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Le Sourire D’Alexis

€6,205 of €15,000 goal

Raised by 91 people in 14 months
Created June 19, 2018
Courir pour le sourire d’Alexis
on behalf of Emmanuelle Deroubaix


Die Deutschesprache Kolekte (pour voir cette collecte en langue allemande)

Alexis est un jeune garçon de 14 ans atteint de polyhandicap à cause d’une malformation rare du cerveau.
Il ne sait ni marcher, ni s'asseoir, ni parler, mais il a un sourire merveilleux qui nous ferait déplacer des montagnes!

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Ce petit bonhomme nous a appris à être heureux aujourd’hui et chaque jour.
Il nous montre que le bonheur est dans notre quotidien et qu’il faut profiter intensément de l’instant présent.
En effet, il est très fragile et est souvent hospitalisé.

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C’est pourquoi, après plusieurs essais infructueux en institutions, ses parents ont fait le choix de le garder à domicile afin de lui donner la vie la plus confortable possible.
Pour cela ils se sont entourés de professionnels tels que Psychomotricienne et AMP qui leur coûtent plus de 2500€ par an (reste à charge).

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La  première collecte avait  pour but de les aider à financer l’ intervention de ces professionnels nécessaires à l'épanouissement et au confort d'Alexis pendant 1 an.

Ce premier objectif a rapidement été atteint.
Nous vous en remercions infiniment.
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La collecte restera ouverte avec un nouvel  objectif pour l'année scolaire 2018-2019 :

La famille a déménagé récemment et il est nécessaire d’aménager la maison au mieux pour les besoins et le bien-être d’Alexis.
Ses parents ont entrepris des démarches pour recevoir des aides mais on sait d’ores et déjà qu’il y aura un gros reste-à-charge  estimé à 15000 € minimum.

Il faut en priorité :
- créer une chambre au rez-de-chaussée et une salle de bain adaptée,
- installer du matériel spécialisé  et notamment  un système de rail au plafond dans sa chambre et sa pièce de rééducation,
- ainsi qu’ un système de surveillance continue car l’état d’Alexis s’est détérioré depuis 1 an et demi.

Alexis pèse 40kg et il devient de plus en plus dur de le porter, le lève-personne n’est utilisable ni  dans sa pièce de rééducation ni dans la chambre actuelle qu’il partage avec ses parents.

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Les parents d’Alexis ne pourront pas financer seuls ces travaux et sont à la recherche de toutes les aides possibles pour finaliser le projet rapidement. Des soirées seront organisées et des fondations et  associations seront sollicitées.

Alors continuez à partager pour que nous ayons un maximum de dons!

 Il nous reste 1 an, chaque don compte!

 N’oubliez pas que les petits  ruisseaux font les grandes rivières!

Merci de votre aide...


Si vous voulez en savoir davantage sur Alexis son sourire et sa famille, allez sur :
lesouriredalexis.com et facebook.com/lesouriredalexis.fr



Par ailleurs,
une équipe a été formée pour courir à Tours le 23 septembre 2018 (marathon, 20km ou 10km), c’est leur façon de se mobiliser.

Cette première mobilisation a permis de remettre à la famille d'Alexis la somme 4 298 €, merci beaucoup pour leurs actions.

Partagez cette collecte
et faites un don...
Merci

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Le 13 février, Alexis a eu 15 ans!!!

Voici un message touchant d'Emmanuelle, la maman d''Alexis :
Il y a 15 ans j’ai commencé mon « voyage en hollande »... si difficile, si merveilleux... ( cf texte si dessous pour comprendre cette expression)
C’est un cap très particulier à mes yeux car aucun des enfants comme Alexis que j’ai connu n’a atteint cet âge...
Nous ne marcherons plus dans leurs pas désormais, nous allons devoir voler de nos propres ailes!
Je suis très fière de toi mon Alex!!!
J’ai parfois cru que le bout du chemin approchait, mais tu t’es relevé à chaque fois et tu as retrouvé ton merveilleux sourire qui illumine nos jours depuis 15 ans!...
Je vous partage ci-dessous un texte écrit par une maman d’enfant porteur de handicap.
Il m’a beaucoup touché et aidé depuis 15 ans...

« LE VOYAGE EN HOLLANDE »
« On m'a souvent demandé d'expliquer ce que cela fait d'élever un enfant handicapé et d'essayer d'aider ceux qui n'ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.
C'est comme cela :
Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme si vous faisiez le projet d'un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c'est très enthousiasmant.

Après des mois d'attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l'avion se pose, et le steward annonce : « Bienvenue en Hollande ».
« La Hollande ?!?! » dites-vous. « Pourquoi la Hollande ? J'ai réservé pour l'Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! » - Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.

On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.
L'important, c'est qu'on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c'est seulement un lieu différent.
Aussi, vous êtes obligés d'aller acheter de nouveaux guides, d'apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n'auriez jamais rencontrés.
C'est seulement un autre endroit, moins coté que l'Italie, moins idyllique que l'Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d'Italie et se vantent des moments merveilleux qu'ils y ont passé. Et tout le reste de votre vie vous direz : « oui ! c'est là que je voulais aller, c'est le projet que j'avais fait ».

Cette souffrance ne s'en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n'avez pas vu l'Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu'il y a en Hollande. »

Je m'appelle Joël et depuis de nombreuses années, je vois Alexis grandir au sein de sa famille.
Alors si tout comme moi, vous êtes touché par ce témoignage,
partagez autour de vous,
parlez d'Alexis à votre entourage,
faites un don pour aider Alexis et sa famille,
MERCI BEAUCOUP,
https://www.gofundme.com/lesouriredalexis
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Nous vous souhaitons une très belle année 2019, nous tenons à vous dire un énorme MERCI pour vos messages, vos likes, vos partages, vos dons et votre soutient!
L’année 2018 a été dense!
Nous avons plusieurs fois cru voir s’approcher le bout du chemin pour Alexis, entre les problèmes pulmonaires très importants, les vomissements intempestifs qui lui faisaient perdre du poids, l’épilepsie qui ne cédait pas au traitement, les opérations, les douleurs, l’épuisement.... Nous avons été la tête dans le guidon jusqu'en Octobre!...
Mais malgré tout il y a eu de bons moments et de belles rencontres, en voici quelques-unes :
C’est l’année où l’équipe sportive du sourire d’Alexis s’est créée, et a récolté plus de 5000€ grâce à la cagnotte sur GoFundMe ! Encore MERCI à tous nos généreux donateurs! Nous sommes sincèrement reconnaissants!
Nous avons également rencontré l’équipe de la fondation Leroy Merlin qui va nous soutenir pour notre projet d’aménagement qui devrait aboutir en 2019!
La soirée dansante fin octobre a également été un moment fort pour l’asso, nous avons eu le sentiment de recevoir nos amis tant l’ambiance était chaleureuse! Nous avons été bien épaulés par nos bénévoles, peu nombreux mais efficaces, et nous les remercions chaleureusement.
C'est aussi l'année ou nous avons trouvé une organisation et des personnes très dévouées et investies pour nous aider à prendre soin d'Alexis. Jérôme et Lara font désormais partie de l'équipe et nous en sommes ravis!

Nous espérons que 2019 sera une année plus sereine, qu'Alexis puisse profiter et s'éclater comme ces dernières semaines.
Que l'opération prévue en Avril ne remette pas tout en cause une nouvelle fois...
Que notre projet d'aménagement aboutisse avant la fin de l'année afin d'être dans les meilleures conditions pour prendre soin de lui sans que notre santé n'en pâtisse, comme ça commence à être le cas ces derniers temps..
Et si tout va bien, nous aimerions nous ouvrir aux autres, pouvoir aider d'autres parents en difficulté, dans un premier temps en faisant partie du réseau HANDI-PRET (c'est en cours)...
+ Read More
Voilà quelques nouvelles plutôt encourageantes :
Alexis va très bien sur le plan pulmonaire comme on ne l'avait pas vu depuis des années!
Il y a cependant des douleurs au dos qui se réveillent et nous obligent par moment à mettre un peu plus de morphine, encore... mais nous faisons des exercices et des massages tous les jours pour ne pas laisser ces douleurs s’installer. Cela semble fonctionner !

Par ailleurs, nous avons pu nous remettre au projet d’aménagement de la maison pour Alexis. Nous avions en effet dû stopper provisoirement ce projet car Alexis nous prenait trop de temps et d’énergie avec ses soucis de santé !
Nous avions contacté la fondation Leroy Merlin qui est spécialisée dans les projets d’aménagement handicap. Lundi dernier la directrice du magasin Leroy Merlin de Chambray Les Tours nous a présenté Agnès et Philippe qui vont porter notre projet. Ce fut un bon moment de partage et ils ont bien pris les choses en main! Nous avons été très soulagés de voir des personnes compétentes nous apporter leur éclairage sur les points délicats, les choses vont enfin avancer!!!
Nous avons hâte de voir ce projet finalisé, car porter Alexis est de plus en plus difficile!!!
Ça nous a reboosté !!!
Merci encore à vous tous pour ce que vous faîtes pour Alexis et son sourire (dons, partage sur les réseaux sociaux ...)
A bientôt
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Bonjour,
Dimanche dernier, 6 coureurs ont fait la course.
Après s’être préparé pendant de nombreuses semaines, ils ont participé aux 10 km, 20km et marathon de Tours.
Ce fut une belle aventure, même si le soleil n'était pas au rendez-vous, le cœur y était !
Merci à Alain, aux 2 Jérôme, Joël, Mohamed et Nicolas pour leurs efforts. cette première action a permis de récolter 4298 €.
c'est grâce à vos dons que cette somme a été atteinte, au nom de l'équipe et de la famille d'Alexis je veux vous remercier du fond du cœur.
Au fils des semaines notre objectif a évolué, comme vous l'avez peut être remarqué. Les besoins restent important.
Si Alexis va d'ores et déjà pouvoir bénéficier des actions adaptés de la psychomotricienne et de l'AMP, nous souhaitons maintenant apporter notre aide pour aménager la maison de façon spécifique aux besoins d'Alexis.
Restons donc mobilisés !
Vous pouvez rejoindre les 6 équipiers pour courir, mener des actions et parler d'Alexis autours de vous jusqu'en juillet 2019.
MERCI DE TOUT CŒUR pour ce que vous avez fait pour qu'Alexis garde le sourire.
Amicalement,
Joël, pour toute l'équipe et la famille d'Alexis.
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