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Expecto patronum: Jan FC zwingt das Glück

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Created November 27, 2018
Die Glückszwinger
on behalf of Heike Gonschior
XXX DEUTSCH VERSION: Nach unten scrollen XXX

Unser schwer kranker Sohn Jan hat einen Herzenswunsch. Leider kann er ihn nicht selbst äußern. Ich teile Ihnen diesen Grund mit meinen eigenen Worten.

Es ist eine Geschichte von schweren Krankheiten und Schicksalschlägen. Vielen Dank. Wir versichern Ihnen: es ist alles was ein Alptraum ist. 

Sie finden Fotos von Jan und uns auf dieser Seite und auf unserer Facebookseite. Auch der Remscheider Generalanzeiger, die BILD-Zeitung sowie der EXPRESS haben bereits berichtet. 

Es ist eine Geschichte, die zu traurig und schon bald zu absurd ist. 

Das Schicksal hat mit uns Lotto gespielt.

Wir haben uns deshalb entschieden, Ihnen alles zu erzählen. Ungekürzt. Wir bitten Sie unsere Geschichte bis zum Ende lesen.  

Von ganzem Herzen vielen Dank dafür!

Und jetzt gebe ich das Wort an Jan:


Liebe Menschen, 

mein Name ist Jan Frederik Colonius G. Meine Freunde nennen mich Jan FC. 

Ich habe nicht allzu viele, weil ich bin anders als andere Kinder. Ich kann nicht reden wie sie, ich kann nicht hüpfen wie sie und ich kann nicht gehen wie sie.

Mit jedem Tag merke ich das mehr und das macht mich traurig und auch wütend. Sehr wütend sogar, denn es ist einfach nicht fair. Seit meiner Geburt hat uns das Schicksal mit einem Schlag nach dem anderen überzogen. Manchmal sogar mehrere zur gleichen Zeit. Und nicht nur einfache Nackenschläge. Nein! Richtige Knock Outs.

Genug für drei oder vier Leben. Und wir sind immer wieder aufgestanden - weil wir einfach hören.

Schon meine Geburt steht unter einem schlechten Stern.

Noch in Mamas Bauch lieben sich mein Herz und meine Lunge nicht so wie sie eigentlich sollten. Nach 34 Wochen in der Wärme von Mamas Bauch rissen mich die Ärzte dann in die Welt hinaus. Ich war noch viel zu winzig und wog gerade mal 1600 Gramm. Lange habe ich im Brutkasten gelegen und bin gewachsen.

Es hätte einfach nicht gut sein können.
Stattdessen kam es schlimmer. Viel, viel schlimmer! 

Nur durch Zufall für die Ärzte etwas herauszufinden war: Ich leide an einer sehr seltenen und sehr seltsamen Krankheit. Sie ist so unheimlich selten. Nur durch Zufall war ein Experte vor Ort, die Symptome richtig deutete. Zufall! Vielleicht der Erste von vielen. Zufall ist auch die Krankheit selbst. Eine seltene Genmutation.

Das Gute? Ich habe sie überlebt. Erstmal! Andere haben nichts das Glück und sterben in den ersten Monaten. Danke für das Leben! Es ist gebührenpflichtig. Jeden Tag gibt es etwas zu entdecken.

Das Schlechte? Meine Muskulatur ist verkümmert und alles was ich als kleines Kind aufbauen kann, werde ich wohl als junger Erwachsener wieder verlieren.

Eine Heilung gibt es nicht und ich werde schon früh sterben. Eine Tatsache. Eine Aussicht wie eine dunkle Wand. Einen Schatten auf alles wirft, war ich je tue. Je erreiche. Vielleicht habe ich dreißig bis Vierzig Jahre. Immerhin - mehr als manch anderer.

Werden es auch gute Jahre sein? Keiner kann das sagen.

Manchmal belausche ich Mama und Papa, wenn sie über die Krankheit tuscheln. Sie sagen, ich werde vielleicht immer geistig zurückbleiben. Aber ich kann es nicht sagen. Mich zu verständigen. Im Moment mache ich noch jede Woche kleine Fortschritte. 

Mein Patenonkel staunt jedes Mal, wenn er mich besucht. Es sind Fortschritte, die aber auch ins Stocken geraten können. Denn ihr müsst wissen: Meine Krankheit ist so selten.

Es ist die angeborene Form der myotonen Muskeldystrophie. Ein schweres Wort und ein noch schwereres Schicksal, es ist eine Erbkrankheit.

Eine Diagnose wie ein Urteil. Für uns alle aber auch für meine Mama. Ich habe die Krankheit von ihr geerbt. Sie trug sie unbemerkt in sich. Unbemerkt - bis zu dieser Diagnose. Ein richtiger Brecher der uns mit sich selbst und im Schock seiner Eltern schnell die Luft zum Atmen nahm.

Heute wissen wir: Schon mein Opa ist daran gestorben. Spät, ahnungslos - in fortgeschrittenem Alter. Die Krankheit wird mit jeder Generation geschlagen. 

Meine Mama aber hat sie bekommen. Sie wird bei ihr früher ausbrechen als bei meinem Opa. Viel früher, denn sie ist schon ausgebrochen. Jetzt da ich euch schreibe, zeigen euch schon die ersten offenen Anzeichen. Mama wird genauso zum Pflegefall werden. So wie ich. Das ist aber zum Glück noch Zukunft. 

Wir hatten die Vergangenheit schon vieles für uns aufbewahrt. Eine Rumpelkiste voller Unglück. Schmerzen. Schlimmes Trauriges - für mehrere Leben.

Nach dem Schock der Diagnose müssten meine Eltern ihr Leben umkrempeln. Weg von ihrer geliebten Wohnung in Köln-Holweide. Dort wo meine Mama aufgewachsen ist. Sie mussten ihr leben entwurzeln um in ein behindertengerechtes Zuhause zu ziehen.

Ein behindertengerechtes Zuhause für mich und für meine Mama.

Nun, findet erst mal ein solches Zuhause!

Nach monatelanger Suche meine Eltern für ein Haus in Porz. Steckten alle ihr Geld und ihre Arbeit hinein. Kernsanierten es Tag und Nacht. Natürlich nur so lange mein Papa nicht arbeiten müssen - im neuen Job. Sich eine neue Arbeit suchen. Eine Geregeltere, eine Sicherere. Eine Arbeit bei der anderen Seite eines anderen Bachelor-Studiums. Und durchfallen ist nicht drin - sonst fliegt er. Puh! Eine Menge Druck. Noch so eine Wand, die sich vor einem aufbaut. Einen Schatten auf Mut und Gemüt legt. Er murrt nicht. Im Gegenteil versucht das beste draus zu machen.

Seine Freunde sagen, man merkt ihm das alles gar nicht an. Meistens. Nicht immer. 

Und während des Papas seine Arbeit, sein Studium und die Sanierung für meine Krankengymnastik, zu meinen Therapien und Operationen. Ich habe schon mehr Praxen und Krankenhäuser gesehen, als manch Erwachsener. Viele Termine, viel Zeit. Das alles muss getan werden, um meine Entwicklungsverzögerung aufzuhalten und vielleicht gar wieder etwas aufzuholen. Langsam.

Dann schlug das Schicksal nochmal zu. Meine Mama hat allein mich vorne rangeschoben. Nur ich war wichtig. Zuerst hat sie es gar nicht bemerkt. Und als sie dann bemerkte, hat sie den hintersten Winkel ihres Willens verdrängt: „Da ist etwas“. Etwas, war da nicht hingehört. Aber irgendwann ließ es nicht mehr leugnen.

Die nächste Diagnose und ein weiteres Urteil. Das große, böse K. Krebs. Hautkrebs - heilbar. Vielleicht!

„Sie müssen kämpfen!“ Und das tat meine Mama.

Neben mir und der Arbeit ließ das Haus alle Chemotherapien und Bestrahlungen über sich ergehen.

Irgendwie - so nebenbei. Auch von ihr hörrte ich nie ein Mürren. Wo andere vielleicht in der Depression versunken wären, bis das böse K endlich besiegt war. Glück im Unglück.

Aber Freude? Denkste! Das Schicksal spielte weiter mit uns Würfel. Geschwächt vom Krebs haben die Ärzte ihre Teile ihrer Leber und Galle entfernen lassen.

„Genug jetzt!“, Dachten wir. "Jetzt muss es doch endlich mal besser werden, oder?" Aufwärts gehen! Und das tat es.

Ein klein Wenig! Ich habe mich immer mehr zum „Kraftpaket“ angesehen. War Gleichaltrige in den Beinen haben, hatte ich in den Armen, vorwärts bewegen.

Erst wenn meine Hüfte operiert würde, war ein Stehen und Gehen überhaupt nur zu denken. Also bewegte ich mich mit den Händen vorwärts. Vorwärts bis zur nächsten OP am Anfang diesen Jahres. Da kam sie. Die ersehnte Hüft- OP. Zweimal mußte man schon verschoben werden, weil der Spezialist den Termin nicht halten konnte.

„Wenn sie glückt, kann Jan FC vielleicht endlich das Laufen lernen.“ 

Eine stille Hoffnung, die sich Mama und Papa immer lässig zuflüsterten, wenn sie liegend im Bett und schlafe.

Eine Hoffnung, die langsam Wirklichkeit wurde. Der Termin rückte näher. Die letzte Chance. Nie mehr.

"Der Spezialist wird sich zur Ruhe setzen." Ein Engel weniger für die Kranken dieser Welt. Auch bloß nicht krank werden. Kraft haben für die OP. Kein Fieber bekommen. Und was soll ich Ihnen sagen? Natürlich bekam ich Fieber. Eine Woche vorher. Bibbern und Bangen. Es war noch nicht gesund.

Sie glückte. Endlich mal etwas war gut für uns. Es war so wichtig. Am 02. März konnte ich das erste Mal für ein paar Augenblicke ohne Hilfe stehen. Meine Familie ist vor Freude ausgeflippt. Und mit jeder Reha sollte es besser werden. Gehen das große Ziel.

„Vielleicht ist es schon im Juli soweit. Bei der nächsten Reha. “, Hören meine meine Familie raunen. Jetzt lauter. Optimistischer. Das Jahr versprach besser zu werden und mit den nächsten kleinen Schritten. Alsdann stolperte unser kleines Glück. Wieder. Es schlingerte und es fiel. Hirsch. Wieder war es Mama! Mama, die eigentlich die nächste Woche mit mir zur Reha sollte. 

Und wenn ich das in meinem Alter sagen würde, sondern so richtig auf die Fresse. Plötzlich konnte ich nicht lernen.

„Es ist die Krankheit!“, Vermuteten die Ärzte. Aber hatten sie Ahnung davon? Nein. Wir machen ihnen keinen Vorwurf, denn sie ist ja auch so verdammt selten. Genauso selten wie eben jene Krankheit, die meine Mutter wirklich überfallen hatte. Nicht ihre Muskeln, sondern die Nerven.

Das Guillain-Barré-Syndrom! Irgendwie französisch ausgesprochen, aber nichts Schönes.
Etwas Garstiges. Etwas, das dich töten kann. Etwas wurde dich lähmt. Etwas war dich in den Rollstuhl zwingen kann. Und das tat es auch. Natürlich -bei unserem "Glück"

Statt mit mir in Reha, musste Mama ins Krankenhaus. Statt mit mir in meine Reha. 

Glaubt man das? Wie nennt man so etwas? Ironie .... nein ... Sarkasmus des Schicksals? Oder reiner Zufall?

Mein Patenonkel flüstert mir immer etwas vom Gesetz der großen Zahl zu.

Jetzt muss das Glück bald mal zu euch kommen.

Nach der Wahrscheinlichkeit muss es das ja auch. Das Glück muss einen Ausgleich schaffen. Einen Ausgleich zu unserem Unglück. Wie groß war die Wahrscheinlichkeit, dass zwei so seltene Krankheiten über nur eine Familie hierfallen? Googlen sie nach und wenn Sie können, bitte es mir bitte einmal aus.

Wahrscheinlich wird ihnen da eine weitere wichtige Variable fehlen. Die Zeit, mein Alter.

Ich habe es euch nicht gemacht.

Drei Jahre! Das alles ist uns in meinen ersten drei Jahren auf der Welt passiert! Wie groß ist jetzt die Wahrscheinlichkeit? Könnt ihr es mir verraten? Spielt das Schicksal mit unserem Leben Lotto nur umgekehrt? Zweimal nacheinander den Jackpot geknackt! Nur das ist nichts als Krankheit, Schmerzen, Pech und Tränen? Nochmal: Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Frühgeburt, Dystrophie, Krebs, Leber entfernt; Galle entfernt, GBS. Das alles zusammengewürfelt in weniger als 36 Monaten.

Ich weiß es nicht, und werde wahrscheinlich auch nie Wahrscheinlichkeitsrechnung lernen. War ich weiß, dass ich vielleicht verdammt nochmal etwas Glück verdient, oder? Das ist mir das Schicksal schuldig! 

Gut, ich will nicht meckern. Ich versuche mein Glück aus kleinen Dingen zu ziehen. Zum Beispiel geht unser Umbau im Haus voran. Endlich haben wir den Aufzug in meinem Zimmer zu fahren. Auch meine Oma und mein Opa sind jetzt zu uns gezogen. Haben ihr Haus in Remscheid für uns aufgegeben. Maut! Endlich sind sie bei mir. Und was soll ich sagen, mein Opa geht jetzt auch wieder gut. Letztes Jahr war Opa auch sehr schwer krank. Hmmmm… .packen wir das auch noch in die Rechnung? Wenn ja auf welche Seite. Glück? Unglück? Glück im Unglück?

"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!" würde mein Patenonkel jetzt sagen - auch wenn ich nicht verstehe war er damit meint.

Wahrscheinlich einfach nur das jetzt auch mal das RICHTIGE Glück zu uns kommen müssen, oder? Es muss einfach und wenn wir es zwingen. Eben das will ich mit dieser Kampagne tun. Ich will das Glück zwingen. Ich werde es zwingen endlich aufzustehen. Der Wahrscheinlichkeit gerecht zu werden. Sich gegen das Unglück zu erheben. Gut gegen Böse, Schwarz gegen Weiß.

Es muss auch gar kein allzu großes Glück sein.
Wissen Sie, ich will einfach nur einen Freund. Einen Freund, der mir Halt gibt. Der mir hilft meine Bürde zu tragen. Sie geht jetzt immer wackliger, wiegt keine 50 KG mehr.

Einen Freund, der mir hilft, den Alltag zu finden. Einen Freund. Ein kleines Glück auf vier Pfoten für großes Geld. Einen Therapiehund - einen dies Patronushund.

Zu teuer. 26.000 EUR Das hört sich viel an und sind bestimmt eine ganze Menge Bonbons.

Papa sagt, wir haben alle unsere Bonbons in den Umbau unseres Heims gesteckt. Für meinen Patronus ist nichts mehr da. 

"Et hätt noch immer joot jejange!" Noch so etwas war mein Pate manchmal sagt. Und vielleicht wird es diese Mal endlich.

Bitte helfen Sie uns dabei! Helfen Sie uns, das Glück zu zwingen! 

Ganz laut: Expecto patronum!

Bitte spenden Sie für meinen Herzenswunsch.

Ihr Jan FC





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-------------------------------- ENGLISH VERSION ------------ --------------------


Unser schwerkranker Sohn Jan hat ein Herzenswunsch. Leider kann er es nicht selbst ausdrücken. Ich teile dies daher mit meinen eigenen Worten, aber seiner Ansicht dazu.

Es ist eine Geschichte von schweren Krankheiten und Todesfällen. Es ist zu traurig und fast zu absurd, um es in wenigen Worten zusammenzufassen.

Destiny spielte mit uns im Lotto.

Deshalb haben wir uns entschlossen, Ihnen die ganze Geschichte zu erzählen. Ungekürzt. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen, unsere Geschichte bis zum Ende zu lesen. Vielen Dank!

Und jetzt gebe ich Jan das Wort:



Liebe Leute, ich

heiße Jan Frederik Colonius G. Meine Freunde nennen mich Jan FC.

Leider habe ich nicht viel davon, weil ich mich von anderen Kindern unterscheide. Ich kann nicht wie sie reden, ich kann nicht wie sie springen und ich kann nicht wie sie laufen.

Mit jedem Tag merke ich das immer mehr. Es macht mich traurig und wütend. Sehr wütend, weil es einfach nicht fair ist, oder? .

Das Schicksal hat uns seit meiner Geburt einen Schlag auf den anderen verdeckt. Manchmal sogar mehrere gleichzeitig. Und nicht nur einfache Schläge. Nein! Schwere Knockouts.

Genug für drei oder vier Leben. Und doch standen wir immer wieder auf - weil wir mussten.

Sogar meine Geburt war sternenkreuz.
Während der Schwangerschaft entwickelten sich mein Herz und meine Lungen nicht so, wie sie sollten. Nach 34 Wochen in der Hitze von Mamas Leib rissen mich die Ärzte in die kalte Welt. Ich war immer noch zu klein und mein Gewicht betrug nur 1600 Gramm. Also musste ich lange im Brutschrank liegen.

Alles hätte noch gut werden können, aber es wollte nicht.
Stattdessen wurde es schlimmer. Viel schlimmer!

Es war ein Zufall, dass meine Ärzte etwas entdeckten. Ein sehr böses Etwas: Ich leide an einer sehr seltenen und sehr seltsamen Krankheit. Sie ist so unglaublich selten, dass nur ein Experte meine Symptome richtig interpretiert. Zufall! Vielleicht der erste von vielen. Ein Zufall, eine Gefahr ist die Krankheit selbst. Es ist eine seltene Genmutation.

Das Gute daran? Ich habe es überlebt Zur Zeit! Andere Babys haben kein Glück. Sie sterben in den ersten Monaten. Also danke Gott für mein Leben! Es ist großartig. Jeden Tag gibt es etwas zu entdecken.

Die schlechten Nachrichten? Meine Muskulatur ist verkümmert und alles, was ich als kleines Kind aufbauen werde, wird wahrscheinlich als junger Erwachsener wieder zerrissen.

Es gibt kein Heilmittel. Ich werde früh sterben. Eine Tatsache. Eine Aussicht auf eine dunkle Wand, die immer vor mir und meinem Leben stehen wird und über alles, was ich jemals tun werde, einen Schatten wirft. Immer zu erreichen. Wenn es gut läuft, habe ich vielleicht dreißig oder vierzig Jahre.

Immerhin mehr als viele andere.

Aber werden es auch gute Jahre sein? Niemand kann es noch sagen.

Manchmal höre ich meinen Eltern zu, die über die Krankheit flüstern. Sie sagen, ich könnte immer geistig behindert sein. Das ist aber nicht sicher. Noch kann niemand sagen, was ich lerne und lernen werde, weil ich noch nicht spreche. Nur ein bisschen. Ein bisschen. Und das ist die gute Nachricht, ich mache jede Woche Fortschritte. Aber über ein paar Wochen wird es offensichtlich.

Mein Pate Thomas ist jedes Mal überrascht, wenn er zu Besuch kommt. Dies ist ein Fortschritt, aber sie können leicht zum Stillstand kommen. Niemand weiß. Weil meine Krankheit so selten ist, dass niemand sagen kann, was mit mir passieren wird.

Meine Krankheit ist die angeborene Form der myotonen Muskeldystrophie. Curschmann-Steiner-Syndrom. Ein schweres Wort und ein noch schwereres Schicksal, weil es sich um eine Erbkrankheit handelt.

Eine Diagnose wie ein Urteil. Für uns alle, aber die meisten für meine Mutter. Ich habe die Krankheit von ihr geerbt. Sie trug es unbemerkt. Unbemerkt - bis zu dieser Diagnose. Es brach wie eine Welle über uns. Ein echter Brecher. Ein Tsunami, der uns weggerissen hat. Der Schock der Welle brachte meinen Eltern den Atem.  

Heute wissen wir: sogar mein Großvater ist daran gestorben. Später, ohne es zu wissen - im fortgeschrittenen Alter. Die Krankheit wird mit jeder Generation schlimmer und jedes Kind hat eine 50/50-Chance, es nicht zu bekommen. Glücksspiel Schwarz oder weiß.

Meine Mutter hat es bekommen und es wird viel früher ausbrechen. Viel früher, weil es bereits ausgebrochen ist. Nun, da ich Ihnen diese Zeilen verwerfe, erscheinen bereits die ersten Anzeichen. << Hallo, mein Lieber! Nicht zu lang! “

Nicht zu lang und meine Mutter wird auch ein Krankenpfleger. Wie ich. Zum Glück ist dies noch Zukunft. Wie weit in der Zukunft? Niemand weiß.

Die Vergangenheit hatte uns jedoch schon viel gespart. Eine polternde Kiste voller Unglück. Schmerzen. Schlecht. Traurig - für mehrere Leben.

Nach dem Schock der Diagnose mussten meine Eltern ihr Leben ändern. Weg von ihrer geliebten Wohnung in Köln. Wo meine Mutter aufgewachsen ist. Sie mussten ihr Leben entwurzeln, um in ein behindertengerechtes Zuhause zu ziehen.

Ein behindertengerechtes Zuhause für mich und für meine Mutter.

Nun, einen solchen Platz im modernen Deutschland zu finden, ist nicht so einfach.

Nach monatelanger Suche und Jagd entschieden sie sich für ein Haus in Köln-Porz. Es war renovierungsbedürftig. Sie stecken ihr gesamtes Geld ein und arbeiten daran, um es zu einem Zuhause für Behinderte zu machen. Tag und auch Nacht. Natürlich nur in der Freizeit meines Vaters. Er musste noch arbeiten. In einem neuen Job. Er musste sich neu orientieren.  

Zu einem reglementierteren Job. Ein Job, bei dem er neben allem anderen einen ganzen Bachelor-Abschluss machen muss. Und Versagen ist verboten. Ansonsten: Entlassung! Du bist gefeuert.

Puh! Viel Druck, oder? Eine andere dieser Mauern, die sich vor uns aufbauten. Eine weitere Mauer, die unseren Mut und unser Denken in einen Schatten setzte. Aber mein Vater knurrt nicht. Ganz im Gegenteil - er versucht das Beste daraus zu machen.

Seine Freunde sagen, dass sie es nicht bemerkt haben und es überhaupt nicht gemerkt haben. Meistens. Nicht immer.

Und während Papa seine Arbeit machte, studierte und renovierte, brachte mich Mama zur Physiotherapie, zu meinen Therapien und Operationen. Ich habe in ihrem ganzen Leben mehr Praktiken und Krankenhäuser gesehen als viele Erwachsene. Viele Termine, viel Zeit. All dies musste getan werden, um meine Entwicklungsverzögerung zu stoppen und vielleicht wieder aufzuholen. Langsam.

Dann schlug das Schicksal wieder zu. Meine Mutter setzte mich auf ein Podest. Ich und meine Gesundheit Es war nur: Nur ich. Nur ich war wichtig. Also bekam sie die Indizes nicht. Habe es nicht gemerkt Zu Beginn. Und dann bemerkte und drückte sie das. Zuerst merkte sie nichts. Und dann, als sie es bemerkte, drückte sie die Auswirkungen der Indizes in die entferntesten Winkel ihres Willens und ihres Verstandes:
"Es gibt etwas. Etwas, das nicht dorthin gehört." Zu lange Zeit. Aber irgendwann konnte es nicht mehr geleugnet werden.

die nächste Diagnose und eine andere Beurteilung der große, schlecht C. Krebs Hautkrebs -... heilbar vielleicht noch!

„Sie kämpfen müssen!“ und das ist , was meine Mutter getan hat.

neben mir und arbeiten am Haus Sie musste eine Chemotherapie und eine Bestrahlung durchlaufen.

Irgendwie - neben all den anderen. Ich habe sie auch nie murren gehört. Andere waren vielleicht in Depressionen verloren gegangen, aber nicht meine Mutter. Sie kämpfte, bis das böse C endlich besiegt war. Glück im Unglück.

Aber freude? Auf keinen Fall! Es gab keine Freude. Das Schicksal hat mit uns weiter gewürfelt. Würfel. Durch den Krebs geschwächt, mussten die Ärzte ihre Teile von Leber und Galle entfernen.

"Genug für jetzt!" Wir dachten. "Jetzt muss es besser werden, richtig? Es muss, nicht wahr?

Es tat! Ein bisschen.

Ich wurde ein richtiges kleines Kraftwerk.

Welche Kollegen in ihren Beinen hatten ich in meinen Armen, weil ich nur mit ihnen könnte sich vorwärts bewegen.

Nur wenn meine Hüfte im Stehen und Gehen operiert werden sollte, war sogar denkbar. Also bewegte ich mich auf meinen Händen. Weiter zur nächsten Operation Anfang dieses Jahres. Da kommt es. Whooo. Zweimal musste es verschoben werden, weil der Spezialist den Termin nicht halten konnte.

"Wenn das OP gelingt, kann Jan FC endlich laufen lernen."
 
Eine ruhige Hoffnung, dass Mama und Papa leise flüsterten, als sie dachten, ich liege im Bett und schlafe.

Eine Hoffnung, die langsam Realität wurde. Der Termin näherte sich. Die letzte Chance - danach gäbe es keine Termine mehr. Kein Spezialist mehr.

"Der Spezialist wird in Rente gehen." Ein Engel weniger für die Kranken dieser Welt. Also werde nicht selbst krank. Habe Kraft für das OP. Erkältung, Fieber nicht bekommen. Und was soll ich dir sagen? Natürlich bekam ich Fieber. Eine Woche vor dem Termin. Bibbering und Angst. Ich hoffe, es wird in der Zeit vergehen. Und es ist dit. Ich konnte zu meiner Praxis gehen. Das größte in meinem ganzen Leben und es gelang mir. Pheeew Endlich mal was Gutes für uns. Es war so wichtig. Am 2. März konnte ich zum ersten Mal ohne Hilfe stehen. Nur ein paar kurze Momente biss meine Familie vor Freude aus. Und jede Reha würde es besser machen. Da ist es: der Fortschritt. Geh das große Ziel.

"Vielleicht ist es schon im Juli. Die nächste Reha bringt es vielleicht zur Sprache." Ich hörte meine Familie stöhnen. Lauter. Optimistischer. Das Jahr versprach ein besseres Jahr zu werden, und mit starken ersten kleinen Schritten gelangte ich in den Juli. Gehen. Zu guter Letzt. Aber anstatt zu laufen, stolperte unser kleines Glück. Nochmal. Es schwankte und es fiel. Schwer. Wieder war es Mama! Mom, die nächste Woche mit mir rehabt.

Und wenn ich das in meinem Alter sagen darf, ist es nicht einfach gefallen. Ihr Gesicht pflanzte es. Plötzlich konnte sie das nicht tun, was ich lernen sollte: Gehen.

"Es ist die Krankheit!" Die Ärzte ratterten. Aber war es? Nein! vermutet aber wir beschuldigen sie nicht, weil die Krankheit so verdammt selten ist. So selten wie die Krankheit, die meine Mutter stattdessen angegriffen hatte. Nicht ihre Muskeln, sondern die Nerven.

Das Guillain-Barré-Syndrom! Irgendwie ausgesprochen französisch, aber nichts Schönes.
Etwas Böses. Etwas, das dich töten kann. Etwas, das dich lähmt. Etwas, das Sie in einen Rollstuhl zwingen kann. Und es tat. Natürlich - mit unserem "Glück"

Anstatt mich in der Entzugsklinik zu haben, musste Mom ins Krankenhaus gehen. Anstatt mich in meiner Reha zu haben, musste sie selbst in eine Reha gehen.

Kannst du das glauben? Wie nennt man es? Ironie .... nein ... Sarkasmus des Schicksals? Zufall?

Mein Pate flüstert mir immer etwas über das Gesetz der großen Zahl zu.

<< Jetzt muss auch bald Glück zu Ihnen kommen >>, sagt er und ist fest davon überzeugt.

Aller Wahrscheinlichkeit nach muss es sein. Glück muss ein Gleichgewicht schaffen. Eine Entschädigung für unser Unglück. Wie groß war die Wahrscheinlichkeit, dass zwei dieser seltenen Krankheiten nur auf eine Familie zutreffen würden? Google es und wenn Sie können, berechnen Sie es bitte für mich.

Sie werden wahrscheinlich eine andere wichtige Variable vermissen. Die Zeit, mein Alter.

Ich sage es dir noch nicht: Vor genau einem Monat war ich drei Jahre alt!

3 Jahre! Das ist uns in den ersten drei Jahren der Welt passiert! Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit jetzt? Kannst du mir erzählen? Spielt das Schicksal mit unserem Leben eine Lotterie genau andersherum? Zweimal den Jackpot geknackt! Es war nichts außer Krankheit, Schmerz, Pech und Tränen! Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit? Frühgeburt, Dystrophie, Krebs, Leber entfernt; Galle entfernt, GBS. All dies zusammen in weniger als 36 Monaten.

Ich weiß es nicht und werde wahrscheinlich niemals die Wahrscheinlichkeitsberechnung lernen. Aber was ich weiß ist, dass ich vielleicht etwas Glück verdiene, richtig? Das Schicksal verdankt es mir und meiner Familie.

Mein lieber Gott, ich möchte mich nicht beklagen. Ich versuche mein Glück aus den kleinen Dingen des Lebens herauszuholen. Zum Beispiel unser Fortschritt mit dem Haus. Schließlich haben wir einen Aufzug, den ich in meiner Kammer aufstehen muss. Mit meinem Rollstuhl.

Und auch meine Oma und mein Opa sind jetzt zu uns nach Hause gezogen. Sie haben in Remscheid ihr eigenes Zuhause für uns aufgegeben. Großartig! Ist es nicht Sie sind jetzt jeden Tag bei mir. Und was soll ich sagen, meinem Opa geht es jetzt wieder gut. Auch Opa war im letzten Jahr sehr krank. Er überlebte. Hmmmm ... werden wir das auch in die Berechnung einbeziehen? Wenn ja, auf welcher Seite? Glück? Pech? Glück im Unglück?

"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!" Mein Pate könnte jetzt hinzufügen. Es ist ein deutsches Sprichwort, das selbst ich nicht verstehe.

Wahrscheinlich bedeutet es, dass das Glück jetzt zu uns kommen muss, richtig? Es muss, nicht wahr.

Wenn nicht, muss er es erzwingen. Und genau das möchte ich mit dieser Kampagne erreichen. Ich möchte Glück erzwingen. Ich möchte es zwingen, gegen die Wahrscheinlichkeit aufzustehen. Erzwinge es, dich gegen das Unglück zu erheben. Gut gegen das Böse, Schwarz gegen Weiß.

Ich habe es verdient, nicht wahr? Ein bisschen Glück? Ich habe keine großen Ansprüche.

Weißt du, ich will nur einen Freund. Ein Freund, der mich festhält. Wer hilft mir, meine Last zu tragen. Und wenn die Zeit nahe ist, auch meine Mutter. Zukunft ist nicht so weit. Rollstuhl wartet.

Sie wird wackelig und wiegt weniger als 50 kg.

Mein einziger Anspruch auf Glück besteht darin, einen Freund zu finden. Ein Freund, der mir hilft, im Alltag Spaß zu finden. Ein Freund. Ein bisschen Glück auf vier Pfoten. Kleiner Anspruch - großes Geld. Ich möchte einen Therapiehund. Ein sogenannter Patronus für Behinderte.

Zu teuer. 26.000 EUR - 40.000 AUD. Das hört sich nach viel Süßigkeit an, oder? .

Papa sagt, wir stecken alle unsere Süßigkeiten in die Umgestaltung unseres Hauses. Für meinen Patronus ist nichts mehr da.

"Et hättest immer noch joot jejange." Noch ein Sprichwort, das bedeutet: Am Ende wird alles gut. Und vielleicht wird es.

Helfen Sie uns dabei! Helfen Sie uns, das Glück zu erzwingen!

Ganz laut: Expecto patronum!

Bitte spenden Sie für meine Herzenswunsch:

Euer Jan FC
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Ho! Ho! Ho!

Nein, liebe Menschen,

das ist noch nicht der Weihnachtsmann. Das war ich. Heute Morgen. In aller Frühe.

Es war kurz nach 5. Ich war gerade dabei zur Arbeit aufzubrechen. Vorher noch einen letzten Blick auf die Seite werfen. Ich hielt inne. Starrte auf die Zahlen. Da stand es plötzlich. Schwarz auf Weiß: 26.001 Euro. Über Nacht. Gestern vor dem Zubettgehen war das noch weit entfernt.

Der Round Table 11 Köln hat sie mit einer hohen Spende vollgemacht.

Erst einmal vielen Dank an Sie und vielen Dank auch nochmal an Sie alle. Ein immer noch notwendiger Dank, den wir nicht oft genug wiederholen können. Kein pro forma. Er kommt aus unserem tiefsten Herzen. Ihre Hilfe hat für uns nicht nur eine finanziell wichtige Bedeutung, sondern steht auch als Symbol für uns. Für Zuversicht. Hoffnung.

Hoffnung. Glück. Unglück. Wahrscheinlichkeit. Wörter die ich in meinen Texten oft strapaziert habe. Aber es scheint eben als sei unser Leben in den letzten Jahren eng damit verwoben.
Die nun symbolischen 26001 Euro konnten also nicht irgendwie vollgemacht werden. Nein, es musste wieder ein Knall der Unwahrscheinlichkeit sein. Krachend.

666 Euro!

Anscheinend hatten vor dem Zubettgehen noch genau 666 Euro gefehlt und eben diese hatte der Round Table 11 überwiesen.


666 vielleicht eine der bekanntesten Zahlen auf der Welt. Sie wissen wofür 666 steht?

Für eine teuflisch hohe Spende ;o).

Spaß bei Seite. Für Andere mag diese Zahl eine negative Bedeutung haben. Für uns steht sie nun für einen weiteren Lichtstrahl. In den letzten 23 Tagen hatten wir eine ganze Menge solcher Strahlen und eine kleine Erkenntnis hat sich dabei durchgerungen. Vielleicht ist Dunkelheit ja einfach die Abwesenheit von Licht? Und was ist dann Unglück? Ein Mangel an Glück?

Eine Erkenntnis, die dann doch nicht neu war. Albert Einstein werden diese philosophischen Gedanken in den Mund gelegt. Als Teil eines Gottesbeweises.

Ein Beweis war es auch für uns. Ein Beweis für (Mit-)Menschlichkeit. Mitgefühl. Sie alle haben unsere Dunkelheit ausgeleuchtet. So sehr, dass da für den Moment einfach nur ganz, ganz viel Licht ist. Keine Dunkelheit. Freude. Hoffnung. Glück.

In unseren Herzen und unserem Haus. Gerade läuft Weihnachtsmusik.

„All I want for Christmas is you“.

Ein bisschen schnulzig, aber der Song passt. Er passt zu unserem Baum. Dem Baum, den wir von unseren Nachbarinnen geschenkt bekommen haben. Er ist seit einer halben Stunde fertig geschmückt. Geschmückt mit Ihnen. Mit Ihnen. Mit ihren Namen. Unseren Weihnachtsengeln. Eine Menge Arbeit, aber wir (insbesondere Oma) haben es gerne gemacht. Es war uns wichtig. Ein kleiner symbolischer Dank. Wir haben ihn pathetisch den Baum des Lichts und der Hoffnung getauft. Hoffnung, dass wir vielleicht auch in Zukunft nicht alleine mit unseren Sorgen dastehen.
Aber das ist noch fern. Jetzt genießen wir erst mal die anstehende Zeit.
Für Jan wird es dieses Jahr ein ganz besonderes Fest werden. Er bekommt jetzt immer mehr mit. Es ist toll mit anzusehen, wie er den Baum bestaunt. Eines unser größten Geschenke – neben diesem Wunder, für das Sie gesorgt haben. Der Patronus wird zwar nicht unter dem Baum auf ihn warten, aber ich glaube Geschenke sind ihm im Moment sowieso nicht so wichtig. Er hat alles was er im Moment braucht. Eine Familie die ihn liebt und eine Familie die gerade sehr glücklich ist. Ich denke er spürt das. Er spürt, die besinnliche Stimmung um ihn herum. So geht es uns allen.

So geht es uns allen. Oma backt Plätzchen und wir erfüllen alle Klischees. Das ist geradezu überbrodelnd. Alles was dazu gehört muss jetzt einfach sein. Ich glaube, ich bin jetzt, seit langer Zeit das erste Mal wieder in dieser vielbeschworenen Weihnachtsstimmung. Einer Stimmung, die manch einer nicht mal erzwingen kann. Ein Geschenk. Von Ihnen. Wir wünschten wir könnten etwas zurückgeben.

Vielleicht…nur vielleicht…können wir das ja. Vielleicht können wir unsere Stimmung in ihr Wohnzimmer transportieren. Wir haben ein kleines Video gemacht. Von unserem Heim. Von unserem Baum. Schauen Sie es sich an. Das haben sie vollbracht.

Noch drei Mal schlafen. Dann ist Heiligabend. Dann klingelt für Jan unser Glöckchen.

Bis dahin ist noch eine Menge Weihnachtstimmung zu leben. Heute Abend werden wir seit langer Zeit auch mal wieder den Weihnachtsklassiker schlechthin schauen.

„Der kleine Lord“

Und weil es so gut passen, schließe ich denn auch mit seinen Worten (und im Video auch seiner Musik)

„Frohe Weihnachten wünsche ich ihnen allen! Und allen Menschen überall! Frohes, gesegnetes Fest!“
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Liebe Menschen,

es gibt eigentlich keinen Dank der groß genug ist. Am Liebsten würden wir sie einfach alle umarmen.

Gestern hat auch noch meine alte Heimat Remscheid für uns zusammengestanden. Mein alter Verein - Remscheid Amboss; die Firma COMTWO, die Bärenapotheke, die Tischlerei Ahorn, die Tanzschule Wieber, der Weihnachtstreffbetreiber Marcel Müller, die Bikers Girls Bergisch Land, die ganzen Remscheider…..Puh erstmal Luft holen.

Dann noch liebe Menschen aus dem Remscheider Handwerk.
Und dann hatte auch noch mein Freund Dominik Kontakt mit einer Kölner Firma hergestellt.
Another Monday. Sie haben eine große, große Spende an den Patronusverein überwiesen. Ich hatte einmal nachgeschaut. Another Monday steht für einen besseren Montag – Genau wie ihr steht sie nun aber auch für ein Stück besseres Leben – für uns.

Das war aber noch in der letzten Woche. Schon damit hatten wir dann das Geld für unser neues Familienmitglied zusammen.

Mit den Spenden aus Remscheid – über 4000 EUR – liegen wir jetzt schon weit darüber.
Für uns ist das alles ein bisschen unwirklich. Vielleicht passt da der Kommentar von Jans Paten ganz gut, den er anscheinend versucht gebetsmühlenartig unter die Leute zu bringen: Winterwundermärchen.

Für uns ist es das auf jeden Fall.

Die letzten Tage waren anstrengend, aber wir waren seit langer Zeit mal wieder richtig glücklich.

In den wenigen Stillen Minuten die ich dann hatte, habe ich mir die unzähligen Kommentare wieder und wieder durchgelesen. Dabei bin ich über unseren eigenen ersten Text gestoßen. Das Glück zwingen.
„Haben wir jetzt wirklich das Glück gezwungen?“, war meine Frage an mich selbst.

In einem ganz dunklen Moment, an dem ich alleine war – das Zimmer dunkel – war meine Antwort darauf ein überraschendes aber klares: Nein.

Wir haben kein Glück. Wir werden die Zukunft immer als dunkle Mauer aus Sorgen vor uns stehen haben. Wie passt da Glück? Ist ein Patronus für uns Glück? Wäre es nicht viel besser wir bräuchten ihn nicht? Ja, er wird Jan glücklich machen. Und uns auch. Wir lieben Hunde. Und wir lieben auch wie Jan alleine schon auf das Bild seines hoffentlich baldigen neuen Freundes reagiert. Wir zeigen es ihm und er lacht und er strahlt und versucht dem Bild ein Küsschen zu geben. Leider vergessen wir das immer aufzunehmen, weil wir ganz davon verzückt sind. Falls wir es mal schaffen, machen wir aber mal ein Video.

Aber die ehrlich gemeinte Frage an Euch: Wäre es nicht viel schöner, wir bräuchten keinen Assistenzhund? Einen Hund, der Jan oder Heike hilft oder Hilfe holt? Ist das nicht eher schon wieder dieses Glück im Unglück?

Wir freuen uns schon richtig auf ihn. Ehrlich. Er wird unsere Sorgen mindern. Eben das waren meine Gedanken in diesem dunklen Moment. Wer mich kennt, der weiß, dass so ein Moment äußerst selten ist.
Aber etwas Logisches, etwas Wahres ist daran.

Glück kann für uns einfach nur noch die Minderung von Sorgen sein.
Nicht zu verwechseln mit glücklich sein. Glücklich sind wir gerade allemal. Verdammt glücklich. Über eure Unterstützung…und…

An dieser Stelle musste ich mein Schreiben unterbrechen. Denn es stimmte so einfach nicht, was ich vorher geschrieben habe. Es gehört dahin. Ja. Es bleibt dort stehen. Ja. Aber so einfach ist es dann doch nicht. Dunkle Gedanken.

Glück ist für uns nicht einfach nur die Minderung von Sorgen. Das ist Quatsch. Wir haben Glück.

Ihr seid zum Beispiel Glück für uns. Ihr Alle, die ihr gespendet habt, Zuspruch gegeben habt, geteilt und uns unterstützt habt. Ihr, die ihr Ideen hattet, organisiert habt. Leute angerufen oder angeschrieben. Glückszwinger. Keine Handvoll, sondern Viele, Viele, Viele.

Ihr seid Glück für uns, denn wir wissen jetzt, dass wir mit unserer Situation nicht mehr alleine sind.
Ihr seid unser Glück, denn wir wissen, dass da noch jemand ist. Jemand der die dunkle Mauer aus Sorgen ein wenig erleuchtet.
Ihr seid unser Glück, denn ihr lasst uns ein Stück weit optimistischer in die Zukunft schauen.
Ihr seid unser Glück, denn ihr helft uns glückliche Gedanken zu fassen….

Expecto patronum!

Da ist er wieder! Unser Zauberspruch- Er passt noch immer. Er bringt uns Licht.

Licht! Passt auch zu dieser Zeit. Weihnachten. Man merkt es jetzt so richtig. Am Wochenende hat uns unsere Nachbarin fast zu Tränen gerührt ( Ja. Auch wenn man das sonst nicht so von mir kennt.)

Sie hat uns einen Weihnachtsbaum vor die Tür gestellt.
„Weihnachten ohne Baum ist nicht!“ und „Wir haben genügend Kugeln und Beleuchtung.“

Wir haben ihn gerne angenommen. Nicht, dass uns das Geld gefehlt hätte, nein soweit ist es zum Glück noch nicht. Er steht jetzt bei uns im Wohnzimmer. Kahl. Aber wir werden ihn schmücken. Mit eigener Beleuchtung, mit eigenem Schmuck. Ihr seid unser Licht und unser Schmuck. An Weihnachten seid ihr bei uns und nicht nur in unserem Herzen. Ein kleiner bedeutungsloser Dank, aber eine Menge Arbeit ( für Oma und ihre kleinen fleißigen Helferlein). Denn. jeden einzelnen Helfer, jeden Spender, unseres Wintermärchens werden wir namentlich in unserer Deko verewigen (Fotos folgen).

Winterwundermärchen.

Letzte Woche hatten wir noch gegrübelt: Haben wir etwas mehr Glück verdient?

Das war aber gar nicht die richtige Frage. Viele Menschen dieser Welt haben Schicksalsschläge erlitten. Sie alle verdienen Glück. Aber die Fragen ist ja doch eine ganz Andere. Können wir es uns leisten auf Hilfe zu verzichten?

Die Antwort ist und jeder, der uns kennt, kennt auch die Antwort: Nein.

Die nächsten Fragen die wir uns stellten waren dann:

Wollen wir noch etwas mehr Glück? Jetzt wo die Bild berichtet einfach aufhören?
Wollen wir doch noch etwas mehr Glück, das unsere Sorgen mindert? Wollen wir nicht noch mehr richtiges Glück. Mehr Zuspruch. Wollen wir weiter die Welle reiten? Gemeinsam mit euch? Wollen wir weiter unser eigenes Winterwundermärchen?

Das was wir in den letzten Tagen zu hören bekommen haben und vor allem das was gestern auf dem Wehnachtsmarkt in Remscheid passiert ist, hat uns bestärkt.

Die Antwort ist laut und klar und deutlich: JA. Wir freuen uns über jeden Zuspruch. Wir nehmen gerne noch Spenden an. Wir freuen uns über jeden der unsere Beiträge teilt und jeden der nicht mit den Augen rollt, wenn wir wieder mal etwas auf Facebook posten.

Dieses schreckliche Jahr soll in Glück zu Ende gehen.

Reitet mit uns die Welle!

Zwingt mit uns das Glück!
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Liebe Menschen,

am Anfang der Woche war ich sprachlos. Ein paar Minuten nur, und wer mich kennt, der weiß, dass das schon lange ist.

Am Montag Abend haben wir dann den Moment und das Glück genossen. Das gute Gefühl, das sich in uns breit gemacht hatte. Der Zuspruch. Das alles war wie ein Wunder für uns.

Seit knapp einer Woche brandete Hilfsbereitschaft wie eine Welle über uns. Eine schöne Welle und endlich mal eine Welle des Glück.

Wir saßen da und dachten besser kann es gar nicht mehr kommen und vielleicht, ja vielleicht können wir zum Weihnachtsfest Jan eine frohe Botschaft verkünden.

Aber wir hatten uns getäuscht. Montag Abend war die Ruhe vor dem Sturm. Die Woche schritt voran und von überall her kamen plötzlich Hilfsangebote. Mein Telefon stand kaum noch still und mit jedem Anruf, jeder Email, jeder Whatsapp wuchs die Welle.

Der Remscheider General Anzeiger brachte unsere Geschichte, berichtete vom Patronusverein.

Auch dort gingen jetzt Spenden ein. Große Summen und kleine Summen. Wir werden jetzt mit dem Verein alles weitere klären. Aber es sieht gut aus. Richtig gut!

Und dann findet auch noch am nächsten Donnerstag eine Aktion meiner ehemaligen Mannschaftskameraden und dem Remscheider Weihnachtsmarkt statt. Jungs ihr seid klasse! Leider werden wir aus Zeitgründen nicht selbst da sein können und Danke sagen! Danke für den Patronus, denn die gesammelten Spenden werden den benötigten Betrag übertreffen.

Und dann wollen auch noch der Express und die Bild berichten. Und der 1. FC Köln hat sich auch gemeldet. Am 17.12. sind wir zu einem Rundum-Familientag beim Spiel gegen Magdeburg eingeladen. Klasse!

Und noch so viel mehr ist passiert! Da sind so viele, denen wir noch danken wollen. Persönlich und auch hier.
Aber jetzt erstmal:

Danke an Sie alle! Danke! Danke! Danke!

Das ist alles einfach so unbegreiflich.

26.000 EUR waren für uns immer eine utopisch hohe Summe. Wir hätten nie gedacht sie irgendwann auf dem Spendenweg zu erreichen. Vielleicht durch Stiftungen und Vereine aber das hätte wohl Monate und Jahre gedauert.

Während die Spendensumme stieg und stieg haben wir mit vielen Freunden gesprochen. Mit der Familie, mit Bekannten.

„Warum seid ihr nicht eher darauf gekommen? Alleine der Lift hat euch die gleiche Summe gekostet.“

Ja. Stimmt. Aber wer rechnet schon mit so einer Welle? Und wäre es bei einem Lift das Gleiche gewesen?

Ich habe darüber mit meinem Mentor und guten Freund „Mücke“ von Remscheid Amboss gesprochen.

„Jung, auch für euren Lift hätten wir dat gemacht. Auch die Leute. Wir spenden, weil ihr dat braucht. Es ist eure Geschichte, die uns so krass runterzieht. Ich kenne Niemanden, der die Sch…/ das Unglück so an den Hacken hat wie ihr.“

Harte Worte. Wir hörten sie aber immer wieder. Viele mit denen ich darüber gesprochen habe, haben es so oder so ähnlich gesagt.

„Alleine der Umbau hat euch ein Vermögen gekostet. Woanders bekommst du dafür nochmal euer ganzes Haus mit Grundstück hingestellt.“

Für den Remscheider General Anzeiger hatte ich es mal im Kopf überschlagen: 180.000 EUR. Da sind noch lange nicht die Sachen drin, die wir noch in Zukunft brauchen werden. Höhenverstellbare Waschbecken, eine Hebevorrichtung für die Badewanne, fallen mir da spontan ein und das sind alles Kosten, die noch auf uns zukommen werden.

Wann sollen wir aufhören? Wirklich bei Punkt 26.000 Euro? Auf den Cent genau? Da sind ja auch noch die Auszahlungsgebühren.

Tatsache ist, wir werden wohl noch Unsummen brauchen. Jans und Heikes Zukunft wird teuer. Zukunft! Auch in der Gegenwart leben wir immer noch auf einer Baustelle. Das muss man ehrlich so sagen.

Jans Zimmer ist fertig, aber noch schlafen wir mit darin. Wir werden in den Keller ziehen - den wir noch ausbauen müssen. Viel ist bereits getan, doch auch er ist noch ansatzweise nicht fertig. Dann die Auffahrt. Die muss rollstuhlgerecht gestaltet werden. Der Garten. Der erste Stock. Der marode Dachboden. Kleinigkeiten und Großes. Bauamtbestimmungen, die beachtet werden müssen: Hier mal eine neue Statik, da nochmal den Vermesser kommen lassen und anschließend alles vom Architekten neu zeichnen lassen. Alles zusätzliche Kosten bevor es überhaupt weitergeht. Eine Mauer aus Sorgen, die sich da wieder wie von alleine hochzieht.

Wollen wir wirklich bei 26.000 EUR aufhören? Können wir das überhaupt? Wie? Auf einmal sind wir schon drüber. Und dann gerade jetzt wo sich so viele Leute kümmern? Wo liebe Menschen extra für uns ein Event auf dem Weihnachtsmarkt organisiert haben? Was wird dann daraus?

Plötzlich prasselt das Glück wie ein Sturzregen von allen Seiten auf uns ein.

Sind wir es nicht auch Jan schuldig?

Jetzt sitzen wir hier. Alle zusammen. Oma, Opa, Heike, Jan und ich. Wir grübeln über die Frage und können sie nicht beantworten. Zuviel hängt davon ab. Unser Leben.

Haben wir noch etwas mehr Glück verdient?
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Liebe Menschen,

es gibt Momente an denen ist man einfach nur noch sprachlos.
Man sitzt staunend da und weiß einfach nicht mehr, was man sagen soll.

Jeder der mich kennt, weiß dass solche Momente bei mir - Jens - so selten sind wie Meisterschaften unseres 1.FC Köln. Heute aber war so ein Moment. Um 09:12 Uhr um genau zu sein. Um 09:12 haben wir die 13.000 EUR Marke erreicht. Die Hälfte!

Als ich das erste Mal vom Kauf- und Ausbildungspreis für Jan´s Patronus gehört hatte, war ich beinahe ebenso sprachlos. 26.000 EUR waren eine unvorstellbare hohe Hausnummer. Frust, Hoffnungslosigkeit. Eine utopische Summe die irgendwann in ferner Zukunft vielleicht mal zusammenkommen würde. Ich stellte es mir so vor:

Wir sitzen (hoffentlich) mit Jan am Frühstückstisch und draußen düsen Flugautos vorbei. Es schellt und draußen steht einer dieser neuartigen Roboterdrohnen mit einem Paket auf dem Arm. Darin ist er, unser Patronus. Science Fiction.

Dann, an Heikes Geburtstag (noch so ein Zufall), haben wir Jans Paten vom Patronus erzählt. Von den Spenden, die wir benötigen. Was wir uns überlegt haben. Von der fantastischen Summe.

„Komm, das machen wir anders!“

Das war erst letzte Woche! Heute ist es zwar immer noch eine fantastisch hohe Summe aber sie zu erreichen ist keine Science Fiction mehr. Was hier gerade passiert ist Fantasy. Zauberei. Magie.

Expecto patronum!

Der Zauberspruch wirkt. Wer ihn nicht kennt – er ist aus den Harry Potter- Büchern.

„Er vertreibt die bösen Dementoren, deren alleinige Gegenwart eine Eiseskälte verbreitet und alle Glücksgefühle aus einem vertreibt. Dann, von Angesicht zu Angesicht, saugen sie die Seele aus dem Leib. Der Kuss eines Dementors führt zum Tod. So hart es klingt, er passt zu eurer Situation.“ Wieder Jans Pate mit seinen komischen Vergleichen. Aber, je mehr wir darüber nachdachten, desto besser passte es.

Was wäre sinnbildlicher für diese Krankheit als so ein böser Geist? Die Krankheit legt Kälte um unser Herz wenn wir nur an sie denken. Sie schleicht sich immer dann ein, wenn man vielleicht gerade mal für einen Augenblick glücklich ist. Nicht an sie gedacht hat.
Und am Ende…

Expecto patronum!

Der Patronus vertreibt die Dementoren. Doch ist er nicht nur ein einfacher Spruch. Hinter Expecto Patronum steckt viel, viel mehr. Ein Patronus funktioniert nur, wenn der Magier, der ihn spricht, einen glücklichen Gedanken fassen kann. Ihn halten kann und seine Kraft daraus zieht. Im Angesicht so eines Dementors ist das wohl leichter gesagt als getan. Im Angesicht unserer Situation und vor allen dieser Krankheit ebenso.

Doch, auch wenn es sich vielleicht wieder etwas kitschig anhört: Ihr / Sie habt ihn für uns eingefangen – den glücklichen Gedanken:
Hoffnung.

Hoffnung, Menschlichkeit und Mitgefühl!

„Komm, Glück, los!“ ist einer Kommentare auf unserer Gofundme-Seite. Auch ein Zauberspruch. Alle Kommentare sind es für uns. Zaubersprüche die wir uns gerne immer wieder durchlesen und vielleicht, wenn ihr/Sie die Zeit findet, tut es auch einmal. Es sind Zaubersprüche des Mitgefühls und der Hoffnung. Jeder auf seine ureigene Art.

„Ich bin überwältigt. Hätte nie damit gerechnet, wie viele gute Menschen es gibt.“
Eine gute Freundin hat das nach den ersten zwei Tagen dieser Spendenaktion gesagt.

Es ist tatsächlich Wahnsinn, oder? Und jetzt ist es, nach nicht einmal einer Woche schon die Hälfte geschafft! Hättet ihr damit gerechnet?

Gut, der Weg zum Patronus, zum neuen Familienmitglied, ist noch weit. Sehr weit. Wir machen uns da bei aller Freude nichts vor. Das ist noch einmal dieselbe gewaltige Summe. Nochmal 13.000 EUR.

Aber und das ist vielleicht jetzt und in diesem Moment das Wichtigste: Wir stehen nicht mehr am Anfang des Weges. Wir haben jetzt Hoffnung das Ziel zu erreichen.

Denn, das war heute an diesem Montag noch nicht alles!
Heute hatten wir ein freundliches Gespräch mit einem Herrn von der Zeitung gehabt. Von welcher wird noch nicht verraten. Nur so viel:

Danke, dass Sie sich gemeldet haben! Danke, dass Sie sich unsere Geschichte angehört haben. Vielleicht werden Sie ja berichten und dann vielleicht…

Jetzt jedenfalls sitzen wir erst mal alle am Esstisch bei einander. Die ganze Familie. Bei einem heißen Kakao – Jans Lieblingsgetränk. Wir trinken ihn auf euch. Auf euch, auf Sie die ihr einen Teil dazu beigetragen habt.

Danke! Und wenn ihr wollt und könnt ganz laut….

Expecto Patronum!

Teilt es in die Welt hinaus.

Jan, Heike und Jens


PS: Mir ist noch ein Bild eingefallen, das unsere aktuelle Situation vielleicht am besten beschreibt.

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