Help Iñaki to help CURE Rare Disease

$130,476 of $250,000 goal

Raised by 1,950 people in 46 months
(Scroll down for English) UNA CURA PARA TODOS LOS NIÑOS MAYORES DE 7 AÑOS AFECTADOS CON EL RARO SÍNDROME DE SANFILIPPO Iñaki fue diagnosticado a los 2 años con el raro, genético y mortal Síndrome de Sanfilippo tipo A: un MONSTRUO. Nuestras vidas se derrumbaron y comenzó una lucha por la vida. Es un SÚPER HEROE, lleva más de 6 años luchando contra un monstruo. Ahora tiene 8 años. En una investigación ya han tratado a niños pequeños, pero los niños mayores de 7 años no han tenido aún esa posibilidad. Todo a los niños, de todas las edades, merecen recibir un tratamiento que les de mejor calidad de vida y los salve de una muerte temprana. Los niños afectados con el Síndrome de Sanfilippo nacen aparentemente "sanos". Es neurodegenerativa. Conforme la enfermedad progresa, partir de los 3-4 años los niños dejan de hablar, caminar, comer, respirar. Progresivamente el declive los lleva a discapacidad física y mental totales, deformidades óseas, tubos de alimentación, de respiración, demencia, varias y muy fuertes convulsiones diarias, daño en todos los órganos y muerte temprana. No superan la adolescencia. Recibir la terapia génica CAMBIARÍA el destino de estos niños SI LA RECIBEN A TIEMPO. Ningún niño debería sufrir de esta manera, es totalmente antinatural. PERO hay ESPERANZA. Que el Síndrome de Sanfilippo tenga tratamiento podría ser una realidad, ya lo es para los niños pequeños. Por favor, DONA Y COMPARTE para poder avanzar la investigación en los niños olvidados. Necesitamos mucha AYUDA. www.gofundme.com/thelifeofmyson  A CURE FOR EVERY CHILD OLDER THAN 7yo affected with SANFILIPPO SYNDROME IÑAKI was diagnosed at age 2 with the rare, genetic and fatal Sanfilippo Syndrome type A: a monster. Our perfect lives collapsed and a real fight for life begun. He is a fighter but he is not young any more, as many other children. Iñaki is already 8yo. We, along with other foundations, are fundraising to finance gene therapy research for older children now. Younger children have already been treated and soon will have a cure available, Older children need us to have a treatment as well. Children affected with Sanfilippo Syndrome are born "healthy," with NO symptoms. It is neurodegenerative. As the age/disease progresses, around 3-4 years old children stop talking, walking, eating, breathing. Tubes for eating and breathing, bones deformity, several seizures every day, and early death. From being "healthy" kids, they progressively end with total physical and mental disability and dementia if they don't receive TREATMENT ASAP.  Iñaki and many children over 7yo could have a chance. No kid should suffer this way, its antinatural.  Having a treatment could be a reality, but WE NEED HELP. Please DONATE AND SHARE for the forgotten children to live. www.gofundme.com/thelifeofmyson
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Feliz Día de tu Santo amor mío. Mi hombrecito valiente e inocente.
Iñaki - #sanignaciodeloyola
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Hoy Iñaki ha llegado a los 8 años y, a pesar de su grave enfermedad, sigue siendo el mismo niño fuerte que cuando nació, ya luchando. Es la persona más grande que conozco: Sigue tu vida igual de feliz y fuerte amor mío. Estare contigo. Seguiré cuidando tu felicidad como máximo proyecto de vida. Enfrentaremos lo que viene. Siempre juntos. Siempre. Mamá.
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Hola a todos ustedes que nos han apoyado a lo largo de estos años.

Iñaki necesita ahora más que nunca de su apoyo.
Llevamos casi 6 años luchando por la terapia génica que salvaría su vida, agotados, pero la luz esta cerca. Ayúdanos con tu donativo por favor y comparte. Hoy por Iñaki y mañana por ti.
Video:
www.gofundme.com/thelifeofmyson

#salvemosaIñaki #sanfilipposyndrome #GeneTherapyforIñaki #másqueamivida #motherandson #singlemom
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Para ti que nos apoyaste en 2017 y años anteriores, te deseamos salud y felicidad.
Quisiera actualizarte sobre lo que ha estado pasando. Gracias a tu donativo financiar el ensayo clínico del tratamiento en el Nationwide Children's Hospital de Ohio. Al día de hoy, 11 niños menores de 6 años han sido tratados y ya tenemos evidencia científica de que la terapia génica detiene el progreso de la enfermedad.
https://globenewswire.com/news-release/2017/10/11/1144283/0/en/Abeona-Therapeutics-Enrolls-First-Two-Patients-in-Pivotal-Expansion-of-Phase-1-2-Clinical-Trial-in-MPS-IIIA.html

Iñaki y muchos niños que ya tienen más de 7 años no tuvieron la oportunidad de recibirla; un periodo extremadamente duro para nosotros. SIN EMBARGO, el pasado octubre varios padres conseguimos un acuerdo para financiar una nueva fase y tratar ¡NIÑOS MAYORES DE 7 AÑOS A PRINCIPIOS 2018!
https://globenewswire.com/news-release/2017/10/16/1148065/0/en/Abeona-Announces-13-85M-Grant-from-Leading-Sanfilippo-Syndrome-Foundations-for-Clinical-Development-of-MPS-III-Gene-Therapies.html

Tu sabes que la única oportunidad de que Iñaki sobreviva es financiar esta fase y que reciba la Terapia Génica lo antes posible. Él y miles de niños. Entre más edad tienen, menos tiempo les queda. Esta nueva esperanza es la fuerza que me mantiene LUCHANDO y pidiendo AYUDA CADA DÍA. Como puedes ver en mi Go Fund Me llevamos $125,000 recaudados y nos faltan $375,000 al día de hoy.

Gracias desde lo profundo del corazón por tu apoyo en los últimos años, tu donativo, tus palabras de aliento y por estar con nosotros en 2017. Te pido que nos sigas apoyando COMPARTIENDO en 2018 y, si está en tus manos, DONANDO otra vez. Tener finalmente una CURA para Sanfilippo y salvar la vida de Iñaki son realidad, SOLO NECESITAMOS LA AYUDA DE GENTE DE CORAZÓN.
Iñaki, mi hijo, podría ser curado en 2018.
Feliz Año Nuevo y GRACIAS!

PS. Si prefieres usar una cuenta bancaria para donar, pregúntame los datos.
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Debbie Chalmers
45 months ago
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May God bless Inaki and bring the cure to us all. Our little Jacob just 3 years old has this condition in Australia. We need these clinical trials to go ahead fast to help all these little children live without devastation. I cannot even let myself think about the future without this cure. May God bring us hope and faith that these brilliant doctors will be able to help us now. God bless x

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Edgar Guzmán Moreno
22 months ago
2
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Un gusto tener la oportunidad de leer esta historia y gradualmente me he ido sumando en algunas acciones en lo que he podido: donación, difundir el caso, ayudar a dar a conocer los eventos que existen y con mi música también en algún concierto que se vaya a presentar, para ayudar a obtener más recursos para Iñaki. Bendiciones para su familia y todos los que ayudan a este tipo de causas! Saludos!

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Elda Villanueva
41 months ago
1
1

Me conmovió este Hermoso Angel y su bendita Madre luchando por El, Iñaki siempre oraré por tí y tu mamá aunques ea un poco a donde te deposito mi ayuda

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Jesús García Aguilera
45 months ago
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cure sanfilippo syndrome

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Vero'nica Pohls
45 months ago
1
1

cure San Filippo!!!

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Karla Lira
45 months ago
1
1

Primero Dios y con la ayuda de todos Iñaki estará perfectamente bien!

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Akira Alvarez
9 months ago

Mi madre nos conto de su hijo y quisimos donarles de parte de la familia Alvarez. Esperemos que se les cumpla el milagro y seguiremos pidiendo que asi sea. Feliz Navidad

+ Read More
Georgina Rodriguez
9 months ago

Se que puede escucharse facil decirlo, pero nunca pierdas la Fe, cada dia somos mas la gente que nos enteramos que esta cruel enfermedad existe, cuenta con que lo seguire compartiendo para que un dia nos compartas que tu pequeño ha sido curado. Bendiciones. Un placer haberte apoyado.

+ Read More
Mit Alvarez
9 months ago

Continuación .... Y ver cuánto podemos recabar o compartir para que más personas conozcan el caso de Iñaki y sientan la necesidad de ayudar a una madre que lucha desesperadamente por salvar la vida de su hijo Para que lo puedan revisar y compartir: https://www.ebay.com/itm/282760523999

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Mit Alvarez
9 months ago

Como muchos de los que estamos aquí, hace años que sigo la historia de Iñaki y como muchos he donado, compartido, llorado y sentido tu desesperacion al ver que falta mucho. Y en cada post compartido, siempre me he preguntado que más podría hacer desde Feb de este año decidí comprar unos boletos para el concierto de Lady Gaga y he estado esperando a que se vendieran los más posibles para poner los tuyos en EBay

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Mariana Salgado
12 months ago

Fuerza! Ya verán que lo vamos a lograr ❤️️( mexicanas en el mundo)

+ Read More
Ruth Valenzuela
12 months ago

muchas bendiciones!! q Dios sane a este lindo chiquito!

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Leydi Viviana Mamian
44 months ago

ojala con la alluda de dios se recupere estoy muy triste

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Leydi Viviana Mamian
44 months ago

kisiera ayudarlos pero no tengo plata :(

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Amalia Ojeda
45 months ago

mandame tu num. de cuenta o llamame a mi cel. 4772231061

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Amalia Ojeda
45 months ago

la familia esta con tigo cuenta con nosotros y mi donativo serias tan amable de decirme a donde te lo envio Janet recvibe mi cariño un abrazo tqm.

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$130,476 of $250,000 goal

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Created December 6, 2014
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2 days ago
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19 days ago
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1 month ago
VS
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Vianney Strick
1 month ago

Que Dios bendiga Iñaki y a toda tu familia .Estarán en mis oraciones. Mi hijo lleva el mismo nombre Iñaky Strick. Saludos desde Houston

JE
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Jacqueline Espinoza
1 month ago

Jenny, una mexicana siempre pensando en ustedes!!! Bendiciones.

GO
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Gabriela Olivares
2 months ago

En mi corazón siempre.

Debbie Chalmers
45 months ago
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May God bless Inaki and bring the cure to us all. Our little Jacob just 3 years old has this condition in Australia. We need these clinical trials to go ahead fast to help all these little children live without devastation. I cannot even let myself think about the future without this cure. May God bring us hope and faith that these brilliant doctors will be able to help us now. God bless x

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Edgar Guzmán Moreno
22 months ago
2
2

Un gusto tener la oportunidad de leer esta historia y gradualmente me he ido sumando en algunas acciones en lo que he podido: donación, difundir el caso, ayudar a dar a conocer los eventos que existen y con mi música también en algún concierto que se vaya a presentar, para ayudar a obtener más recursos para Iñaki. Bendiciones para su familia y todos los que ayudan a este tipo de causas! Saludos!

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Elda Villanueva
41 months ago
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Me conmovió este Hermoso Angel y su bendita Madre luchando por El, Iñaki siempre oraré por tí y tu mamá aunques ea un poco a donde te deposito mi ayuda

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Jesús García Aguilera
45 months ago
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cure sanfilippo syndrome

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Vero'nica Pohls
45 months ago
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cure San Filippo!!!

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Karla Lira
45 months ago
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Primero Dios y con la ayuda de todos Iñaki estará perfectamente bien!

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Akira Alvarez
9 months ago

Mi madre nos conto de su hijo y quisimos donarles de parte de la familia Alvarez. Esperemos que se les cumpla el milagro y seguiremos pidiendo que asi sea. Feliz Navidad

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Georgina Rodriguez
9 months ago

Se que puede escucharse facil decirlo, pero nunca pierdas la Fe, cada dia somos mas la gente que nos enteramos que esta cruel enfermedad existe, cuenta con que lo seguire compartiendo para que un dia nos compartas que tu pequeño ha sido curado. Bendiciones. Un placer haberte apoyado.

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Mit Alvarez
9 months ago

Continuación .... Y ver cuánto podemos recabar o compartir para que más personas conozcan el caso de Iñaki y sientan la necesidad de ayudar a una madre que lucha desesperadamente por salvar la vida de su hijo Para que lo puedan revisar y compartir: https://www.ebay.com/itm/282760523999

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Mit Alvarez
9 months ago

Como muchos de los que estamos aquí, hace años que sigo la historia de Iñaki y como muchos he donado, compartido, llorado y sentido tu desesperacion al ver que falta mucho. Y en cada post compartido, siempre me he preguntado que más podría hacer desde Feb de este año decidí comprar unos boletos para el concierto de Lady Gaga y he estado esperando a que se vendieran los más posibles para poner los tuyos en EBay

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Mariana Salgado
12 months ago

Fuerza! Ya verán que lo vamos a lograr ❤️️( mexicanas en el mundo)

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Ruth Valenzuela
12 months ago

muchas bendiciones!! q Dios sane a este lindo chiquito!

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Leydi Viviana Mamian
44 months ago

ojala con la alluda de dios se recupere estoy muy triste

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Leydi Viviana Mamian
44 months ago

kisiera ayudarlos pero no tengo plata :(

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Amalia Ojeda
45 months ago

mandame tu num. de cuenta o llamame a mi cel. 4772231061

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Amalia Ojeda
45 months ago

la familia esta con tigo cuenta con nosotros y mi donativo serias tan amable de decirme a donde te lo envio Janet recvibe mi cariño un abrazo tqm.

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