Hallo, wir sind Franzi und Philipp. 
Eltern von 2 wundervollen Kindern.
Dieser Spendenaufruf ist für unsere jüngste Tochter Johanna, um Ihr eine 1 zu 1 Betreuung in einem Regelkindergarten zu ermöglichen.
Ihre Geschichte beginnt vor knapp 3 Jahren, als Johanna zur Welt kam.
Die ersten 2 Jahre waren von vielen Arztbesuchen geprägt, da wir als Eltern gemerkt haben, dass irgend etwas anders ist an Ihr. Leider wurden wir von den Ärzten nicht wirklich ernst genommen. Nach langen, anstrengenden 2 Jahren und Kampf mit den Ärzten, haben wir dann endlich eine Diagnose erhalten.
Johanna hat einen selten Gen-Defekt:
Williams Beuren Syndrom, atypische Variante.
Typische Symptome sind hierfür:
- Entwicklungsverzögerung
 - geistige Behinderung
 - Kleinwuchs
 - Übergehör
 - Schwierigkeiten beim Essen und Trinken
 - etc
 
Mittlerweile hat Johanna eine Pflegegrad von 4 und eine Schwerbehinderung von 70 GdB.
Natürlich, trotz aller Vermutungen, für uns als Eltern ein großer Schock. Wir stellten uns die Frage wie es weitergeht, wie wird sie sich entwickelt etc.
Nach kurzer Zeit, war die Diagnose an sich für uns das kleinste Problem.
Johanna ist, wie Ihr auf dem Bild sehen könnt, einfach ein kleiner, großer, Sonnenschein. Für kein Geld der Welt würden wir unsere Töchter hergeben.
Johanna hat die Gabe, alles und jeden sofort in Ihren Bann zu ziehen und sie um den Finger zu wickeln.
Leider geht unser Kampf aktuell aber weiter, diesmal sind es die Ämter.
Johanna hat einen Kindergartenplatz in einem Regelkindergarten in Bopfingen. Diesen Kindergarten Besucht auch Ihre große Schwester Charlotte, was Ihr Sicherheit gibt, ebenso kennt sie dort schon die ganzen Erzieherinnen. Der Kindergarten unterstützt unseren Wunsch, das Johanna so normal wie möglich aufwachsen soll und deswegen in einen Regelkindergarten gehen soll. Auch Johanna geht sehr gerne in den Kindergarten, leider wird Ihr aber manchmal der Trubel zu viel, benötigt Hilfe beim essen und trinken und kann sich noch nicht selbst mit Wörtern verständigen, weswegen sie eine 1 zu 1 Betreuung benötigt.
Die Eingliederungshilfe, sprich Inklusionskraft und alles was dazu gehört wurde beantragt und genehmigt. Nun ist es leider so, dass es im Ostalbkreis, eine Höchstpauschale von 1050€ im Monat für eine Inklusionskraft gibt. Dies reicht leider gerade mal für 1,5h am Tag, wo Johanna eine 1 zu 1 Betreuung im Kindergarten hat. Unsere I-Kraft würde sehr gerne die 1 zu 1 Betreuung für Johanna in Vollzeit übernehmen, leider scheitert dies an den finanziellen Mitteln, auch wenn es Johanna eigentlich gesetzlich zusteht. Der Wiederspruch gegen den Bescheid ist schon eingelegt, auch der Landrat persönlich wurde Informiert. Jedoch mahlen die Mühlen in Deutschland sehr langsam. Darum möchten wir diesen Spendenaufruf starten um die 1 zu 1 Betreuung für Johanna sicherzustellen, zumindest bis unser Wiederspruch geregelt ist und mehr finanzielle Mittel vom Landratsamt zur Verfügung gestellt werden.
Wir Kämpfen an allen Fronten für unsere Tochter, um Ihr ein normales Leben zu ermöglichen. Auch wenn wir beide Berufstätig sind, können wir uns trotz allem, so eine Summe jeden Monat nicht selbst leisten. Wenn wir es könnten, würden wir dies sofort tun.
Jede Spende, und möge sie noch so gering sein, hilft Johanna ein normales Leben, wie jedes andere Kind, führen zu können.
Wir bedanken uns schon jetzt für das Lesen und mit etwas Glück für die Spenden.
Eure Johanna mit Franzi, Philipp und Charlotte

