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(Scroll down for English) UNA CURA PARA TODOS LOS NIÑOS MAYORES DE 7 AÑOS AFECTADOS CON EL RARO SÍNDROME DE SANFILIPPO Iñaki fue diagnosticado a los 2 años con el raro, genético y mortal Síndrome de Sanfilippo tipo A: un MONSTRUO. Nuestras vidas se derrumbaron y comenzó una lucha por la vida. Es un SÚPER HEROE, lleva más de 6 años luchando contra un monstruo. Ahora tiene 8 años. En una investigación ya han tratado a niños pequeños, pero los niños mayores de 7 años no han tenido aún esa posibilidad. Todo a los niños, de todas las edades, merecen recibir un tratamiento que les de mejor calidad de vida y los salve de una muerte temprana. Los niños afectados con el Síndrome de Sanfilippo nacen aparentemente "sanos". Es neurodegenerativa. Conforme la enfermedad progresa, partir de los 3-4 años los niños dejan de hablar, caminar, comer, respirar. Progresivamente el declive los lleva a discapacidad física y mental totales, deformidades óseas, tubos de alimentación, de respiración, demencia, varias y muy fuertes convulsiones diarias, daño en todos los órganos y muerte temprana. No superan la adolescencia. Recibir la terapia génica CAMBIARÍA el destino de estos niños SI LA RECIBEN A TIEMPO. Ningún niño debería sufrir de esta manera, es totalmente antinatural. PERO hay ESPERANZA. Que el Síndrome de Sanfilippo tenga tratamiento podría ser una realidad, ya lo es para los niños pequeños. Por favor, DONA Y COMPARTE para poder avanzar la investigación en los niños olvidados. Necesitamos mucha AYUDA. www.gofundme.com/thelifeofmyson  A CURE FOR EVERY CHILD OLDER THAN 7yo affected with SANFILIPPO SYNDROME IÑAKI was diagnosed at age 2 with the rare, genetic and fatal Sanfilippo Syndrome type A: a monster. Our perfect lives collapsed and a real fight for life begun. He is a fighter but he is not young any more, as many other children. Iñaki is already 8yo. We, along with other foundations, are fundraising to finance gene therapy research for older children now. Younger children have already been treated and soon will have a cure available, Older children need us to have a treatment as well. Children affected with Sanfilippo Syndrome are born "healthy," with NO symptoms. It is neurodegenerative. As the age/disease progresses, around 3-4 years old children stop talking, walking, eating, breathing. Tubes for eating and breathing, bones deformity, several seizures every day, and early death. From being "healthy" kids, they progressively end with total physical and mental disability and dementia if they don't receive TREATMENT ASAP.  Iñaki and many children over 7yo could have a chance. No kid should suffer this way, its antinatural.  Having a treatment could be a reality, but WE NEED HELP. Please DONATE AND SHARE for the forgotten children to live. www.gofundme.com/thelifeofmyson
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Muy queridos amig@s,
debido a cambios en Go Fund Me fuera de mi control esta campaña de recaudación deja de recibir sus donativos con efecto inmediato.

No se preocupen porque sus donativos fueron enviados desde que los recibimos a los investigadores para que pudieran seguir avanzando. Muchas gracias de corazón por su cariño y solidaridad.

En breve les comunicaré actuales y nuevas formas de apoyarnos en el desarrollo de tratamientos para el Síndrome de Sanfilippo.

Seguimos necesitando apoyo para que todos los niños afectados tengan un tratamiento curativo o paliativo. Muchas gracias por tanto. Janette Ojeda
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Feliz Día de tu Santo amor mío. Mi hombrecito valiente e inocente.
Iñaki - #sanignaciodeloyola
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Hoy Iñaki ha llegado a los 8 años y, a pesar de su grave enfermedad, sigue siendo el mismo niño fuerte que cuando nació, ya luchando. Es la persona más grande que conozco: Sigue tu vida igual de feliz y fuerte amor mío. Estare contigo. Seguiré cuidando tu felicidad como máximo proyecto de vida. Enfrentaremos lo que viene. Siempre juntos. Siempre. Mamá.
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Hola a todos ustedes que nos han apoyado a lo largo de estos años.

Iñaki necesita ahora más que nunca de su apoyo.
Llevamos casi 6 años luchando por la terapia génica que salvaría su vida, agotados, pero la luz esta cerca. Ayúdanos con tu donativo por favor y comparte. Hoy por Iñaki y mañana por ti.
Video:
www.gofundme.com/thelifeofmyson

#salvemosaIñaki #sanfilipposyndrome #GeneTherapyforIñaki #másqueamivida #motherandson #singlemom
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Created December 6, 2014
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