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Lukas fights DIPG

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Das ist Lukas, 8 Jahre alt und wohnt in Wien. Er ist mein Neffe, Sohn meiner Schwester Verena und meines Schwagers Stefan und er hat einen tollen, kleinen Bruder Simon.
Vor 3 Wochen wurde bei ihm DIPG 4 (diffuses intrinisches Ponsgliom) diagnostiziert, mit einer weiteren Lebenserwartung ab der Diagnose von durchschnittlich 9 Monaten. 
Lukas ist ein quirliger, liebenswerter, lustiger und wissbegieriger Junge, der Tiere liebt und wie seine Mama ein lebensbejahender, hilfsbereiter und lieber Mensch ist.  
Nach den ersten Untersuchungen, einer nachgehenden Biopsie und endlosen Stunden im Krankenhaus hat nun letzte Woche die Bestrahlung des Tumors begonnen. Der Anfang eines Kampfes gegen dieses Monstrum DIPG.
Was ist das eigentlich für ein Tumor, der vor allem bei Kinder zwischen 4-11 Jahren, auftritt?! Dieser Tumor DIPG befällt In Nordamerika und Europa zusammen  jährlich nur etwa 300 Kinder und die Heilungschancen sind derzeit bei 0.  Das 5 Jahresüberleben bei weniger als einem Prozent.  Anders als bei vielen anderen pädiatrischen Krebsarten haben sich die Behandlungsergebnisse in den letzten 60 Jahren kaum verbessert.
Der Tumor tritt immer am Hirnstamm auf. Das ist der Teil des Gehirns, der das Kleinhirn mit dem Rückenmark verbindet und für die Basisfunktionen unseres Körpers verantwortlich ist. Das sind die Atmung und das Schlucken, sowie alle Muskeln, die für Sprache und Augen zuständig sind. Daher können diese Art von Tumoren nicht operativ entfernt werden, da die Tumorzellen mit den normalen Zellen des Hirnstammes vermischt sind. Behandlungsoptionen sind daher gering, quasi bei Null.
Die Bestrahlung des Tumors, die bei Lukas nun angewandt wird, ist bis heute leider die einzige Therapie, die nachweisbar den Tumor schrumpfen lässt und die Lebenserwartung der Kinder verlängern kann. Jedoch kann man auch damit den Tumor nicht dauerhaft wegbekommen, da dass Rezidiv (also das, was dann als Tumor wieder nachwächst) extrem aggressiv und schnell ist, d.h. die Patienten können nicht geheilt werden.

Nun würden wir nicht im 21.Jahrhundert leben, wenn es nicht doch einige Forscher geben würde, die sich dieser kaum erforschten Krebsart angenommen hätten.  Es gibt vielleicht eine Handvoll von diesen und mit zweien haben Lukas Eltern (Stefan und Verena) Kontakt aufgenommen und vielleicht doch das Wunder geschehen zu lassen, welches Lukas nicht von uns gehen und ihn ganz normal aufwachsen lässt. 

Wie oben schon erwähnt ist das Ponsgliom durch seine Vernetzung im Stammhirn nicht zu operieren und daher sind die einzigen 'Standardtherapien' die Strahlentherapie und eine Chemotherapie mit Temozolomid - das ist eine verabreichte natürliche und synthetische Substanz, die das Zellwachstum/Zellteilung hemmt.
Es gibt aber einen neuen Ansatz, die Immuntherapie mit personalisierten 'Impfstoffen' für die T-Zellen, also die Fresszellen des Immunsystems. Die T-Zellen müssen so umprogrammiert werden, dass sie den Tumor nicht mehr als körpereigene Zellen abstempeln und ihn in Ruhe lassen, sondern als körperfremde Zellen erkennen und angreifen.

Verena und ihr Mann Stefan haben Kontakt zu zwei sehr renommierten Forschern auf diesem Gebiet, von denen der eine (Sitz in Japan) jetzt Lukas Gewebeproben analysiert und sequenziert. Bis ins kleinste Detail und schaut, wo man ansetzen kann.
Doch selbst, wenn er ein persönliches Vakzin für Lukas Tumor findet, brauchen sie eine Studie, eine Klinik, die bereit ist, diese „Impfung“ vorzunehmen. Dazu sind ganz spezielle Voraussetzungen der Klinik nötig.
Die Bestimmungen sind da recht streng. Eine klinische Studie für Ponsgliome und Immuntherapie gibt es m.E. zur Zeit nirgends. Alles befindet sich noch im Forschungsstadium. Erste Versuche an Mäusen
waren ganz erfolgsversprechend. Wenn, wie eben beschrieben, das Vakzine passt, müsste Lukas sofort in eine dieser Kliniken (z.B. in Tokio) für diese Immuntherapie, da es sehr strenge Regeln gibt, die besagen, dass ein personalisiertes Vakzin nicht verschickt werden darf. 

Neben dieser Behandlung, der Strahlentherapie und der Chemotherapie hat Lukas aller Voraussicht noch knapp ein Jahr. Manche schaffen 5 Monate. Aber Lukas geht es bis jetzt noch den Umständen gut. Er ist reisefähig und noch stark genug, eine mögliche Immuntherapie durch zu stehen. Leider kann sich dieser Zustand jedoch sehr schnell ändern, so dass man dann nur noch palliative Hilfe leisten kann (d.h. Symptome zu lindern oder sonstige nachteilige Folgen zu reduzieren).

Daher ist es aber um so wichtiger, ihm die Zeit so schön wie möglich zu machen und auch vor und zwischen den Behandlungen seine größten Wünsche zu erfüllen - gerne würde er nochmal nach Sankt Peter Ording oder auch nach Italien reisen. Verbunden mit einfach schönen Erlebnissen in der Natur und mit Tieren, die er so liebt. 
Um Lukas in den nächsten Monaten rund um die Uhr zur Seite zu stehen, mit ihm all die Behandlungen zu durchlaufen, mit ihm kostbare Zeit zu verbringen und ihm die wichtige Liebe und Kraft zu schenken, ist Lukas Papa Stefan ohne zu Zögern in Pflegekarenz gegangen und Verena hat ihr grade gegründetes Gewerbe still gelegt. 

Es ist mir deswegen eine Herzensangelegenheit schnell zu helfen und zu unterstützen, wo man nur kann.
Meine Bitte daher an alle:  Da diese oben genannten Punkte so viel Kosten mit sich tragen und tragen werden, vor allem die Kliniken inkl Ärzte, die Behandlungen, die Immuntherapie (wenn sie in Frage kommt) und Lukas Wünsche....denkt an diesen tapferen kleinen Kerl und das vielleicht doch eintretende Wunder, unterstützt und helft bei der Spendenaktion für Lukas und seiner Familie, wenn ihr könnt und teilt den Aufruf / diese Seite.

Danke!
Eure Natascha

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Meet Lukas, my nephew. He’s 8 years old and lives in Vienna. He’s the son of my sister Verena and my brother-in-law Stefan, and he has a fantastic little brother named Simon.

Three weeks ago, he was diagnosed with DIPG 4 (diffuse intrinsic pontine glioma), which has a median survival time of 9 months from diagnosis.

Lukas is an adorable, lively, cheerful, and curious little boy who loves animals and, like his Mom, is helpful and charming and has a positive outlook on life.

Now that, after endless hours in the hospital, the initial examinations and a subsequent biopsy have been completed, radiotherapy finally began last week. This is just the beginning of the battle against this monster, DIPG.

What sort of tumor is this, exactly, that mainly picks on children between 4 and 11 years old?! DIPG affects only about 300 children per year in North America and in Europe combined, and the chances of recovery are presently at zero. Less than one percent of patients survive for more than 5 years. Unlike many other pediatric cancers, there has been next to no advances in treatment over the past 60 years.

The tumor always develops in the brain stem. This is the part of the brain that connects the cerebellum at the back of the skull with the spinal cord, which is responsible for some of the body’s most vital functions: breathing and swallowing, and all the muscles responsible for speech and the eyes. This means that this kind of tumor cannot be removed through surgery, as the tumor cells spread out between the healthy brain cells. As a consequence, there are few treatment options – practically none.

Even today, the only treatment known to cause the tumor to shrink and to prolong a child’s potential life expectancy is the radiation that Lukas is receiving now. Yet, given that recrudescence (when the tumor starts to grow back) is extremely aggressive and fast, radiation will not be able to remove the tumor permanently: that is, there is no cure.

But we wouldn’t be living in the 21st century if there weren’t at least some researchers dedicated to investigating this barely studied type of cancer. There is perhaps no more than a handful of these researchers, but Lukas’s parents (Stefan and Verena) have contacted two of them, hoping against hope for a miracle that Lukas won’t be taken from us and that he will go on to grow up like other children his age.

As mentioned above, the pontine glioma cannot be removed through surgery, because it intertwines with the brain stem. Radiotherapy and chemotherapy with temozolomide – a natural and synthetic substance aimed at stopping cell growth/division – are therefore the only “standard treatments.”

But there is a new approach: immunotherapy with personalized “vaccines” for T cells, the scavenger cells of the immune system. T cells have to be reprogrammed in such a way that they stop recognizing and ignoring the tumor as the body’s own cells and begin to recognize it as abnormal cells in need of eradication.

Verena and her husband Stefan are in contact with two leading researchers in this field, one of whom (in Japan) is currently analyzing and sequencing tissue samples taken from Lukas. Examining the smallest of details and looking at where to start.

Yet even if he finds a personal vaccine for Lukas’s tumor, they will need a study, and a clinic prepared to carry out this “vaccination.” The requirements placed on clinics here are quite particular.

The regulations are very strict. To the best of my knowledge, there is no pontine glioma and immunotherapy clinical study in progress anywhere at the moment. Everything is still at the research stage. Initial studies in mice have been quite promising. If, as described above, the vaccine works, Lukas would need immediately to travel to one of these clinics (in Tokyo, for instance) to receive his immunotherapy treatment, as there are very strict rules that disallow the shipment of personalized vaccines.

Apart from this treatment, the radiotherapy, and the chemotherapy, Lukas most likely has about a year left to live. Some children manage five months. But given the circumstances, things are going well for Lukas so far. He can travel and is still strong enough to get through any potential immunotherapy. Unfortunately, his condition can change at any moment, which would mean that the only help we could give him would be palliative care (i.e., alleviating symptoms and reducing any other negative effects).

For this reason, it is all the more important that we help him make the best of his time and, before and between treatments, fulfill his biggest dreams – he would love to visit Sankt Peter-Ording again or to go to Italy. Connected with the simple pleasures of the outdoors and the simple pleasures of being with animals, which he loves so dearly.

While Verena has put her recently established business on hold, Lukas’s father Stefan has not delayed in taking leave from work in order to be constantly by Lukas’s side in the coming months, to support Lukas through all his treatments, to spend valuable time with him, and to give him all the love and strength he needs.

Helping and providing support whenever and wherever possible is a matter very close to my heart.

I am therefore asking each and every one of you: everything I have described above is and will be very expensive, especially the clinics including doctors, treatments, the immunotherapy (if possible), and Lukas’s dreams ... Think of this brave little boy and the potential miracle. Please show your support and help with a donation, if you can, to the fundraiser for Lukas and his family. And please share this appeal/page.

Thank you!

Natascha
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2 Wochen sind nun schon vergangen....

Ihr Lieben, so viele liebe Worte sind gesprochen und geschrieben worden.
Im Namen der Vögte und unserer Familie, sage ich von Herzen Danke für Euren Trost, eure Anteilnahme, eure stummen Umarmungen und eure Verbundenheit!
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Ihr Lieben,
nun melden wir uns auch hier auf der gofundme Seite zu Wort.
Unten stehend findet ihr ein paar Zeilen von den Vögten und mir....

++++++

Vor 10 Monaten rief ich diese Kampagne ins Leben nachdem mir meine Schwester die traurige und unfassbare Nachricht über Lukas Diagnose DIPG mitgeteilt hatte.
Damals war der Gedanke, Lukas und den Vögten nicht direkt helfen und sie unterstützen zu können, nicht zu ertragen. Man möchte einfach da sein und den nötigen Support leisten, doch im Alltag lässt sich das mit der eigenen Familie und der Distanz Lüneburg-Wien schwer unter einen Hut bringen.
Ich fragte Verena, was kann ich trotzdem irgendwie machen, wie kann ich für euch da sein...die Idee zum Start der Kampagne bei gofundme war geboren.
Und was soll ich sagen, die enorme Hilfe/Unterstützung, eure lieben Worte/Wünsche, über die letzten Monate hier auf der Seite, sowie auf allen anderen Kanälen, einfach unfassbar und toll! Ihr seid fantastisch, und wir bedanken uns vom tiefsten Herzen, dass ihr Lukas und seine Familie begleitet und unterstützt habt!
Vor nun fast einer Woche, mitten in der Nacht, eine Nachricht von Verena...
Ich war wach, aber habe sie erst morgens um 5Uhr gelesen, als das Handy wieder eingeschaltet war...
Ich hatte den Inhalt der Nachricht noch nicht mal gelesen, aber wusste schon was da drin stand...Tränen schossen mir in die Augen, mir war schlecht und ich wusste nicht wohin mit mir....so unfassbar und ungerecht, als ich dann Verenas Worte las, dass Lukas von uns gegangen ist! :(

...

Liebe Freunde,

Am Sonntagabend, den 31.3.2019, ist unser wundervoller und geliebter Lukas gestorben. Es war ein harter Kampf und leider kein friedliches Einschlafen. Wir vermissen unseren Superhelden in jeder Sekunde und können noch gar nicht richtig realisieren, dass Lukas nicht mehr bei uns. Nicht einfach zur Tür hereinkommt und etwas fragt. Nicht im Garten auf dem Trampolin herum hüpft. Keine Medizin mehr braucht. Er ist einfach nicht mehr da. Immer wieder trifft es mich wie ein Faustschlag ins Gesicht: Lukas wird nie wieder bei uns sein. Nie wieder mit uns lachen. Nie wieder mit uns einen Ausflug machen. Im Herzen ist er immer da. Aber das ist nicht das selbe. Er hat gekämpft bis zum Schluss. Rückblickend sehe ich Situationen vor mir, wo er eigentlich längst hätte aufgeben müssen. Hat er aber nicht. Am Sonntag dann hat Lukas mehrere Erstickungsanfälle gehabt. Nach einem hat er es geschafft, uns mit einem Hauchen zu sagen: „Ich kann nicht mehr.“ Unser Lukas, der seit 4 Monaten gar nicht mehr sprechen konnte. Wie muss er gelitten haben in den letzten Monaten? Es ist für uns unvorstellbar. Wir haben versucht, ihm alles zu geben und immer, in jeder Minute für ihn da zu sein. Und doch ist es gefühlt viel zu wenig. Ich hoffe, es geht ihm jetzt gut. Ich habe keine Ahnung, wo mein süßer Sohn jetzt ist, aber ich versuche mir vorzustellen, dass er wieder herumflitzen und lachen kann. Lukas, du wirst nie vergessen.

All euren lieben Worte, die uns in dieser schweren Zeit begleitet haben, eure Spenden, haben uns geholfen, es überhaupt erst möglich gemacht, dass wir die 10 Monate, die Lukas nach der Diagnose noch hatte, ganz und gar für ihn da sein konnten. Dass wir Hoffnung haben konnten und schöne Erinnerungen machen konnten. Ohne euch wäre das nicht möglich gewesen. Wir danken euch von Herzen für eure Unterstützung. Alles Geld, das nicht verwendet wurde, um es Lukas leichter zu machen, geht in die DIPG Forschung.

Traurige Grüße, Rena, Stefan und Simon

+++++++

Lukas, unser kleiner/großer und tapferer Held, du hast bis zum Schluss gekämpft und warst stark...wir vermissen dich so!!!

...aber nichts stirbt was in Erinnerung bleibt...

Eure Natascha
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Ihr lieben Unterstützer,

endlich kommt mal wieder ein Update von unserem Superhero Lukas.
Wir sind seit Ende November zurück aus Japan. Da es Lukas immer schlechter ging, konnten wir die Behandlungen so verschränken, dass wir trotz vollständig abgeschlossener Behandlung früher nach Hause konnten. Und das war gut so. Anfang Dezember hatte Lukas dann einen MR Termin. Am Abend desselben Tages hat uns das Krankenhaus angerufen und wir sollten ein paar Sachen packen und wieder zurück kommen. Lukas Ventrikel (Hohlräume im Gehirn) waren geweitet. Das heißt, der Liquor kann nicht mehr richtig abfließen, weil die Wege zugedrückt werden und es kommt zu erhöhtem Hirndruck. Lukas sollte einen Shunt bekommen. Ich wollte das nicht, denn bei vielen DIPG Patienten ist dies der Anfang vom Ende. Trotzdem stimmten wir der OP zu. Seit der OP kann Lukas überhaupt nicht mehr sprechen und bekommt immer wieder Krampfanfälle. Er kann sich auch nicht mehr bewegen und ist in seinem Körper gefangen. Wir stellen Lukas Ja-Nein-Fragen und er antwortet uns mit Augenblinzeln. Wir waren über eine Woche im Krankenhaus und wurden dann eigentlich in die Hospizpflege nach Hause entlassen. Dort steht jetzt im Wohnzimmer ein Pflegebett und wir sind rund um die Uhr für Lukas und natürlich auch für Simon da. Ich vermisse Lukas Stimme, unsere Plaudereien, unseren normalen Familienalltag zu viert. Obwohl Lukas hier ist, fehlt er mir unendlich.

Wir möchten noch weitere Medikamente ausprobieren. Eines, Onc201 nimmt Lukas seit Dezember einmal die Woche. Dieses Medikament kann den Zelltod der Krebszellen auslösen, ohne dabei gesunde Zellen zu schädigen und es passiert die Blut-Hirn-Schranke.

Des Weiteren warten wir jetzt auf das Go vom Krankenhaus für Nivolumab und Ipilimumab. Diese beiden sind Checkpoint Inhibitoren, die die Bremsen lösen, die der Tumor dem Immunsystem gibt. Es kann wirken, überschießen oder es passiert gar nichts. Aber die Chancen auf eine Wirkung sind bei uns ganz gut. Denn die Immuntherapie in Japan war eigentlich ein Erfolg. Wir haben zwar bisher keine Auswirkungen, dass sich der Tumor verkleinert, aber nach einer EliSPOT Analyse wissen wir, dass es eine Immunantwort in Lukas Körper gibt und welche Peptide angesprochen haben. Das heißt, sein Immunsystem weiß, was es bekämpfen soll. Gute Voraussetzungen also.

Die bisherigen Spendengelder sind (zu einem kleinen Teil) für die „Machen Sie Erinnerungen Reise“ im Sommern nach Kalifornien, für den Aufenthalt und die Behandlung in Tokio und die EliSPOT Analyse verwendet worden. Im Moment haben wir sehr hohe Kosten durch das Onc201, da wir es selber zahlen. Eine Wochendosis kostet 2.800 Euro. Leider übernimmt die Krankenkasse das nicht. Dadurch, dass Stefan - Lukas Papa - noch immer in Hospizkarenz ist und nur einen Bruchteil seines Gehaltes bekommt, reicht es bald vorn und hinten nicht mehr. Nicht alle Heilbehelfe und Medikationen werden von der Krankenkasse übernommen, sodass wir hier einfach höhere Ausgaben haben als üblich.

Bitte begleitet uns weiterhin, sendet Lukas positive Energie, teilt Lukas Geschichte und unseren Spendenaufruf noch einmal fleißig.

Wir sind dankbar für unsere lieben Begleiter. Für alle guten Wünsche, die uns erreichen für jegliche Unterstützung, die für euch machbar ist. DANKE, DASS IHR IN DIESER SCHWEREN ZEIT BEI UNS SEID.

Eure 4!!!! Vögte
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Heute erreichte mich folgendes Update von Lukas aus Japan:

Nun sind wir bereits seit 5 Wochen in Japan. Lukas hat die ersten Behandlungen hinter sich. Leider geht es ihm schlechter. Er geht so wackelig, dass selbst die kürzesten Strecken ein Kraftakt für ihn sind. Seine Sprache ist an manchen Tagen so schlecht, dass ich ihn so gut wie nicht verstehen kann. Aber wir können trotzdem ein paar Ausflüge machen und uns Tokio anschauen. Ich trage Lukas meist Huckepack. Wir haben zwar auch einen Bollerwagen dabei, aber das Tragen ist oft einfacher, weil nicht überall Platz für einen Leiterwagen ist.
Lukas lässt die Apharehsen und anschließenden Impfungen heldenhaft über sich ergehen. Er ist unglaublich tapfer. Und dann gibt es wieder die Momente, in denen er ob seiner schwindenden Fähigkeiten in Tränen ausbricht.
Wir hoffen so sehr, dass die Therapie anschlägt und es zu einer Bekämpfung des Tumors kommt. Allerdings dauert das. Bitte haltet uns weiter in euren Gedanken. Es gibt Momente, da kann ich alles kurz vergessen und haben einfach eine schöne Zeit mit meinem Sohn. Und dann sehe ich, wie Lukas ins Bad wackelt und sich dabei mehrmals an der Wand abstützen muss, oder wie seine Hand mit dem Löffel den Mund kaum noch findet. Dann möchte ich nur noch weinen.

Danke, dass ihr alle diese Behandlung möglich macht, es ist unser Strohhalm, an dem wir uns festhalten.
Ganz liebe Grüße aus Japan, 2 der 4! Vögte
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