Maxillofacial Reconstructive Surg.
Donation protected
Fight, Love, Survival, Faith and Hope ... This would describe the life of someone born with Treacher Collins Syndrome (TCS)
Fight.
Tonalli was born on November 24, 2008, in the Community Memorial Hospital, in California (USA) was a fast delivery, a necessary cesarean, a baby who stopped breathing and needed immediate assistance, had just arrived at the hands of doctors who started to find out how to help him and know what was happening, a few days passed before I knew that my son had TCS. At first it was just a name. He was kept on a ventilator for almost a week, three attempts and on the third he was able to breathe, his skin so sensitive for so many medicines and needles, everything that was happening in it and I could not hug him, I was not allowed to caress him and my heart longed for every day to load it ... After a month in the NICU (Neonatal Intensive Care Unit) a December 24 our baby came out of the hospital and I could take it home, for us it was our long-awaited Christmas gift and was born the day we gave thanks to God for all that he has given us ... Thanksgiving...
Tonalli had a nurse who came to weigh and measure it and check her breathing and growth during her first months of life.
Tonalli's biggest challenge was his bronchi because he was not breathing well and his nose was completely closed on one side, his throat narrowed, which caused him to have 4 bronchitis and 3 pneumonias very close in his first 4 years of life.
Love.
In spite of everything, Tonalli has never complained, he has always smiled and quietly accepted every procedure to which he has been subjected, God put in the hearts of many to support us with his affection and in spite of the physical pain and not being able to eat regularly, achievement reach your normal weight. My mother gave up her home, work and family to come from Guadalajara Mexico to California to help us take care of him. My husband and I, we work each one in two jobs, because for insurance companies ... TCS procedures are mostly considered as aesthetic although these are necessary to have an adequate quality of life and comply with the The most basic human functions are: eating, breathing, hearing, seeing and speaking. Have I ever wondered how much we can love? And with Tonalli I understood that we would not find limits; we do everything and we will continue doing it ... Because he has not stopped smiling and seeing the happiness in his eyes to be able to breathe well, to have his ears, to be able to pass food without much difficulty, motivates us to keep fighting ... one day at a time.
Survival
The Tonalli procedures have already been 19.
1. At 2 years old we started ... they had to close the 2 holes that he had, one on each side of the head where the ears had been, they are called PIG, the problem is that both sides were infected.
2. The tear ducts, both were reconstructed and their eyelashes turned out, thus avoiding multiple infections in the eyes.
3. At the age of 5 years, the implant of met-port was placed on both cheeks in order to hold and lift his face.
4. He had pharyngoplasty to improve the tone of her voice
5. The tonsils were removed to improve the state of his apnea, to sleep and breathe better, in this way not to have future brain damage.
6. He has had 3 dental surgeries due to his problems with the short jaw and the lack of bone in the cheeks.
7. You have 3 fat fillings on your face with liposuction that has been done on different parts of your body, such as stomach, gluteus and thigh.
8. He underwent 2 Nose surgeries, reconstructing the entire right side inside, since his nostril was completely closed and the pit had to be drilled and opened.
9. He underwent 2 surgeries in Urology, due to the correlation with the syndrome, his urinary duct had to be replaced whit an implant on and now he has a tube implant.
10. He underwent CANTHOPEXI surgery, which is the reconstruction and removal of the eyelid, to help him close his eyes when he slept and to improve his eyesight.
11. Four ear reconstruction surgeries were carried out and the BAHA implant was placed in the skull of each side to be able to hear, this is through bone vibration by conduction in the bones of the sound in English Bone Conduction Sounds.
12. The last surgery was done to make small incisions in the sides of the pharynx behind where the space would be to continue helping with the apneas.
13. The future surgeries will be to help him with his jaw that is too short and does not allow him to eat well, speak and breathe well, to perform these surgeries also lead to an improvement in apnea. The second is a correction and filling necessary in the treatment of the implant met-port which leads to a follow-up on the growth of the face.
Faith and hope.
Since the condition of our child make him difficult to access airways and this causes their intubation to be very complicated; Because of the characteristics of the syndromes, a multidisciplinary care is required for any intervention, that is, he needs the joint attention of different specialists, in the case of Tonalli, the monitoring of his treatment can only be done with a team of experts, these Specialized teams in craniofacial treatments are only found in Top-level institutions, one of which has the best equipment, is located in Mexico City, thanks to a synergy that was made with the Fernando Ortíz Monasterio Foundation, our little Tonalli has received the attention of the best craniofacial team in Mexico and Latin America via electronica, the doctors already know their case, the team is headed by Dr. eminence Dr. Fernando Molina Montalva in the Hospital Angeles del Pedregal in the CDMX and will consist of 3 simultaneous surgeries, these surgeries have an approximate cost of half a fifty thousand dollars. pesos, which with the support of the Fernando Ortíz Monasterio Foundation will cost $ 8,000.00 d
Lucha, Amor, Supervivencia, Fe y Esperanza... Así describiría la vida de quien nace con Treacher Collins Síndrome (TCS)
Lucha.
Tonalli nació el 24 de Noviembre del 2008, en el Community Memorial Hospital, en California (USA) fue un parto rápido, una cesárea necesaria, un bebe que paro de respirar y necesitaba asistencia inmediata, acababa de llegar a las manos de doctores que comenzaron a buscar cómo ayudarlo y saber que estaba pasando, unos días pasaron antes de saber que mi hijo tenía TCS. Al principio fue solo un nombre. Lo mantuvieron con un respirador por casi una semana, tres intentos y al tercero pudo respirar, su piel tan sensible por tantos medicamentos y agujas, todo lo que en él estaba pasando y yo no podía abrazarlo, no me permitían acariciarlo y mi corazón anhelaba cada día el poder cargarlo… Después de un mes en el NICU ( Neonatal Intensive Care Unit ) un 24 de Diciembre salió nuestro bebe del Hospital y pude llevarlo a casa, para nosotros fue nuestro regalo de Navidad tan esperado y nació el día que le dimos gracias a Dios por todo lo que nos ha dado… Thanksgivin…
Tonalli una enfermera que venía a pesarlo y medirlo y checar su reparación y crecimiento durante sus primero meses de vida.
El mayor reto de Tonalli fueron sus bronquios pues no respiraba bien y su nariz estaba completamente cerrada de un lado, su garganta estrecha, lo que provocó que tuviera 4 bronquitis y 3 neumonías muy seguidas en sus primeros 4 años de vida.
Amor.
A pesar de todo, Tonalli jamás se ha quejado, siempre ha sonreído y calladamente ha aceptado cada procedimiento al que ha sido sometido, Dios puso en el corazón de muchos apoyarnos con su cariño y a pesar del dolor físico y el no poder comer regularmente, logro alcanzar su peso normal. Mi madre renuncio a su casa, trabajo y familia para venir desde Guadalajara México a California a poder ayudarnos a cuidarlo. Mi esposo y yo, nos dedicamos a trabajar cada uno en dos trabajos, ya que para las compañías de seguros… los procedimientos de TCS en su mayoría son considerados como estéticos aunque estos sean necesario para poder tener una adecuada calidad de vida y cumplir con las funciones humanas más básicas que son: comer, respirar, oír, ver y hablar. Alguna vez me pregunté ¿Cuánto podemos amar? Y con Tonalli entendí que no encontraríamos límites; hacemos todo y lo seguiremos hacienda… Porque él no ha dejado de sonreír y ver la felicidad en sus ojos al poder respirar bien, tener sus oídos, poder pasar los alimentos sin tanta dificultad, nos motivan a seguir luchando… un día a la vez.
Supervivencia
Los procedimientos de Tonalli ya han sido 19.
1. A sus 2 años comenzamos… tuvieron que cerrar los 2 agujeros que tenía, uno en cada lado de la cabeza donde hubieran estado los oídos, se les llama PIG, el problema es que se infectaron ambos lados.
2. Los lagrimales, ambos fueron reconstruidos y sus pestañas volteadas hacia fuera, evitando así las múltiples infecciones en los ojos.
3. A la edad de 5 años se le coloco en ambas mejillas los implantes de met-port para poder sostener y levantar su rostro.
4. Se le hizo la faringoplacia para mejorar el tono de su voz
5. Se le quitaron las anginas para mejorar el estado de su apnea, poder dormir y respirar mejor, de esa manera no tener futuro daño cerebral.
6. Ha tenido 3 cirugías dentales debido a sus problemas con la mandíbula corta y la falta de hueso en las mejillas.
7. Le han hecho 3 rellenos de grasa en el rostro con liposucción que se le ha practicado en diferentes partes de su cuerpo, como estómago, glúteo y muslo.
8. Se le practicaron 2 cirugías de Nariz reconstruyéndole por dentro todo el lado derecho ya que su fosa nasal estaba completamente cerrada y se tuvo que taladrar y abrir la fosa.
9. Se le hicieron 2 cirugías en Urología, por correlación con el síndrome y la Perdida de los oídos, su conducto urinario tuvo que ser intervenido y ahora porta implante de tubo.
10. Se le practicó la cirugía CANTHOPEXI, que es la reconstrucción y levantamiento del parpado, para ayudarle a poder cerrar los ojos cuando durmiera y poder mejorar su vista.
11. Se llevaron a cabo 4 cirugías de reconstrucción de oídos y se le coloco el implante de BAHA en el cráneo de cada lado para poder oír, esto es atreves de vibración ósea por conducción en los huesos del sonido en inglés Bone Conduction Sounds.
12. La ultima cirugía se le hizo para hacer unas pequeñas incisiones en los costados de la faringe atrás de donde estarían las anginas para seguir ayudándolo con las apneas.
13. Las Futuras cirugías serán para poder ayudarlo con su mandíbula que está muy corta y no le permite comer, hablar y respirar bien, al realizarse estas cirugías también conllevan a una mejoría en la apnea. La segunda es una corrección y relleno necesarios en el tratamiento del implante met-port el cual lleva un seguimiento en el crecimiento del rostro.
Fe y Esperanza.
Ya que la condición de nuestros pequeños los hace tener un dificl acceso de vias aereas y esto ocasióna que su intubación sea muy complicada; por las caracteristicas del sindróme, se requiere de una atención multidisiplinaria para cualquier intervención, o sea, que necesitan la atención conjunta de distintos especialistas, en el caso de Tonalli, el seguimiento de su tratamiento solo se puede realizar con un equipo de expertos, estos equipos especializados en tratamientos craneofaciales, sólo se encuentran en instituciones de primer nivel, una de ellas que cuenta con el mejor equipo, se encuntra en la Ciudad de México, gracias a una sinergia que se realizo con la Fundación Fernando Ortíz Monasterio nuestro pequeño Tonalli a recibido la atención del mejor equipo craneofacial de Mexico y Latinoamerica via electronica, los medicos ya conocen su caso, el equipo esta dirigido por el medico eminencia Dr, Fernando Molina Montalva en el Hospital Angeles del Pedregal en la CDMX y constará de 3 cirugias simultaneas, estas cirugías tienen un costo aproximado de medio millon de pesos, las cuales con apoyo de la Fundación Fernando Ortíz Monasterio tendrán un costo de $80,000.
Es por ello que estamos en busca de personas o instituciones de buen corazón que en conjunto su responsabilidad social, puedan apoyar con un donativo para poder cubrir los gastos de las cirugias de Tonalli, nosotros a cambio, podemos otorgar un recibo comprobante de donación si así lo requieren.
Fight.
Tonalli was born on November 24, 2008, in the Community Memorial Hospital, in California (USA) was a fast delivery, a necessary cesarean, a baby who stopped breathing and needed immediate assistance, had just arrived at the hands of doctors who started to find out how to help him and know what was happening, a few days passed before I knew that my son had TCS. At first it was just a name. He was kept on a ventilator for almost a week, three attempts and on the third he was able to breathe, his skin so sensitive for so many medicines and needles, everything that was happening in it and I could not hug him, I was not allowed to caress him and my heart longed for every day to load it ... After a month in the NICU (Neonatal Intensive Care Unit) a December 24 our baby came out of the hospital and I could take it home, for us it was our long-awaited Christmas gift and was born the day we gave thanks to God for all that he has given us ... Thanksgiving...
Tonalli had a nurse who came to weigh and measure it and check her breathing and growth during her first months of life.
Tonalli's biggest challenge was his bronchi because he was not breathing well and his nose was completely closed on one side, his throat narrowed, which caused him to have 4 bronchitis and 3 pneumonias very close in his first 4 years of life.
Love.
In spite of everything, Tonalli has never complained, he has always smiled and quietly accepted every procedure to which he has been subjected, God put in the hearts of many to support us with his affection and in spite of the physical pain and not being able to eat regularly, achievement reach your normal weight. My mother gave up her home, work and family to come from Guadalajara Mexico to California to help us take care of him. My husband and I, we work each one in two jobs, because for insurance companies ... TCS procedures are mostly considered as aesthetic although these are necessary to have an adequate quality of life and comply with the The most basic human functions are: eating, breathing, hearing, seeing and speaking. Have I ever wondered how much we can love? And with Tonalli I understood that we would not find limits; we do everything and we will continue doing it ... Because he has not stopped smiling and seeing the happiness in his eyes to be able to breathe well, to have his ears, to be able to pass food without much difficulty, motivates us to keep fighting ... one day at a time.
Survival
The Tonalli procedures have already been 19.
1. At 2 years old we started ... they had to close the 2 holes that he had, one on each side of the head where the ears had been, they are called PIG, the problem is that both sides were infected.
2. The tear ducts, both were reconstructed and their eyelashes turned out, thus avoiding multiple infections in the eyes.
3. At the age of 5 years, the implant of met-port was placed on both cheeks in order to hold and lift his face.
4. He had pharyngoplasty to improve the tone of her voice
5. The tonsils were removed to improve the state of his apnea, to sleep and breathe better, in this way not to have future brain damage.
6. He has had 3 dental surgeries due to his problems with the short jaw and the lack of bone in the cheeks.
7. You have 3 fat fillings on your face with liposuction that has been done on different parts of your body, such as stomach, gluteus and thigh.
8. He underwent 2 Nose surgeries, reconstructing the entire right side inside, since his nostril was completely closed and the pit had to be drilled and opened.
9. He underwent 2 surgeries in Urology, due to the correlation with the syndrome, his urinary duct had to be replaced whit an implant on and now he has a tube implant.
10. He underwent CANTHOPEXI surgery, which is the reconstruction and removal of the eyelid, to help him close his eyes when he slept and to improve his eyesight.
11. Four ear reconstruction surgeries were carried out and the BAHA implant was placed in the skull of each side to be able to hear, this is through bone vibration by conduction in the bones of the sound in English Bone Conduction Sounds.
12. The last surgery was done to make small incisions in the sides of the pharynx behind where the space would be to continue helping with the apneas.
13. The future surgeries will be to help him with his jaw that is too short and does not allow him to eat well, speak and breathe well, to perform these surgeries also lead to an improvement in apnea. The second is a correction and filling necessary in the treatment of the implant met-port which leads to a follow-up on the growth of the face.
Faith and hope.
Since the condition of our child make him difficult to access airways and this causes their intubation to be very complicated; Because of the characteristics of the syndromes, a multidisciplinary care is required for any intervention, that is, he needs the joint attention of different specialists, in the case of Tonalli, the monitoring of his treatment can only be done with a team of experts, these Specialized teams in craniofacial treatments are only found in Top-level institutions, one of which has the best equipment, is located in Mexico City, thanks to a synergy that was made with the Fernando Ortíz Monasterio Foundation, our little Tonalli has received the attention of the best craniofacial team in Mexico and Latin America via electronica, the doctors already know their case, the team is headed by Dr. eminence Dr. Fernando Molina Montalva in the Hospital Angeles del Pedregal in the CDMX and will consist of 3 simultaneous surgeries, these surgeries have an approximate cost of half a fifty thousand dollars. pesos, which with the support of the Fernando Ortíz Monasterio Foundation will cost $ 8,000.00 d
Lucha, Amor, Supervivencia, Fe y Esperanza... Así describiría la vida de quien nace con Treacher Collins Síndrome (TCS)
Lucha.
Tonalli nació el 24 de Noviembre del 2008, en el Community Memorial Hospital, en California (USA) fue un parto rápido, una cesárea necesaria, un bebe que paro de respirar y necesitaba asistencia inmediata, acababa de llegar a las manos de doctores que comenzaron a buscar cómo ayudarlo y saber que estaba pasando, unos días pasaron antes de saber que mi hijo tenía TCS. Al principio fue solo un nombre. Lo mantuvieron con un respirador por casi una semana, tres intentos y al tercero pudo respirar, su piel tan sensible por tantos medicamentos y agujas, todo lo que en él estaba pasando y yo no podía abrazarlo, no me permitían acariciarlo y mi corazón anhelaba cada día el poder cargarlo… Después de un mes en el NICU ( Neonatal Intensive Care Unit ) un 24 de Diciembre salió nuestro bebe del Hospital y pude llevarlo a casa, para nosotros fue nuestro regalo de Navidad tan esperado y nació el día que le dimos gracias a Dios por todo lo que nos ha dado… Thanksgivin…
Tonalli una enfermera que venía a pesarlo y medirlo y checar su reparación y crecimiento durante sus primero meses de vida.
El mayor reto de Tonalli fueron sus bronquios pues no respiraba bien y su nariz estaba completamente cerrada de un lado, su garganta estrecha, lo que provocó que tuviera 4 bronquitis y 3 neumonías muy seguidas en sus primeros 4 años de vida.
Amor.
A pesar de todo, Tonalli jamás se ha quejado, siempre ha sonreído y calladamente ha aceptado cada procedimiento al que ha sido sometido, Dios puso en el corazón de muchos apoyarnos con su cariño y a pesar del dolor físico y el no poder comer regularmente, logro alcanzar su peso normal. Mi madre renuncio a su casa, trabajo y familia para venir desde Guadalajara México a California a poder ayudarnos a cuidarlo. Mi esposo y yo, nos dedicamos a trabajar cada uno en dos trabajos, ya que para las compañías de seguros… los procedimientos de TCS en su mayoría son considerados como estéticos aunque estos sean necesario para poder tener una adecuada calidad de vida y cumplir con las funciones humanas más básicas que son: comer, respirar, oír, ver y hablar. Alguna vez me pregunté ¿Cuánto podemos amar? Y con Tonalli entendí que no encontraríamos límites; hacemos todo y lo seguiremos hacienda… Porque él no ha dejado de sonreír y ver la felicidad en sus ojos al poder respirar bien, tener sus oídos, poder pasar los alimentos sin tanta dificultad, nos motivan a seguir luchando… un día a la vez.
Supervivencia
Los procedimientos de Tonalli ya han sido 19.
1. A sus 2 años comenzamos… tuvieron que cerrar los 2 agujeros que tenía, uno en cada lado de la cabeza donde hubieran estado los oídos, se les llama PIG, el problema es que se infectaron ambos lados.
2. Los lagrimales, ambos fueron reconstruidos y sus pestañas volteadas hacia fuera, evitando así las múltiples infecciones en los ojos.
3. A la edad de 5 años se le coloco en ambas mejillas los implantes de met-port para poder sostener y levantar su rostro.
4. Se le hizo la faringoplacia para mejorar el tono de su voz
5. Se le quitaron las anginas para mejorar el estado de su apnea, poder dormir y respirar mejor, de esa manera no tener futuro daño cerebral.
6. Ha tenido 3 cirugías dentales debido a sus problemas con la mandíbula corta y la falta de hueso en las mejillas.
7. Le han hecho 3 rellenos de grasa en el rostro con liposucción que se le ha practicado en diferentes partes de su cuerpo, como estómago, glúteo y muslo.
8. Se le practicaron 2 cirugías de Nariz reconstruyéndole por dentro todo el lado derecho ya que su fosa nasal estaba completamente cerrada y se tuvo que taladrar y abrir la fosa.
9. Se le hicieron 2 cirugías en Urología, por correlación con el síndrome y la Perdida de los oídos, su conducto urinario tuvo que ser intervenido y ahora porta implante de tubo.
10. Se le practicó la cirugía CANTHOPEXI, que es la reconstrucción y levantamiento del parpado, para ayudarle a poder cerrar los ojos cuando durmiera y poder mejorar su vista.
11. Se llevaron a cabo 4 cirugías de reconstrucción de oídos y se le coloco el implante de BAHA en el cráneo de cada lado para poder oír, esto es atreves de vibración ósea por conducción en los huesos del sonido en inglés Bone Conduction Sounds.
12. La ultima cirugía se le hizo para hacer unas pequeñas incisiones en los costados de la faringe atrás de donde estarían las anginas para seguir ayudándolo con las apneas.
13. Las Futuras cirugías serán para poder ayudarlo con su mandíbula que está muy corta y no le permite comer, hablar y respirar bien, al realizarse estas cirugías también conllevan a una mejoría en la apnea. La segunda es una corrección y relleno necesarios en el tratamiento del implante met-port el cual lleva un seguimiento en el crecimiento del rostro.
Fe y Esperanza.
Ya que la condición de nuestros pequeños los hace tener un dificl acceso de vias aereas y esto ocasióna que su intubación sea muy complicada; por las caracteristicas del sindróme, se requiere de una atención multidisiplinaria para cualquier intervención, o sea, que necesitan la atención conjunta de distintos especialistas, en el caso de Tonalli, el seguimiento de su tratamiento solo se puede realizar con un equipo de expertos, estos equipos especializados en tratamientos craneofaciales, sólo se encuentran en instituciones de primer nivel, una de ellas que cuenta con el mejor equipo, se encuntra en la Ciudad de México, gracias a una sinergia que se realizo con la Fundación Fernando Ortíz Monasterio nuestro pequeño Tonalli a recibido la atención del mejor equipo craneofacial de Mexico y Latinoamerica via electronica, los medicos ya conocen su caso, el equipo esta dirigido por el medico eminencia Dr, Fernando Molina Montalva en el Hospital Angeles del Pedregal en la CDMX y constará de 3 cirugias simultaneas, estas cirugías tienen un costo aproximado de medio millon de pesos, las cuales con apoyo de la Fundación Fernando Ortíz Monasterio tendrán un costo de $80,000.
Es por ello que estamos en busca de personas o instituciones de buen corazón que en conjunto su responsabilidad social, puedan apoyar con un donativo para poder cubrir los gastos de las cirugias de Tonalli, nosotros a cambio, podemos otorgar un recibo comprobante de donación si así lo requieren.
Organizer
Connie Espinoza
Organizer
San Antonio, TX
