2 ears to hear like everyone else. Louis'Hearing

Attention, pour les français souhaitant bénéficier d'un reçu fiscal, merci de nous contacter par mail avant ([email redacted]). Car la plateforme GoFundMe, ne nous indique pas vos coordonnées ou mails permettant la délivrance du reçu de 66% pour les particuliers et 60% pour les entreprises.
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Hello,

My name is Louis. I am 8 years old. I live in France.

I was born with a somewhat special ear. I got used to it, but I can't hear well, I am deaf in one ear.

I have a dream, I would like to hear with my 2 ears like all my friends ...

To hear, I use a hearing aid mounted to the stems of my eyeglasses. I don't like it when my photograph are being posted on the Internet, or when anyone sees my "smaller ear" or my "special glasses", but I want to hear like everyone else.
 
My parents told me that the law in France has changed and that such "special glasses" are no longer available in France. So, I'm afraid to break them,  I only use them at home or at school, and on the playground I take off my "special glasses". I have to always change my glasses, because if the "special ones" get broken, I’ll have to wear a headband on the head or get a device screwed in my skull.

And that I don't want.

My parents told me that an ear reconstruction surgery was possible in the United States.

So I would like to go there, not for fun, not for travel, but because it is the only solution for me to get operated and to hear without the need for any device ...

I just want to hear like all my friends, like everyone else, with my two ears.

Louis

My story on Youtube : https://youtu.be/pJ8DT0Hndp0 
My English fundraising campaign page : gf.me/u/x8dj7v 
My English facebook page : https://www.facebook.com/LouisHearing-French-Association-of-Atresia-Microtia-102417614841838/ 

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Louis cannot hear with both ears because he was born with a rare birth defect affecting the left ear: aplasia. 

Aplasia affects people who have microtia and atresia. 

Microtia: deformation or absence of ear pavilion

Atresia: absence of ear canal. 

Atresia may come alone, however microtia always comes with atresia. 

In France, 1 child in 15,000 is affected by this sensory handicap which makes it an extremely rare defect (an illness / malformation is considered rare when it affects less than 1 person in 2000).

Louis is this child out of 15,000.

Yet this malformation and subsequent sensory handicap can be fixed.


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The complete reconstruction of the ear as shown in the diagram is currently only possible in the United States, in California, in a single surgical intervention to reconstruct the pavilion (medpor implant) and the ear canal (canaloplasty). In France, only the pavilion can be repaired and it requires no less than 5 surgical interventions  that can only be performed from the age of 10.

There is currently no opportunity to repair the ear canal in France. 

Such reconstruction operations are not covered by French health insurance because they are performed abroad.

Doctors in France very rarely inform families of this opportunity in the United States. Families only hear about it by word of mouth. We already identified no less than 24 families in France who got the procedure in the United States or are in the process of getting it whether it is about the pavilion and / or the hearing canal.

The costs of the procedure in the United States is very high by French standards ($ 38,000 just for the operation). On top of that travel and accommodation costs must also be considered as Louis won’t be able to take a return flight home immediately after the intervention. Like other children he will have to stay in the United States for a minimum of 4 weeks for post-surgery convalescence, healing control and to avoid any excessive air pressure in the inner ear during the flight back to France. Obviously, for all the families who are facing this issue these costs represent a significant financial burden, but with small gestures, together, by spreading the word, we hope to make Louis’ surgery a reality.


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We do not choose to be born different, but we can choose to act to repair what we have not received naturally, especially when we know it’s possible, and even if it takes to travel across the world!

To help our son and all the children impacted by aplasia, we founded an non-profit: Louis' Hearing.

The overall goal of our non-profit is to raise awareness about this birth defect: aplasia and in turn atresia and microtia. To achieve this objective, we aim to educate health professionals in France, support their training, to create a network across families impacted by this malformation, but also to provide advice, and raise funds (donations, patronage, various actions, sponsorship ...).

In the short term, this fundraiser will allow Louis to travel to the USA to get the surgery he needs and ultimately to hear with both ears like all children.

In the medium term, our goal is to support other families seeking to get operated in the USA.

In the longer term, we aim to assist children with atresia and / or microtia get the procedure in France. Pavilion reconstruction is already available and it is our hope that canaloplasty will also be offered soon[EM1] .


Because Louis is at the core of our struggle, we named this non-profit after him. However, it aims to serve as a beacon of hope for other children who are affected by this sensory handicap. 


Our non-profit’s goals and missions are: 

- to raise awareness about microtia, atresia and aplasia

- to raise funds in order to support  the costs involved in surgical operations in the United States (doctor Reinisch and doctor Roberson) for  children affected by aplasia.

- to create a solidarity network for children suffering from atresia, microtia, aplasia
in order to overcome the material and financial challenges arising from this sensory handicap .

- provide access to  convenience equipment currently not covered by health insurance
(such as hearing aids affixed to glasses) which are out of pocket costs for families.

- to give children the same opportunities and rights 
(in terms of brain development, language acquisition, self-confidence, hearing, academic performance, career options...). Hearing does not only allow you to hear, it also contributes to brain development. Children with full or partial deafness do not have the same opportunities to develop.

As project cannot rely only on donations from individuals to be successful, we aim to diversify our funding streams and to organize various activities (such as raffles, concerts, shows and partnership with local businesses) to help Louis and other children. You can help by donating. We are also open to suggestions to support our fundraising campaign.

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Louis may have been our catalyst when setting up this non-profit but it is our wish to support all children affected by atresia, microtia and aplasia by reaching out to businesses, foundation, health professional, local authorities and the media.

We also strive to bring together all the like-minded non-profits to weigh-in on decision-makers and the media.

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No need to create an account or register, it's fast by Credit Card or PayPal.

If you cannot donate, please spread the word by sharing this page. We are most grateful for your support. We hope that it will help us achieve our dream and help Louis and other kids with aplasia, atresia or microtia!

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Thank you for your support, your participation, your ideas, and for sharing ...

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English Facebook page: https://www.facebook.com/LouisHearing-French-Association-of-Atresia-Microtia-102417614841838/

English video presentation of the project: : https://youtu.be/pJ8DT0Hndp0 

French Facebook page:  https://www.facebook.com/LOuiedeLouis 
French Twitter account: https://twitter.com/LOuiedeLouis 
Website (in French): http://www.LOuiedeLouis.fr 
Membership form (5 € per year or free membership upon donation) to be an "ambassador" or to help us:
in french 

Media coverage

Radio: https://rcf.fr/la-matinale/louis-8-ans-besoin-de-plus-de-30-000-euros-pour-pouvoir-entendre (in French)
Press: https://www.angers.villactu.fr/tag/louie-de-louis/ (in French)


Contact (in the US): Jean-Patrick Le Bihan
Phone: [phone redacted]
Email: [email redacted]iedeLouis.fr 

Contact (in France) : Claire Le Bihan
Phone : +33 6 21 81 81 40
Email: [email redacted] 


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Version en Français


Bonjour,

je m'appelle Louis. J'ai 8 ans.

Je suis né avec une oreille un peu spéciale, je m'y suis habitué, mais je n'entends pas bien, je suis sourd d'une oreille.

J'ai un rêve, j'aimerais entendre de mes 2 oreilles comme tous mes copains...

Pour entendre, j'utilise un appareil auditif fixé sur la branche de mes lunettes. Je n'aime pas qu'on me mette en photo sur internet, ou qu'on voit ma "petite oreille" ou mes "lunettes appareil", mais j'ai envie d'entendre comme tout le monde.

Mes parents m'ont dit que les lois en France avaient changé et que les "lunettes appareil" ne se faisaient plus en France. Alors, j'ai peur de casser mes lunettes, je ne les utilise qu'à la maison ou à l'école, et sur la cour de récréation j'enlève mes "lunettes appareil", je suis obligé de toujours changer mes lunettes, car si les " lunettes appareil" sont cassées, je devrais mettre un bandeau sur la tête ou une vis dans mon crâne avec un appareil définitif.

Et ça j'ai pas envie.

Mes parents m'ont dit qu'une opération de reconstruction de l'oreille était possible aux Etats Unis. Alors j'aimerais bien aller là bas, pas pour le plaisir, pas pour le voyage, mais parce que c'est la seule solution pour moi de me faire opérer et d'entendre sans appareil ...

Je voudrais juste entendre comme tous mes copains, comme tout le monde, avec mes deux oreilles.

Louis


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Louis ne peut  pas entendre de ses deux oreilles car il est né avec une malformation de naissance rare touchant l'oreille gauche: l'aplasie. 

Une aplasie concerne les personnes qui ont une microtie et une atrésie. 
Microtie : déformation ou absence de pavillion
Atrésie: Absence de conduit auditif. 

Une atrésie peut arriver seule, en revanche la microtie s'accompagne toujours d'atrésie. 

1 enfant sur 15000 est touché en France, par ce handicap sensoriel ce qui en fait une maformation extément rare (on considére qu'une maladie/malformation est rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2000).
Louis est cet enfant sur 15 000.

Or cette malformation, et donc ce handicap sensoriel, est réparable.

Les reconstructions complètes de l'oreille montrées par le schéma ne sont possibles actuellement qu'aux Etats Unis, en Californie, en une seule opération pour reconstruire le pavillion (implant medpor)  et le conduit auditif (canaloplastie). En France, seul le pavillion peut être opéré, et généralement en 5 opérations et seulement à  partir de 10 ans.

Aucune possibilité de réparation du conduit auditif n'est possible actuellement en France. 

Ces opérations de reconstruction de l'oreille ne sont  pas prises en charge car elles ne sont possibles qu'aux USA.


Presqu'aucune des familles concernées n'est informée par les médecins français de cette possible opération, de cette réparation, les familles sont sensibilisées par bouche à "oreille". Nous avons ressencé 24 familles en France qui ont eu recours ou qui ont commencé le parcours vers les USA,  pour cette opération concernant le pavillion, et / ou le conduit auditif

Comme toute opération aux USA, le cout de l'opération est trés important ( 40 000 € rien que pour l'opération), et il faut y ajouter les frais de voyage et de logement sur place car il n'est pas possible de prendre l'avion de retour immédiatement pour la France. Chaque enfant doit rester aux Etats-Unis durant 5 semaines minimum, en convalescence. (Convalescence post-opératoire, contrôle de la cicatrisation et problème de pression en avion sur l'oreille interne). Bien évidemment, pour toutes les familles confrontées à cette malformation, les coûts de l'opération représentent une fortune, mais avec des petits gestes, ensemble, en étant nombreux, cela réduit considérablement les coûts. A plusieurs, on est plus forts, à plusieurs on va plus loin !


On ne choisit pas de naître différent, mais on peut choisir d'agir pour réparer ce que l'on a pas reçu naturellement, surtout quand c'est possible, et même s'il faut aller au bout du monde !


Pour aider notre fils et tous les enfants touchés par l'aplasie, nous avons fondé une association: L'ouïe de Louis.

Notre but associatif est de faire connaître cette malaformation de naissance : l'Aplasie et donc directement l'atrésie et la microtie, de sensibiliser les professionnels de santé en France, soutenir leur formation, d' établir un lien entre ces familles touchées par cette malformation, mais aussi d'apporter nos conseils, et mobiliser des finances (cagnottes, dons, mécénat, actions diverses,  sponsoring...) pour parvenir à ces objectifs.


A court terme, cette cagnotte va permettre à Louis de partir aux USA pour se faire opérer et entendre de ses 2 oreilles comme tous les enfants.
A  moyen terme, notre but est de soutenir les autres familles pour des opérations aux USA.
A plus long terme,  nous souhaitons aider les enfants porteurs d'atrésie, et ou de microtie pour que l'opération soit possible en France, l'implant Medpor ( reconstruction du pavillion) se fait déjà, alors pour la canoloplasie, on y croit !


Louis, source de notre combat, a donné son prénom à l'association qui a pour ambition d'être porteuse d'espoir pour de nombreux enfants touchés porteurs de ce handicap sensoriel. 

Les buts et les missions de l'association sont : 

- faire connaitre la microtie, l'atrésie, l'aplasie

- de collecter des fonds afin de financer les opérations chirurgicales  aux Etats-Unis (docteur Reinisch et docteur Roberson) pour des enfants atteints d'aplasie.

- de créer une chaîne de solidarité autour des enfants atteints d'atrésie, de micotie, d'aplasie afin de faire face aux conséquences matérielles et financières nécessaires pour compenser et réparer ce handicap sensoriel et  faire connaître la microtie (absence de conduit(s), absence ou déformation de(s) l'oreille(s)).

- de promouvoir les matériels de « confort » non pris en charge par les organismes ( sécurité social , mutuelles, MDPH, etc. ...) et à la charge de la famille ( et notamment les prothéses auditives implantées sur des lunettes et déréférencées des prises en charges par la sécurité sociale)

-d'offrir aux enfants, les mêmes chances (développement cérébral, du langage, confiance en soi, ecoute...) et les mêmes droits (réussite de la scolarité, choix de métiers, ...) auxquels tout enfant peut rêver d’aspirer. L'audition ne permet pas uniquement d'entrendre, elle contribue aussi au développement du cerveau, et les enfants privé d'audition ou avec une surdité totale ou unilatérale n'ont pas les mêmes possibilités de développement.


Conscients que la réussite du projet ne peut pas reposer uniquement sur des dons de particuliers, nous voulons organiser d'autres recherches de financement par ailleurs (activités diverses, Loto, tombolas, concerts, spectacles, tirelire chez les commerçants...) pour aider Louis et aussi d'autres enfants dans sa situation. Vous pouvez nous aider en faisant un don, mais aussi en nous mettant en relation avec des organisateurs d'évenements, nous sommes ouverts à toutes propositions nous permettant de réunir les fonds pour cette opération.


Si Louis est le premier de la liste, dans le Grand Ouest, pour ce type d'opération, la volonté de l'association est de mobiliser ses moyens pour tous les enfants en agissant auprès des entreprises, fondations, des professsionnels de santé, pouvoirs publics, et des médias.

Nous souhaitons réunir et fédérer également toutes les petites associations pour mobiliser les décideurs politiques et médias.



Association reconnue d'intérêt général (réf : 2020-55 DGFP49), habilitée à la délivrance de reçus fiscaux pour vos dons  (Article 200 et 238 bis code général des impôts, valable uniquement en France). Lorsque vous êtes imposable en France vous pouvez recevoir pour votre don un crédit d'impôt (valable 5 ans), lorsque vous donnez par exemple :

20 € cela réellement vous coûte 6,66 €
100 € cela réellement vous coûte 33 €
250 € cela réellement vous coûte 82,5 €

...



Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide par Carte Bancaire ou PayPal.
Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. Un grand merci pour l'aide que vous apporterez aux rêves de Louis et des copains d'oreilles: les enfants atteints d'aplasie, atrésie ou microtie !

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Possibilité également d'envoyer un chéque au siège de l'association :
(ce qui nous évite les frais bancaires)

Association L'Ouïe de Louis, 
3 Square Jean Auguste Ingres
49100 Angers

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Merci pour votre soutien, pour votre participation, pour vos idées, et pour votre partage...

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Notre site internet : http://www.LOuiedeLouis.fr           (Explications détaillées)
Contact : [email redacted]
Facebook : https://www.facebook.com/LOuiedeLouis    (Actualités du projet - activités)
GoFundMe : https://www.gofundme.com/f/2-ears-to-hear-like-everyone-else-louis039hearing       (Dons)
Tweeter ; https://twitter.com/LOuiedeLouis
Formulaire d'adhésion (5€ / an ou adhésion gratuite après un don) pour être "ambassadeur" ou nous aider :
https://www.helloasso.com/associations/l-ouie-de-louis/adhesions/adhesion 
Téléphone : O6 2I 8I 8I 4O

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