un coin près des autres pour charle

Charles a 6 ans, il est le cinquième d’une famille de 6 enfants. Il est atteint d’une myopathie mithocondriale qui s’est avéré être dégénérative. L’été dernier la Maladie a progressé de façon fulgurante. Son système digestif, son système respiratoire et son système nerveux est atteint. Il est gavé en jejunal depuis la naissance mais les gavages sont devenu de plus en plus difficile. Il est ventilé sous bipap durant ses périodes de sommeil, car il ne fait plus d’effort pour respirer par lui même au dodo. Le jour il a besoin d’oxygène. Il prend près de 35 médicaments par jour juste pour qu’il se sente bien. Depuis peu ses fonctions urinaires ne fonctionent plus se qu’un demande à installer une sonde 2 fois par jour pour vider sa vessie. Il ne fait plus de selle sans lavement et maintenant nous devons les sortir nous meme avec nos doigts car il n’y arrive plus seul. Cet été nous avons dû prendre la lourde décision que là maladie était trop avancé alors il a éte convenu que Charles serait un patient en soins palliatifs. Charles est couché au deuxième étage et il est de plus en plus isolé, car il a besoin de plus en plus d’être alité. La Maladie de Charles évolue encore et toujours. Je me suis fait une promesse ainsi qu’aux enfants que Charles descendrait au Rez de chaussée pour être plus près de nous avant qu’il nous quitte. Les dernières semaines nous on laissé l’espoir qu’au printemps se serait correct afin de finir d’amasser les sous nécessaire mais depuis quelques temps son état nous indique que ça devient difficile. Pour nous il est hors de question que Charles finisse sa courte vie au deuxième étage loin du reste de la famille. Aujourd’hui je vous demande de l’aide pour nous aider à faire l’agrandissement le plus tôt possible afin d’offrir à Charles et à notre famille de passer ses derniers moments de façon de façon confortable mais surtout entouré de toute l’amour de sa famille. Alors tous les dons son importants pour aider charles à être tout près de nous avant son grand départ.