Pour Leo:)

Bonjour, je m’appelles Nina et je suis la maman de deux beaux garçons. Edouard 7 ans et demi et Leo, 5 mois. Edouard est en parfaite santé, malheureusement Leo est atteint d'une maladie génétique très rare qui s’appelle l’ostéogenèse imparfaite. Leo est atteint du type le plus sévère de la maladie soit type 2 et type 3. Il a une mutation génétique extrêmement rare qui n'as JAMAIS été vue. Ça condition fait en sorte que ses os sont très fragiles. A cause des fractures aux côtes qu'il avais avant ca naissance, ses poumons n'ont pas pu se développer à leur pleine capacité. Les médecins ne sont pas certain du pourquoi il a du mal a respirer mais cela semblerais être de la Malachie dans ses voies respiratoires supérieures. Il est hospitalisé depuis sa naissance et certains médecins sont positifs tandis que d'autres ne le sont pas. Il est sur CPAP de façon continue. Pour ses os il reçoit une dose de biphosphonates a tous les 3 mois et sur ce coté ça va quand même bien, 0 fractures depuis la naissance! ( Quand il est né il en avait un nombre incalculable selon les médecins). Aussi, plus que tout au monde nous aimerions l'avoir a la maison avec nous mais le médecin nous refuse ce droit. Malgré qu'il lui donnes d'excellent soins, rien ne remplace l'amour de maman, papa et Edouard. Nous habitons à 600 km de l’hôpital. Leo a besoin de sa famille, quand nous sommes avec lui on voit tout de suite que ses besoins en oxygène diminuent et il est aussi beaucoup plus confortable petit cœur. Avant de nous lancer dans les procédures légales, je lance un cri du cœur qui je l’espère arrivera aux oreilles de quelqu'un qui pourrais nous aider. Juste ouvrir le dossier avec l'avocate coûte 1000$.. :( Médecin, avocat... S'il vous plait.. Aidez nous a donner a Leo la meilleure vie possible.