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Mi segunda batalla por la vida

$30,857 of $30,000 goal

Raised by 390 people in 17 days
(English/Spanish/Portuguese inside)

February 2019

Who is Daniel?

I am Daniel; proud father of Ricardo (15) and Santiago (13), two wonderful children, product of the love and marriage with Gaby, with whom I have been married for 18 years. I am a family man, a dentist and very passionate about my profession. I try to be a good friend, father, son, husband; I like to collaborate with my community and help those who need it. I am Venezuelan and I have lived in Mexico for almost three years.

My sickness

In 2012, at 36 years old, with no history of any disease and until then enjoying a healthy life, I began to suffer a strange disease, without a clear diagnosis, which weakened and disabled me until I could not walk or use my hands. The symptoms were so diverse that my doctors did not know exactly what was happening to me.

After a year and a half of disease progression, in September 2013, I was diagnosed with the Craw-Fukase Syndrome or POEMS syndrome, a condition classified by the World Health Organization (WHO) as "extremely rare" (in Japan, where a higher prevalence of the disease has been documented, POEMS affects 0.3 per 100,000 people).


The POEMS syndrome is a type of cancer in the blood, similar to multiple myeloma, accompanied by a set of symptoms and diseases (that's why it is considered a syndrome). POEMS is the acronym of:

• Polyneuropathy: sensitive and motor weakness that affects the peripheral nerves.

• Organomegaly: increased size of internal organs, affecting the spleen and liver.

• Endocrinopathy: hormonal alterations that can cause diabetes and osteopathy.

• Monoclonal: alteration of monoclonal cells.

• Skin changes: changes in the skin.

Today I have to fight a second battle

In 2014, I successfully received a bone marrow transplant. The transplant process took 3 months and my recovery was quite fast; so much so that after 2 months I started working again a few hours a week. That was, until that moment, the most important battle of my life; I won it and I got ahead with the help of God, my family and my friends.

However, after 4 and a half years of regaining my health, in April 2018 I began to have signs that the POEMS was back. At that time, my family and I had a year and a half  having arrived in Mexico, without medical insurance and with the difficulties of starting a new life in a different country. Fortunately, I was able to access the Mexican public health system (IMSS), which has medical specialists and the necessary infrastructure to start a re-transplant process, but it also implies a previous treatment of chemotherapy. With the prayers of my family and friends, with the impulse of my wife and my children, with the experience we gained the first time I faced the POEMS, today I am better prepared for this second battle. Now I know very well what I am facing, and I am convinced that I will again emerge victoriously.

Why do I need your help through this campaign?
 
Before I can receive the bone marrow transplant (covered by the IMSS), I need to start a very expensive chemotherapy. The treatment I need (combination of two drugs: Lenalidomide and Daratumumad) amounts to $ 30,000. Unfortunately I don’t have this kind of funds to carry out the chemotherapy treatment prior to the transplant; I am humbling asking for your help through this campaign. I am sure that with what you can contribute, besides promoting my case among your friends and family, we will be able to gather the resources for my treatment and healing.
 
Who will manage the money collected while I receive the treatment?
 
The money will go to a personal account and will be managed by Gabriela Ferrari, my wife.
 
The first funds that are collected will be used to initiate the treatment, covering 20% ​​of the total cost during the first week of chemotherapy. Afterwards, we will pay the rest of the chemotherapy for the next 7 weeks, until we complete 100 percent of the value of the treatment.
 
With your help I will achieve it; I am convinced that with every contribution that you, your family and your friends can make, I will have the help to carry out my treatment and healing. Thank you for sharing this campaign and disseminating it. Thanks for helping me overcome this second battle. With your help I will achieve it!

From the bottom of my heart, many thanks!

Daniel Felipe Pedauga Armas

Sigue en Español

36836220_15499938760_r.jpeg¿Quién es Daniel?

Yo soy Daniel; papá de Ricardo (15) y Santiago (13), dos niños maravillosos fruto del amor y matrimonio con Gaby, con quien estoy casado desde hace 18 años. Soy un hombre de familia y un odontólogo apasionado por mi profesión.  Trato de ser un buen amigo, padre, hijo, esposo; me gusta colaborar con mi comunidad y ayudar a quien lo necesite. Soy venezolano y vivo en México desde hace casi tres años.

Mi enfermedad

En el 2012, a los 36 años, sin antecedentes de ninguna enfermedad y gozando hasta entonces de una vida saludable, comencé a sufrir una enfermedad extraña, sin un diagnóstico claro, que me fue debilitando e incapacitando hasta no poder caminar ni usar mis manos. Los síntomas eran tan diversos que mis médicos no sabían exactamente qué me estaba pasando.  

Finalmente, después de año y medio de avance de la enfermedad, en septiembre de 2013, fui diagnosticado con el Síndrome de Craw-Fukase o síndrome de POEMS, un padecimiento catalogado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una “Enfermedad extremadamente rara” (en Japón, donde se ha documentado una mayor prevalencia de la enfermedad, POEMS afecta a 0.3 por cada 100, 000 personas).

 El síndrome de POEMS es un tipo de cáncer en la sangre similar al mieloma múltiple, acompañado de un conjunto de síntomas y enfermedades (por eso es considerado un síndrome). POEMS es el acrónimo de:

·         Polineuropatía:  debilidad sensitiva y motora que afecta los nervios periféricos.

·         Organomegalia: aumento de tamaño de los órganos internos, afectando el baso e hígado.

·         Endocrinopatía: alteraciones hormonales que pueden producir diabetes y osteopatía.

·         Monoclonal: alteración de las células monoclonales.

·         Skin changes: cambios en la piel.

Hoy tengo que dar una segunda batalla

En 2013 recibí con éxito un trasplante de médula ósea. El proceso de trasplante comprendió 3 meses y mi recuperación fue bastante rápida; tanto que a los 2 meses comencé nuevamente a trabajar algunas horas a la semana. Esa había sido, hasta ese momento, la batalla más importante de mi vida; la gané y salí adelante con la ayuda de Dios, mi familia y mis amigos.

Sin embargo, después de 4 años y medio de haber recuperado mi salud, en el mes de abril de 2018 comencé a tener señales de que el POEMS estaba de regreso. En ese momento mi familia y yo teníamos un año y medio de haber llegado a México, sin seguro médico y con las dificultades de iniciar una nueva vida en un país diferente. Afortunadamente, pude acceder al sistema mexicano de salud pública (IMSS), que tiene médicos especialistas y la infraestructura necesaria para iniciar un proceso de retrasplante, el cual implica un tratamiento previo de quimioterapia. Con las oraciones de mi familia y amigos, con el impulso de mi esposa y mis hijos, con la experiencia que ganamos la primera vez que enfrenté al POEMS, hoy estoy mejor preparado para esta segunda batalla. Ahora sé muy bien a lo que me enfrento, y estoy convencido de que nuevamente saldré adelante.

¿Por qué necesito tu ayuda a través de esta campaña?

Antes de poder recibir el trasplante de médula (cubierto por el IMSS), necesito iniciar una quimioterapia sumamente costosa. El tratamiento que necesito (combinación de dos fármacos: Lenalidomida y Daratumumad) asciende a $30.000 dólares. Al no disponer de esa cantidad para llevar a cabo el tratamiento fundamental previo al trasplante, he decidido pedir tu ayuda a través de esta campaña. Estoy seguro que con lo que tú puedas aportar, además de promover mi caso entre tus amigos y familia, lograremos juntar los recursos para mi tratamiento y sanación.

¿Quién administrará el dinero recolectado mientras yo recibo el tratamiento?

El dinero irá a una cuenta personal y lo administrará Gabriela Ferrari, mi esposa.

Los primeros fondos que se recolecten servirán para iniciar el tratamiento, cubriendo el 20% del costo total la primera semana de quimioterapia.  Posteriormente, iremos pagando el resto de la quimioterapia durante las siguientes 7 semanas, hasta completar el 100 por ciento del valor del tratamiento.

Con tu ayuda lo voy a lograr

Estoy convencido que con cada aporte que tú, tu familia y tus amigos puedan realizar tendré la ayuda para llevar a cabo mi tratamiento y sanación. Gracias por compartir esta campaña y divulgarla. Gracias por ayudarme a superar esta segunda batalla. ¡Con tu ayuda lo voy a lograr!

De todo corazón,

Daniel Felipe Pedauga Armas

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Quem é Daniel?

Eu sou Daniel; pai de Ricardo (15) e Santiago (13), dois filhos maravilhosos, fruto do amor e do casamento com Gaby, com quem sou casado há 18 anos. Eu sou um homem de família e um dentista apaixonado pela minha profissão. Tento ser um bom amigo, pai, filho, marido, gosto de colaborar com minha comunidade e ajudar aqueles que precisam. Sou venezuelano e moro no México há quase três anos.

Minha doença:

Em 2012, aos 36 anos, sem histórico de doença e até então gozando de uma vida saudável, comecei a sofrer uma doença estranha, sem um diagnóstico claro, que enfraqueceu e me incapacitou até que não pude caminhar ou usar as minhas mãos. Os sintomas eram tão diversos que meus médicos não sabiam exatamente o que estava acontecendo comigo.

Finalmente, após um ano e meio de progressão da doença, em setembro de 2013, fui diagnosticado com a síndrome de Craw-Fukase ou síndrome POEMS, uma condição classificada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como raro "(no Japão, onde foi documentada uma prevalência maior da doença, POEMS afeta 0,3 por 100.000 pessoas).

A síndrome POEMS é um tipo de câncer no sangue semelhante ao mieloma múltiplo, acompanhado por um conjunto de sintomas e doenças (por isso é considerado uma síndrome). POEMS é o abreviação de:

· Polineuropatia (fraqueza sensitiva e motora que afeta os nervos periféricos).

· Organomegalia (aumento do tamanho dos órgãos internos, afetando o baço e o fígado).

· Endocrinopatia (alterações hormonais que podem produzir diabetes e osteopatia).

· Monoclonal (Alteração nos anticorpos).

· Alterações na pele

Hoje enfrento uma segunda batalha:

Em 2013, recebi com sucesso um transplante de medula óssea. O processo levou 3 meses e minha recuperação foi bastante rápida, tanto que depois de 2 meses comecei a trabalhar novamente por algumas horas na semana. Isso foi, até aquele momento, a batalha mais importante da minha vida que ganhei e consegui com a ajuda de Deus, minha família e meus amigos.

No entanto, após 4 anos e meio recuperando minha saúde, em abril de 2018 comecei a ter sinais de que o POEMS estava de volta. Naquela época, minha família e eu passamos um ano e meio no México, sem seguro médico e com dificuldades de começar uma nova vida em outro país.

Felizmente, consegui acessar o sistema de saúde pública mexicano (IMSS), que conta com especialistas médicos e a infraestrutura necessária para iniciar um processo de retransplante, o que implica um tratamento prévio da quimioterapia. Com as orações de minha família e amigos, com o impulso de minha esposa e meus filhos, com a experiência que ganhamos na primeira vez que enfrentei os POEMAS, hoje estou melhor preparado para esta segunda batalha. Agora sei muito bem o que estou enfrentando e estou convencido de que voltarei a sair.

Por que preciso da sua ajuda através desta campanha?

Antes que eu possa receber o transplante de medula óssea (coberto pelo IMSS), eu preciso iniciar uma quimioterapia muito cara. O tratamento que eu preciso (combinação de duas medicações lenalidomida e Daratumumad) chega a 30 mil dólares.

Por não ter essa quantia para realizar o tratamento fundamental antes do transplante, decidi pedir sua ajuda através desta campanha. Tenho certeza de que, com o que você puder contribuir, além de promover meu caso entre seus amigos e familiares, poderemos reunir os recursos para meu tratamento e cura.

Quem administrará o dinheiro coletado enquanto eu receber o tratamento?

O dinheiro vai para uma conta pessoal e será gerenciado por Gabriela Ferrari, minha esposa. Os primeiros fundos que serão coletados serão usados para iniciar o tratamento, cobrindo 20% do custo total durante a primeira semana de quimioterapia. Posteriormente, pagaremos o restante da quimioterapia pelas próximas sete semanas, até completar 100 porcento do valor do tratamento.

Estou convencido de que com todas as contribuições que você, sua família e seus amigos podem fazer, terei a ajuda para realizar meu tratamento e cura. Obrigado por compartilhar esta campanha e divulgá-la. Obrigado por me ajudar a superar essa segunda batalha. Com sua ajuda eu vou conseguir!

De todo coração,

Daniel Felipe Pedauga Armas



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