MY SON INAKI NEEDS TREATMENT TO LIVE

$130,341 of $500,000 goal

Raised by 1,941 people in 43 months
(Scroll down for more languages) THE KID & THE MONSTER - SAVING A CHILD SUPER HERO IÑAKI was diagnosed at age 2 with the rare, genetic and fatal Sanfilippo Syndrome type A: a monster. Our perfect lives collapsed.He has been fighting in hell EVERY SINGLE DAY for more than 5 years to save his life. He is now 7 yo. I have been fundraising the last 5 years to help finance gene therapy research, a CURE, some children have already been treated. Children affected with Sanfilippo Syndrome are born "healthy," with NO symptoms. It is neurodegenerative. As the age/disease progresses, around 3-4 years old children stop talking, walking, eating, breathing. From having a "healthy" son, he will progressively end with total physical and mental disability, dementia, seizures and early death IF HE DOES NOT RECEIVE TREATMENT ASAP.  Iñaki and many children that are over 7 years old will have a chance in 2018. I'M FUNDRAISING TO HELP FUND THIS RESEARCH. Without treatment, my son will keep suffering the unthinkable for a little child and will die. No kid should suffer this way, its totally antinatural.  BUT there's so much HOPE for him and many children around the world. That hope and Iñaki’s bright eyes are the strength that KEEPS ME FIGHTING. Iñaki is a little child, full of strength, affectionate, no negative feelings, he only wants to give love... he is an old soul. He is my little baby. Having a CURE for Sanfilippo Syndrome is a reality, WE JUST NEED THE ACTION HELP OF GOOD-HEARTED PEOPLE. Please consider supporting us by DONATING AND SHARING. www.gofundme.com/thelifeofmyson SALVANDO LA VIDA DE UN REAL SÚPER HÉROE / UNA CURA PARA SANFILIPPO IÑAKI fue diagnosticado a los 2 años con el raro, genético y mortal Síndrome de Sanfilippo tipo A: un MONSTRUO. Nuestras vidas se derrumbaron y comenzamos a pelear. Es un SÚPER HEROE, lleva más de 6 años luchando contra un monstruo. Ahora tiene 7 años. Al día de hoy ya hay niños tratados. Los niños con Síndrome de Sanfilippo nacen "sanos", sin síntomas. Es neurodegenerativo. Conforme la enfermedad va progresando, partir de los 3-4 años los niños dejan de hablar, caminar, comer, respirar. De estar "sanos" progresivamente terminan con discapacidad física y mental totales, demencia, convulsiones, daño en todos los órganos y muerte temprana. Recibir la terapia génica CAMBIARÍA SU DESTINO y el de cientos de niños, SI LA RECIBEN A TIEMPO. Iñaki y muchos niños que superan los 7 años no han tenido la oportunidad de recibirla aún, pero el 2018 CAMBIAR SU DESTINO. Sin tratamiento, Iñaki sufrirá lo inimaginable para cualquier niño y cualquier madre y morirá. Ningún niño debería sufrir de esta manera, es totalmente antinatural. PERO ahora hay mucha ESPERANZA. Esa esperanza y sus enormes ojos llenos de brillo, son la fuerza que me mantiene luchando, en pie, y pidiendo ayuda cada día. Iñaki es un niño lleno de fortaleza, solar, cariñoso, no conoce ningún sentimiento negativo, solo sabe dar amor... es un alma vieja.  Es mi bebé.  Por favor, considera apoyarnos DONANDO Y COMPARTIENDO. Que el Síndrome de Sanfilippo tenga CURA es una realidad, solo NECESITAMOS QUE LA GENTE DE GENTE DE CORAZÓN ACTÚE. Los niños con Sanfilippo necesitan TU ayuda. www.gofundme.com/thelifeofmyson
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Hoy Iñaki ha llegado a los 8 años y, a pesar de su grave enfermedad, sigue siendo el mismo niño fuerte que cuando nació, ya luchando. Es la persona más grande que conozco: Sigue tu vida igual de feliz y fuerte amor mío. Estare contigo. Seguiré cuidando tu felicidad como máximo proyecto de vida. Enfrentaremos lo que viene. Siempre juntos. Siempre. Mamá.
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Hola a todos ustedes que nos han apoyado a lo largo de estos años.

Iñaki necesita ahora más que nunca de su apoyo.
Llevamos casi 6 años luchando por la terapia génica que salvaría su vida, agotados, pero la luz esta cerca. Ayúdanos con tu donativo por favor y comparte. Hoy por Iñaki y mañana por ti.
Video:
www.gofundme.com/thelifeofmyson

#salvemosaIñaki #sanfilipposyndrome #GeneTherapyforIñaki #másqueamivida #motherandson #singlemom
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Para ti que nos apoyaste en 2017 y años anteriores, te deseamos salud y felicidad.
Quisiera actualizarte sobre lo que ha estado pasando. Gracias a tu donativo financiar el ensayo clínico del tratamiento en el Nationwide Children's Hospital de Ohio. Al día de hoy, 11 niños menores de 6 años han sido tratados y ya tenemos evidencia científica de que la terapia génica detiene el progreso de la enfermedad.
https://globenewswire.com/news-release/2017/10/11/1144283/0/en/Abeona-Therapeutics-Enrolls-First-Two-Patients-in-Pivotal-Expansion-of-Phase-1-2-Clinical-Trial-in-MPS-IIIA.html

Iñaki y muchos niños que ya tienen más de 7 años no tuvieron la oportunidad de recibirla; un periodo extremadamente duro para nosotros. SIN EMBARGO, el pasado octubre varios padres conseguimos un acuerdo para financiar una nueva fase y tratar ¡NIÑOS MAYORES DE 7 AÑOS A PRINCIPIOS 2018!
https://globenewswire.com/news-release/2017/10/16/1148065/0/en/Abeona-Announces-13-85M-Grant-from-Leading-Sanfilippo-Syndrome-Foundations-for-Clinical-Development-of-MPS-III-Gene-Therapies.html

Tu sabes que la única oportunidad de que Iñaki sobreviva es financiar esta fase y que reciba la Terapia Génica lo antes posible. Él y miles de niños. Entre más edad tienen, menos tiempo les queda. Esta nueva esperanza es la fuerza que me mantiene LUCHANDO y pidiendo AYUDA CADA DÍA. Como puedes ver en mi Go Fund Me llevamos $125,000 recaudados y nos faltan $375,000 al día de hoy.

Gracias desde lo profundo del corazón por tu apoyo en los últimos años, tu donativo, tus palabras de aliento y por estar con nosotros en 2017. Te pido que nos sigas apoyando COMPARTIENDO en 2018 y, si está en tus manos, DONANDO otra vez. Tener finalmente una CURA para Sanfilippo y salvar la vida de Iñaki son realidad, SOLO NECESITAMOS LA AYUDA DE GENTE DE CORAZÓN.
Iñaki, mi hijo, podría ser curado en 2018.
Feliz Año Nuevo y GRACIAS!

PS. Si prefieres usar una cuenta bancaria para donar, pregúntame los datos.
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Our best wishes for health and happiness to you who supported us in 2017
I’d like to update you about what we’ve been doing. As a result of your help we were able to fund part of the clinical trial of Gene Therapy developed at the Nationwide Children's Hospital in Ohio. So far 11 children under 6 years old have been treated and we've got scientific evidence that gene therapy stops the progress of the disease.
https://globenewswire.com/news-release/2017/10/11/1144283/0/en/Abeona-Therapeutics-Enrolls-First-Two-Patients-in-Pivotal-Expansion-of-Phase-1-2-Clinical-Trial-in-MPS-IIIA.html

Iñaki. now 7yo haven't had the chance to receive it, a very hard period to endure. BUT last October a group of parents (including myself) got an agreement to fund a new phase TO TREAT CHILDREN OVER 7 YEARS OLD EARY IN 2018!
https://globenewswire.com/news-release/2017/10/16/1148065/0/en/Abeona-Announces-13-85M-Grant-from-Leading-Sanfilippo-Syndrome-Foundations-for-Clinical-Development-of-MPS-III-Gene-Therapies.html

You know that Inaki's only chance to survive is funding this phase and receiving Gene Therapy... and tousands of children. As they get older there's no much time left for them. This new hope is the strength that KEEPS ME FIGHTING every day and asking for HELP. As you can se in my Go Fund Me campaing, I still need to raise $375,000 ($125,000 raised so far).
I thank YOU from the bottom of my heart for your support the last years, your donation, encouraging words and for being here for us in 2017. I ask you to please keep supporting us in 2018 by SHARING and, if it’s in your hands, donating again.
Having a CURE for Sanfilippo Syndrome and saving Iñaki’s life is a reality, WE JUST NEED THE HELP OF GOOD-HEARTED PEOPLE. Iñaki, my son, could be CURED in 2018.
Happy New Year!
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Debbie Chalmers
42 months ago
4
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May God bless Inaki and bring the cure to us all. Our little Jacob just 3 years old has this condition in Australia. We need these clinical trials to go ahead fast to help all these little children live without devastation. I cannot even let myself think about the future without this cure. May God bring us hope and faith that these brilliant doctors will be able to help us now. God bless x

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Edgar Guzmán Moreno
19 months ago
2
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Un gusto tener la oportunidad de leer esta historia y gradualmente me he ido sumando en algunas acciones en lo que he podido: donación, difundir el caso, ayudar a dar a conocer los eventos que existen y con mi música también en algún concierto que se vaya a presentar, para ayudar a obtener más recursos para Iñaki. Bendiciones para su familia y todos los que ayudan a este tipo de causas! Saludos!

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Elda Villanueva
38 months ago
1
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Me conmovió este Hermoso Angel y su bendita Madre luchando por El, Iñaki siempre oraré por tí y tu mamá aunques ea un poco a donde te deposito mi ayuda

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Jesús García Aguilera
42 months ago
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cure sanfilippo syndrome

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Vero'nica Pohls
42 months ago
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1

cure San Filippo!!!

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Karla Lira
42 months ago
1
1

Primero Dios y con la ayuda de todos Iñaki estará perfectamente bien!

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Akira Alvarez
6 months ago

Mi madre nos conto de su hijo y quisimos donarles de parte de la familia Alvarez. Esperemos que se les cumpla el milagro y seguiremos pidiendo que asi sea. Feliz Navidad

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Georgina Rodriguez
6 months ago

Se que puede escucharse facil decirlo, pero nunca pierdas la Fe, cada dia somos mas la gente que nos enteramos que esta cruel enfermedad existe, cuenta con que lo seguire compartiendo para que un dia nos compartas que tu pequeño ha sido curado. Bendiciones. Un placer haberte apoyado.

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Mit Alvarez
6 months ago

Continuación .... Y ver cuánto podemos recabar o compartir para que más personas conozcan el caso de Iñaki y sientan la necesidad de ayudar a una madre que lucha desesperadamente por salvar la vida de su hijo Para que lo puedan revisar y compartir: https://www.ebay.com/itm/282760523999

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Mit Alvarez
6 months ago

Como muchos de los que estamos aquí, hace años que sigo la historia de Iñaki y como muchos he donado, compartido, llorado y sentido tu desesperacion al ver que falta mucho. Y en cada post compartido, siempre me he preguntado que más podría hacer desde Feb de este año decidí comprar unos boletos para el concierto de Lady Gaga y he estado esperando a que se vendieran los más posibles para poner los tuyos en EBay

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Mariana Salgado
9 months ago

Fuerza! Ya verán que lo vamos a lograr ❤️️( mexicanas en el mundo)

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Ruth Valenzuela
9 months ago

muchas bendiciones!! q Dios sane a este lindo chiquito!

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Leydi Viviana Mamian
41 months ago

ojala con la alluda de dios se recupere estoy muy triste

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Leydi Viviana Mamian
41 months ago

kisiera ayudarlos pero no tengo plata :(

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Amalia Ojeda
42 months ago

mandame tu num. de cuenta o llamame a mi cel. 4772231061

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Amalia Ojeda
42 months ago

la familia esta con tigo cuenta con nosotros y mi donativo serias tan amable de decirme a donde te lo envio Janet recvibe mi cariño un abrazo tqm.

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$130,341 of $500,000 goal

Raised by 1,941 people in 43 months
Created December 6, 2014
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JM
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José Macías
3 days ago

DIOS bendiga a Iñaki, su madre y todos los donadores. DIOS siempre con ustedes.

SG
$300
SANDRA DELEZE GALINDO
14 days ago

Fé y fuerza para Iñaki!!!

GO
$15
Gabriela Olivares
20 days ago

Abrazos! besos mil a Iñaki.

FC
$815
FFE Ltd (private company)
27 days ago (Offline Donation)

To Chris Hazelby, Mauricio Campos & FFE Ltd team, from all of the families of children affected with Sanfilippo Syndrome, please accept our warmest heartfelt thanks and share them with donors of the marathon your company held in Dubai last Jan 2018. Your support is truly appreciated by those who need it most, the thousands of needy children, affected with this rare devastating and forgotten infantile disease. A Chris Hazelby, Mauricio Campos y todo el equipo de FFE Ltd, de parte de las familias de niñ@s afectad@s con el Síndrome de Sanfilippo, reciban nuestro más sincero agradecimiento por este donativo. Por favor compártanlo con los donantes del maratón organizado por su empresa en Dubai el pasado enero 2018. Su apoyo es realmente apreciado por quienes más lo necesitan, los miles de niños necesitados, afectados con esta rara, devastadora y olvidada enfermedad infantil.

$20
Anonymous
1 month ago
$15
Anonymous
1 month ago
Debbie Chalmers
42 months ago
4
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May God bless Inaki and bring the cure to us all. Our little Jacob just 3 years old has this condition in Australia. We need these clinical trials to go ahead fast to help all these little children live without devastation. I cannot even let myself think about the future without this cure. May God bring us hope and faith that these brilliant doctors will be able to help us now. God bless x

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Edgar Guzmán Moreno
19 months ago
2
2

Un gusto tener la oportunidad de leer esta historia y gradualmente me he ido sumando en algunas acciones en lo que he podido: donación, difundir el caso, ayudar a dar a conocer los eventos que existen y con mi música también en algún concierto que se vaya a presentar, para ayudar a obtener más recursos para Iñaki. Bendiciones para su familia y todos los que ayudan a este tipo de causas! Saludos!

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Elda Villanueva
38 months ago
1
1

Me conmovió este Hermoso Angel y su bendita Madre luchando por El, Iñaki siempre oraré por tí y tu mamá aunques ea un poco a donde te deposito mi ayuda

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Jesús García Aguilera
42 months ago
1
1

cure sanfilippo syndrome

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Vero'nica Pohls
42 months ago
1
1

cure San Filippo!!!

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Karla Lira
42 months ago
1
1

Primero Dios y con la ayuda de todos Iñaki estará perfectamente bien!

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Akira Alvarez
6 months ago

Mi madre nos conto de su hijo y quisimos donarles de parte de la familia Alvarez. Esperemos que se les cumpla el milagro y seguiremos pidiendo que asi sea. Feliz Navidad

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Georgina Rodriguez
6 months ago

Se que puede escucharse facil decirlo, pero nunca pierdas la Fe, cada dia somos mas la gente que nos enteramos que esta cruel enfermedad existe, cuenta con que lo seguire compartiendo para que un dia nos compartas que tu pequeño ha sido curado. Bendiciones. Un placer haberte apoyado.

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Mit Alvarez
6 months ago

Continuación .... Y ver cuánto podemos recabar o compartir para que más personas conozcan el caso de Iñaki y sientan la necesidad de ayudar a una madre que lucha desesperadamente por salvar la vida de su hijo Para que lo puedan revisar y compartir: https://www.ebay.com/itm/282760523999

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Mit Alvarez
6 months ago

Como muchos de los que estamos aquí, hace años que sigo la historia de Iñaki y como muchos he donado, compartido, llorado y sentido tu desesperacion al ver que falta mucho. Y en cada post compartido, siempre me he preguntado que más podría hacer desde Feb de este año decidí comprar unos boletos para el concierto de Lady Gaga y he estado esperando a que se vendieran los más posibles para poner los tuyos en EBay

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Mariana Salgado
9 months ago

Fuerza! Ya verán que lo vamos a lograr ❤️️( mexicanas en el mundo)

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Ruth Valenzuela
9 months ago

muchas bendiciones!! q Dios sane a este lindo chiquito!

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Leydi Viviana Mamian
41 months ago

ojala con la alluda de dios se recupere estoy muy triste

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Leydi Viviana Mamian
41 months ago

kisiera ayudarlos pero no tengo plata :(

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Amalia Ojeda
42 months ago

mandame tu num. de cuenta o llamame a mi cel. 4772231061

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Amalia Ojeda
42 months ago

la familia esta con tigo cuenta con nosotros y mi donativo serias tan amable de decirme a donde te lo envio Janet recvibe mi cariño un abrazo tqm.

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