Zoja Kukaj Medical Fund
Donation protected
Dear friends, family, and warm giving hearts.
I am starting a fund raiser for Zoj Kukaj, a loving mother of 3 children a wonderful wife to my cousin Fahrudin Kukaj. I have known this women for most of my life and she always has been a caring and happy, she is just such an amazing person to all she has come across. She never let her condition get the better part of her, you would always see her smiling and making the best of her life in a wheelchair not knowing if she will ever be able to walk again. For the past 7 years she has been diagnosed with a severe case of Metachromctic Leukodystrophy which left her in a wheelchair to deal with her slowly deteriorating condition. There are days that she deals with the pain and days she just can’t bare the pain.
We received good news of a treatment that will help her conditions, this treatment will give her mobility basically giving her a new life again that she has been waiting for. The treatment consists of administration of neural brain stem cells: autologous stem cells. The treatment will cost $40,000.00. The treatment center is giving a small window to reduce the price if we can raise the money in 25 days. She really needs your help so please if you can find it in your heart to really make a true dream come alive.
This is her condition
Metachromatic leukodystrophy, white matter damage causes progressive deterioration of intellectual functions and motor skills, such as the ability to walk. Affected individuals also develop loss of sensation in the extremities (peripheral neuropathy), incontinence, seizures, paralysis, an inability to speak, blindness, and hearing loss. Eventually they lose awareness of their surroundings and become unresponsive. While neurological problems are the primary feature of metachromatic leukodystrophy, effects of sulfatide accumulation on other organs and tissues have been reported, most often involving the gallbladder.
The most common form of metachromatic leukodystrophy, affecting about 50 to 60 percent of all individuals with this disorder, is called the late infantile form. This form of the disorder usually appears in the second year of life. Affected children lose any speech they have developed, become weak, and develop problems with walking (gait disturbance). As the disorder worsens, muscle tone generally first decreases, and then increases to the point of rigidity. Individuals with the late infantile form of metachromatic leukodystrophy typically do not survive past childhood
Thank you and God bless you all
The Sevdet Kukaj
Të dashur miq, familjarë e gjithë ju njerëz zemër mirë.
Kam filluar një fushatë për ngritjen e fondit për Znj. Kukaj, një nënë e dashur e 3 fëmijëve dhe një grua e mrekullueshme e kushëririt tim Fahrudin Kukaj.
Znj. Kukaj e njoh pothuajse përgjatë gjithë jetës sime, një grua e dashur, e hareshme, një person i mrekullueshëm ndaj të gjithëve që e kanë rrethuar ndonjëherë.
Ndonëse në karrocë, pa e ditur nëse një ditë to të jetë në gjendje të ecë përsëri, ajo asnjëherë nuk ka lejuar që gjendja shëndetësore të ndikojë dhe t’ia shuaj pjesën më të mirë të saj, buzëqeshjen dhe aftësinë për t’i ofruar jetës dhe njerëzve më të mirën nga vetja.
Shtatë vite më parë, ajo është diagnostifikuar me sëmundjen e rëndë Laukodistrofia Metakromatike, si pasojë e së cilës znj. Kukaj ka mbetur në karrocë për invalid dhe ku gjendja e saj ngadalë është përkeqësuar.
Ajo ka ditë që e tejkalon dhimbjen, por ka ditë që nuk mundet ta përballojë atë.
Së fundmi kemi marrë një lajm të mirë, lidhur me trajtimin e kësaj sëmundje, përmes së cilës do t’i mundësoj asaj që përsëri të lëvizë, saktësisht do t'i ofrojë një jetë të re, që po e pret tash e sa kohë.
Trajtimi ka të bëj me administrimin e qelizave staminale të sistemit nervor: qelizat staminale autolog. Trajtimi kushton $40,000.00 (Dyzet mijë dollar)
Qendra e trajtimit ka dhënë mundësi të zbritjes së çmimit, në rast se do të mund t’i mbledhim paratë brenda 25 ditësh.
Znj. Kukaj ka vërtet shumë nevoj për ju, dhe do ju isha lutur që të mund të hapni zemrën tuaj për ta ndihmuar atë, në mënyrë që një ëndërr, ta kthejmë në realitet.
Kjo është gjendja e saj:
Leukodistrofia Metakromatike, shkakton përkeqësim progresiv të funksioneve intelektuale dhe aftësive motorike, siç është aftësia për të ecur.
Individët e prekur nga kjo sëmundje, po ashtu humbin ndjesinë e ekstremiteteve (neuropati periferike), mospërmbajtje, krizë, paralizë dhe paaftësi për të folur, verbëri dhe humbje të dëgjimit.
Përfundimisht ata humbasin vetëdijen për mjedisin e tyre dhe nuk reagojnë. Përderisa problemet neurologjike janë tipari primar i Leukodistrofisë Metakromatike, po ashtu janë raportuar efekte në organet dhe indet e tjera, që shpesh përfshijnë fshikëzen e tëmthit.
Forma më e zakonshëm e Leukodistrofisë Metakromatike, që prek rreth 50 deri në 60 përqind të të gjithë individëve me këtë çrregullim, quhet forma e vonshme infantile.
Kjo formë e çrregullimit zakonisht shfaqet në vitin e dytë të jetës. Fëmijët e prekur humbasin çdo fjalë që deri atëherë kanë zhvilluar, bëhen të dobët dhe fillojnë të kenë probleme me ecjen.
Derisa ky çrregullim cdo herë përkeqësohet, tensioni i muskujve në përgjithësi fillimisht dobësohet, më pas rritet deri në pikën e ngurtësisë.
Individët me formën e vonshme infantile të leukodistrofisë metakromatike zakonisht nuk mbijetojnë përtej fëmijërisë.
Ju faleminderit dhe Zoti ju bekoftë të gjithëve.
Sevdet Kukaj
I am starting a fund raiser for Zoj Kukaj, a loving mother of 3 children a wonderful wife to my cousin Fahrudin Kukaj. I have known this women for most of my life and she always has been a caring and happy, she is just such an amazing person to all she has come across. She never let her condition get the better part of her, you would always see her smiling and making the best of her life in a wheelchair not knowing if she will ever be able to walk again. For the past 7 years she has been diagnosed with a severe case of Metachromctic Leukodystrophy which left her in a wheelchair to deal with her slowly deteriorating condition. There are days that she deals with the pain and days she just can’t bare the pain.
We received good news of a treatment that will help her conditions, this treatment will give her mobility basically giving her a new life again that she has been waiting for. The treatment consists of administration of neural brain stem cells: autologous stem cells. The treatment will cost $40,000.00. The treatment center is giving a small window to reduce the price if we can raise the money in 25 days. She really needs your help so please if you can find it in your heart to really make a true dream come alive.
This is her condition
Metachromatic leukodystrophy, white matter damage causes progressive deterioration of intellectual functions and motor skills, such as the ability to walk. Affected individuals also develop loss of sensation in the extremities (peripheral neuropathy), incontinence, seizures, paralysis, an inability to speak, blindness, and hearing loss. Eventually they lose awareness of their surroundings and become unresponsive. While neurological problems are the primary feature of metachromatic leukodystrophy, effects of sulfatide accumulation on other organs and tissues have been reported, most often involving the gallbladder.
The most common form of metachromatic leukodystrophy, affecting about 50 to 60 percent of all individuals with this disorder, is called the late infantile form. This form of the disorder usually appears in the second year of life. Affected children lose any speech they have developed, become weak, and develop problems with walking (gait disturbance). As the disorder worsens, muscle tone generally first decreases, and then increases to the point of rigidity. Individuals with the late infantile form of metachromatic leukodystrophy typically do not survive past childhood
Thank you and God bless you all
The Sevdet Kukaj
Të dashur miq, familjarë e gjithë ju njerëz zemër mirë.
Kam filluar një fushatë për ngritjen e fondit për Znj. Kukaj, një nënë e dashur e 3 fëmijëve dhe një grua e mrekullueshme e kushëririt tim Fahrudin Kukaj.
Znj. Kukaj e njoh pothuajse përgjatë gjithë jetës sime, një grua e dashur, e hareshme, një person i mrekullueshëm ndaj të gjithëve që e kanë rrethuar ndonjëherë.
Ndonëse në karrocë, pa e ditur nëse një ditë to të jetë në gjendje të ecë përsëri, ajo asnjëherë nuk ka lejuar që gjendja shëndetësore të ndikojë dhe t’ia shuaj pjesën më të mirë të saj, buzëqeshjen dhe aftësinë për t’i ofruar jetës dhe njerëzve më të mirën nga vetja.
Shtatë vite më parë, ajo është diagnostifikuar me sëmundjen e rëndë Laukodistrofia Metakromatike, si pasojë e së cilës znj. Kukaj ka mbetur në karrocë për invalid dhe ku gjendja e saj ngadalë është përkeqësuar.
Ajo ka ditë që e tejkalon dhimbjen, por ka ditë që nuk mundet ta përballojë atë.
Së fundmi kemi marrë një lajm të mirë, lidhur me trajtimin e kësaj sëmundje, përmes së cilës do t’i mundësoj asaj që përsëri të lëvizë, saktësisht do t'i ofrojë një jetë të re, që po e pret tash e sa kohë.
Trajtimi ka të bëj me administrimin e qelizave staminale të sistemit nervor: qelizat staminale autolog. Trajtimi kushton $40,000.00 (Dyzet mijë dollar)
Qendra e trajtimit ka dhënë mundësi të zbritjes së çmimit, në rast se do të mund t’i mbledhim paratë brenda 25 ditësh.
Znj. Kukaj ka vërtet shumë nevoj për ju, dhe do ju isha lutur që të mund të hapni zemrën tuaj për ta ndihmuar atë, në mënyrë që një ëndërr, ta kthejmë në realitet.
Kjo është gjendja e saj:
Leukodistrofia Metakromatike, shkakton përkeqësim progresiv të funksioneve intelektuale dhe aftësive motorike, siç është aftësia për të ecur.
Individët e prekur nga kjo sëmundje, po ashtu humbin ndjesinë e ekstremiteteve (neuropati periferike), mospërmbajtje, krizë, paralizë dhe paaftësi për të folur, verbëri dhe humbje të dëgjimit.
Përfundimisht ata humbasin vetëdijen për mjedisin e tyre dhe nuk reagojnë. Përderisa problemet neurologjike janë tipari primar i Leukodistrofisë Metakromatike, po ashtu janë raportuar efekte në organet dhe indet e tjera, që shpesh përfshijnë fshikëzen e tëmthit.
Forma më e zakonshëm e Leukodistrofisë Metakromatike, që prek rreth 50 deri në 60 përqind të të gjithë individëve me këtë çrregullim, quhet forma e vonshme infantile.
Kjo formë e çrregullimit zakonisht shfaqet në vitin e dytë të jetës. Fëmijët e prekur humbasin çdo fjalë që deri atëherë kanë zhvilluar, bëhen të dobët dhe fillojnë të kenë probleme me ecjen.
Derisa ky çrregullim cdo herë përkeqësohet, tensioni i muskujve në përgjithësi fillimisht dobësohet, më pas rritet deri në pikën e ngurtësisë.
Individët me formën e vonshme infantile të leukodistrofisë metakromatike zakonisht nuk mbijetojnë përtej fëmijërisë.
Ju faleminderit dhe Zoti ju bekoftë të gjithëve.
Sevdet Kukaj
Organizer and beneficiary
sevdet kukaj
Organizer
Jersey City, NJ
Zoja Kukaj
Beneficiary