRUIR CASA ADAPTADA PARA 3 IRMÃOS ANGELMAN E FAMILIA
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Somos três irmãos — Vanessa, Martim e Maria Domingos — e todos vivemos com a Síndrome de Angelman, uma condição genética rara que nos acompanha desde o primeiro dia das nossas vidas.
A Vanessa nasceu a 10 de junho de 1996, na Amadora, com 88% de incapacidade.
Os gémeos, Martim e Maria, nasceram a 11 de outubro de 2008, em Lisboa, com 96% de incapacidade.
A nossa vida é feita de coragem, de sorrisos que resistem ao impossível… mas também de desafios diários que poucos conseguem imaginar.
Angelman significa:
atraso grave no desenvolvimento
ausência de fala
dificuldades na marcha e coordenação
epilepsia
hiperatividade constante
perturbações do sono
episódios de riso incontrolável
e uma dependência total dos nossos pais para tudo
É uma síndrome rara, que afeta cerca de 1 em cada 15.000 crianças .
Mas quando acontece… muda para sempre a vida de uma família.
Os nossos pais são os nossos heróis.
São eles que nos levantam, que nos acalmam, que nos protegem do mundo quando o mundo se torna demasiado barulhento, demasiado rápido, demasiado duro para nós.
Mas a verdade é que… a casa onde vivemos já não nos protege.
Cada ruído, cada escada, cada espaço apertado, cada obstáculo…
Tudo isto nos causa ansiedade, agitação, quedas, crises, noites sem dormir.
E tudo isto desgasta os nossos pais, que há décadas lutam sem descanso.
Por isso estamos aqui, com toda a humildade e todo o coração aberto:
**Precisamos de uma casa adaptada.
Uma casa térrea, segura, ampla, onde possamos mover‑nos sem medo.
Uma casa onde possamos viver com dignidade.
Uma casa onde os nossos pais possam finalmente respirar.**
Não pedimos luxo.
Pedimos qualidade de vida.
Pedimos paz.
Pedimos um lugar onde possamos simplesmente… existir sem sofrimento.
Este sonho não é só nosso.
É de uma família inteira que nunca desistiu.
É de três irmãos que nasceram diferentes, mas que merecem o mesmo que qualquer pessoa:
um lar que não nos magoe, que não nos limite, que não nos castigue por aquilo que não conseguimos controlar.
Se puder ajudar — seja com uma partilha ou com uma doação — estará a mudar a nossa vida para sempre.
E nós, que não conseguimos falar… prometemos agradecer com aquilo que temos de mais puro:
o nosso sorriso.
Obrigado, do fundo do coração. Domingos Família.





