All together for Rossella's life
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Mi chiamo Rossella Madonia, sono nata il 5 Giugno 1981 a Palermo, sono laureata in Fisica. Ho vissuto un'infanzia serena, sempre curiosa e con la testa rivolta all'insù al cielo, l'infinitamente grande e verso ciò che non possiamo vedere, l'infinitamente piccolo.
Fin da bambina ho sempre amato stare circondata dalla natura. Mi addormentavo spesso in campagna accanto a papà odorando il profumo della terra e guardando le stelle mentre lui mi faceva conoscere le costellazioni. Ho amato per tutta la vita circondarmi di animali, amici fedeli e sempre instancabili e presenti. Ho amato praticare sport e per molti anni c'è stato solo il Taekwondo nel mio cuore.
Nel 2010 stavo sviluppando un progetto di tesi in Svizzera, in collaborazione con l'Università di Palermo, all'interno del progetto PEBS: un periodo molto positivo di concretizzazione di sogni e degli studi effettuati. Il mio stato di salute era normale. Nel Novembre 2010 effettuai un vaccino anti-influenzale e nell'arco di due settimane sviluppai una serie di allergie alimentari (in principal modo all'LTP una molecola che si trova in tutta la frutta, verdura e cereali), respiratorie (presentando da subito asma) e da contatto (mi gonfiavano le mani al contatto con le cose giornaliere, per esempio la carta, indispensabile per la vita di ogni studioso).
Negli anni la situazione è peggiorata, siamo stati nei più famosi centri per le allergie, Idi, Gemelli, Columbus dove hanno dovuto ricoverarmi per la perdita di 20kg: sono arrivata a pesare 40kg, visto che l'unica fonte di alimentazione erano solo pollo e patate, anche a colazione, e avevo oltretutto smesso di digerire.
Al momento presento gravissimi problemi immunologici, il mio sistema immunitario si rivolta repentinamente contro le più piccole dosi di allergeni ed ha sviluppato una componente autoimmune. Da due anni presento un'endometriosi profonda che mi procura dolori lancinanti e per la quale dovrei essere operata ma le mie condizioni allergologiche lo impediscono.
Ho una forma di asma allergico complicato dall'impossibilità di non poter utilizzare molte medicine. Negli anni ho acquisito gravi problemi a carico dell' apparato gastro-intestinale, nella coagulazione del sangue, pesanti complicazioni derivanti da una sindrome immunoneuroendocrina ambientale.
Ho provato a fare i vaccini desensibilizzanti, anche diluiti, di ogni tipo ma dopo pochi giorni le mie condizioni si sono aggravate ed ho dovuto sospenderli. Negli anni ho più volte avuto angioedemi e shock anafilattici ma da aprile, al presentarsi della Primavera, il mio corpo ha reagito violentamente e ho cominciato a presentare quotidianamente angioedemi alla bocca, alla gola, la laringe e faringe, di tipo istaminergico (le vie respiratorie si gonfiano non solo al contatto con allergeni alimentari ma anche respirando piccolissime quantità di quelli inalatori, come le polveri, pollini, muffe, peli di animali...) che non è stato possibile tenere sotto controllo con le medicine.
Questo mi ha costretta all'isolamento totale forzato in una stanza accuratamente pulita all'interno di casa mia, evitando per quanto fosse possibile i contatti che potessero espormi ad allergeni. Questo mi ha portato ad una continua lotta per la vita, all'impossibilità nell'alimentarmi (sia per le reazioni allergiche sia per l'impossibilità fisica data dal gonfiore della glottide) e alla perdita repentina di peso, nuovamente 15kg.
Sopravvivere è stato quasi impossibile: ogni mattina mi svegliavo già terrorizzata perché non riuscivo a respirare a causa degli angioedemi e trascorrevo tutta la giornata morendo di fame arrivando a sera disperata, insieme ai miei genitori, perché avevo già preso la dose massima di medicine consentite, che non riuscivano a gestire il problema, e non c'era nient'altro da fare che sperare di arrivare al giorno successivo.
È stata una vera e propria forma di tortura insopportabile e per una decina di giorni, a causa dell'aggravamento delle condizioni fisiche generali, non ho avuto più le forze per continuare a lottare: se sono ancora viva è perché mi sono aggrappata all'amore dei miei genitori e al fatto che loro non si siano mai rassegnati a perdermi. Non ho avuto aiuti dalla Sanità, non mi è stata somministrata nessuna flebo per un supporto alimentare, non ho avuto nessun accesso ad alcun day-hospital e mi è stato detto chiaramente che non c'è una terapia. In questi mesi ho avuto un'infezione all'orecchio che poteva portarmi alla meningite e nessun presidio ospedaliero si è preso la responsabilità di somministrarmi l'antibiotico per paura di avere noie burocratiche se fossero insorte gravi reazioni allergiche.
La mia situazione è insostenibile, non è rimasto niente che possa essere definito come "vita": ho perso tutto, sogni, lavoro e da pochissimo, dopo 7 anni insieme, anche il fidanzato. I pochi veri amici che mi sono rimasti non possono venire a trovarmi, i miei familiari non possono neanche abbracciare per consolarmi.
La mia famiglia è devastata, da tutti i punti di vista, perché siamo stati lasciati da soli. I miei genitori hanno vissuto questa situazione pesantissima dal punto di vista psicologico, fisico: hanno pianto, si sono disperati e hanno dovuto dissanguarsi economicamente per far fronte a tutte le spese che potessero tenermi in vita o placare i miei dolori fisici.
Da un anno sappiamo che esiste un centro di alta specializzazione in America, "Environmental Health Center di Dallas", capace di effettuare terapie desensibilizzanti personalizzate, l'unico centro che effettua vaccini alimentari, ed anche una terapia di autotrapianto dei globuli bianchi.
Lo scorso anno, prima di avere questa complicazione così grave, chiesi all'assemblea alla salute dell'Ars di mandarmi in questo centro per evitare peggioramenti in modo da essere ancora recuperabile. Al tempo le mie cure consistevano solo nell'impostare il vaccino e, nella peggiore delle ipotesi, nella necessità di un periodo di degenza di un mese e mezzo; le spese complessive non avrebbero superato i 50000 euro. Mi fu risposto di no. Se mi avessero detto anche solo di fare a metà per le spese, sarebbe stato molto più facile per me recuperare fondi per circa 20000 euro e adesso io non sarei qui in queste condizioni estreme in cui mi sono dovuta aggrappare alla forza della mia famiglia per restare in vita ed ho perso completamente tutto.
A causa del mio aggravamento non si ha una stima del periodo che dovrò trascorrere al centro: tutto dipende dal tempo che occorrerà al mio organismo, sottoposto ai trattamenti, affinché non sia più in pericolo di vita e recuperi un minimo di tolleranza. Si pensa ad un periodo di almeno sei mesi, se non superiore, ed i costi sono elevatissimi.
Ormai non mi resta più tempo qui in Italia, questo inverno troppo mite ha già permesso le fioriture e la pollinazione. Da un mese ho enormi difficoltà a mangiare e respirare e ho già ricominciato a perdere chili e le forze. Non c'è nessuna possibilità che io riesca a superare la Primavera visto la drammaticità della mia situazione attuale.
Le ultime novità consistono nel fatto che ho già perso la chance di andare a Dallas il 26 Gennaio e nell'approvazione da parte della Commissione medica all'Assessorato alla Sanità per un percorso alternativo in Europa, interminabile perché potrebbe durare molti anni, anche una decina, e molto più costoso perché mi porterebbe a continui viaggi fra l'Inghilterra, la Svizzera, la Germania. Da primo preventivo è previsto che ritorni a Londra ogni 3 mesi. Il primo preventivo, comprendendo terapie, vitto e alloggio, interprete obbligatorio, senza il quale non saranno effettuate le terapie, la presenza continuativa di un'infermiera, ha un costo che si aggira già sui 200000 euro. Vi prego di prendere a cuore il mio problema e di aiutarmi ad affrontare questo viaggio perché non voglio morire ed a lungo io e la mia famiglia siamo stati ignorati. Qualsiasi contributo, seppur piccolo, può fare la differenza per la mia vita.
Vi prego di diffondere questo messaggio il più possibile.
Potete trovare me, la mia famiglia e tutti gli angeli che mi stanno accanto "solo" sul gruppo facebook: Anche Noi Con Rossella (tutti insieme per salvare una vita)
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Vi ringrazio tutti dal profondo del cuore
Rossella
English version:
My name is Rossella Madonia, I am Italian, I was born June 5, 1981 in Palermo, I graduated in Physics. I lived a happy childhood, and I was always curious with my head turned upwards to the sky, the infinitely large, and from what we can not see, the infinitely small.
As a child I always loved being surrounded by nature. I often fell asleep in the countryside next to dad, smelling the scent of the earth and watching the stars while he was teaching me the constellations.
I loved all my life to be surrounded by animals, faithful friends, tireless and always present.
I always loved practising sports and for many years there was only the Taekwondo in my heart.
In 2010 I was developing a project in Switzerland, in collaboration with the University of Palermo, the project PEBS: a very positive period for the realization of dreams and studies carried out.
My state of health was normal.
In November 2010, I took a flu vaccine, and within two weeks I developed a number of food allergies (especially prominent LTP a molecule found in all fruits, vegetables and cereals), respiratory (asthma presenting immediately ) and by contact (I couldn't tauch anything presented in my life, such as papers, so important in a scientist's life).
Over the years the situation has worsened, we visited (me and my parents) the most famous centers specialized for allergies in Italy where I had to be hospitalized and there I lost 45 pounds (20kg): I arrived to weigh around 85 pounds (40kg), since the only food allowed were only chicken and potatoes, even at breakfast, and I had stopped to digest it.
At the moment I developed huge immunological problems, my immune system turns against the suddenly smaller doses of allergens and has developed an autoimmune component.
For two years, I have a deep endometriosis that causes me excruciating pain. I should have a surgery, but because of my Allergic conditions, doctors do not allow it.
I have a severe allergic asthma, complicated by the impossibility of using medicins.
Over the years I have acquired severe problems of 'gastro-intestinal tract, in blood clotting, heavy complications arising from a severe environmental immunoneuroendocrine syndrom.
I tried to take vaccines desensitizing, even diluted, of any kind, but after a few days, my condition has worsened and I had to suspend them.
Over the years I have repeatedly had angioedema and anaphylactic shock, but from April, as Spring was approaching, my body reacted violently and started to present daily angioedemas of the mouth and throat, larynx and pharynx, of histamine type, not just with food allergens but also with inhalator ones, (my mouth and throat, respiratory ways, swell breathing really few quantities of mildews and moulds, yeasts, pollens, dusts, furs of cats, dogs...) besides I was under medicaments. That forced me to total isolation forced into a room thoroughly clean inside of my house, avoiding as much as possible contacts that could expose myself to allergens.
This led me to a continuous struggle for life, the impossibility to nourish myself (both for allergic reactions and for the physical impossibility given by swelling of the glottis) and the sudden loss of weight 35 pounds (15 kg) , again.
Surviving was almost impossible: every morning I would wake up already terrified because I could not breathe because of angioedema and spent all day starving reaching desperate evening, with my parents watching me helpless, because I had already made the maximum dose of medicines allowed. They could not handle the problem, and there was nothing to do but hope to get to the next day.
It was a real form of torture and unbearable for fifteen days, given the worsening of the physical condition, I had no more strength to keep fighting. If I'm still alive it’s because I clung to the love of my parents and to the fact that they never resigned to lose me.
I had no support from the Health Department, I was given no support for a supplemental intravenous feeding, I had no access to any day hospital and I was told clearly that there was no therapy. In recent months I have had an ear infection with the possibility to develop meningitis and with that, no hospital has taken the responsibility nor the opportunity of giving me an antibiotic for fear of bureaucratic hassles that may have arisen if they were serious allergic reactions involved.
My situation is unsustainable, there's nothing left that can be defined as "life", I lost everything, my dreams, my work and recently, after 7 years together, even the boyfriend.
The few real friends I have left can’t come to see me, my family can’t even hug to comfort.
My family is devastated, from all points of view, because we have been left alone.
My parents have lived this situation very stressful in terms of psychological and physical: they cried, they are desperate and they had to bleed financially to cope with all the expenses that could keep me alive or appease my physical pain.
For a year we know that there is a highly specialized center in America, "Environmental Health Center in Dallas," able to make customized desensitization, the only center that makes vaccines food, and also a white blood cell transplant therapy.
Last year, before having this complication so severe, I asked Health Authorities to send me to this center to avoid deterioration since it may be still recoverable. At the time, my treatment consisted only in setting the vaccine and, in the worst case scenario, in need of a period of stay of a month and a half; Total expenditure did not exceed the 50,000 euro.
I was denied the opportunity and they told me “no”.
If they had proposed me just to split in half the costs, it would have been much easier for me to recover funds for 20,000 euro and now, I would not be here in these extreme conditions in which I cling to the strength of my family to stay in life. I strongly believe that at this point I, completely, lost everything.
Because of my aggravation, we do not have an estimate of the time that I will have to spend at the center. Everything depends on the time it will take my body, subjected to treatments, so it is no longer in danger of life and recover a minimum of tolerance.
We are looking at a period of at least six months if not higher and the costs are very high.
Now I still have a month left of living here in Italy, before pollens and next Spring arrive. There is no chance that I can overcome it considering the drama of my current situation.
Please, with all my heart I ask you to help me with my problem and most of all help me deal with this trip because I do not want to die, this is my last chance, and for the longest now, me and my family have been ignored.
Any contribution, however small, can make a difference to my life.
Please spread this message as much as possible.
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Since I had flu, a month ago, my immunitary sistem got crazier than ever. Every day is difficult to me because continuously I have angioedema in my mouth and throat and eating is a serious problem.
I already take the maximum doses of medicaments for my pathologies so it only remains to go to my doctors to stay under watching, ready for a surgery.
I'd like you understand my daily difficulties : only for the fact of sitting in a place without clean precautions, because of the hurry to go to doctors, I had angiodema in my back for exposure to allergens.
Every day the same happens to my respiratory ways.
Da quando ho avuto la febbre, un mese fa, il mio sistema immunitario è più impazzito che mai e trascorro ogni giorno dei momenti complicati con angioedemi alla gola e alla bocca riuscendo difficilmente ad alimentarmi.
Io prendo il massimo delle medicine possibili, quindi, quando questo accade, non c'è niente che possa essere fatto tranne che recarmi dai medici per tenermi sotto osservazione in caso si debba intervenire d'urgenza.
Vorrei che capiste le mie difficoltà giornaliere: il solo fatto di sedermi su un sedile di macchina, dimenticando nell'urgenza l'accortezza di mettere dei panni puliti sopra, ha sporcato i miei pantaloni e quando questi si sono spostati mi ha creato un angioedema come in foto.
La stessa cosa mi accade nelle vie respiratorie tutti i giorni.
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Je suis Rossella Madonia, je suis italienne, née le 5 Juin 1981 à Palerme et diplômée en physique. J’ai vécu une enfance heureuse, et toujours curieuse, avec ma tête tournée vers le ciel, à l'infiniment grand, mais aussi vers ce qu’on ne peut pas voir, à l'infiniment petit.
Quand j’étais une enfante, j’aimais toujours rester en plein air, dans la nature. Je m’endormais à la campagne à côté de mon père en sentant l'odeur de la terre et en regardant les étoiles pendant qu’il me faisait connaître les constellations.
J’ai toujours aimé m’entourer des animaux et des amis fidèles, infatigables et toujours présents.
J’aimais le sport et pour plusieurs années il y avait seulement le Taekwondo dans mon cœur.
En 2010, je me consacrais à un projet de thèse en Suisse, en collaboration avec l'Université de Palerme, le projet PEBS: une période très positive pour la réalisation de mes rêves et de mes études.
Mon état de santé était normal.
En Novembre 2010, j’ai fait un vaccin contre la grippe, et dans les deux semaines suivantes, j’ai développé un certain nombre d'allergies alimentaires (particulièrement important c’est l’allergie à l’LTP, une molécule qui se trouve dans tous les fruits, légumes et céréales), respiratoires (asthme) et par contact (mes mains enflaient en contact avec les choses de tous les jours , par exemple du papier, qui est essentiel pour la vie de tous les étudiants).
Au cours des années, la situation est devenue toujours pire en pire, nous avons été dans les plus célèbres centres italiennes pour les allergies, et j’ai été aussi hospitalisée pour la perte de 20 kg: Je suis arrivée à peser 40 kg, comme je pouvais manger seulement du poulet et des pommes de terre, même au petit déjeuner, et j’avais graves problèmes de digestion.
Aujourd’hui j’ai de graves problèmes immunologiques, mon système immunitaire se retourne soudainement contre les plus petites doses d'allergènes et j’ai développé une composante auto-immune.
Pendant les derniers deux ans, je souffre d’une endométriose profonde qui me provoque des douleurs atroces et pour laquelle je devrais être opérée, mais mes conditions allergiques me l’empêchent.
J’ai une forme d'asthme allergique compliquée par l'incapacité de ne pas pouvoir prendre de nombreux médicaments.
Au fil des années, j’ai développé de graves problèmes du tractus gastro-intestinal, de la coagulation du sang, des complications sérieuses liées au syndrome environnemental immunoneuroendocrina.
J’ai essayé des vaccins de désensibilisation, même dilués, de toute nature mais après quelques jours mon état empirait et je devais les suspendre.
Pendant les dernières années, j’ai eu à plusieurs reprises l'œdème de Quincke et chocs anaphylactiques, mais à partir d'Avril, avec le printemps, mon corps a réagi violemment et j’ai commencé à souffrir tous les jours d’ un œdème de Quincke de la bouche, du larynx et du pharynx de type histaminergique (mes voies respiratoires enflent pas seulement à cause du contact avec des allergènes alimentaires mais aussi par la respiration de petites quantités de ceux inhalateurs, comme la poussière, le pollen, les moisissures, les poils d'animaux…), qui ne pouvait pas être soigné avec les médicaments. Tout ça m'a forcé à l'isolement total dans une pièce bien propre dans ma maison, en évitant autant que possible les contacts qui pourraient me exposer aux allergènes.
Cela m'a conduit à une lutte continue pour la vie, l'impossibilité de manger (due aux réactions allergiques et au gonflement de la glotte) et la perte soudaine de poids, 15 kg à nouveau.
Survivre a été presque impossible: chaque matin je me réveillais déjà terrifiée parce que je ne pouvais plus respirer à cause de l'œdème de Quincke, je passais toute la journée affamée et le soir j’étais désespérée avec mes parents, parce que j’avais déjà pris la dose maximale de médicaments permis, qui ne pouvaient pas régler le problème, et il n'y avait rien à faire que l’espoir d’arriver à voir le jour suivant.
Ç’a été une vrai torture insupportable et pour dix jours, à cause de l'aggravation de mes conditions de santé, je n’ai plus eu la force de continuer à me battre : si je suis encore en vie, c’est grâce à l'amour mes parents qui ne se sont jamais résignés à me perdre.
Je n’ai eu aucun aide de la Santé, aucune alimentation via perfusion, aucun accès à une hospitalisation ambulatoire et on m'a dit clairement qu'il n'existe pas de traitement. Dans ces derniers mois, j’ai eu une infection de l'oreille qui pouvait se transformer en méningite et aucun hôpital n’a pris la responsabilité de m’administrer l'antibiotique, par crainte de tracasseries administratives qui pouvaient surgir après le développement des réactions allergiques graves.
Ma situation est insoutenable, il n'y a rien qui peut être défini comme «vie» : j’ai tout perdu, rêves et travaille, et depuis très peu, après sept ans, aussi mon copain.
Les quelques vrais amis qui me restent ne peuvent pas venir chez moi pour me voir, ma famille ne peuvent même pas me serrer dans ses bras pour confort.
Ma famille est dévastée, de tous les points de vue, parce que nous avons été laissés complètement seuls.
Mes parents ont vécu cette situation très lourde: ils pleuraient, ils se sont désespérés et ils ont tout dépensé pour me garder en vie ou seulement diminuer ma douleur physique.
Depuis un an nous savons qu'il y a un centre hautement spécialisé en Amérique, "Environmental Health Center à Dallas", capable de faire des désensibilisations personnalisées, le seul centre qui fait vaccins alimentaires et aussi une thérapie d’autogreffe de globules blancs.
L'année dernière, avant d'avoir cette complication si grave, j’ai demandé à l'Assemblée à la Santé de m’envoyer à ce centre pour éviter mon aggravation afin d'être encore récupérable. A ce moment-là, mon traitement consistait seulement en déterminer le vaccin et, au pire, dans le besoin d'une période de séjour d'un mois et demi; le coût total ne dépassait pas 50.000 euros.
On m'a dit non. S’ils m’avaient dit juste de partager les dépenses, il aurait été beaucoup plus facile pour moi de récupérer 20.000 euros et maintenant je ne serais pas ici dans ces conditions extrêmes dans lesquelles j’ai dû m’accrocher à la force de ma famille pour rester en vie et je suis complètement tout perdu.
A cause de mon aggravation on n’a pas d'une estimation du temps que je devrai passer au centre: tout dépend du temps qu'il faudra à mon corps, soumis aux traitements, afin qu'il ne soit plus en danger de vie et je récupère un minimum de tolérance.
On pense à une période d'au moins six mois, voire plus, et les coûts sont très élevés.
Maintenant, j’ai juste un mois à vivre ici en Italie, avant que le pollen et le printemps prochain arrivent. Il n'y a aucune chance que je peux le surmonter, vu le drame de ma situation actuelle.
S'il vous plaît, je vous demande de tenir au cœur mon problème et de m’aider à faire face à ce voyage parce que je ne veux pas mourir et pour longtemps moi et ma famille ont été ignorées.
Toute contribution, même minime, peut faire une grande différence dans ma vie.
S'il vous plaît diffuser ce message autant que possible.
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Je vous remercie tous du fond du coeur
Rossella
Mi nombre es Rossella Madonia, soy italiana, he nascido el 5 Junio 1981 en Palermo, he conseguido la graduación en fisica. Tuve una infancia feliz, siempre curiosa y con la cabeza vuelta hacia el cielo, lo infinitamente grande y hacia lo que no podemos ver, lo infinitamente pequeño.
Cuando era niña siempre me encantaba estar rodeada de naturaleza. A menudo me quedé dormida en el campo junto a papá oliendo el aroma de la tierra y mirando las estrellas mientras que él me enseñó las constelaciones.
Me encantó toda mi vida para rodearme de animales , amigos fieles e incansables y siempre presente.
Me encantaba el deporte y por muchos años sólo había el Taekwondo en mi corazón.
En 2010 yo estaba desarrollando un proyecto de tesis en Suiza, en colaboración con la Universidad de Palermo, el proyecto PEBS: un período muy positivo de la realización de los sueños y estudios realizados .
Mi estado de salud era normal.
En noviembre de 2010 hizo una vacuna contra la gripe, y en cuestión de semanas he desarrollado una serie de alergias a los alimentos ( principalmente a la LTP una molécula que se encuentra en las frutas, verduras y cereales ), alergias respiratorias (desarrollando inmediatamente asma) y de contacto (me hincharon las manos en contacto con las cosas cotidianas, por ejemplo papel, que es esencial para la vida de cada estudiante) .
Con los años la situación ha empeorado, hemos sido en los centros más famosos para las alergias, Idi, Gemelli, Columbus donde fui que hospitalizada por la pérdida de 20 kg: llegué a pesar 40 kg, ya que lo unico que comia era pollo y patatas, incluso en el desayuno, y tambien había dejado de digerir.
De momento presento graves problemas inmunológicos, mi sistema inmunológico se vuelve de repente contra las dosis más pequeñas de alérgenos y ha desarrollado un componente autoinmune .
En los ultimos dos años he desarrolado endometriosis profunda que me causa un dolor insoportable y por lo cual debería que ser operada, pero mis condiciones alérgicas lo impiden.
Tengo una forma de asma alérgica, complicada por la imposibilidad de utilizar muchos medicamentos.
Con los años he adquirido problemas graves de ' tracto gastrointestinal, en la coagulación sanguínea, graves complicaciones derivados de un síndrome immunoneuroendocrina ambiental.
Traté de hacer vacunas desensibilizantes, incluso diluidos, de cualquier tipo, pero después de unos días mi condición ha empeorado y tuve que suspenderlos.
En los los años he tenido varias veces angioedema y shock anafiláctico, pero a partir de abril, al llegar de la primavera, mi cuerpo reaccionó violentamente y comenzó a presentar angioedema diaria de la boca, garganta, laringe y faringe, de tipo histaminérgicos
(las vías respiratorias se hinchan, no sólo en el contacto con los alérgenos alimentarios, sino también por la inhalación de pequeñas cantidades de esos inhaladores, como el polvo, el polen, el moho, la caspa de animales ... ), que no podía mantenerse bajo control con medicamentos.
Esto me obligó a total aislamiento forzado en una habitación completamente limpia en el interior de mi casa, evitando en lo posible los contactos que podrían exponer a mí misma a los alérgenos.
Esto me llevó a una lucha continua por la vida, en la imposibilidad de alimentarme (tanto por las reacciones alérgicas que para la imposibilidad física dada por la hinchazón de la glotis ) y la pérdida repentina de peso, 15 kg de nuevo.
Sobrevivir era casi imposible: todas las mañanas me despertaba ya aterrorizada porque no podía respirar debido a angioedema y todo el dia tenia hambre y llegava a la tarde desesperada, juntos a mis padres, porque yo ya había tomado la dosis máxima de medicamentos autorizados, que no podian gestir el problema, y no había nada que hacer si no que esperar de llegar al dia siguiente.
Ha sido una forma real de tortura insoportable durante diez días, dado el empeoramiento de la condición física, no tenía más fuerzas para seguir luchando: si todavía estoy viva es porque me aferré al amor de mis padres y al hecho de que nunca se han resignado a perderme.
No he tenido el apoyo de la Sanidad, se me dio ningún apoyo para una alimentación por goteo, no tenía acceso a ningun day hospital y me dijeron claramente que no existe una terapia.
En los últimos meses he tenido una infección de oído que me podría llevar a la meningitis y ningún hospital ha tomado la responsabilidad de somministrarme el antibiótico por temor a problemas burocráticos si fueran surgidos reacciones alérgicas graves,
Mi situación es insostenible, no hay nada que se puede definir como "vida ": lo perdí todo, los sueños, el trabajo incluso el novio, después de 7 años juntos.
Los pocos verdaderos amigos que me quedan no pueden venir a verme, mi familia ni siquiera puede abrazarme para consularme.
Mi familia está devastada, desde todo punto de vista, porque se nos ha dejado solos.
Mis padres han vivido esta situación muy pesada en términos de violencia psicológica, física : clamaron , están desesperados y se han gastado todo lo que tenian para hacer frente a todos los gastos que pudieran mantenerme viva o apaciguar mi dolor físico.
Hace un año que sabemos que hay un centro altamente especializado en América, " Environmental Health Center of Dallas, " capaz de hacer desensibilización personalizado, el único centro que effectua las vacunas de alimentos, y también una terapia de autotrasplante de glóbulos blancos.
El año pasado, antes de tener esta complicación tan severa, le pedí a la asamblea para la salud de los Ars de enviarme a este centro para evitar empeoramentos y tratar de ser recuperable. Mi tratamiento consistiría sólo en el establecimiento de la vacuna y, en lp peor, en la necesidad de un periodo de estancia hospitalaria de un mes y medio; el gasto total no superaba los 50.000 euros.
Me dijeron que no: Si me hubieran dicho simplemente de hacer la mitad de los costos hubiera sido mucho más fácil para mí para recuperar los fondos por cerca de 20.000 euros. Ahora, yo no estaría aquí en estas condiciones extremas en las que he tenido que aferrarme a la fuerza de mi familia para seguir con vida y me perdí todo, por completo.
Debido a mi agravación no se tiene una estimación del tiempo que voy a tener que estar en el centro: todo depende de mi cuerpo, del tiempo que va a necessitar mi organismo, submetido a los tratamientos, para recuperar un minimo de tolerancia y para no ser mas en peligro de vida.
Pensamos en un período de al menos seis meses, si no más, y los costos son muy altos.
Ahora sólo tengo un mes de vida aquí en Italia antes de que el polen y la próxima primavera lleguen. No hay ninguna posibilidad de que puedo superarlo dado el drama de mi situación actual.
Por favor os ruego de tener cuidado acerca de mi problema y de ayudarme con este viaje porque no me quiero morir y mí y mi familia hemos sido ignorados por demasiado tiempo.
Cualquier aportación, por pequeña que sea, puede hacer una diferencia en mi vida.
Por favor, difundir este mensaje tanto como sea posible.
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Rossella
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Fin da bambina ho sempre amato stare circondata dalla natura. Mi addormentavo spesso in campagna accanto a papà odorando il profumo della terra e guardando le stelle mentre lui mi faceva conoscere le costellazioni. Ho amato per tutta la vita circondarmi di animali, amici fedeli e sempre instancabili e presenti. Ho amato praticare sport e per molti anni c'è stato solo il Taekwondo nel mio cuore.
Nel 2010 stavo sviluppando un progetto di tesi in Svizzera, in collaborazione con l'Università di Palermo, all'interno del progetto PEBS: un periodo molto positivo di concretizzazione di sogni e degli studi effettuati. Il mio stato di salute era normale. Nel Novembre 2010 effettuai un vaccino anti-influenzale e nell'arco di due settimane sviluppai una serie di allergie alimentari (in principal modo all'LTP una molecola che si trova in tutta la frutta, verdura e cereali), respiratorie (presentando da subito asma) e da contatto (mi gonfiavano le mani al contatto con le cose giornaliere, per esempio la carta, indispensabile per la vita di ogni studioso).
Negli anni la situazione è peggiorata, siamo stati nei più famosi centri per le allergie, Idi, Gemelli, Columbus dove hanno dovuto ricoverarmi per la perdita di 20kg: sono arrivata a pesare 40kg, visto che l'unica fonte di alimentazione erano solo pollo e patate, anche a colazione, e avevo oltretutto smesso di digerire.
Al momento presento gravissimi problemi immunologici, il mio sistema immunitario si rivolta repentinamente contro le più piccole dosi di allergeni ed ha sviluppato una componente autoimmune. Da due anni presento un'endometriosi profonda che mi procura dolori lancinanti e per la quale dovrei essere operata ma le mie condizioni allergologiche lo impediscono.
Ho una forma di asma allergico complicato dall'impossibilità di non poter utilizzare molte medicine. Negli anni ho acquisito gravi problemi a carico dell' apparato gastro-intestinale, nella coagulazione del sangue, pesanti complicazioni derivanti da una sindrome immunoneuroendocrina ambientale.
Ho provato a fare i vaccini desensibilizzanti, anche diluiti, di ogni tipo ma dopo pochi giorni le mie condizioni si sono aggravate ed ho dovuto sospenderli. Negli anni ho più volte avuto angioedemi e shock anafilattici ma da aprile, al presentarsi della Primavera, il mio corpo ha reagito violentamente e ho cominciato a presentare quotidianamente angioedemi alla bocca, alla gola, la laringe e faringe, di tipo istaminergico (le vie respiratorie si gonfiano non solo al contatto con allergeni alimentari ma anche respirando piccolissime quantità di quelli inalatori, come le polveri, pollini, muffe, peli di animali...) che non è stato possibile tenere sotto controllo con le medicine.
Questo mi ha costretta all'isolamento totale forzato in una stanza accuratamente pulita all'interno di casa mia, evitando per quanto fosse possibile i contatti che potessero espormi ad allergeni. Questo mi ha portato ad una continua lotta per la vita, all'impossibilità nell'alimentarmi (sia per le reazioni allergiche sia per l'impossibilità fisica data dal gonfiore della glottide) e alla perdita repentina di peso, nuovamente 15kg.
Sopravvivere è stato quasi impossibile: ogni mattina mi svegliavo già terrorizzata perché non riuscivo a respirare a causa degli angioedemi e trascorrevo tutta la giornata morendo di fame arrivando a sera disperata, insieme ai miei genitori, perché avevo già preso la dose massima di medicine consentite, che non riuscivano a gestire il problema, e non c'era nient'altro da fare che sperare di arrivare al giorno successivo.
È stata una vera e propria forma di tortura insopportabile e per una decina di giorni, a causa dell'aggravamento delle condizioni fisiche generali, non ho avuto più le forze per continuare a lottare: se sono ancora viva è perché mi sono aggrappata all'amore dei miei genitori e al fatto che loro non si siano mai rassegnati a perdermi. Non ho avuto aiuti dalla Sanità, non mi è stata somministrata nessuna flebo per un supporto alimentare, non ho avuto nessun accesso ad alcun day-hospital e mi è stato detto chiaramente che non c'è una terapia. In questi mesi ho avuto un'infezione all'orecchio che poteva portarmi alla meningite e nessun presidio ospedaliero si è preso la responsabilità di somministrarmi l'antibiotico per paura di avere noie burocratiche se fossero insorte gravi reazioni allergiche.
La mia situazione è insostenibile, non è rimasto niente che possa essere definito come "vita": ho perso tutto, sogni, lavoro e da pochissimo, dopo 7 anni insieme, anche il fidanzato. I pochi veri amici che mi sono rimasti non possono venire a trovarmi, i miei familiari non possono neanche abbracciare per consolarmi.
La mia famiglia è devastata, da tutti i punti di vista, perché siamo stati lasciati da soli. I miei genitori hanno vissuto questa situazione pesantissima dal punto di vista psicologico, fisico: hanno pianto, si sono disperati e hanno dovuto dissanguarsi economicamente per far fronte a tutte le spese che potessero tenermi in vita o placare i miei dolori fisici.
Da un anno sappiamo che esiste un centro di alta specializzazione in America, "Environmental Health Center di Dallas", capace di effettuare terapie desensibilizzanti personalizzate, l'unico centro che effettua vaccini alimentari, ed anche una terapia di autotrapianto dei globuli bianchi.
Lo scorso anno, prima di avere questa complicazione così grave, chiesi all'assemblea alla salute dell'Ars di mandarmi in questo centro per evitare peggioramenti in modo da essere ancora recuperabile. Al tempo le mie cure consistevano solo nell'impostare il vaccino e, nella peggiore delle ipotesi, nella necessità di un periodo di degenza di un mese e mezzo; le spese complessive non avrebbero superato i 50000 euro. Mi fu risposto di no. Se mi avessero detto anche solo di fare a metà per le spese, sarebbe stato molto più facile per me recuperare fondi per circa 20000 euro e adesso io non sarei qui in queste condizioni estreme in cui mi sono dovuta aggrappare alla forza della mia famiglia per restare in vita ed ho perso completamente tutto.
A causa del mio aggravamento non si ha una stima del periodo che dovrò trascorrere al centro: tutto dipende dal tempo che occorrerà al mio organismo, sottoposto ai trattamenti, affinché non sia più in pericolo di vita e recuperi un minimo di tolleranza. Si pensa ad un periodo di almeno sei mesi, se non superiore, ed i costi sono elevatissimi.
Ormai non mi resta più tempo qui in Italia, questo inverno troppo mite ha già permesso le fioriture e la pollinazione. Da un mese ho enormi difficoltà a mangiare e respirare e ho già ricominciato a perdere chili e le forze. Non c'è nessuna possibilità che io riesca a superare la Primavera visto la drammaticità della mia situazione attuale.
Le ultime novità consistono nel fatto che ho già perso la chance di andare a Dallas il 26 Gennaio e nell'approvazione da parte della Commissione medica all'Assessorato alla Sanità per un percorso alternativo in Europa, interminabile perché potrebbe durare molti anni, anche una decina, e molto più costoso perché mi porterebbe a continui viaggi fra l'Inghilterra, la Svizzera, la Germania. Da primo preventivo è previsto che ritorni a Londra ogni 3 mesi. Il primo preventivo, comprendendo terapie, vitto e alloggio, interprete obbligatorio, senza il quale non saranno effettuate le terapie, la presenza continuativa di un'infermiera, ha un costo che si aggira già sui 200000 euro. Vi prego di prendere a cuore il mio problema e di aiutarmi ad affrontare questo viaggio perché non voglio morire ed a lungo io e la mia famiglia siamo stati ignorati. Qualsiasi contributo, seppur piccolo, può fare la differenza per la mia vita.
Vi prego di diffondere questo messaggio il più possibile.
Potete trovare me, la mia famiglia e tutti gli angeli che mi stanno accanto "solo" sul gruppo facebook: Anche Noi Con Rossella (tutti insieme per salvare una vita)
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Vi ringrazio tutti dal profondo del cuore
Rossella
English version:
My name is Rossella Madonia, I am Italian, I was born June 5, 1981 in Palermo, I graduated in Physics. I lived a happy childhood, and I was always curious with my head turned upwards to the sky, the infinitely large, and from what we can not see, the infinitely small.
As a child I always loved being surrounded by nature. I often fell asleep in the countryside next to dad, smelling the scent of the earth and watching the stars while he was teaching me the constellations.
I loved all my life to be surrounded by animals, faithful friends, tireless and always present.
I always loved practising sports and for many years there was only the Taekwondo in my heart.
In 2010 I was developing a project in Switzerland, in collaboration with the University of Palermo, the project PEBS: a very positive period for the realization of dreams and studies carried out.
My state of health was normal.
In November 2010, I took a flu vaccine, and within two weeks I developed a number of food allergies (especially prominent LTP a molecule found in all fruits, vegetables and cereals), respiratory (asthma presenting immediately ) and by contact (I couldn't tauch anything presented in my life, such as papers, so important in a scientist's life).
Over the years the situation has worsened, we visited (me and my parents) the most famous centers specialized for allergies in Italy where I had to be hospitalized and there I lost 45 pounds (20kg): I arrived to weigh around 85 pounds (40kg), since the only food allowed were only chicken and potatoes, even at breakfast, and I had stopped to digest it.
At the moment I developed huge immunological problems, my immune system turns against the suddenly smaller doses of allergens and has developed an autoimmune component.
For two years, I have a deep endometriosis that causes me excruciating pain. I should have a surgery, but because of my Allergic conditions, doctors do not allow it.
I have a severe allergic asthma, complicated by the impossibility of using medicins.
Over the years I have acquired severe problems of 'gastro-intestinal tract, in blood clotting, heavy complications arising from a severe environmental immunoneuroendocrine syndrom.
I tried to take vaccines desensitizing, even diluted, of any kind, but after a few days, my condition has worsened and I had to suspend them.
Over the years I have repeatedly had angioedema and anaphylactic shock, but from April, as Spring was approaching, my body reacted violently and started to present daily angioedemas of the mouth and throat, larynx and pharynx, of histamine type, not just with food allergens but also with inhalator ones, (my mouth and throat, respiratory ways, swell breathing really few quantities of mildews and moulds, yeasts, pollens, dusts, furs of cats, dogs...) besides I was under medicaments. That forced me to total isolation forced into a room thoroughly clean inside of my house, avoiding as much as possible contacts that could expose myself to allergens.
This led me to a continuous struggle for life, the impossibility to nourish myself (both for allergic reactions and for the physical impossibility given by swelling of the glottis) and the sudden loss of weight 35 pounds (15 kg) , again.
Surviving was almost impossible: every morning I would wake up already terrified because I could not breathe because of angioedema and spent all day starving reaching desperate evening, with my parents watching me helpless, because I had already made the maximum dose of medicines allowed. They could not handle the problem, and there was nothing to do but hope to get to the next day.
It was a real form of torture and unbearable for fifteen days, given the worsening of the physical condition, I had no more strength to keep fighting. If I'm still alive it’s because I clung to the love of my parents and to the fact that they never resigned to lose me.
I had no support from the Health Department, I was given no support for a supplemental intravenous feeding, I had no access to any day hospital and I was told clearly that there was no therapy. In recent months I have had an ear infection with the possibility to develop meningitis and with that, no hospital has taken the responsibility nor the opportunity of giving me an antibiotic for fear of bureaucratic hassles that may have arisen if they were serious allergic reactions involved.
My situation is unsustainable, there's nothing left that can be defined as "life", I lost everything, my dreams, my work and recently, after 7 years together, even the boyfriend.
The few real friends I have left can’t come to see me, my family can’t even hug to comfort.
My family is devastated, from all points of view, because we have been left alone.
My parents have lived this situation very stressful in terms of psychological and physical: they cried, they are desperate and they had to bleed financially to cope with all the expenses that could keep me alive or appease my physical pain.
For a year we know that there is a highly specialized center in America, "Environmental Health Center in Dallas," able to make customized desensitization, the only center that makes vaccines food, and also a white blood cell transplant therapy.
Last year, before having this complication so severe, I asked Health Authorities to send me to this center to avoid deterioration since it may be still recoverable. At the time, my treatment consisted only in setting the vaccine and, in the worst case scenario, in need of a period of stay of a month and a half; Total expenditure did not exceed the 50,000 euro.
I was denied the opportunity and they told me “no”.
If they had proposed me just to split in half the costs, it would have been much easier for me to recover funds for 20,000 euro and now, I would not be here in these extreme conditions in which I cling to the strength of my family to stay in life. I strongly believe that at this point I, completely, lost everything.
Because of my aggravation, we do not have an estimate of the time that I will have to spend at the center. Everything depends on the time it will take my body, subjected to treatments, so it is no longer in danger of life and recover a minimum of tolerance.
We are looking at a period of at least six months if not higher and the costs are very high.
Now I still have a month left of living here in Italy, before pollens and next Spring arrive. There is no chance that I can overcome it considering the drama of my current situation.
Please, with all my heart I ask you to help me with my problem and most of all help me deal with this trip because I do not want to die, this is my last chance, and for the longest now, me and my family have been ignored.
Any contribution, however small, can make a difference to my life.
Please spread this message as much as possible.
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Since I had flu, a month ago, my immunitary sistem got crazier than ever. Every day is difficult to me because continuously I have angioedema in my mouth and throat and eating is a serious problem.
I already take the maximum doses of medicaments for my pathologies so it only remains to go to my doctors to stay under watching, ready for a surgery.
I'd like you understand my daily difficulties : only for the fact of sitting in a place without clean precautions, because of the hurry to go to doctors, I had angiodema in my back for exposure to allergens.
Every day the same happens to my respiratory ways.
Da quando ho avuto la febbre, un mese fa, il mio sistema immunitario è più impazzito che mai e trascorro ogni giorno dei momenti complicati con angioedemi alla gola e alla bocca riuscendo difficilmente ad alimentarmi.
Io prendo il massimo delle medicine possibili, quindi, quando questo accade, non c'è niente che possa essere fatto tranne che recarmi dai medici per tenermi sotto osservazione in caso si debba intervenire d'urgenza.
Vorrei che capiste le mie difficoltà giornaliere: il solo fatto di sedermi su un sedile di macchina, dimenticando nell'urgenza l'accortezza di mettere dei panni puliti sopra, ha sporcato i miei pantaloni e quando questi si sono spostati mi ha creato un angioedema come in foto.
La stessa cosa mi accade nelle vie respiratorie tutti i giorni.
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Je suis Rossella Madonia, je suis italienne, née le 5 Juin 1981 à Palerme et diplômée en physique. J’ai vécu une enfance heureuse, et toujours curieuse, avec ma tête tournée vers le ciel, à l'infiniment grand, mais aussi vers ce qu’on ne peut pas voir, à l'infiniment petit.
Quand j’étais une enfante, j’aimais toujours rester en plein air, dans la nature. Je m’endormais à la campagne à côté de mon père en sentant l'odeur de la terre et en regardant les étoiles pendant qu’il me faisait connaître les constellations.
J’ai toujours aimé m’entourer des animaux et des amis fidèles, infatigables et toujours présents.
J’aimais le sport et pour plusieurs années il y avait seulement le Taekwondo dans mon cœur.
En 2010, je me consacrais à un projet de thèse en Suisse, en collaboration avec l'Université de Palerme, le projet PEBS: une période très positive pour la réalisation de mes rêves et de mes études.
Mon état de santé était normal.
En Novembre 2010, j’ai fait un vaccin contre la grippe, et dans les deux semaines suivantes, j’ai développé un certain nombre d'allergies alimentaires (particulièrement important c’est l’allergie à l’LTP, une molécule qui se trouve dans tous les fruits, légumes et céréales), respiratoires (asthme) et par contact (mes mains enflaient en contact avec les choses de tous les jours , par exemple du papier, qui est essentiel pour la vie de tous les étudiants).
Au cours des années, la situation est devenue toujours pire en pire, nous avons été dans les plus célèbres centres italiennes pour les allergies, et j’ai été aussi hospitalisée pour la perte de 20 kg: Je suis arrivée à peser 40 kg, comme je pouvais manger seulement du poulet et des pommes de terre, même au petit déjeuner, et j’avais graves problèmes de digestion.
Aujourd’hui j’ai de graves problèmes immunologiques, mon système immunitaire se retourne soudainement contre les plus petites doses d'allergènes et j’ai développé une composante auto-immune.
Pendant les derniers deux ans, je souffre d’une endométriose profonde qui me provoque des douleurs atroces et pour laquelle je devrais être opérée, mais mes conditions allergiques me l’empêchent.
J’ai une forme d'asthme allergique compliquée par l'incapacité de ne pas pouvoir prendre de nombreux médicaments.
Au fil des années, j’ai développé de graves problèmes du tractus gastro-intestinal, de la coagulation du sang, des complications sérieuses liées au syndrome environnemental immunoneuroendocrina.
J’ai essayé des vaccins de désensibilisation, même dilués, de toute nature mais après quelques jours mon état empirait et je devais les suspendre.
Pendant les dernières années, j’ai eu à plusieurs reprises l'œdème de Quincke et chocs anaphylactiques, mais à partir d'Avril, avec le printemps, mon corps a réagi violemment et j’ai commencé à souffrir tous les jours d’ un œdème de Quincke de la bouche, du larynx et du pharynx de type histaminergique (mes voies respiratoires enflent pas seulement à cause du contact avec des allergènes alimentaires mais aussi par la respiration de petites quantités de ceux inhalateurs, comme la poussière, le pollen, les moisissures, les poils d'animaux…), qui ne pouvait pas être soigné avec les médicaments. Tout ça m'a forcé à l'isolement total dans une pièce bien propre dans ma maison, en évitant autant que possible les contacts qui pourraient me exposer aux allergènes.
Cela m'a conduit à une lutte continue pour la vie, l'impossibilité de manger (due aux réactions allergiques et au gonflement de la glotte) et la perte soudaine de poids, 15 kg à nouveau.
Survivre a été presque impossible: chaque matin je me réveillais déjà terrifiée parce que je ne pouvais plus respirer à cause de l'œdème de Quincke, je passais toute la journée affamée et le soir j’étais désespérée avec mes parents, parce que j’avais déjà pris la dose maximale de médicaments permis, qui ne pouvaient pas régler le problème, et il n'y avait rien à faire que l’espoir d’arriver à voir le jour suivant.
Ç’a été une vrai torture insupportable et pour dix jours, à cause de l'aggravation de mes conditions de santé, je n’ai plus eu la force de continuer à me battre : si je suis encore en vie, c’est grâce à l'amour mes parents qui ne se sont jamais résignés à me perdre.
Je n’ai eu aucun aide de la Santé, aucune alimentation via perfusion, aucun accès à une hospitalisation ambulatoire et on m'a dit clairement qu'il n'existe pas de traitement. Dans ces derniers mois, j’ai eu une infection de l'oreille qui pouvait se transformer en méningite et aucun hôpital n’a pris la responsabilité de m’administrer l'antibiotique, par crainte de tracasseries administratives qui pouvaient surgir après le développement des réactions allergiques graves.
Ma situation est insoutenable, il n'y a rien qui peut être défini comme «vie» : j’ai tout perdu, rêves et travaille, et depuis très peu, après sept ans, aussi mon copain.
Les quelques vrais amis qui me restent ne peuvent pas venir chez moi pour me voir, ma famille ne peuvent même pas me serrer dans ses bras pour confort.
Ma famille est dévastée, de tous les points de vue, parce que nous avons été laissés complètement seuls.
Mes parents ont vécu cette situation très lourde: ils pleuraient, ils se sont désespérés et ils ont tout dépensé pour me garder en vie ou seulement diminuer ma douleur physique.
Depuis un an nous savons qu'il y a un centre hautement spécialisé en Amérique, "Environmental Health Center à Dallas", capable de faire des désensibilisations personnalisées, le seul centre qui fait vaccins alimentaires et aussi une thérapie d’autogreffe de globules blancs.
L'année dernière, avant d'avoir cette complication si grave, j’ai demandé à l'Assemblée à la Santé de m’envoyer à ce centre pour éviter mon aggravation afin d'être encore récupérable. A ce moment-là, mon traitement consistait seulement en déterminer le vaccin et, au pire, dans le besoin d'une période de séjour d'un mois et demi; le coût total ne dépassait pas 50.000 euros.
On m'a dit non. S’ils m’avaient dit juste de partager les dépenses, il aurait été beaucoup plus facile pour moi de récupérer 20.000 euros et maintenant je ne serais pas ici dans ces conditions extrêmes dans lesquelles j’ai dû m’accrocher à la force de ma famille pour rester en vie et je suis complètement tout perdu.
A cause de mon aggravation on n’a pas d'une estimation du temps que je devrai passer au centre: tout dépend du temps qu'il faudra à mon corps, soumis aux traitements, afin qu'il ne soit plus en danger de vie et je récupère un minimum de tolérance.
On pense à une période d'au moins six mois, voire plus, et les coûts sont très élevés.
Maintenant, j’ai juste un mois à vivre ici en Italie, avant que le pollen et le printemps prochain arrivent. Il n'y a aucune chance que je peux le surmonter, vu le drame de ma situation actuelle.
S'il vous plaît, je vous demande de tenir au cœur mon problème et de m’aider à faire face à ce voyage parce que je ne veux pas mourir et pour longtemps moi et ma famille ont été ignorées.
Toute contribution, même minime, peut faire une grande différence dans ma vie.
S'il vous plaît diffuser ce message autant que possible.
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Je vous remercie tous du fond du coeur
Rossella
Mi nombre es Rossella Madonia, soy italiana, he nascido el 5 Junio 1981 en Palermo, he conseguido la graduación en fisica. Tuve una infancia feliz, siempre curiosa y con la cabeza vuelta hacia el cielo, lo infinitamente grande y hacia lo que no podemos ver, lo infinitamente pequeño.
Cuando era niña siempre me encantaba estar rodeada de naturaleza. A menudo me quedé dormida en el campo junto a papá oliendo el aroma de la tierra y mirando las estrellas mientras que él me enseñó las constelaciones.
Me encantó toda mi vida para rodearme de animales , amigos fieles e incansables y siempre presente.
Me encantaba el deporte y por muchos años sólo había el Taekwondo en mi corazón.
En 2010 yo estaba desarrollando un proyecto de tesis en Suiza, en colaboración con la Universidad de Palermo, el proyecto PEBS: un período muy positivo de la realización de los sueños y estudios realizados .
Mi estado de salud era normal.
En noviembre de 2010 hizo una vacuna contra la gripe, y en cuestión de semanas he desarrollado una serie de alergias a los alimentos ( principalmente a la LTP una molécula que se encuentra en las frutas, verduras y cereales ), alergias respiratorias (desarrollando inmediatamente asma) y de contacto (me hincharon las manos en contacto con las cosas cotidianas, por ejemplo papel, que es esencial para la vida de cada estudiante) .
Con los años la situación ha empeorado, hemos sido en los centros más famosos para las alergias, Idi, Gemelli, Columbus donde fui que hospitalizada por la pérdida de 20 kg: llegué a pesar 40 kg, ya que lo unico que comia era pollo y patatas, incluso en el desayuno, y tambien había dejado de digerir.
De momento presento graves problemas inmunológicos, mi sistema inmunológico se vuelve de repente contra las dosis más pequeñas de alérgenos y ha desarrollado un componente autoinmune .
En los ultimos dos años he desarrolado endometriosis profunda que me causa un dolor insoportable y por lo cual debería que ser operada, pero mis condiciones alérgicas lo impiden.
Tengo una forma de asma alérgica, complicada por la imposibilidad de utilizar muchos medicamentos.
Con los años he adquirido problemas graves de ' tracto gastrointestinal, en la coagulación sanguínea, graves complicaciones derivados de un síndrome immunoneuroendocrina ambiental.
Traté de hacer vacunas desensibilizantes, incluso diluidos, de cualquier tipo, pero después de unos días mi condición ha empeorado y tuve que suspenderlos.
En los los años he tenido varias veces angioedema y shock anafiláctico, pero a partir de abril, al llegar de la primavera, mi cuerpo reaccionó violentamente y comenzó a presentar angioedema diaria de la boca, garganta, laringe y faringe, de tipo histaminérgicos
(las vías respiratorias se hinchan, no sólo en el contacto con los alérgenos alimentarios, sino también por la inhalación de pequeñas cantidades de esos inhaladores, como el polvo, el polen, el moho, la caspa de animales ... ), que no podía mantenerse bajo control con medicamentos.
Esto me obligó a total aislamiento forzado en una habitación completamente limpia en el interior de mi casa, evitando en lo posible los contactos que podrían exponer a mí misma a los alérgenos.
Esto me llevó a una lucha continua por la vida, en la imposibilidad de alimentarme (tanto por las reacciones alérgicas que para la imposibilidad física dada por la hinchazón de la glotis ) y la pérdida repentina de peso, 15 kg de nuevo.
Sobrevivir era casi imposible: todas las mañanas me despertaba ya aterrorizada porque no podía respirar debido a angioedema y todo el dia tenia hambre y llegava a la tarde desesperada, juntos a mis padres, porque yo ya había tomado la dosis máxima de medicamentos autorizados, que no podian gestir el problema, y no había nada que hacer si no que esperar de llegar al dia siguiente.
Ha sido una forma real de tortura insoportable durante diez días, dado el empeoramiento de la condición física, no tenía más fuerzas para seguir luchando: si todavía estoy viva es porque me aferré al amor de mis padres y al hecho de que nunca se han resignado a perderme.
No he tenido el apoyo de la Sanidad, se me dio ningún apoyo para una alimentación por goteo, no tenía acceso a ningun day hospital y me dijeron claramente que no existe una terapia.
En los últimos meses he tenido una infección de oído que me podría llevar a la meningitis y ningún hospital ha tomado la responsabilidad de somministrarme el antibiótico por temor a problemas burocráticos si fueran surgidos reacciones alérgicas graves,
Mi situación es insostenible, no hay nada que se puede definir como "vida ": lo perdí todo, los sueños, el trabajo incluso el novio, después de 7 años juntos.
Los pocos verdaderos amigos que me quedan no pueden venir a verme, mi familia ni siquiera puede abrazarme para consularme.
Mi familia está devastada, desde todo punto de vista, porque se nos ha dejado solos.
Mis padres han vivido esta situación muy pesada en términos de violencia psicológica, física : clamaron , están desesperados y se han gastado todo lo que tenian para hacer frente a todos los gastos que pudieran mantenerme viva o apaciguar mi dolor físico.
Hace un año que sabemos que hay un centro altamente especializado en América, " Environmental Health Center of Dallas, " capaz de hacer desensibilización personalizado, el único centro que effectua las vacunas de alimentos, y también una terapia de autotrasplante de glóbulos blancos.
El año pasado, antes de tener esta complicación tan severa, le pedí a la asamblea para la salud de los Ars de enviarme a este centro para evitar empeoramentos y tratar de ser recuperable. Mi tratamiento consistiría sólo en el establecimiento de la vacuna y, en lp peor, en la necesidad de un periodo de estancia hospitalaria de un mes y medio; el gasto total no superaba los 50.000 euros.
Me dijeron que no: Si me hubieran dicho simplemente de hacer la mitad de los costos hubiera sido mucho más fácil para mí para recuperar los fondos por cerca de 20.000 euros. Ahora, yo no estaría aquí en estas condiciones extremas en las que he tenido que aferrarme a la fuerza de mi familia para seguir con vida y me perdí todo, por completo.
Debido a mi agravación no se tiene una estimación del tiempo que voy a tener que estar en el centro: todo depende de mi cuerpo, del tiempo que va a necessitar mi organismo, submetido a los tratamientos, para recuperar un minimo de tolerancia y para no ser mas en peligro de vida.
Pensamos en un período de al menos seis meses, si no más, y los costos son muy altos.
Ahora sólo tengo un mes de vida aquí en Italia antes de que el polen y la próxima primavera lleguen. No hay ninguna posibilidad de que puedo superarlo dado el drama de mi situación actual.
Por favor os ruego de tener cuidado acerca de mi problema y de ayudarme con este viaje porque no me quiero morir y mí y mi familia hemos sido ignorados por demasiado tiempo.
Cualquier aportación, por pequeña que sea, puede hacer una diferencia en mi vida.
Por favor, difundir este mensaje tanto como sea posible.
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Rossella
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