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Afrontar la discapacidad de un hijo

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Created September 23, 2018

Instituto Magnolia tiene como fin crear espacios para que madres y padres con hijos con discapacidad podamos encontrar herramientas psicológicas para afrontar esta nueva situación. Surge a partir de mi propia experiencia personal como madre de una niña con parálisis cerebral.


En agosto de 2013 di a luz un bebé sano, pero una negligencia médica propició que mi hija tuviera una discapacidad muy grave. Ese día mi vida dio un giro de 180 grados y sufrimos, mi familia y yo, un gran impacto emocional.


Lo que vino después lo puedo resumir en dos palabras: dolor y lucha.



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Desde que nació estamos en lucha constante para darle a mi hija mejor calidad de vida: terapias, escolarización especial, tratamientos médicos, revisiones, adaptaciones, aparatos ortopédicos…


Pero esta lucha no es posible si yo, su madre, no hubiera tenido la fuerza y capacidad psíquica suficiente para llevarlo a cabo. Siendo psicóloga de profesión y sabiendo lo importante que es encontrar el bienestar emocional incluso en la situación más adversa, sentí que tenía que acompañar a otros padres y madres en mi misma situación.


Desde el nacimiento de mi hija he recibido la solidaridad de amigos, familias y desconocidos; tanto a nivel económico como
personal. Esta solidaridad y amor me han permitido recuperar la alegría de vivir en un periodo relativamente corto de tiempo.
Con esto me di cuenta de que mi experiencia con mi hija me podría servir para orientarme al bien común y encontré un 
propósito.


En 2016 decidí constituir una asociación para fomentar la resiliencia en las familias con hijos con discapacidad. La resiliencia es
la capacidad de vivir a pesar de la adversidad. Yendo más allá, para mí es la capacidad de tener una vida plena, a pesar de haber
vivido un trauma.


Una de las primeras actividades que planteé en mi localidad, Bollullos de la Mitación, en Sevilla, fue crear un Grupo de apoyo
emocional para madres y padres con hijos con discapacidad.



Este grupo de apoyo tenía que servir para facilitar a las madres y padres con hijos con discapacidad su proceso de duelo y orientarlos hacia la resiliencia. Tenía que tener un enfoque terapéutico. Es gratuito y presencial. La solidaridad y el contacto amoroso
son pilares fundamentales para la resiliencia.

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Los datos arrojan que tres de cada cuatro parejas con hijos con discapacidad se rompen antes de que este cumpla los diez años. También que tenemos mayores niveles de sobrecarga emocional y sufrimos el llamado síndrome del cuidador quemado, que tiene asociados factores de comorbilidad y enfermedad mayores.


Se estima que en España hay unos 140.000 niños (de 0 a 12 años) con discapacidad. Eso nos lleva a que alrededor de 100.000 familias van a desestructurarse por el impacto emocional de la llegada de la discapacidad del hijo o hija.


Los fines de la asociación son:


1.   Promover la resiliencia desde un enfoque terapéutico en las familias y sus ámbitos públicos y privados.
2.   Ofrecer apoyo psicológico para orientarse hacia la resiliencia
3.   Promover publicaciones e investigaciones sobre los procesos de resiliencia
4.   Apoyar a sus asociados en sus actividades dentro de la asociación


Estoy convencida de que estas actividades son necesarias en nuestra sociedad y es una idea muy novedosa. Por primera vez el foco no se pone en nuestros hijos; soy consciente de que hay una gran cantidad de asociaciones y entidades velando por ellos, sino que el foco está sobre nuestras cabezas iluminando nuestro camino como padres y madres de hijos con discapacidad.


Poner en marcha talleres, grupos y formación tiene un coste económico, la financiación es importante para que se pueda llevar a cabo.


La convicción de que este proyecto es necesario me mueve a pedirte que nos ayudes con una aportación económica, cualquiera será bienvenida y me ayudará a poner en marcha este proyecto y que otros padres y madres con hijos con discapacidad puedan recuperar la alegría de vivir a pesar de las dificultades.


Quiero terminar esta carta agradeciéndote profundamente tu atención y colaboración en este proyecto que va a mejorar la vida de muchas familias; recibe mi más sincero y afectuoso abrazo.


 
Carola López Moya
Pta de Instituto Magnolia
Psicóloga perinatal y terapeuta gestalt.
Madre de una niña con discapacidad.
www.institutomagnolia.org

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Carola López Moya
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