Sandrine's new adaptive Van
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Sandrine’s Story, by her mom and dad, Sylvie Jacques and Peter Korsos.
L’histoire de Sandrine telle que racontée par sa mère et son père, Sylvie Jacques et Peter Korsos. Version française maintenant disponible à la suite du texte anglais.
She was born on November 28th, 2002. The pregnancy and delivery perfect. When the doctor said “oh oh!” the alarm bells went off and our life challenge began in earnest. Nothing prepared us for what was to come.
Sandrine had it all, born Spina Bifida, hydrocephalus and Chiari malformation. Thirteen operations and four months later we arrived home. The doctors told us there was a 98% chance she would never walk unaided…that left us with 2%...enough for hope and drive. She had to be cathetered regularly and her stool condition had to be helped as she could not control either function. We started osteopathy, Reiki, acupuncture, physio, O.T, POSE, kiné….and a few years later Sandrine was walking, skating and skiing…all unaided! She attended regular school. A happy kid she was regardless of her braces.
10 years later, the silent condition she had, Chiari malformation, was beginning to play a role in her behavior and condition. On April 2013 she came home from school saying she was seeing double on occasion. After a visit to the optometrist, they sent us for a consultation at the hospital. The chief of neurosurgery at the Children’s hospital wanted to do an MRI. This confirmed she had a cyst at the cerebellum that was filling with cerebral spinal fluid. An operation was planned to install a shunt.
August 7th, first operation: last minute change, they did a duroplasty which consists of drilling a hole in the cyst to make a natural drain. A few days after the operation, her left eye turned inwards and her double vision was now permanent. We went home after 2 weeks at the hospital, Sandrine was sick, vomiting and in pain. After a week home, a call to the neuro to explain she was regressing and not feeling good but the doctor was on vacation. The rounds of osteopath and therapist started…she was in no way getting better. Finally the doctor was back and saw Sandrine. An MRI confirmed that she had a huge amount of liquid accumulated; the hole on the cyst had closed. Another operation was planned.
October 9th, second operation: When the doctor opened her up again, the pressure was so strong, that the cyst exploded. Thinking that they only had to clean up and close, we thought great it’s gone, but the same day her eyes where rolling and she was as white as a ghost. Another MRI was done only to confirm the cyst was back.
Another operation ….they installed a shunt to help the drainage and she came out of the operation and had lost her gag reflex.
Subsequently she had severe difficulties breathing to where she had respiratory failure. The reason…during the operation the IV flow was too much for her tiny body and was never adjusted once she was back in recovery. She was whisked into ICU, for a collapsed lung. 2 weeks later, we left the hospital and started therapy to regain her walking. The month of November went by and we saw improvement every day. A tutor came every day for her to continue her 5th grade year.
On December 25th, she woke up with tingling in her left arm, Tylenol was prescribed. December 29th she couldn’t move her left arm. An MRI was done immediately to show that the new shunt was blocked.
Another operation…She went in to replace a part of the shunt that was not working.
Another operation… the next day they went in again to replace the other part that decided to stop…they replaced the entire shunt. She woke up in so much pain that they induced her into a coma. She woke 3 days later…her left eye was still not good but she was slowly moving her arm. We left the hospital after a month…a total of 6 operations more on her brain stem…to tackle her cyst. She was now in a wheelchair as she could not move on her own. They said it would take a month or so for recovery.
So once again we started therapy. As part of the process we visited with the head of ophthalmology, who concluded that may be if we gave her 6 month to rest the eye may come back. On a routine checkup 3 month later the surgeon told us that we might have waited too long, and that her double vision and inwards turned eye might be irreversible. We sought out a second opinion and this surgeon did not think so but scheduled an appointment in 3 months…so we were still waiting after an alarmist diagnostic.
On May 25th, 2014 her voice and breathing changed. An MRI was done along with lungs X-rays and swallowing test done. To confirm that the vocal cords are damaged and not working 100% and the risk of chocking and suffocating are high. She is now sleeping with a B-pap and uses a respiratory machine twice a day to expand her lungs.
On Aug 2nd, 2014, they operated on her left eye to straighten it. They used Botox to stretch the muscle and they attached it to the superior and inferior muscles. The needle when through the muscle paralyzing her muscles behind the orbit. The eye was closed for 4 months. Another operation was planned to correct this mistake on December 19th,2014. The surgeon under estimated the paralyses of the muscle and after who knows how many reassurances that her eyes will be straightened, failure. A 3rd operation is planned, but we are in no rush.
On March 16th, 2015 the cyst got a little bigger, they went in again to change the shunt. A few weeks later Sandrine suffered a seizure that everyone believed was caused from too many manipulations. Now she has to add medication for epilepsy to her growing cocktail of drugs.
To add insult to injury, we had a consult with the neurosurgery at the time who explained that her condition was indeed permanent and that she would likely never get out of her wheelchair, and that her eye may never come back and that everything she was going through was part of Spina Bifida and…OMG.
Sandrine’s life changed forever, left her school of 6 years to join Mackay centre for rehabilitation. With the enormous amount of physio, ergo and work she needs to continue to hope she can one day step out of her wheelchair.
More so, she now as to accept a possibility that she might not ever walk again, which she is not willing to do easily. She will tell you she wants to walk again.
However, we know she lives in fear every single day and this is a girl who has never ever given up or lacked the courage to do anything.
As a family we are struggling with transportation to all the medical appointments she has. As she cannot move herself, someone needs to help her and many times lift her to and from her wheelchair, into and out of a vehicle and even though she is small, 70 plus pounds is difficult to move.
Then there is a 65 pound wheelchair that needs to be put in and taken put pf the vehicles each time…so the reality means we need an adaptive vehicle along with an adapted house.
With all the care mom had to stop working to take care of Sandrine. While dad works hard, finances are suffering and we need to change the old family SUV for an adapted van before we break physically and this is why we are asking for help.
With an adaptive van, where the chair comes to meet Sandrine, she can still work towards her goal of independence by transferring from her wheelchair to the van seat. Then she can raise the seat back into the van automatically and Mom or I can use the hoist to lift the chair in and out of the van.
While she gives us strength, our own convictions are continually tested and our family life has been severely affected and distressed. However, we will never give up the fight and we know neither will she as long as we believe there is something out there in the world that can help this wonderful child.
EN FRANCAIS
L’histoire de Sandrine telle que racontée par sa mère et son père, Sylvie Jacques et Peter Korsos.
Elle est née le 28 novembre 2002. La grossesse et l’accouchement se sont très bien passés. C’est quand le médecin a dit «oh oh!» qu’une alarme s’est déclenchée et que le défi de notre vie a vraiment commencé. Rien ne nous avait préparés à ce qui allait suivre.
Sandrine avait la totale: elle est née avec le spina-bifida, une hydrocéphalie et une malformation de Chiari.
Treize opérations et quatre mois plus tard, nous sommes arrivés à la maison. Les médecins nous ont dit qu’il y avait 98 % de chances qu’elle ne marche jamais sans aide… Ce qui nous laissait 2 % d’espoir et de motivation... Elle devait être régulièrement cathétérisée et l’évacuation de ses selles devait être assistée puisqu’elle ne pouvait pas contrôler ces deux fonctions. Elle a été soumise à des traitements d’ostéopathie, de reiki, d’acupuncture, de physiothérapie, d’ergothérapie, kiné et à la procédure POSE,… Et quelques années plus tard, Sandrine pouvait marcher, patiner, skier, et ce, sans aide! Elle allait à l’école et malgré son appareillage, c’était une enfant heureuse.
Dix ans plus tard, la maladie silencieuse dont elle était atteinte, la malformation de Chiari, a commencé à se manifester dans son comportement et son état physique. Un jour d’avril 2013, en rentrant de l’école, elle nous a dit que, parfois, elle voyait double. Après une visite chez l’optométriste, on nous a envoyés consulter à l’hôpital. Le chef du service de neurochirurgie de l’Hôpital pour enfants lui a fait passer une IRM, qui a montré qu’elle avait au niveau du cervelet un kyste qui se remplissait de liquide rachidien. Une opération a été programmée pour lui installer un drain (shunt).
Le 7 août, première opération: changement de dernière minute, les médecins pratiquent une duroplastie, qui consiste à faire un trou dans le kyste afin de créer un drainage naturel. Quelques jours après l’opération, son œil gauche s’est mis à loucher et sa vision double est devenue permanente. Nous sommes rentrés à la maison après avoir passé deux semaines à l’hôpital. Sandrine était malade, elle vomissait et souffrait. Au bout d’une semaine, nous avons appelé le neurologue pour lui dire que son état régressait et qu’elle n’allait pas bien, mais le médecin était en vacances. Les tournées en ostéopathie et en physiothérapie ont recommencé. Elle n’allait pas mieux du tout. Enfin, le médecin est revenu et il a vu Sandrine. Une IRM a confirmé qu’une grande quantité de liquide s’était accumulée; le trou pratiqué dans le kyste s’était refermé. Une nouvelle opération a été programmée.
Le 9 octobre, deuxième opération: après que le médecin eut fait l’incision, la pression était si élevée, que le kyste a explosé. Croyant qu’il suffisait de nettoyer et de refermer la plaie, nous nous sommes dit que c’était fini, mais le même jour, ses yeux se sont mis à rouler vers le haut et elle était blanche comme un drap. On a fait une autre IRM, qui a révélé que le kyste avait réapparu.
Afin de faciliter le drainage, les médecins l’ont de nouveau opérée pour installer un drain. Après l’opération, elle avait perdu son réflexe de laryngé.
Ensuite, elle a eu beaucoup de mal à respirer, au point de se trouver en insuffisance respiratoire. Cela était dû au fait que, durant l’opération, le flux intraveineux était trop important pour son petit corps et qu’il n’a jamais été corrigé lorsqu’elle a été mise en salle de réanimation. On l’a ramenée d’urgence aux soins intensifs pour un affaissement du poumon. Deux semaines plus tard, nous avons quitté l’hôpital et commencé la physiothérapie pour qu’elle puisse marcher de nouveau. Le mois de novembre est passé et nous pouvions voir son état s’améliorer de jour en jour. Une tutrice venait tous les jours pour qu’elle continue son programme de cinquième année de primaire.
Le 25 décembre, elle s’est réveillée avec un fourmillement dans le bras gauche. On lui a prescrit du Tylenol. Le 29 décembre, elle ne pouvait plus bouger le bras gauche. On lui a immédiatement fait passer une IRM, qui a montré que le nouveau drain était bloqué.
Une autre opération... On lui a remplacé une partie du drain qui ne fonctionnait plus.
Encore une opération... Le lendemain, ils ont entrepris de remplacer l’autre partie du drain qui avait décidé de se bloquer... Ils l’ont finalement remplacé en totalité. Quand elle s’est réveillée, elle souffrait tellement qu’ils l’ont plongée dans un coma artificiel. Elle s’est réveillée trois jours plus tard. Son œil gauche n’était toujours pas revenu à la normale, mais elle pouvait bouger son bras lentement. Nous avons quitté l’hôpital au bout d’un mois... après un total de six autres opérations sur son tronc cérébral... Tout ça à cause de son kyste. Elle était maintenant en fauteuil roulant, car elle ne pouvait plus se déplacer seule. On nous a dit qu’il lui faudrait environ un mois pour se rétablir.
Donc, une fois de plus, nous avons entrepris le traitement. Dans le cadre du processus, nous avons consulté le chef du service d’ophtalmologie, qui a conclu que peut-être que si on laissait son œil se reposer pendant six mois, il reprendrait sa place. Lors d’une visite de routine trois mois plus tard, le chirurgien nous a dit que nous avions peut-être attendu trop longtemps et que sa vision double et son œil qui louchait seraient irréversibles. Nous avons demandé une deuxième opinion et le deuxième chirurgien n’était pas du même avis; il nous a donné rendez-vous trois mois plus tard. Par conséquent, nous étions toujours à attendre après avoir reçu un diagnostic alarmant.
Le 25 mai 2014, la voix et la respiration de Sandrine ont changé. Elle a été soumise à une IRM et à des radiographies de ses poumons, ainsi qu’à un test de déglutition. Cela a confirmé que ses cordes vocales étaient endommagées et qu’elles ne fonctionnaient plus à 100 %, et qu’il y avait un risque élevé d’étouffement et de suffocation. Depuis, elle dort avec un ventilateur électronique de réanimation et elle utilise un respirateur deux fois par semaine pour dilater ses poumons.
Le 2 août 2014, elle a été opérée à l’œil gauche pour le redresser. Ils ont utilisé du Botox pour tendre le muscle, qui a été attaché aux muscles du dessus et du dessous. Mais l’aiguille est passée à travers le muscle, paralysant les muscles situés derrière l’orbite. L’œil est resté fermé pendant quatre mois. Une autre opération était prévue le 19 décembre 2014 pour corriger cette erreur. Le chirurgien avait sous-estimé la paralysie des muscles et, après un nombre incalculable d’assurances que ses yeux se redresseraient: échec. Une troisième opération est prévue, mais nous ne sommes pas pressés.
Le 16 mars 2015, le kyste avait un peu grossi et les médecins ont de nouveau entrepris de changer le drain. Quelques semaines plus tard, Sandrine a fait une crise d’épilepsie qui, de l’avis de tous, a été causée par un trop grand nombre de manipulations. Maintenant, elle doit ajouter des antiépileptiques à son cocktail croissant de médicaments.
Et pour compléter le tout, elle a été vue par le neurochirurgien du jour, qui nous a expliqué que son état était désormais permanent, qu’elle ne sortirait probablement jamais de son fauteuil roulant, que ses yeux pourraient ne jamais revenir à l’état normal et que tout ce qu’elle subissait était dû au spina-bifida et... Oh mon Dieu !
La vie de Sandrine a changé pour toujours. Elle a quitté l’école où elle allait depuis six ans pour entrer au Centre de réadaptation MacKay, où elle fait l’énorme quantité de physiothérapie, d’ergothérapie et de travail nécessaire pour continuer à espérer pouvoir un jour sortir de son fauteuil roulant.
Qui plus est, elle doit maintenant accepter l’idée qu’elle ne pourra peut-être pas remarcher un jour, ce à quoi elle ne se résigne pas volontiers. Elle vous dira qu’elle veut marcher de nouveau.
Mais nous savons qu'elle vit dans une crainte quotidienne notre Sandrine qui n'a jamais manqué de courage, qui n'a jamais abandonné.
Notre famille a beaucoup de peine à assurer efficacement son transport à ses différents rendez-vous médicaux. Comme Sandrine ne peut se déplacer seule, elle requiert en tout temps l'aide de quelqu'un, souvent pour la soulever de son fauteuil roulant pour l'installer dans un véhicule ou l'y en retirer. Bien sûr elle est toute petite, mais un poids d'un peu plus de 70 livres demeure difficile à déplacer.
C'est sans compter le poids du fauteuil roulant (65 livres) qui doit être installé dans le véhicule ou qui doit en être retiré... C'est pourquoi nous avons besoin d'un véhicule adapté autant que d'une maison adaptée.
Maman a dû cesser toute activité professionnelle pour s'occuper de Sandrine. Papa a beau travailler fort, les finances familiales sont menacées et nous devons absolument remplacer le vieux VUS familial par une camionnette adaptée avant que l'épuisement physique nous gagne totalement. Voilà pourquoi nous sollicitons votre aide.
Avec un véhicule adapté dont le mécanisme permettra qu'un siège soit présenté automatiquement à Sandrine, elle pourra mieux satisfaire sa volonté d'être indépendante en passant elle-même de son fauteuil roulant au siège. Elle pourra par la suite commander au mécanisme de ramener dans le véhicule adapté le siège dans lequel elle aura pris place. Papa ou maman pourra alors utiliser le treuil pour placer le fauteuil roulant de Sandrine dans le véhicule ou l'en retirer.
Alors que Sandrine nous transmet sa force morale, nos propres croyances et notre propre courage sont constamment mis à l'épreuve. Notre vie familiale a été gravement perturbée, bouleversée. Mais nous ne cesserons pas de nous battre. Sandrine non plus, nous le savons. Nous ne lâcherons pas tant que nous croirons qu'il existe quelque chose quelque part dans ce monde capable de venir en aide à notre magnifique fille.
MERCI
L’histoire de Sandrine telle que racontée par sa mère et son père, Sylvie Jacques et Peter Korsos. Version française maintenant disponible à la suite du texte anglais.
She was born on November 28th, 2002. The pregnancy and delivery perfect. When the doctor said “oh oh!” the alarm bells went off and our life challenge began in earnest. Nothing prepared us for what was to come.
Sandrine had it all, born Spina Bifida, hydrocephalus and Chiari malformation. Thirteen operations and four months later we arrived home. The doctors told us there was a 98% chance she would never walk unaided…that left us with 2%...enough for hope and drive. She had to be cathetered regularly and her stool condition had to be helped as she could not control either function. We started osteopathy, Reiki, acupuncture, physio, O.T, POSE, kiné….and a few years later Sandrine was walking, skating and skiing…all unaided! She attended regular school. A happy kid she was regardless of her braces.
10 years later, the silent condition she had, Chiari malformation, was beginning to play a role in her behavior and condition. On April 2013 she came home from school saying she was seeing double on occasion. After a visit to the optometrist, they sent us for a consultation at the hospital. The chief of neurosurgery at the Children’s hospital wanted to do an MRI. This confirmed she had a cyst at the cerebellum that was filling with cerebral spinal fluid. An operation was planned to install a shunt.
August 7th, first operation: last minute change, they did a duroplasty which consists of drilling a hole in the cyst to make a natural drain. A few days after the operation, her left eye turned inwards and her double vision was now permanent. We went home after 2 weeks at the hospital, Sandrine was sick, vomiting and in pain. After a week home, a call to the neuro to explain she was regressing and not feeling good but the doctor was on vacation. The rounds of osteopath and therapist started…she was in no way getting better. Finally the doctor was back and saw Sandrine. An MRI confirmed that she had a huge amount of liquid accumulated; the hole on the cyst had closed. Another operation was planned.
October 9th, second operation: When the doctor opened her up again, the pressure was so strong, that the cyst exploded. Thinking that they only had to clean up and close, we thought great it’s gone, but the same day her eyes where rolling and she was as white as a ghost. Another MRI was done only to confirm the cyst was back.
Another operation ….they installed a shunt to help the drainage and she came out of the operation and had lost her gag reflex.
Subsequently she had severe difficulties breathing to where she had respiratory failure. The reason…during the operation the IV flow was too much for her tiny body and was never adjusted once she was back in recovery. She was whisked into ICU, for a collapsed lung. 2 weeks later, we left the hospital and started therapy to regain her walking. The month of November went by and we saw improvement every day. A tutor came every day for her to continue her 5th grade year.
On December 25th, she woke up with tingling in her left arm, Tylenol was prescribed. December 29th she couldn’t move her left arm. An MRI was done immediately to show that the new shunt was blocked.
Another operation…She went in to replace a part of the shunt that was not working.
Another operation… the next day they went in again to replace the other part that decided to stop…they replaced the entire shunt. She woke up in so much pain that they induced her into a coma. She woke 3 days later…her left eye was still not good but she was slowly moving her arm. We left the hospital after a month…a total of 6 operations more on her brain stem…to tackle her cyst. She was now in a wheelchair as she could not move on her own. They said it would take a month or so for recovery.
So once again we started therapy. As part of the process we visited with the head of ophthalmology, who concluded that may be if we gave her 6 month to rest the eye may come back. On a routine checkup 3 month later the surgeon told us that we might have waited too long, and that her double vision and inwards turned eye might be irreversible. We sought out a second opinion and this surgeon did not think so but scheduled an appointment in 3 months…so we were still waiting after an alarmist diagnostic.
On May 25th, 2014 her voice and breathing changed. An MRI was done along with lungs X-rays and swallowing test done. To confirm that the vocal cords are damaged and not working 100% and the risk of chocking and suffocating are high. She is now sleeping with a B-pap and uses a respiratory machine twice a day to expand her lungs.
On Aug 2nd, 2014, they operated on her left eye to straighten it. They used Botox to stretch the muscle and they attached it to the superior and inferior muscles. The needle when through the muscle paralyzing her muscles behind the orbit. The eye was closed for 4 months. Another operation was planned to correct this mistake on December 19th,2014. The surgeon under estimated the paralyses of the muscle and after who knows how many reassurances that her eyes will be straightened, failure. A 3rd operation is planned, but we are in no rush.
On March 16th, 2015 the cyst got a little bigger, they went in again to change the shunt. A few weeks later Sandrine suffered a seizure that everyone believed was caused from too many manipulations. Now she has to add medication for epilepsy to her growing cocktail of drugs.
To add insult to injury, we had a consult with the neurosurgery at the time who explained that her condition was indeed permanent and that she would likely never get out of her wheelchair, and that her eye may never come back and that everything she was going through was part of Spina Bifida and…OMG.
Sandrine’s life changed forever, left her school of 6 years to join Mackay centre for rehabilitation. With the enormous amount of physio, ergo and work she needs to continue to hope she can one day step out of her wheelchair.
More so, she now as to accept a possibility that she might not ever walk again, which she is not willing to do easily. She will tell you she wants to walk again.
However, we know she lives in fear every single day and this is a girl who has never ever given up or lacked the courage to do anything.
As a family we are struggling with transportation to all the medical appointments she has. As she cannot move herself, someone needs to help her and many times lift her to and from her wheelchair, into and out of a vehicle and even though she is small, 70 plus pounds is difficult to move.
Then there is a 65 pound wheelchair that needs to be put in and taken put pf the vehicles each time…so the reality means we need an adaptive vehicle along with an adapted house.
With all the care mom had to stop working to take care of Sandrine. While dad works hard, finances are suffering and we need to change the old family SUV for an adapted van before we break physically and this is why we are asking for help.
With an adaptive van, where the chair comes to meet Sandrine, she can still work towards her goal of independence by transferring from her wheelchair to the van seat. Then she can raise the seat back into the van automatically and Mom or I can use the hoist to lift the chair in and out of the van.
While she gives us strength, our own convictions are continually tested and our family life has been severely affected and distressed. However, we will never give up the fight and we know neither will she as long as we believe there is something out there in the world that can help this wonderful child.
EN FRANCAIS
L’histoire de Sandrine telle que racontée par sa mère et son père, Sylvie Jacques et Peter Korsos.
Elle est née le 28 novembre 2002. La grossesse et l’accouchement se sont très bien passés. C’est quand le médecin a dit «oh oh!» qu’une alarme s’est déclenchée et que le défi de notre vie a vraiment commencé. Rien ne nous avait préparés à ce qui allait suivre.
Sandrine avait la totale: elle est née avec le spina-bifida, une hydrocéphalie et une malformation de Chiari.
Treize opérations et quatre mois plus tard, nous sommes arrivés à la maison. Les médecins nous ont dit qu’il y avait 98 % de chances qu’elle ne marche jamais sans aide… Ce qui nous laissait 2 % d’espoir et de motivation... Elle devait être régulièrement cathétérisée et l’évacuation de ses selles devait être assistée puisqu’elle ne pouvait pas contrôler ces deux fonctions. Elle a été soumise à des traitements d’ostéopathie, de reiki, d’acupuncture, de physiothérapie, d’ergothérapie, kiné et à la procédure POSE,… Et quelques années plus tard, Sandrine pouvait marcher, patiner, skier, et ce, sans aide! Elle allait à l’école et malgré son appareillage, c’était une enfant heureuse.
Dix ans plus tard, la maladie silencieuse dont elle était atteinte, la malformation de Chiari, a commencé à se manifester dans son comportement et son état physique. Un jour d’avril 2013, en rentrant de l’école, elle nous a dit que, parfois, elle voyait double. Après une visite chez l’optométriste, on nous a envoyés consulter à l’hôpital. Le chef du service de neurochirurgie de l’Hôpital pour enfants lui a fait passer une IRM, qui a montré qu’elle avait au niveau du cervelet un kyste qui se remplissait de liquide rachidien. Une opération a été programmée pour lui installer un drain (shunt).
Le 7 août, première opération: changement de dernière minute, les médecins pratiquent une duroplastie, qui consiste à faire un trou dans le kyste afin de créer un drainage naturel. Quelques jours après l’opération, son œil gauche s’est mis à loucher et sa vision double est devenue permanente. Nous sommes rentrés à la maison après avoir passé deux semaines à l’hôpital. Sandrine était malade, elle vomissait et souffrait. Au bout d’une semaine, nous avons appelé le neurologue pour lui dire que son état régressait et qu’elle n’allait pas bien, mais le médecin était en vacances. Les tournées en ostéopathie et en physiothérapie ont recommencé. Elle n’allait pas mieux du tout. Enfin, le médecin est revenu et il a vu Sandrine. Une IRM a confirmé qu’une grande quantité de liquide s’était accumulée; le trou pratiqué dans le kyste s’était refermé. Une nouvelle opération a été programmée.
Le 9 octobre, deuxième opération: après que le médecin eut fait l’incision, la pression était si élevée, que le kyste a explosé. Croyant qu’il suffisait de nettoyer et de refermer la plaie, nous nous sommes dit que c’était fini, mais le même jour, ses yeux se sont mis à rouler vers le haut et elle était blanche comme un drap. On a fait une autre IRM, qui a révélé que le kyste avait réapparu.
Afin de faciliter le drainage, les médecins l’ont de nouveau opérée pour installer un drain. Après l’opération, elle avait perdu son réflexe de laryngé.
Ensuite, elle a eu beaucoup de mal à respirer, au point de se trouver en insuffisance respiratoire. Cela était dû au fait que, durant l’opération, le flux intraveineux était trop important pour son petit corps et qu’il n’a jamais été corrigé lorsqu’elle a été mise en salle de réanimation. On l’a ramenée d’urgence aux soins intensifs pour un affaissement du poumon. Deux semaines plus tard, nous avons quitté l’hôpital et commencé la physiothérapie pour qu’elle puisse marcher de nouveau. Le mois de novembre est passé et nous pouvions voir son état s’améliorer de jour en jour. Une tutrice venait tous les jours pour qu’elle continue son programme de cinquième année de primaire.
Le 25 décembre, elle s’est réveillée avec un fourmillement dans le bras gauche. On lui a prescrit du Tylenol. Le 29 décembre, elle ne pouvait plus bouger le bras gauche. On lui a immédiatement fait passer une IRM, qui a montré que le nouveau drain était bloqué.
Une autre opération... On lui a remplacé une partie du drain qui ne fonctionnait plus.
Encore une opération... Le lendemain, ils ont entrepris de remplacer l’autre partie du drain qui avait décidé de se bloquer... Ils l’ont finalement remplacé en totalité. Quand elle s’est réveillée, elle souffrait tellement qu’ils l’ont plongée dans un coma artificiel. Elle s’est réveillée trois jours plus tard. Son œil gauche n’était toujours pas revenu à la normale, mais elle pouvait bouger son bras lentement. Nous avons quitté l’hôpital au bout d’un mois... après un total de six autres opérations sur son tronc cérébral... Tout ça à cause de son kyste. Elle était maintenant en fauteuil roulant, car elle ne pouvait plus se déplacer seule. On nous a dit qu’il lui faudrait environ un mois pour se rétablir.
Donc, une fois de plus, nous avons entrepris le traitement. Dans le cadre du processus, nous avons consulté le chef du service d’ophtalmologie, qui a conclu que peut-être que si on laissait son œil se reposer pendant six mois, il reprendrait sa place. Lors d’une visite de routine trois mois plus tard, le chirurgien nous a dit que nous avions peut-être attendu trop longtemps et que sa vision double et son œil qui louchait seraient irréversibles. Nous avons demandé une deuxième opinion et le deuxième chirurgien n’était pas du même avis; il nous a donné rendez-vous trois mois plus tard. Par conséquent, nous étions toujours à attendre après avoir reçu un diagnostic alarmant.
Le 25 mai 2014, la voix et la respiration de Sandrine ont changé. Elle a été soumise à une IRM et à des radiographies de ses poumons, ainsi qu’à un test de déglutition. Cela a confirmé que ses cordes vocales étaient endommagées et qu’elles ne fonctionnaient plus à 100 %, et qu’il y avait un risque élevé d’étouffement et de suffocation. Depuis, elle dort avec un ventilateur électronique de réanimation et elle utilise un respirateur deux fois par semaine pour dilater ses poumons.
Le 2 août 2014, elle a été opérée à l’œil gauche pour le redresser. Ils ont utilisé du Botox pour tendre le muscle, qui a été attaché aux muscles du dessus et du dessous. Mais l’aiguille est passée à travers le muscle, paralysant les muscles situés derrière l’orbite. L’œil est resté fermé pendant quatre mois. Une autre opération était prévue le 19 décembre 2014 pour corriger cette erreur. Le chirurgien avait sous-estimé la paralysie des muscles et, après un nombre incalculable d’assurances que ses yeux se redresseraient: échec. Une troisième opération est prévue, mais nous ne sommes pas pressés.
Le 16 mars 2015, le kyste avait un peu grossi et les médecins ont de nouveau entrepris de changer le drain. Quelques semaines plus tard, Sandrine a fait une crise d’épilepsie qui, de l’avis de tous, a été causée par un trop grand nombre de manipulations. Maintenant, elle doit ajouter des antiépileptiques à son cocktail croissant de médicaments.
Et pour compléter le tout, elle a été vue par le neurochirurgien du jour, qui nous a expliqué que son état était désormais permanent, qu’elle ne sortirait probablement jamais de son fauteuil roulant, que ses yeux pourraient ne jamais revenir à l’état normal et que tout ce qu’elle subissait était dû au spina-bifida et... Oh mon Dieu !
La vie de Sandrine a changé pour toujours. Elle a quitté l’école où elle allait depuis six ans pour entrer au Centre de réadaptation MacKay, où elle fait l’énorme quantité de physiothérapie, d’ergothérapie et de travail nécessaire pour continuer à espérer pouvoir un jour sortir de son fauteuil roulant.
Qui plus est, elle doit maintenant accepter l’idée qu’elle ne pourra peut-être pas remarcher un jour, ce à quoi elle ne se résigne pas volontiers. Elle vous dira qu’elle veut marcher de nouveau.
Mais nous savons qu'elle vit dans une crainte quotidienne notre Sandrine qui n'a jamais manqué de courage, qui n'a jamais abandonné.
Notre famille a beaucoup de peine à assurer efficacement son transport à ses différents rendez-vous médicaux. Comme Sandrine ne peut se déplacer seule, elle requiert en tout temps l'aide de quelqu'un, souvent pour la soulever de son fauteuil roulant pour l'installer dans un véhicule ou l'y en retirer. Bien sûr elle est toute petite, mais un poids d'un peu plus de 70 livres demeure difficile à déplacer.
C'est sans compter le poids du fauteuil roulant (65 livres) qui doit être installé dans le véhicule ou qui doit en être retiré... C'est pourquoi nous avons besoin d'un véhicule adapté autant que d'une maison adaptée.
Maman a dû cesser toute activité professionnelle pour s'occuper de Sandrine. Papa a beau travailler fort, les finances familiales sont menacées et nous devons absolument remplacer le vieux VUS familial par une camionnette adaptée avant que l'épuisement physique nous gagne totalement. Voilà pourquoi nous sollicitons votre aide.
Avec un véhicule adapté dont le mécanisme permettra qu'un siège soit présenté automatiquement à Sandrine, elle pourra mieux satisfaire sa volonté d'être indépendante en passant elle-même de son fauteuil roulant au siège. Elle pourra par la suite commander au mécanisme de ramener dans le véhicule adapté le siège dans lequel elle aura pris place. Papa ou maman pourra alors utiliser le treuil pour placer le fauteuil roulant de Sandrine dans le véhicule ou l'en retirer.
Alors que Sandrine nous transmet sa force morale, nos propres croyances et notre propre courage sont constamment mis à l'épreuve. Notre vie familiale a été gravement perturbée, bouleversée. Mais nous ne cesserons pas de nous battre. Sandrine non plus, nous le savons. Nous ne lâcherons pas tant que nous croirons qu'il existe quelque chose quelque part dans ce monde capable de venir en aide à notre magnifique fille.
MERCI
Organizer
Sylvie Jacques
Organizer
Dollard-Des-Ormeaux, QC