1 Mo Dialysis - Uninsured Venezuelan in Magdeburg

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1 Mo Dialysis - Uninsured Venezuelan in Magdeburg

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Hi,
 
My name is Gabriel Campero Durand, I'm a Systems Engineer working at the Faculty of Computer Science of the University of Magdeburg. Today I write with a profound sense of humility and urgency, to seek for help on behalf of my Mom, an uninsured dialysis patient living with me in Magdeburg since 2018.  Due to the inability to insure my Mom in Germany with either state or private insurers, it is our responsibility to finance fully her demanding but life-preserving dialysis treatment.

It is important to emphasize the critical nature of total kidney failure, as my Mom has: patients with total or terminal kidney failure require regular dialysis (usually, 3 times a week). If dialysis is abruptly suspended, these patients experience fluid and toxic build-ups, and are not able to survive beyond a few weeks.  I'm keenly aware that there are many other causes in our society that require attention and help. But, as my Mom depends entirely on my care and support, I feel that I must attempt everything I can, including this campaign, in trying to help her better.

Our goals:
1. With this campaign we seek for the scoped goal of helping to cover for 1 month of her medical care, which would prevent health complications arising from skipping dialysis. The necessity of this campaign stems from  our strained finances to support her in the current period, as we wait for tax refunds, and as we continue facing the burden of medical expenses .
2. Furthermore, and also, of the highest importance to us: with this campaign we seek to make public our request for ideas or referrals to organizations that could help us in any way to establish some sort of safety net for my Mom's care, so we can provide for her life-sustaining care in a safe and considerate arrangement.


Some background on our circumstances

Until 2018 my Mom was an independent, self-sufficient retired University Professor specializing on plant biology. However, after developing terminal kidney failure, she has become increasingly dependent of medical and caregiver help. In 2018, when her kidneys failed, I relocated her next to me in Magdeburg, thanks to the support of the German Embassy in Venezuela and a family reunification residence permit due to health risks. I have been, day and night, the primary caregiver and financial supporter for my Mom since then, and I continue to be so, as I am her only son and she does not have any other close relative.
 
Apart from the deteriorating health issues, two circumstances affect us severely:
  • The first circumstance is that due to the clauses of her residence permit (S 36 Abs. 2 AufenthG), both state and private health insurance providers (e.g. AOK, Debeka) have rejected our applications to insure my Mom. We even went to trial to contest this decision with a private insurer, and sadly we lost this process. As a result she remains uninsured in Germany until this day. One part of the argument preventing her from being insured, is that her residence permit relies on a Verpflichtungserklärung that I have signed, therefore I remain responsible for her healthcare and it seems to be concluded by all offices, that with her residence status the responsibility for even her most basic healthcare does not extend to any other organization, apart from me. This is a pity because in caring for people with such terminal diseases, if not full insurance, at least some kind of safety net of stability is deeply necessary.
  • The second circumstance is the fact that dialysis care is simply not possible in Venezuela given the humanitarian, economic, and political crisis that our country faces today (see, for example: this Nature magazine report: "Kidney disease in Venezuela: the impact of a lingering humanitarian crisis" ) This prevents us from returning her to Venezuela, where we will be unable to care for her. It is, in fact one of the causes of the original reunification application.
As a consequence we have lived in an uncertain and demanding situation, regarding her care ever since this disease started.

Each month the dialysis treatment costs us around 2000-3000 euros (3 times a week, at 240 euros per session), apart from extra medications (such as EPO, which costs around 600 euros, for uninsured patients, every 5 weeks), laboratory work (150 euros a month, approximately), hospitalizations or medical exams (unbounded costs), emergency ambulance transport (80-600 euros for a transport within the city), or others. 

However, in the midst of it all, we have received an enormous amount of solidarity from co-workers, friends, our Dialysis center, Doctors, organizations like MediNetz, my work, and even in the form of salary advances, or tax refunds. This has made the difficult situation manageable, to an extent, enabling us to persist diligently during this time in the care that she has needed. An important part of this help was a successful GoFundMe campaign from 2020, which gave us means to care for her during the complete Corona Pandemic.

How this campaign could help us
 
In our current campaign we seek the scoped goal of supporting my Mom with 1 month of medical care. This would enable us to avoid imminent medical complications, due to missing regular dialysis (currently she requires 3 sessions a week, but as there have been further medical expenses and there are delays in expected incomes, it is alarmingly only possible in the recent times to cover 1 time a week or so, not to mention that treatments like EPO, have been paused already for months).
 
With this campaign we also seek importantly for ideas of alternatives that we could try in search for a long-term solution to provide a more stable care for my Mom. 
 
Regarding this search for a solution, please help us, if you can, by referring us to organizations that might be able to help improve our situation even a bit, or just by suggesting ideas. Any idea might help!

It could be that many small helps add up to a big difference. 

There is saying that "the world is wide and heaven is around the corner",  we hope that thanks to suggestions and ideas from this campaign we might find a (heaven-like) basic safety net for her care, which we have been searching for, and hopefully is not too far from us.
 
Within the month of this campaign, we hope to have given a chance for our tax refunds to be processed, and to sort out alternatives to stabilize her care for the coming period, maybe through the Sozialamt, through more strongly discussing our case from the perspective of foreigner's rights, or through ideas or alternatives that hopefully this campaign will help us to reach.

Any help is appreciated by us, no matter how small. We will do our best to make it go a long way and make a difference. We hope that with your help, and specially referrals and ideas, we could reach a better arrangement to our plight and soon have good news about this.

Thank you all.

Disclaimer: Donations from Bachelor or Master students currently enrolled at the Faculty where I work cannot be accepted, since they can be perceived as intending to influence their evaluations, going against regulations.

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Wenn Sie uns helfen möchten, lesen Sie bitte den Haftungsausschluss/Disclaimer, bevor Sie über eine Spende nachdenken.

Hi,


Mein Name ist Gabriel Campero Durand, ich bin Systemingenieur an der Fakultät für Informatik der Universität Magdeburg. Heute schreibe ich mit tiefer Demut und Dringlichkeit, um im Namen meiner Mutter, einer unversicherten Dialysepatientin, die seit 2018 bei mir in Magdeburg lebt, um Hilfe zu bitten.  Durch die Unfähigkeit, mit entweder staatlichen oder privaten Versicherer meine Mutter in Deutschland, um sicherzustellen, ist es unsere Verantwortung in vollem Umfang zu finanzieren ihre anspruchsvollen, aber lebenserhaltende Dialysebehandlung.


Es ist wichtig, die kritische Natur des totalen Nierenversagens hervorzuheben, wie es meine Mutter hat: Patienten mit totalem oder terminalem Nierenversagen benötigen eine regelmäßige Dialyse (normalerweise dreimal pro Woche). Wenn die Dialyse abrupt unterbrochen wird, kommt es bei diesen Patienten zu Flüssigkeits- und Giftansammlungen und sie können nicht länger als einige Wochen überleben. Ich bin mir sehr bewusst, dass es in unserer Gesellschaft viele andere Ursachen gibt, die Aufmerksamkeit und Hilfe erfordern. Da meine Mutter jedoch ganz auf meine Fürsorge und Unterstützung angewiesen ist, muss ich alles in meiner Macht Stehende tun, einschließlich dieser Kampagne, um ihr besser zu helfen.

Unsere Ziele:
1. Mit dieser Kampagne verfolgen wir das Ziel, einen Monat lang ihre medizinische Versorgung abzudecken, um gesundheitliche Komplikationen durch das Überspringen der Dialyse zu vermeiden. Die Notwendigkeit dieser Kampagne ergibt sich aus unseren angespannten Finanzen, um sie im aktuellen Zeitraum zu unterstützen, während wir auf Steuerrückerstattungen warten und uns weiterhin mit medizinischen Kosten konfrontiert werden .
2. Darüber hinaus und auch von größter Bedeutung für uns: Mit dieser Kampagne möchten wir unsere Bitte um Ideen oder Empfehlungen an Organisationen öffentlich machen, die uns in irgendeiner Weise helfen könnten, eine Art Sicherheitsnetz für die Pflege meiner Mutter zu schaffen, also Wir können ihr lebenserhaltende Pflege in einer sicheren und rücksichtsvollen Einrichtung gewährleisten.


Einige Hintergründe zu unseren Umständen


Bis 2018 war meine Mutter eine unabhängige, autarke Universitätsprofessorin im Ruhestand mit dem Schwerpunkt Pflanzenbiologie. Nachdem sie jedoch ein terminales Nierenversagen entwickelt hatte, wurde sie zunehmend abhängig von medizinischer und pflegerischer Hilfe. 2018, als ihre Nieren versagten, habe ich sie dank der Unterstützung der Deutschen Botschaft in Venezuela und einer Aufenthaltserlaubnis zur Familienzusammenführung wegen gesundheitlicher Risiken neben mich in Magdeburg verlegt. Seitdem bin ich Tag und Nacht die wichtigste Bezugsperson und finanzielle Unterstützerin meiner Mutter und bin es auch weiterhin, da ich ihr einziger Sohn bin und sie keinen anderen nahen Verwandten hat.

Abgesehen von den sich verschlechternden Gesundheitsproblemen treffen uns zwei Umstände stark:
--- Der erste Umstand ist, dass aufgrund der Klauseln ihrer Aufenthaltserlaubnis (S 36 Abs. 2 AufenthG) sowohl staatliche als auch private Krankenkassen (z.B. AOK, Debeka) unsere Anträge auf Versicherung meiner Mama abgelehnt haben. Wir sind sogar vor Gericht gegangen, um diese Entscheidung bei einem privaten Versicherer anzufechten, und leider haben wir diesen Prozess verloren. Daher bleibt sie bis heute in Deutschland unversichert. Ein Teil des Arguments, das eine Versicherung verhindert, ist, dass ihr Aufenthaltstitel auf einer von mir unterschriebenen Verpflichtungserklärung beruht, daher bleibe ich für ihre Gesundheitsversorgung verantwortlich und es scheint von allen Ämtern zu schlussfolgern, dass mit ihrem Aufenthaltsstatus die Verantwortung für selbst ihre grundlegendste Gesundheitsversorgung erstreckt sich außer auf mich auf keine andere Organisation. Das ist schade, denn bei der Betreuung von Menschen mit solchen unheilbaren Krankheiten ist, wenn nicht sogar eine Vollversicherung, zumindest eine Art Sicherheitsnetz der Stabilität dringend notwendig.
--- Der zweite Umstand ist die Tatsache, dass eine Dialyseversorgung in Venezuela angesichts der humanitären, wirtschaftlichen und politischen Krise, mit der unser Land heute konfrontiert ist, einfach nicht möglich ist (siehe zum Beispiel diesen Bericht des Nature Magazine, Kidney Disease in Venezuela: the Impact of a lingering Humanitarian Crisis https://www.nature.com/articles/s41581-021-00403-9 ") Dies hindert uns daran, sie nach Venezuela zurückzubringen, wo wir uns nicht um sie kümmern können. Es ist in der Tat einer der Gründe für den ursprünglichen Wiedervereinigungsantrag.

Infolgedessen leben wir seit Beginn dieser Krankheit in einer unsicheren und anspruchsvollen Situation, was ihre Versorgung betrifft.

Jeden Monat kostet uns die Dialysebehandlung ca. 2000-3000 Euro (3 mal pro Woche à 240 Euro pro Sitzung), abgesehen von zusätzlichen Medikamenten (wie EPO, kostet ca. 600 Euro, für nicht versicherte Patienten alle 5 Wochen), Labor Arbeit (ca. 150 Euro im Monat), Krankenhausaufenthalte oder ärztliche Untersuchungen (unbegrenzte Kosten), Krankenwagentransport (80-600 Euro für einen Transport innerhalb der Stadt) oder andere.

Aber mittendrin haben wir enorm viel Solidarität von Kollegen, Freunden, unserem Dialysezentrum, Ärzten, Organisationen wie MediNetz, meiner Arbeit und sogar in Form von Gehaltsvorschüssen oder Steuerrückerstattungen erhalten. Dies hat die schwierige Situation soweit beherrschbar gemacht, dass wir in dieser Zeit fleißig in der Pflege verharren können, die sie benötigt hat. Ein wichtiger Teil dieser Hilfe war eine erfolgreiche GoFundMe Campaign aus dem Jahr 2020 , die uns Mittel zur Verfügung stellte, sie während der kompletten Corona-Pandemie zu betreuen.

Wie diese Kampagne uns helfen könnte

In unserer aktuellen Kampagne verfolgen wir das sehr weitreichende Ziel, meine Mama mit 1 Monat medizinischer Versorgung zu unterstützen. Damit könnten wir drohende medizinische Komplikationen aufgrund fehlender regelmäßiger Dialyse vermeiden (derzeit benötigt sie 3 Sitzungen pro Woche, da aber weitere Krankheitskosten angefallen sind und sich die erwarteten Einnahmen verzögern, ist es erschreckenderweise erst in letzter Zeit möglich, einmal pro Woche oder so abdecken, ganz zu schweigen davon, dass Behandlungen wie EPO bereits seit Monaten pausiert wurden).


Mit dieser Kampagne suchen wir auch nach Ideen für Alternativen, die wir auf der Suche nach einer langfristigen Lösung für eine stabilere Versorgung meiner Mutter ausprobieren könnten.


Bei dieser Suche nach einer Lösung helfen Sie uns bitte, wenn Sie können, indem Sie uns an Organisationen verweisen, die unsere Situation vielleicht sogar ein wenig verbessern können, oder indem Sie einfach Ideen vorschlagen. Jede Idee könnte helfen!

Es kann sein, dass viele kleine Hilfen einen großen Unterschied ausmachen.

Es heißt "die Welt ist weit und der Himmel ist um die Ecke" , und ist hoffentlich nicht allzu weit von uns entfernt.


Wir hoffen, innerhalb des Monats dieser Kampagne eine Chance zur Bearbeitung unserer Steuerrückerstattung gegeben zu haben und Alternativen zu finden, um ihre Versorgung für die kommende Zeit zu stabilisieren, vielleicht durch das Sozialamt, indem wir unseren Fall aus der Perspektive stärker diskutieren von Ausländerrechten, oder durch Ideen oder Alternativen, die uns hoffentlich mit dieser Kampagne helfen werden.

Jede noch so kleine Hilfe wird von uns geschätzt. Wir werden unser Bestes tun, um einen langen Weg zu gehen und einen Unterschied zu machen. Wir hoffen, dass wir mit Ihrer Hilfe, insbesondere durch Empfehlungen und Ideen, unsere Notlage besser regeln können und haben bald gute Nachrichten darüber.


Danke euch allen.

Haftungsausschluss/Disclaimer: Spenden von Bachelor- oder Masterstudierenden, die derzeit an der Fakultät, an der ich tätig bin, immatrikuliert sind, können nicht entgegengenommen werden, da sie als ordnungswidrig wahrgenommen werden können.


>>ES
Si quisieran ayudarnos, por favor lean el comentario al final del mensaje, antes de considerar hacer una donación. Basicamente no podemos aceptar donaciones de estudiantes de nuestra facultad.

Hola,


Me llamo Gabriel Campero Durand. Soy un Ingeniero de Sistemas, trabajando en la Facultad de Informática de la Universidad de Magdeburgo. Hoy escribo con un hondo sentimiento de humildad y urgencia, para pedir ayuda a nombre de mi Mamá, una paciente de diálisis no asegurada que vive conmigo en Magdeburgo desde el 2018. Debido a que no podemos asegurar a mi Mamá en Alemania, bien sea con empresas aseguradoras estadales o privadas, es nuestra responsabilidad el financiar completamente los costos de su tratamiento de diálisis, el cual es demandante, pero que le preserva la vida. 
 
Es importante enfatizar la naturaleza crítica de la falla renal total, que es el diagnóstico de mi Mamá: los pacientes con falla total (también llamada terminal) de los riñones, requieren un tratamiento regular de diálisis para conservarse (usualmente 3 sesiones , por semana).  Si este tratamiento se interrumpe abruptamente, los pacientes sufren de una retención de fluidos y una saturación de toxinas, por lo cual no son capaces de sobrevivir mas allá de unas pocas semanas. Estoy cabalmente consiente de que existen muchas otras causas en nuestra sociedad meritorias de nuestra atención y ayuda. Pero, como mi Mamá depende enteramente de mi ayuda y apoyo, siento que debo intentarlo todo para protegerla, incluida esta campana.  

Nuestras metas:
1. Con esta campana buscamos la meta específica de ayudar cubrir por 1 mes de su cuidado médico, el cual le prevendría de complicaciones de salud  que emergerían de faltar a la diálisis. La necesidad de esta campana viene de nuestras finanzas sumamente menguadas en el periodo actual, mientras esperamos retornos de impuestos, y mientras continuamos con la carga de gastos médicos.
2. Mas aun, y también, de la mayor importancia para nosotros: con esta campana buscamos hacer pública nuestra solicitud por ideas y referencias a organizaciones que nos podrían ayudar de cualquier manera en establecer algo así como una red de seguridad para el cuidado de mi Mamá,  de modo que podamos proveer para ella el cuidado que le preserva la vida, en un arreglo considerado y seguro. 

 
Un poco de clarificación sobre nuestras circunstancias



Hasta el 2018 Mama llevaba una vida independiente, y autosuficiente, como una Profesora Universitaria jubilada, especializada en Biología Vegetal. Sin embargo, luego de desarrollar una falla renal total, se ha convertido en una persona cada vez mas dependiente de cuidado médico. En el 2018, cuando sus riñones fallaron, tuve la valiosa oportunidad de mudarla conmigo a Magdeburgo, gracias al apoyo de la Embajada Alemana en Venezuela, y a un permiso de residencia basado en la reunificación familiar por circunstancias de salud. He sido desde entonces, día y noche, el cuidador principal de mi Mamá y seguiré siéndolo, pues soy su único hijo y ella carece de otra familia cercana.


Aparte de la situación de salud que tiene un deterioro comprensible, dos circunstancias nos afectan severamente:
- La primera circunstancia es que debido a las cláusulas de su permiso de residencia (S 36 Abs. 2 AufenthG), ambas empresas aseguradoras estatales y gubernamentales (e.g. AOK, Debeka) han rechazado nuestra solicitudes por asegurar a Mama. Incluso tuvimos un juicio para protestar contra tal decisión de parte de una aseguradora privada, pero el juicio no termino a nuestro favor. Como resultado de esto, mi Mamá permanece no asegurada en Alemania hasta el día de hoy. Una parte del argumento que previene a mi Mamá de ser asegurada, es el hecho de que su permiso de residencia depende de una Carta de Compromiso Económico que yo he firmado, por lo cual yo permanezco responsable de su cuidado de salud, y parece ser concluido por todas las oficinas, que con este estatus de residencia la responsabilidad por su bienestar, incluso lo mas fundamental, de salud no se extiende a ninguna organización aparte de mí. Esto es una lástima porque en cuidar de personas con tales enfermedades terminales algo así como una red básica de seguridad y estabilidad, cuando no es posible un seguro completo, parecen hondamente necesarias. 
- La segunda circunstancia es el hecho de que los tratamientos regulares de diálisis son casi imposibles en la Venezuela actual, dada la crisis humanitaria, económica y política que nuestro país atraviesa hoy (se puede ver, por ejemplo el siguiente articulo de la revista Nature Kidney disease in Venezuela the impact of a lingering humanitarian crisis  ) Esto nos previene de la idea de regresarla a Venezuela donde cada vez parece menos posible cuidar de ella. De hecho estas dificultades son parte de las causas de la original solicitud de reunificación familiar. 

Como consecuencia de estas circunstancias, hemos vivido en una situación incierta y muy demandante, considerando su cuidado, desde el inicio de esta enfermedad. 

Cada mes el cuidado de la diálisis cuesta alrededor de 2000-3000 euros (3 veces a la semana, 240 euros por sesión), aparte de medicamentos extra (tal como EPO, la cual cuesta alrededor de 600 euros, para pacientes no asegurados, cada 5 semanas), exámenes de laboratorio (que podrían costar cerca de 150 euros cada mes), hospitalizaciones o exámenes médicos (cuyos costos parecen no tener límites), transporte de ambulancia (que puede costar de 80 a 600 euros para un transporte dentro de la ciudad), u otros. Como puede verse, es una carga notable, que requiere notables esfuerzos y compromisos, para poder cubrir. 

Sin embargo, en medio de todo, hemos recibido una cantidad enorme de solidaridad de parte de colegas, amigos, nuestro centro de diálisis, Doctores, organizaciones como MediNetz, me trabajo, en incluso en la forma de adelantos de salario o regreso de impuestos. Esto ha hecho que la situación prácticamente imposible haya resultado moderadamente manejable por periodos, permitiéndonos el persistir diligentemente durante este tiempo en el cuidado que ella ha necesitado. Una parte importante de esta ayuda fue una campana exitosa de GoFundMe en el 2020 , la cual nos permitió cuidar de ella durante toda la pandemia del Coronavirus. 

Como esta campana va a ayudarnos
 
En nuestra campana actual, buscamos la meta modesta de apoyar a mi Mamá durante 1 mes de su cuidado médico.  Esto nos permitirá evitar complicaciones médicas inminentes, debido al saltarse sesiones de diálisis (actualmente requiere de 3 sesiones semanales, pero como ha habido gastos médicos que debemos cubrir y retrasos en pagos de los cuales dependemos, durante este periodo es alarmantemente solo poder llevarla a una sesión por semana mas o menos, sin mencionar que tratamientos como EPO han sido pausados desde hace meses).
 
Con esta campana también buscamos (lo que es muy importante para nosotros) ideas de alternativas que podríamos tratar en busca de una solución a largo plazo para proveerle un cuidado mas estable a Mama. 
 
Sobre esta búsqueda, por favor ayúdennos, si pueden, al referirnos a organizaciones que podrían ayudar nuestro caso siquiera un poco, o también solo sugiriéndonos ideas. ¡Cualquier idea podría ayudar!

Podría ser que muchas pequeñas ayudas sumen para hacer una gran diferencia.


Hay una especie de proverbio, que dice: "el mundo es amplio, y el paraíso esta a la vuelta de la esquina", nosotros esperamos que gracias a las sugerencias recibidas en esta campana podamos conseguir, contra toda expectativa, alguna especie de red de seguridad básica para mi Mamá (algo que seria como el paraíso para nosotros), la cual hemos buscado por un tiempo, y que esperamos no se encuentre demasiado lejos de nosotros. 
 
Dentro del mes de esta campana, esperamos darle la oportunidad al retorno de los impuestos para ser procesados, descifrar alternativas para estabilizar su cuidado en el periodo venidero, quizás mediante el Sozialamt, o a través de discutir nuestro caso con mas resolución desde la perspectiva de los derechos básicos de foráneos, o a través de ideas o alternativas que esperemos esta campana nos ayude a alcanzar. 

Cualquier ayuda es apreciada por nosotros, sin importar lo pequeña. Haremos todo lo posible para que haga una gran diferencia.  Esperamos que con su ayuda, y especialmente con las ideas y referencias, podamos pronto encontrar un mejor arreglo para nuestras dificultades y pronto escribirles con buenas noticias sobre esto. 


Gracias a todos!


Advertencia: Donaciones de estudiantes de pregrado o Maestría, actualmente cursando estudios en la Facultad donde trabajo no pueden ser aceptados, ya que podrían ser percibidos como intentos de influenciar evaluaciones, yendo contra las regulaciones. 


Co-organizers2

Gabriel Campero Durand
Organizer
Magdeburg, Sachsen-Anhalt
Shadi Akhras
Co-organizer
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