
Unterstützung für Emilia
Donation protected
Die kleine Emilia Heigl, gerade erst ein knappes Jahr alt, wurde mit einer infantilen Verlaufsform von Morbus Sandhoff diagnostiziert, eine sehr schwere und seltene lysosomale Speichererkrankung. Leider gibt es hierfür weder eine Therapie noch Heilungschancen. Emilia ist todkrank und hat eine Lebenserwartung von nur 3 bis 5 Jahren.
Ihre Eltern, Sabrina und Ulrike Heigl, stehen vor einer unvorstellbaren Herausforderung. Sie geben alles, um Emilia ein liebevolles und möglichst erfülltes Leben zu ermöglichen. Doch die Pflege, medizinische Versorgung und notwendige Anpassungen im Alltag bedeuten eine enorme finanzielle Belastung für die Familie.
Um nicht allein mit dieser schweren Diagnose zu sein, sind Sabrina und Ulrike Mitglieder im Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“. Hier tauschen sie sich mit anderen betroffenen Familien aus, erhalten wertvolle Unterstützung und bauen Verbindungen zu Ärzten und Forschern auf, die sich intensiv mit dieser seltenen Krankheit beschäftigen.
Wir möchten die Heigls in dieser schweren Zeit unterstützen und rufen zu Spenden auf. Jeder Beitrag, egal in welcher Höhe, hilft, den Alltag der Familie zu erleichtern und Emilia bestmöglich zu versorgen.
Organizer and beneficiary
Anette Golba
Organizer
Regensburg, Bayern
Sabrina Heigl
Beneficiary