Unheilbarer Hirntumor - Hilfe für Leopold

Update November 23:

Unser Leopold ist vergangene Woche, im Kreise seiner Familie für immer eingeschlafen. Der Tumor kam schnell zurück und war nicht mehr aufzuhalten. Leo war bis zum Schluss umgeben von Leben, Liebe und den Dingen und Menschen die er liebte. Auch Dank eurer Spenden konnte ihm ein richtig toller Sommer beschert werden.

Spenden, die nicht für Leopold verwendet wurden, gehen an den Verein Harzer Sonnenzwerge e.V. Damit kann anderen Kindern, die gegen diese furchtbare Krankheit kämpfen, geholfen werden.

Diese Kampagne wird demnächst gelöscht.

Ein letztes Mal auf dieser Seite sage ich: Danke!

eure Tante Jessi

(englisch version below)

Im Januar war das Leben meines Neffen Leopold noch ganz normal:

Zum vierten Geburtstag im März wünscht er sich ein Kettcar, damit er mit seinem besten Kindergartenkumpel um die Wette fahren kann. Bald startet ein Schwimmkurs und im Sommer geht es mit Opas Wohnmobil ans Meer. Leopold ist aktiv, ein Wirbelwind und Quatschkopf, gleichzeitig ein sehr liebevoller großer Bruder. Aber plötzlich läuft er nicht mehr so gut. Fällt öfter hin, taumelt. Anfang Februar wird im Krankenhaus ein Schädel-CT gemacht…“um sicher zu gehen, dass nix ist“.

Und dann sagte der Arzt den Satz, der unsere Welt auf den Kopf stellte: „Da ist etwas, was da nicht hingehört“. Und alle Pläne des kleinen Jungen lösten sich in Luft auf.

Nach Verlegung in die Uniklinik und weiteren Untersuchungen bekommt das „etwas“ einen Namen: Ponsgliom. Ein Hirntumor am Hirnstamm. Inoperabel. Unheilbar. Tödlich. Durchschnittliches Überleben nach Diagnose: 9 Monate.

Man kann sich kaum vorstellen, wie es meiner Schwester Michelle und ihrem Mann Nicolas, Leopolds Eltern geht. Es lässt sich nicht in Worte fassen, welchen Schmerz eine solche Nachricht im gesamten Umfeld des Jungen auslöst.

Aber Leopold möchte weiter die Welt entdecken, Geburtstag feiern, Kettcar fahren, schwimmen gehen, Urlaub machen…

Das wichtigste für die Familie jetzt: Zeit.

Ein Hoffnungsschimmer

Ein Medikament, ONC201, konnte in Studien die Überlebenszeit bei diesem Tumor deutlich verbessern, sogar verdoppeln. Es wird in anderen Ländern erfolgreich eingesetzt.

Doch dieses Medikament ist in Deutschland noch nicht zugelassen und ein Härtefallantrag kostet Zeit…Zeit, die Leopold nicht mehr hat. In den USA und der Schweiz wird das Medikament bereits erfolgreich eingesetzt und auch in Deutschland ist es erhältlich, aber auf eigene Kosten. Im Moment wird geprüft ob dieses Medikament für Leopold in Frage kommt. Die Kosten dafür betragen voraussichtlich mehrere tausend Euro pro Monat.

Was kann man tun um zu helfen?

Um meiner Schwester und ihrer Familie wenigstens die finanziellen Sorgen zu nehmen, sammle ich, mit Unterstützung des Vereins Harzer Sonnenzwerge e.V., Spenden. Diese sollen genutzt werden um die anfallenden Kosten rund um die Behandlung, Pflege und Versorgung von Leopold aufzufangen und die Familie in dieser schweren Zeit finanziell zu entlasten und Leopold noch viele Wünsche zu erfüllen.

Leopold wird im Verlauf der Erkrankung immer mehr auf Pflege angewiesen sein, seine Eltern können deswegen ihren Berufen nicht mehr (voll) nachgehen. Die Krankenkassen übernehmen nur die Kosten für das Nötigste und die Anträge kosten Zeit. Zeit die Leopold nicht hat.

Wir hoffen, mit Hilfe der Spenden Leopold schnell und unbürokratisch mit den Hilfsmitteln, Medikamenten und anderen Dingen zu versorgen, die er noch brauchen wird.

Damit die Familie Zeit für die wichtigen Dinge hat:

Erinnerungen schaffen und Liebe schenken!

Deswegen bitte ich euch: Spendet für Leopold und teilt diesen Aufruf!

Von ganzem Herzen sage ich, im Namen unserer ganzen Familie: Danke!

eure Tante Jessi

(Jessica Marie Steinert geb. Mullenax)

Falls die Spendensumme Leopolds Bedarf übersteigt, gehen die übriggebliebenen Gelder an den Verein Harzer Sonnenzwerge e.V., um andere Familien mit dieser furchtbaren Diagnose zu unterstützen und die Forschung voranzutreiben.

Links:

Verein Harzer Sonnenzwerge eV

Infovideo Ponsgliom

Infoseite Ponsgliom

Incurable braincancer - Please help little Leopold

In January the world seemed fine for my nephew Leopold. For his 4th birthday in march, he wished for a kettcar so he can race with his kindergarten friend. Swimming lessons will start soon and this summer he wants to go on vacation with his family in grandpa's RV camper.

Leopold is active, a whirlwind, a Little clown and at the same time a loving big brother.

But suddenly he had difficulties walking. Fell more often, staggered.

At the beginning of February, a catscan of the brain was done at the childrens hospital "to be sure that nothing is wrong"

and then the doctor said the sentence that turned our world upside down: there is „something“ that doesn't belong there.

And all of the little boy's plans vanished into thin air.

After being transfered to the university hospital for further examinations, the „something“ got a name: Ponsglioma. A brain tumor in the brainstem, inoperable, incurable, deadly.

Average survival time: 9 months!

It's hard to imagine how my sister Michelle and her husband Nicolas, Leopold's parents, are doing.

It is impossible to put into words how much pain these devastating news cause in Leopold‘s entire social environment.

But Leopold is here! He wants to celebrate his birthday, drive a kettcar, swim and go on vacation.

The most important thing for the family now is: TIME!

A glimpse of hope

There is a drug, onc201, which was able to significantly improve survival times in studies, even doubling them in children with this kind of tumor. It is successfully used in the U.S. and other countries. Unfortunately, it is not yet approved in Germany, where the family lives. An application as case of hardship takes time, the time Leopold doesnt have.

Fortunately Onc201 is also available in Germany, but is not covered by health insurance. The costs are several thousand euros per month.

At the moment, the doctors are checking if Leopold is a candidate for the drug.

What can we do to help?

In order to at least relieve my sister and her family of financial worries, I collect donations with the support of the association "Harzer Sonnenzwerge e.V.".

The money is intended to help cover the costs incurred in connection with the treatment and care of Leopold and to relieve the family financially during this difficult time.

As the illness progresses, he will be more and more dependent on care. His parents can no longer work full time as they care for Leopold.

The health insurance only covers what is absolutely necessary and the applications take too much time.

We want to make it possible to get medicines, aids and help for the family

fast and easy, so that they have time for the important things:

MAKE MEMORIES AND GIVE LOVE!

I ask you to please donate for Leopold and share this appeal!

Thank you so very much from the bottom of my heart!

Aunt Jessi and Grandpa James

(Jessica Marie Steinert-Mullenax and James Brice)

If the donations exceed Leopold‘s needs, they will go to „Harzer Sonnenzwerge e.V.“. An association which helps familys that fight against DIPG and help with cancer research by spreading awareness.