Main fundraiser photo

Children's book sicklecell disease

Donation protected

[for a summary in English scroll to the bottom]

Sikkelcelziekte
is een ernstige chronische erfelijke bloedziekte waarbij de rode bloedcellen een afwijkende vorm (de vorm van een sikkel) hebben. Door die afwijkende vorm wordt zuurstof slecht opgenomen in het bloed. Symptomen hiervan zijn onder andere hevige botpijnen ook wel crisen genoemd, uitval van organen en of lichaamsdelen, en soms zelfs herseninfarcten bij kleine kinderen. Er zijn verschillende vormen van deze ziekte maar de pijnaanvallen komen bij alle vormen voor.

"Dubbel feest/ Dòbel fiesta"

is de titel van het tweetalig leesboek dat ik in oktober 2014 publiceerde en cadeau deed aan alle kinderen met sikkelcelziekte op Curacao, de specialisten, de bibliotheek en alle basisscholen aldaar. Het is het eerste Nederlandstalige (en Papiamentu) verhaalboek met als thema sikkelcelziekte. Het verhaal gaat over Jaleesa die sikkelcelziekte heeft en ondanks alle obstakels die de ziekte met zich meebrengt van het leven probeert te genieten.

Het is mijn wens dat dit boek wereldwijd gelezen wordt. Te beginnen met het land waar ik als kind met sikkelcelziekte opgroeide: Suriname.
In Suriname zijn er ongeveer 1000 personen gediagnosticeerd met sikkelcelziekte. Naar schatting komen er jaarlijks 20 tot 30 kinderen bij. Verder bestaat het vermoeden dat er in de binnenlanden van Suriname nog een groot aantal niet gediagnosticeerde patienten leeft. Ik wil graag dat ook de kinderen (met of zonder sikkelcelziekte) in Suriname op speelse wijze kennis opdoen over deze ziekte.
Daarnaast is het de bedoeling dit boek te vertalen naar het Engels om zo de rest van de wereld te bereiken. 

Met deze crowdfunding pagina hoop ik de middelen te kunnen inzamelen om ook de kinderen in Suriname een boek cadeau te doen en een oplage in het Engels te kunnen verwezenlijken voor kinderen in Engels-/anderstalige landen. De nieuwe editie (voor Suriname) zal een Nederlandstalige uitvoering zijn.

Doelen van het project

 Wereldwijd lijden er ongeveer 3 miljoen mensen aan deze ernstige erfelijke bloedziekte. Ondanks dit grote aantal geniet deze ziekte nog maar weinig bekendheid. Met Dubbel feest wordt getracht de volgende doelstellingen te bereiken:

·        Beeldvorming: Het boek moet een bijdrage leveren aan de beeldvorming van kinderen met een ziekte in het algemeen, en met sikkelcelziekte in het bijzonder.  

·        Communicatie en informatie / educatie: Ouders maar ook leerkrachten, krijgen door middel van dit boek een handvat om met het kind/ de kinderen, maar zeker ook met anderen over het onderwerp te praten en zo begrip te kweken.  
 
·        Bewustwording: Ouders, kinderen, familie en vrienden worden zich bewust van wat sikkelcelziekte kan betekenen voor het kind en het gezin, maar worden ook bewust van het feit dat zo’n -kind de ruimte moet krijgen zelf grenzen aan het eigen fysieke kunnen te stellen. Dat betuttelen geen optie is.


Een specialist aan het woord

Een kind met een chronische ziekte betekent zowel voor de ouders/familie als de artsen vaak een moeilijke opgave, zeker als er nog geen behandeling beschikbaar is die de ziekte uiteindelijk kan genezen.

Het liefst willen we dat een dergelijk patiëntje zich als ieder ander kind normaal kan ontwikkelen en aan alle leuke activiteiten in het dagelijks leven kan deelnemen.
Door als artsen uitvoerig uitleg aan ouders/verzorgers te geven en regelmatige medische controles proberen we te bereiken dat hij/zij zo min mogelijk last ondervindt van de ziekte en dat complicaties zich niet of nauwelijks voordoen.

[...]

Een goed ziekte-inzicht van het kind (hoe ver kan ik gaan zonder het risico te lopen erg ziek te worden) is hierbij van groot belang.
De schrijfster van dit boek weet als geen ander wat het betekent om sikkelcelziekte te hebben.
Haar inspanning om van deze nood een deugd te maken door haar jonge lotgenoten op speelse wijze vertrouwd te maken met een ziekte die soms hard kan toeslaan, is een waardevolle bijdrage aan de zo noodzakelijke patiënten informatie.

F.D. Muskiet, kinderarts
St. Elisabeth Hospitaal
Curaçao
[Uit:Dubbel feest/ Dòbel fiesta]

Als ik naar de reacties op het boek kijk van kinderen met sikkelcelziekte, ben ik stiekem een beetje jaloers dat ik niet een dergelijk verhaalboek had toen ik als kind opgroeide en worstelde met de obstakels veroorzaakt door deze ziekte. Gelukkig heb ik ermee leren omgaan en weet ik nu dat ik niet de enige ben met deze 'vreemde ziekte' zoals ik toen dacht. Ik ben blij dat ik dit boek heb kunnen schrijven en zodoende verschil kan maken in het leven van een aantal van mijn jonge lotgenootjes.

Help je mij meer kinderen blij te maken? Iedere donatie hoe groot of hoe klein dan ook is welkom. Heb je geen creditcard laat jouw mailadres achter en ik stuur de bankgegevens.
Alvast hartelijk dank!

Meer lezen over het vorige project?
http://www.amigoe.com/napa/napa/193420-dubbel-feest-met-sikkelcelziekte
Meer lezen over sikkelcelziekte?
http://www.hematologienederland.nl/sikkelcelziekte

English
Sicklecell disease is a chronic hereditary blood disease. The red bloodcells of people with this disease have the shape of a crescent moon or sickle. Due to their form, oxygen is insufficiently transported through the body causing the person with sicklecell disease to experience among other things a lot of pain in the bones. Small children may even experience strokes. There are several forms of the disease in which the pain attacks, also called crises, are the most common.

Dubbel Feest / Dòbel Fiesta was published in October 2014. 
It's the first children's (story)book in Dutch and Papiamentu (spoken in the Dutch Caribbean) about sicklecell anaemia. The story is about Jaleesa a 9 year old girl who suffers from sicklecell disease and who, in spite of all the obstacles she encounters due to the illness, thinks life is one great party. 
Fundraising made it possible to offer the book as a gift to all children suffering from sicklecell disease in Curacao, all local pediatricians, libraries and primary schools on the island.

Objectives:
There are about 3 million people all over the world suffering from sicklecell disease. This number increases with hundreds of thousands every year. In spite of this people hardly ever heard about it unless they have been affected by it in some way. It is important to know what the disease entails especially if you or anyone in your social network suffers from it.
This children's book aims at informing children, their families and their peers on what it is like to suffer from sicklecell disease and how to cope with it. It is also a tool to teach children with a disease that the disease does not define them.

The information is wrapped up in a short story that will certainly be attractive and at the same time informative for young children and their social networks. 
The book is suitable for children ages 6 to 10 and can be read to them or they can read it by themselves.

This crowdfunding page has been set up to raise funds which will enable me to offer the Dutch version to children with sicklecell disease in Suriname  and to translate it into English for children with sicklecell disease in other parts of the world.

Will you help me do this?
Thank you in advance!
Donate

Donations 

  • Anonymous
    • €50 
    • 7 yrs
  • De Surinaamsche Bank , Suriname
    • €1,500 (Offline)
    • 8 yrs
  • Max Control Imports , Suriname
    • €500 (Offline)
    • 8 yrs
  • Anonymous
    • €75 (Offline)
    • 8 yrs
  • Vallery Mangal
    • €30 (Offline)
    • 9 yrs
Donate

Organizer

Chantal Cooper
Organizer
Bijlmer Centrum D-, F- en H- buurt, NL

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.