552
552
5

Expecto patronum: Jan FC zwingt das Glück

€20,039 of €26,001 goal

Raised by 573 people in 13 days
Created November 27, 2018
Die Glückszwinger
on behalf of Heike Gonschior
XXX ENGLISH VERSION: Scroll down XXX

Unser schwer kranker Sohn Jan hat einen Herzenswunsch. Leider kann er ihn nicht selbst äußern. Ich teile Ihnen diesen deshalb mit meinen eigenen Worten aber seiner Sicht auf die Dinge mit.

Es ist eine Geschichte von schweren Krankheiten und Schicksalschlägen. Vielen klingt sie zu unglaublich um wahr sein zu können. Wir versichern Ihnen: Sie ist es - auch wenn wir natürlich wünschen würden, es wäre alles nur ein Alptraum. 

Sie finden Fotos von Jan und uns hier auf dieser Seite und auf unserer Facebookseite. Auch der Remscheider General Anzeiger hat bereits berichtet und wenn Sie sich persönlich überzeugen möchten, können Sie das - am 13.12. auf dem Remscheider Weihnachtstreff. Meine ehemaligen Footballkollegen laden dort zu einer Spendenaktion ein. (Siehe Updates) Auch sie kennen unsere Geschichte.

Es ist eine Geschichte, die zu traurig und schon fast zu absurd ist, um sie einfach nur in wenigen Worten zusammenzufassen. 

Das Schicksal hat mit uns Lotto gespielt.

Wir haben uns deshalb entschieden, Ihnen alles zu erzählen. Ungekürzt. Wir wissen, dass Sie damit ein paar Minuten Ihren Zeit opfern und würden uns deshalb umso mehr freuen, wenn Sie bis zum Ende lesen.  

Von ganzem Herzen vielen Dank dafür!

Und jetzt gebe ich das Wort an Jan :



Liebe Menschen, 

mein Name ist Jan Frederik Colonius G. Meine Freunde nennen mich Jan FC. 

Leider habe ich davon nicht allzu viele, denn ich bin anders als andere Kinder. Ich kann nicht reden wie sie, ich kann nicht hüpfen wie sie und ich kann nicht gehen wie sie.

Mit jedem Tag merke ich das mehr und das macht mich traurig und auch wütend. Sehr wütend sogar, denn es ist einfach nicht fair. Seit meiner Geburt hat uns das Schicksal mit einem Schlag nach dem anderen überzogen. Manchmal sogar mehrere zur gleichen Zeit. Und nicht nur einfache Nackenschläge. Nein! Richtige Knock Outs.

Genug für drei oder vier Leben. Und doch sind wir immer wieder aufgestanden - weil wir einfach mussten.

Schon meine Geburt stand unter einem schlechten Stern.

Noch in Mamas Bauch entwickelten sich mein Herz und meine Lunge nicht so wie sie eigentlich sollten. Nach 34 Wochen in der Wärme von Mamas Bauch rissen mich die Ärzte dann in die Welt hinaus. Ich war noch viel zu winzig und wog gerade mal 1600 Gramm. Lange habe ich im Brutkasten gelegen und bin gewachsen.

Alles hätte noch gut werden können, doch es wollte einfach nicht.
Stattdessen kam es schlimmer. Viel, viel schlimmer! 

Nur durch Zufall fanden die Ärzte etwas heraus was: Ich leide an einer sehr seltenen und sehr seltsamen Krankheit. Sie ist so unheimlich selten. Nur durch Zufall war ein Experte vor Ort, der die Symptome richtig deutete. Zufall! Vielleicht der Erste von vielen. Zufall ist auch die Krankheit selbst. Eine seltene Genmutation.

Das Gute? Ich habe sie überlebt. Erstmal! Andere haben nichts das Glück und sterben in den ersten Monaten. Danke für das Leben! Es ist toll. Jeden Tag gibt es etwas zu entdecken.

Das Schlechte? Meine Muskulatur ist verkümmert und alles was ich als kleines Kind aufbauen kann, werde ich wohl als junger Erwachsener wieder verlieren.

Eine Heilung gibt es nicht und ich werde schon früh sterben. Eine Tatsache. Eine   Aussicht wie eine dunkle Wand, die immer über mir und meinem Leben stehen wird. Einen Schatten auf alles wirft, was ich je tue. Je erreiche. Vielleicht wenn es gut läuft, habe ich Dreißig bis Vierzig Jahre. Immerhin - mehr als manch anderer.

Werden es auch gute Jahre sein?  Keiner kann das sagen.

Manchmal belausche ich Mama und Papa wenn sie über die Krankheit tuscheln. Sie sagen, ich werde vielleicht immer geistig zurückbleiben. Aber genau kann man das noch nicht sagen, denn ich lerne erst jetzt langsam sprechen. Mich zu verständigen. Im Moment mache ich noch jede Woche kleine Fortschritte. 

Mein Patenonkel staunt jedes Mal, wenn er mich besuchen kommt. Es sind Fortschritte, die aber auch ins Stocken geraten können. Denn ihr müsst wissen:  Meine Krankheit ist so selten, dass man überhaupt noch nicht sagen kann, wie es mir ergehen wird.

Es ist die angeborene Form der myotonen Muskeldystrophie. Ein schweres Wort und ein noch schwereres Schicksal, denn es ist eine Erbkrankheit.

Eine Diagnose wie ein Urteil. Für uns alle aber auch für meine Mama.  Ich habe die Krankheit von ihr geerbt. Sie trug sie unbemerkt in sich. Unbemerkt – bis zu dieser Diagnose, die wie eine Welle über uns hereinbrach.  Ein richtiger Brecher der uns mit sich riss und im Schock meinen Eltern fast die Luft zum Atmen nahm.

Heute wissen wir: Schon mein Opa ist daran gestorben. Spät, ahnungslos – in fortgeschrittenem Alter. Die Krankheit wird erst mit jeder Generation schlimmer und jedes Kind hat eine 50/50 Chance sie nicht zu bekommen. 

Meine Mama aber hat sie bekommen. Sie wird bei ihr früher ausbrechen als bei meinem Opa.  Viel früher, denn sie ist schon ausgebrochen. Jetzt da ich euch schreibe, zeigen sich schon die ersten offenen Anzeichen. Mama wird genauso zum Pflegefall werden. So wie ich. Das ist aber zum Glück noch Zukunft. 

Jedoch hatte die Vergangenheit schon vieles für uns aufbewahrt. Eine Rumpelkiste voller Unglück. Schmerzen. Schlimmes. Trauriges - für mehrere Leben.

Nach dem Schock der Diagnose mussten meine Eltern ihr Leben umkrempeln. Weg aus ihrer geliebten Wohnung in Köln-Holweide. Dort wo meine Mama aufgewachsen ist. Sie mussten ihr Leben entwurzeln um in ein behindertengerechtes Zuhause zu ziehen.

Ein behindertengerechtes Zuhause für mich und für meine Mama.

Nun, findet erst mal ein solches Zuhause!

Nach monatelanger Suche entschieden sie sich meine Eltern für ein Haus in Porz. Steckten all ihr Geld und ihre Arbeit hinein. Kernsanierten es Tag und Nacht. Natürlich nur so lange mein Papa nicht arbeiten musste – im neuen Job, denn er auch er musste sich umorientieren. Sich eine neue Arbeit suchen. Eine Geregeltere, eine Sicherere. Eine Arbeit bei der er neben all dem Anderen noch ein ganzes Bachelor-Studium bewältigen muss. Und durchfallen ist nicht drin – sonst fliegt er. Puh! Eine Menge Druck. Noch so eine Wand, die sich vor einem aufbaut. Einen Schatten auf Mut und Gemüt legt. Er murrt nicht. Im Gegenteil versucht er das Beste draus zu machen.

Seine Freunde sagen, man merkt ihm das alles gar nicht an. Meistens. Nicht immer. 

Und während Papa seine Arbeit, sein Studium und die Sanierung stemmte ging Mama mit mir zur Krankengymnastik, zu meinen Therapien und Operationen. Ich habe schon mehr Praxen und Krankenhäuser gesehen, als manch Erwachsener.  Viele Termine, viel Zeit. Das alles musste getan werden, um meine Entwicklungsverzögerung aufzuhalten und vielleicht gar wieder etwas aufzuholen. Langsam.

Dann schlug das Schicksal nochmal zu.  Meine Mama hat allein mich vorne rangeschoben. Nur ich war wichtig. Zuerst hat sie es gar nicht bemerkt. Und als sie dann bemerkte, hat sie es in die hintersten Winkel ihres Willens verdrängt: „Da ist etwas“. Etwas, was da nicht hingehört. Aber irgendwann ließ es sich nicht mehr leugnen.

Die nächste Diagnose und ein weiteres Urteil. Das große, böse K. Krebs. Hautkrebs - heilbar. Vielleicht!

„Sie müssen kämpfen!“ Und das tat meine Mama.

Neben mir und der Arbeit am Haus ließ sie all die Chemotherapien und Bestrahlungen über sich ergehen.

Irgendwie – so nebenbei. Auch von ihr hörrte ich nie ein Murren.  Wo Andere vielleicht in der Depression versunken wären, kämpfte sie, bis das böse K endlich besiegt war. Glück im Unglück.

Aber Freude? Denkste! Das Schicksal spielte weiter mit uns Würfel. Geschwächt vom Krebs mussten die Ärzte ihr Teile ihrer Leber und Galle entfernen lassen.

„Genug jetzt!“, dachten wir. "Jetzt muss es doch endlich mal was besser werden, oder?" Aufwärts gehen! Und das tat es.

Ein klein Wenig! Ich entwickelte mich immer mehr zum „Kraftpaket“. Was Gleichaltrige in den Beinen haben, hatte ich in den Armen, denn nur mit ihnen konnte ich mich vorwärts bewegen.

Erst wenn meine Hüfte operiert sein würde, war an Stehen und Gehen überhaupt nur zu denken. So bewegte ich mich mit den Händen vorwärts. Vorwärts bis zur nächsten OP am Anfang diesen Jahres. Da kam sie. Die ersehnte Hüft- OP. Zweimal musste sie schon verschoben werden, weil der Spezialist den Termin nicht halten konnte.

„Wenn sie glückt, kann Jan FC vielleicht endlich das Laufen lernen.“ 

Eine stille Hoffnung, die sich Mama und Papa immer leise zuflüsterten, wenn sie dachten ich liege im Bett und schlafe.

Eine Hoffnung, die langsam Wirklichkeit wurde. Der Termin rückte näher. Die letzte Chance - danach würde es keine Termine mehr geben. Nie mehr.

"Der Spezialist wird sich zur Ruhe setzen." Ein Engel weniger für die Kranken dieser Welt. Also bloß nicht krank werden. Kraft haben für die OP. Kein Fieber bekommen. Und was soll ich Ihnen sagen? Natürlich bekam ich Fieber. Eine Woche vorher. Bibbern und Bangen. Gerade noch so wurde ich gesund, konnte zur OP.

Sie glückte. Endlich mal etwas was gut für uns lief. Es war so wichtig. Am 02. März konnte ich das erste Mal für ein paar Augenblicke ohne Hilfe stehen. Meine Familie ist vor Freude ausgeflippt. Und mit jeder Reha sollte es besser werden. Gehen das große Ziel.

„Vielleicht ist es schon im Juli soweit. Bei der nächsten Reha.“, hörte ich meine Familie raunen. Jetzt lauter. Optimistischer. Das Jahr versprach besser zu werden und mit starken ersten kleinen Schritten ging ich auf den Juli und die nächste Reha zu. Alsdann stolperte unser kleines Glück. Wieder. Es schlingerte und es fiel. Hart. Wieder war es Mama! Mama, die eigentlich die nächste Woche mit mir zur Reha sollte. 

Und wenn ich das in meinem Alter sagen darf, sie fiel auch nicht irgendwie, sondern so richtig auf die Fresse. Plötzlich, konnte sie das nicht mehr, was ich noch lernen sollte: Gehen.

„Es ist die Krankheit!“, vermuteten die Ärzte. Doch hatten sie Ahnung davon? Nein. Wir machen ihnen keinen Vorwurf, denn sie ist ja auch so verdammt selten. Genauso selten wie eben jene Krankheit, die meine Mutter wirklich überfallen hatte. Nicht ihre Muskeln, sondern die Nerven.

Das Guillain-Barré-Syndrom! Irgendwie französisch ausgesprochen, aber nichts Schönes.
Etwas Garstiges. Etwas, das dich töten kann. Etwas was dich lähmt. Etwas was dich in den Rollstuhl zwingen kann . Und das tat es auch. Natürlich -bei unserem "Glück"

Statt mit mir in Reha, musste Mama ins Krankenhaus. Statt mit mir in meine Reha musste sie danach in ihre eigene Reha. 

Glaubt man das? Wie nennt man so etwas? Ironie....nein...Sarkasmus des Schicksals? Oder reiner Zufall?

Mein Patenonkel flüstert mir immer etwas vom Gesetz der großen Zahl zu.

<< Jetzt muss das Glück bald auch mal zu euch kommen.>>, sagt er dann und ist fest überzeugt.

Nach der Wahrscheinlichkeit muss es das ja auch. Das Glück muss einen Ausgleich schaffen. Einen Ausgleich zu unserem Unglück. Wie groß war die Wahrscheinlichkeit, dass zwei so seltene Krankheiten über nur eine Familie hereinfallen? Googlen sie nach und wenn Sie können, rechnen sie es mir bitte einmal aus.

Wahrscheinlich wird ihnen da noch eine weitere wichtige Variable fehlen. Die Zeit, mein Alter.

Ich habe es euch noch nicht gar nicht verraten: Ich bin vor genau einem Monat Drei geworden!

Drei Jahre! Das alles ist uns in meinen ersten drei Jahren auf der Welt passiert! Wie groß ist jetzt die Wahrscheinlichkeit? Könnt ihr es mir verraten? Spielt das Schicksal mit unserem Leben Lotto nur umgekehrt? Zweimal nacheinander den Jackpot geknackt! Nur war darin nichts als Krankheit, Schmerzen, Pech und Tränen? Nochmal: Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Frühgeburt, Dystrophie, Krebs, Leber entfernt; Galle entfernt, GBS. Das alles zusammengewürfelt in weniger als 36 Monaten.

Ich weiß es nicht, und werde wahrscheinlich auch nie Wahrscheinlichkeitsrechnung lernen. Was ich weiß ist, dass ich vielleicht verdammt nochmal etwas Glück verdient habe, oder? Das ist mir das Schicksal schuldig! 

Gut, ich will nicht meckern. Ich versuche mein Glück aus kleinen Dingen zu ziehen. Zum Beispiel geht unser Umbau im Haus voran. Endlich haben wir den Aufzug, den ich brauche um später mit dem Rollstuhl in mein Zimmer zu fahren. Auch meine Oma und mein Opa sind jetzt zu uns gezogen. Haben ihr Haus in Remscheid für uns aufgegeben. Toll! Endlich sind sie bei mir. Und was soll ich sagen, meinem Opa geht es jetzt auch wieder gut. Letztes Jahr war Opa auch sehr schwer krank. Hmmmm….packen wir das auch noch in die Rechnung? Wenn ja auf welche Seite. Glück? Unglück? Glück im Unglück?

"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!" würde mein Patenonkel jetzt vielleicht sagen - auch wenn ich nicht verstehe was er damit meint.

Wahrscheinlich einfach nur das jetzt auch mal das RICHTIGE Glück zu uns kommen muss, oder? Es muss einfach und wenn wir es zwingen. Eben das will ich mit dieser Kampagne tun. Ich will das Glück zwingen. Ich will es zwingen endlich aufzustehen. Der Wahrscheinlichkeit gerecht zu werden. Sich gegen das Unglück zu erheben. Gut gegen Böse, Schwarz gegen Weiß.

Es muss auch gar kein allzu großes Glück sein.
Wissen Sie, ich will einfach nur einen Freund. Einen Freund, der mir Halt gibt. Der mir hilft meine Bürde zu tragen und wenn es soweit ist auch die meiner Mama. Sie geht jetzt immer wackliger, wiegt keine 50 KG mehr.

Einen Freund, der mir hilft Spaß am Alltag zu finden. Einen Freund. Ein kleines Glück auf vier Pfoten für großes Geld.  Einen Therapiehund - einen sogenannten Patronushund.

Zu teuer. 26.000 EUR. Das hört sich viel an und sind bestimmt eine ganze Menge Bonbons.

Papa sagt, wir haben alle unsere Bonbons in den Umbau unseres Heims gesteckt. Für meinen Patronus ist nichts mehr da. 

"Et hätt noch immer joot jejange!" Noch so etwas was mein Pate manchmal sagt. Und vielleicht wird es das diese eine Mal endlich auch.

Bitte helfen Sie uns dabei! Helfen Sie uns, das Glück zu zwingen! 

Ganz laut: Expecto patronum!

Bitte spenden Sie für meinen Herzenswunsch.

Ihr Jan FC





XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

--------------------------------ENGLISH VERSION--------------------------------


Our seriously ill son Jan has a heart's desire. Unfortunately, he can not express it himself. I therefore share this with my own words but his view on it.

It is a story of serious diseases and fatalities. It is too sad and almost too absurd to summarize it in just a few words.

Destiny played the lottery with us.

That's why we decided to tell you the whole story. Unabridged. We would be very happy if you take the time to read our story to the end. Thank you very much!

And now I give the word to Jan:



Dear people,

My name is Jan Frederik Colonius G. My friends call me Jan FC.

Unfortunately, I do not have much of them because I'm different from other kids. I can not talk like them, I can not jump like them and I can not walk like them.

With every day I notice that more and more. It makes me sad and angry. Very angry, because it's just not fair, is it? .

Since my birth, fate has covered us with one blow after another. Sometimes even several at the same time. And not just simple strokes. No! Heavy knock outs.

Enough for three or four lives. And yet we got up again and again - because we had to.

Even my birth was star-crossed.
During the pregnancy my heart and lungs did not develop as they should. After 34 weeks in the heat of Mum's womb, the doctors tore me out into the cold world. I was still too tiny and my weight was just 1600 grams. So I had to lie in the incubator for a long time.

Everything yet could have turned into good, but it did not want to.
Instead, things got worse. Much more worse!

It was a coincidence that my doctors spotted something. A very evil Something: I am suffering from a very rare and very strange disease. She is so incredible rare that it only an expert correctly interprete my symptoms. Coincidence! Maybe the first of many. A coincidence,a hazard is the disease itself. It is a rare gene mutation.

The good thing about it? I survived it. For now! Other babies are not lucky . They die in the first few months. So, thank you god for my life! It is great. Every day there is something to discover.

The bad news? My musculature is stunted and everything that I will build up as a small child, will probably be torn as a young adult again.

There is no cure. I will die early. A fact. An outlook on a dark wall which will always stand in front of me and my life and cast a shadow over everything I will ever do. Ever reach. Maybe if it's going well, I'll have thirty or forty years.

After all - more than many others.

But will it they be good years too? Nobody can say it, yet.

Sometimes I listen in on my mom and dad whispering about the disease. They say I may always be mentally disabled. But that's not for sure. No one can say yet, what I learn and will learn because I am not speaking, yet. Only a bit. A little bit. But and that’s the good news, I am making progress every week. But over a few week it becomes obvious.

My godfather Thomas is amazed every time he comes to visit. These are progress, but they can stall easy. No one knows. It is because my illness is so rare, that no one can say what will going to happen to me

My disease is the congenital form of myotonic muscular dystrophy. Curschmann-Steiner Syndrom. A heavy word and an even heavier fate, because it is a hereditary disease.

A diagnosis like a judgment. For all of us but most for my mom. I inherited the disease from her. She carried it unnoticed. Unnoticed - until this diagnosis,. It broke like a wave over us. A real breaker. A Tsunami that tore us away. The shock of the wave took my parents breath away.  

Today we know: even my grandfather died of it. Late, unaware - at an advanced age. The disease gets worse with every generation and every child has a 50/50 chance of not getting it. Gambling. Black or White.

My mom got it and it will break out much earlier. Much earlier, because it already broke out. Now that I'm dropping you these lines, the first signs are already showing up. << Hello, my dear! Not too long!””

Not too long and my Mom will become a nursing case as well. Like me. Fortunately, this is still future. How far in the future? No one knows.

However, the past had already saved a lot for us. A rumbling box full of misfortune. Pain. Bad. Sad - for several lives.

After the shock of the diagnosis my parents had to change their life. Away from her beloved apartment in Cologne. Where my mom grew up. They had to uproot their lives to move into a disabled home.

A handicapped accessible home for me and for my mom.

Well, finding such a place in the modern germany is not that “easy”.

After months of seeking, hunting, they decided for a house in Cologne-Porz. It was in need of renovation. They put in all their money and work it to make it a home for disabled. Day and also night. Of course only in dad´s leisure time. He still had to work. In a new job. He had to reorient himself.  

To a more regulated job. A job in which he has to master a whole bachelor's degree besides everything else. And failure is prohibited. Otherwise: Dismiss! You are fired.

Phew! A lot of pressure, isn´t it? Another one of those walls that built up in front of us. Another wall which set a shadow on our courage and mind. But my dad doesn´t not grumble. Quiet the opposite -  he tries to make the best of it.

His friends say they don´t and didn´t notice it at all. Mostly. Not always.

And while Dad was doing his work, studying and refurbishing, Mama took me me to the physiotherapy, to my therapies and operations. I have seen more practices and hospitals than many adults in whole of their life. Many appointments, a lot of time. All this had to be done in order to stop my developmental delay and maybe catch up again. Slowly.

Then fate struck again. My mom put me on a pedestal. Me and my health. It was just: Only me. Only me who was important. So she didn´t get the indices. Didn´t notice it. At first. And then she noticed and pushed the At first she did not notice. And then, when she noticed, she pushed the fallout of the indices in the farthest corners of her will and mind:
"There is something. Something that does not belong there.” For a too long time. But at some point it could not be denied anymore.

The next diagnosis and another judgment. The big, bad C. Cancer. Skin cancer - curable. Still! Perhaps!

"You have to fight!" And that's what my mom did.

Next to me and working at the house, she had to come through a chemotherapy and a radiation.

Somehow – Beside all the other. I never heard her grumbling either. Others might have been lost in depression but not my mum. She fought until evil C was finally defeated. Blessing in disguise.

But joy? No way! There was no joy. Fate continued to play dice with us.  dice. Weakened from the cancer, the doctors had to remove her parts of her liver and gall.

"Enough for now!" We thought. "Now it has to become better, right? It has to, hasn´t it?

It did! A little.

I became a real little powerhouse.

What peers have in their legs, I had in my arms, because only with them I could move forward.

Only when my hip would be operated standing and walking was even thinkable. So I moved forward on my hands. Forward to the next surgery at the beginning of this year. There it comes. Whooo. Twice it had to be postponed, because the specialist could not hold the appointment.

"If the OP succeeds, Jan FC may finally learn to walk."
 
A quiet hope that mum and dad whispered softly when they thought I was lying in bed and sleeping.

A hope that slowly became reality. The appointment was approaching. The last chance - after that there would be no more appointments. No more specialist.

"The specialist will retire." One angel less for the sick of this world. So do not get sick yourself. Have strength for the OP. Do not get a cold, a fever. And what should I tell you? Of course, I got a fever. One week before the appointment. Bibbering and fearing. Hoping it will pass in time. And it dit. I was able to go to my surgery. The biggest thing in my whole life and it succeeded. Pheeew. Finally something good for us. It was so important. On the 2nd of March I could stand for the first time without any help. Just a few short moments bit my family freaked out with joy. And every rehab would get it better. There it is: The progress. Go the big goal.

"Maybe it's already in July. The next rehab, may bring it up." I heard my family moaning. Louder. More optimistic. The year promised to be a better one and with strong first small steps I progressed to the July. Walking. At last. But instead of walking our little luck stumbled. Again. It lurched and it fell. Hard. Again it was mom! Mom, who was supposed to rehab with me next week.

And if I may say that at my age, it did not just fall. Her face planted it. Suddenly, she could not do that what I should learn: Walking.

"It's the disease!" The doctors riddled. But was it? No! suspected but We do not blame them, because the disease is so damn rare. As rare as the illness my mother had attacked instead. Not her muscles, but the nerves.

The Guillain-Barré syndrome! Somehow pronounced french, but nothing beautiful.
Something nasty. Something that can kill you. Something that paralyzes you. Something that can force you into a wheelchair. And it did. Of course - with our "luck"

Instead of having me in rehab, Mom had to go to hospital. Instead of having me in my rehab, she had to go to a rehab herself.

Can you believe that? What do you call it? Irony .... no ... Sarcasm of fate? Coincidence?

My godfather always whispers something to me about the law of the big number.

<< Now luck has to come to you soon, too >>, he says and is firmly convinced.

In all probability it has to. Luck must create a balance. A compensation to our misfortune. What was the likelihood that two such rare diseases would fall on just one family? Google it and if you can, please calculate it for me.

You will probably miss another important variable. The time, my age.

I dind´t tell you, yet: I became three exactly one month ago!

Three years! All this happened to us in my first three years in the world! What is the probability now? Can you tell me? Does fate play with our lives a lottery just the other way round? Cracked twice the jackpot! Only there was nothing in it but illness, pain, bad luck and tears! Again, what is the probability? Preterm birth, dystrophy, cancer, liver removed; Bile removed, GBS. All this together in less than 36 months.

I do not know, and probably will never learn probability calculation. But what I know is that - maybe - I deserve some luck now, right? The destiny owes it to me and my family.

My dear god, I do not want to complain. I try to get my luck out of the little things of life. For example, our progress with the house. Finally, we have an elevator, which I will need to get up in my chamber. With my weheelchair.

And also my grandma and my grandpa have moved to our home now. They gave up their own home in Remscheid for us. Great! Isn´t it? They are with me every day now. And what can I say, my grandpa is now well again. Grandpa was very ill last year, too. He survived. Hmmmm ... are we going to put that into the calculation, too? If so, which side. Luck? Bad luck? Blessing in disguise?

"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!"  My godfather might add now.  It´s a german saying which even I don´t understand.

Probably it means that luck has to come to us now, right? It has to, doesn´t it.

If not whe have to force it. An that is what I want to do with this campaign. I want to force luck. I want to force it to get up against probability . Force it to rise up against misfortune. Good against evil, black against white.

I deserve it, don´t I? A little luck?  I do not have big claims.

You know, I just want a friend. A friend who gives me a hold. Who helps me to carry my burden. And when the time is near also my mum´s. Future is not that far. Wheelchair is waiting.

She is becoming shaky and weighs less than 50 KG.

My only claim to luck is to find a friend. A friend who helps me to find fun in everyday life. A friend. A little luck on four paws. Little claim - big money. It is a therapy dog I want. A so-called Patronus for disabled.

Too expensive. 26,000 EUR – 40 .000 AUD. That sounds like a lot of candy, doesn´t it?  .

Dad says we put all our candy in the remodeling of our home. There is nothing left for my Patronus.

"Et hät noch immer joot jejange.“ Another saying which means: At the end all will become okay. And maybe it will.

Please help us with it! Help us to force the luck!

Quite loud: Expecto patronum!

Please donate for my heart's desire.

Your Jan FC
+ Read More
Liebe Menschen,

am Anfang der Woche war ich sprachlos. Ein paar Minuten nur, und wer mich kennt, der weiß, dass das schon lange ist.

Am Montag Abend haben wir dann den Moment und das Glück genossen. Das gute Gefühl, das sich in uns breit gemacht hatte. Der Zuspruch. Das alles war wie ein Wunder für uns.

Seit knapp einer Woche brandete Hilfsbereitschaft wie eine Welle über uns. Eine schöne Welle und endlich mal eine Welle des Glück.

Wir saßen da und dachten besser kann es gar nicht mehr kommen und vielleicht, ja vielleicht können wir zum Weihnachtsfest Jan eine frohe Botschaft verkünden.

Aber wir hatten uns getäuscht. Montag Abend war die Ruhe vor dem Sturm. Die Woche schritt voran und von überall her kamen plötzlich Hilfsangebote. Mein Telefon stand kaum noch still und mit jedem Anruf, jeder Email, jeder Whatsapp wuchs die Welle.

Der Remscheider General Anzeiger brachte unsere Geschichte, berichtete vom Patronusverein.

Auch dort gingen jetzt Spenden ein. Große Summen und kleine Summen. Wir werden jetzt mit dem Verein alles weitere klären. Aber es sieht gut aus. Richtig gut!

Und dann findet auch noch am nächsten Donnerstag eine Aktion meiner ehemaligen Mannschaftskameraden und dem Remscheider Weihnachtsmarkt statt. Jungs ihr seid klasse! Leider werden wir aus Zeitgründen nicht selbst da sein können und Danke sagen! Danke für den Patronus, denn die gesammelten Spenden werden den benötigten Betrag übertreffen.

Und dann wollen auch noch der Express und die Bild berichten. Und der 1. FC Köln hat sich auch gemeldet. Am 17.12. sind wir zu einem Rundum-Familientag beim Spiel gegen Magdeburg eingeladen. Klasse!

Und noch so viel mehr ist passiert! Da sind so viele, denen wir noch danken wollen. Persönlich und auch hier.
Aber jetzt erstmal:

Danke an Sie alle! Danke! Danke! Danke!

Das ist alles einfach so unbegreiflich.

26.000 EUR waren für uns immer eine utopisch hohe Summe. Wir hätten nie gedacht sie irgendwann auf dem Spendenweg zu erreichen. Vielleicht durch Stiftungen und Vereine aber das hätte wohl Monate und Jahre gedauert.

Während die Spendensumme stieg und stieg haben wir mit vielen Freunden gesprochen. Mit der Familie, mit Bekannten.

„Warum seid ihr nicht eher darauf gekommen? Alleine der Lift hat euch die gleiche Summe gekostet.“

Ja. Stimmt. Aber wer rechnet schon mit so einer Welle? Und wäre es bei einem Lift das Gleiche gewesen?

Ich habe darüber mit meinem Mentor und guten Freund „Mücke“ von Remscheid Amboss gesprochen.

„Jung, auch für euren Lift hätten wir dat gemacht. Auch die Leute. Wir spenden, weil ihr dat braucht. Es ist eure Geschichte, die uns so krass runterzieht. Ich kenne Niemanden, der die Sch…/ das Unglück so an den Hacken hat wie ihr.“

Harte Worte. Wir hörten sie aber immer wieder. Viele mit denen ich darüber gesprochen habe, haben es so oder so ähnlich gesagt.

„Alleine der Umbau hat euch ein Vermögen gekostet. Woanders bekommst du dafür nochmal euer ganzes Haus mit Grundstück hingestellt.“

Für den Remscheider General Anzeiger hatte ich es mal im Kopf überschlagen: 180.000 EUR. Da sind noch lange nicht die Sachen drin, die wir noch in Zukunft brauchen werden. Höhenverstellbare Waschbecken, eine Hebevorrichtung für die Badewanne, fallen mir da spontan ein und das sind alles Kosten, die noch auf uns zukommen werden.

Wann sollen wir aufhören? Wirklich bei Punkt 26.000 Euro? Auf den Cent genau? Da sind ja auch noch die Auszahlungsgebühren.

Tatsache ist, wir werden wohl noch Unsummen brauchen. Jans und Heikes Zukunft wird teuer. Zukunft! Auch in der Gegenwart leben wir immer noch auf einer Baustelle. Das muss man ehrlich so sagen.

Jans Zimmer ist fertig, aber noch schlafen wir mit darin. Wir werden in den Keller ziehen - den wir noch ausbauen müssen. Viel ist bereits getan, doch auch er ist noch ansatzweise nicht fertig. Dann die Auffahrt. Die muss rollstuhlgerecht gestaltet werden. Der Garten. Der erste Stock. Der marode Dachboden. Kleinigkeiten und Großes. Bauamtbestimmungen, die beachtet werden müssen: Hier mal eine neue Statik, da nochmal den Vermesser kommen lassen und anschließend alles vom Architekten neu zeichnen lassen. Alles zusätzliche Kosten bevor es überhaupt weitergeht. Eine Mauer aus Sorgen, die sich da wieder wie von alleine hochzieht.

Wollen wir wirklich bei 26.000 EUR aufhören? Können wir das überhaupt? Wie? Auf einmal sind wir schon drüber. Und dann gerade jetzt wo sich so viele Leute kümmern? Wo liebe Menschen extra für uns ein Event auf dem Weihnachtsmarkt organisiert haben? Was wird dann daraus?

Plötzlich prasselt das Glück wie ein Sturzregen von allen Seiten auf uns ein.

Sind wir es nicht auch Jan schuldig?

Jetzt sitzen wir hier. Alle zusammen. Oma, Opa, Heike, Jan und ich. Wir grübeln über die Frage und können sie nicht beantworten. Zuviel hängt davon ab. Unser Leben.

Haben wir noch etwas mehr Glück verdient?
+ Read More
Liebe Menschen,

es gibt Momente an denen ist man einfach nur noch sprachlos.
Man sitzt staunend da und weiß einfach nicht mehr, was man sagen soll.

Jeder der mich kennt, weiß dass solche Momente bei mir - Jens - so selten sind wie Meisterschaften unseres 1.FC Köln. Heute aber war so ein Moment. Um 09:12 Uhr um genau zu sein. Um 09:12 haben wir die 13.000 EUR Marke erreicht. Die Hälfte!

Als ich das erste Mal vom Kauf- und Ausbildungspreis für Jan´s Patronus gehört hatte, war ich beinahe ebenso sprachlos. 26.000 EUR waren eine unvorstellbare hohe Hausnummer. Frust, Hoffnungslosigkeit. Eine utopische Summe die irgendwann in ferner Zukunft vielleicht mal zusammenkommen würde. Ich stellte es mir so vor:

Wir sitzen (hoffentlich) mit Jan am Frühstückstisch und draußen düsen Flugautos vorbei. Es schellt und draußen steht einer dieser neuartigen Roboterdrohnen mit einem Paket auf dem Arm. Darin ist er, unser Patronus. Science Fiction.

Dann, an Heikes Geburtstag (noch so ein Zufall), haben wir Jans Paten vom Patronus erzählt. Von den Spenden, die wir benötigen. Was wir uns überlegt haben. Von der fantastischen Summe.

„Komm, das machen wir anders!“

Das war erst letzte Woche! Heute ist es zwar immer noch eine fantastisch hohe Summe aber sie zu erreichen ist keine Science Fiction mehr. Was hier gerade passiert ist Fantasy. Zauberei. Magie.

Expecto patronum!

Der Zauberspruch wirkt. Wer ihn nicht kennt – er ist aus den Harry Potter- Büchern.

„Er vertreibt die bösen Dementoren, deren alleinige Gegenwart eine Eiseskälte verbreitet und alle Glücksgefühle aus einem vertreibt. Dann, von Angesicht zu Angesicht, saugen sie die Seele aus dem Leib. Der Kuss eines Dementors führt zum Tod. So hart es klingt, er passt zu eurer Situation.“ Wieder Jans Pate mit seinen komischen Vergleichen. Aber, je mehr wir darüber nachdachten, desto besser passte es.

Was wäre sinnbildlicher für diese Krankheit als so ein böser Geist? Die Krankheit legt Kälte um unser Herz wenn wir nur an sie denken. Sie schleicht sich immer dann ein, wenn man vielleicht gerade mal für einen Augenblick glücklich ist. Nicht an sie gedacht hat.
Und am Ende…

Expecto patronum!

Der Patronus vertreibt die Dementoren. Doch ist er nicht nur ein einfacher Spruch. Hinter Expecto Patronum steckt viel, viel mehr. Ein Patronus funktioniert nur, wenn der Magier, der ihn spricht, einen glücklichen Gedanken fassen kann. Ihn halten kann und seine Kraft daraus zieht. Im Angesicht so eines Dementors ist das wohl leichter gesagt als getan. Im Angesicht unserer Situation und vor allen dieser Krankheit ebenso.

Doch, auch wenn es sich vielleicht wieder etwas kitschig anhört: Ihr / Sie habt ihn für uns eingefangen – den glücklichen Gedanken:
Hoffnung.

Hoffnung, Menschlichkeit und Mitgefühl!

„Komm, Glück, los!“ ist einer Kommentare auf unserer Gofundme-Seite. Auch ein Zauberspruch. Alle Kommentare sind es für uns. Zaubersprüche die wir uns gerne immer wieder durchlesen und vielleicht, wenn ihr/Sie die Zeit findet, tut es auch einmal. Es sind Zaubersprüche des Mitgefühls und der Hoffnung. Jeder auf seine ureigene Art.

„Ich bin überwältigt. Hätte nie damit gerechnet, wie viele gute Menschen es gibt.“
Eine gute Freundin hat das nach den ersten zwei Tagen dieser Spendenaktion gesagt.

Es ist tatsächlich Wahnsinn, oder? Und jetzt ist es, nach nicht einmal einer Woche schon die Hälfte geschafft! Hättet ihr damit gerechnet?

Gut, der Weg zum Patronus, zum neuen Familienmitglied, ist noch weit. Sehr weit. Wir machen uns da bei aller Freude nichts vor. Das ist noch einmal dieselbe gewaltige Summe. Nochmal 13.000 EUR.

Aber und das ist vielleicht jetzt und in diesem Moment das Wichtigste: Wir stehen nicht mehr am Anfang des Weges. Wir haben jetzt Hoffnung das Ziel zu erreichen.

Denn, das war heute an diesem Montag noch nicht alles!
Heute hatten wir ein freundliches Gespräch mit einem Herrn von der Zeitung gehabt. Von welcher wird noch nicht verraten. Nur so viel:

Danke, dass Sie sich gemeldet haben! Danke, dass Sie sich unsere Geschichte angehört haben. Vielleicht werden Sie ja berichten und dann vielleicht…

Jetzt jedenfalls sitzen wir erst mal alle am Esstisch bei einander. Die ganze Familie. Bei einem heißen Kakao – Jans Lieblingsgetränk. Wir trinken ihn auf euch. Auf euch, auf Sie die ihr einen Teil dazu beigetragen habt.

Danke! Und wenn ihr wollt und könnt ganz laut….

Expecto Patronum!

Teilt es in die Welt hinaus.

Jan, Heike und Jens


PS: Mir ist noch ein Bild eingefallen, das unsere aktuelle Situation vielleicht am besten beschreibt.

Wonder in progress...
+ Read More
Auch wenn der Alltag uns ein wenig eingeholt hat, und uns selbst die Zeit fehlt weihnachtlich zu schmücken, verfolgen wir immer mit einem Auge wie Ihr uns unterstützt. Wir sind geflasht. Heute haben wir doch tatsächlich die 10.000 EUR erreicht. 10.000!!!! Eine gewaltige Zahl und für jeden einzelnen Beitrag sind wir dankbar.

Am Ende sind es aber nicht nur die Spenden die wir verfolgen und die uns so glücklich machen. Spenden sind Zahlen. Wichtige Zahlen, die am Ende für ein Stück Glück stehen sollen.

Was uns aber genauso und im Moment vielleicht sogar ein bisschen mehr flasht, sind wieviele von euch unseren Hilferuf geteilt haben. Es sind die vielen Nachrichten, Wünsche, Anteilnahmen und Kommentare. Wir lesen sie uns immer und immer wieder schon fast ungläubig durch. Wir sind nicht mehr allein. So fühlt es sich auf jeden Fall an.

Wir haben doch tatsächlich etwas Glück in unserem Unglück. Ihr habt es erzwungen. Und wenn es sich kitschig anhört, etwas mehr Licht in unser Leben. Gerne würden wir deshalb für euch ein Licht an unserem Adventskranz anzünden. Leider haben wir es noch nicht geschafft, einen zu besorgen.

Deshalb möchten wir das Licht als Symbol entzünden. Und was könnte Licht, Hoffnung und Glück im Unglück besser versinnbildlichen als dieses Foto aus diesem Sommer.
(Fotoquelle: https://www.facebook.com/JanFCzwingtdasGlueck/ )

DANKE!
+ Read More
Das Leben kann immer wieder Wunder bereit halten. Diese Woche ist so ein Wunder. Ihr seid das Wunder. Heute haben wir schon die 6000 EUR Marke erreicht.
Seit langer Zeit sind wir heute das erste Mal so richtig glücklich und möchten unser Glück in die Welt hinaus schreien.

Und da wir das nicht können – wir haben zwar liebe Nachbarn, aber das wär nun wirklich zu laut – möchten wir das jetzt einfach mit Euch teilen.

Wie machen wir das am Besten haben wir uns überlegt. Einfach Schreien? Wollt Ihr hören? Neee. Ein Dankesvideo…ne… Dann haben wir uns überlegt, wann waren wir das letzte Mal so richtig glücklich und sind in Gedanken durch unser Leben gedüst.
In den letzten Jahren waren das nicht so viele Male :o( , aber tatsächlich haben wir schon nach ein paar Monaten Halt gemacht. Jan nach seiner OP. Das erste Mal beim Stehen.

Einer der glücklichsten Momente der letzten Jahre, den wir jetzt mit euch teilen möchten.
+ Read More
Read a Previous Update

€20,039 of €26,001 goal

Raised by 573 people in 13 days
Created November 27, 2018
Die Glückszwinger
on behalf of Heike Gonschior
Your share could be bringing in donations. Sign in to track your impact.
   Connect
We will never post without your permission.
In the future, we'll let you know if your sharing brings in any donations.
We weren't able to connect your Facebook account. Please try again later.
TN
€5
Tim Nehring
1 hour ago
SD
€25
Susanne Debus
3 hours ago
LM
€9
Lorenzo Moranelli
8 hours ago
MG
€71
Michele Gatto
20 hours ago
€10
Anonymous
22 hours ago
€25
Anonymous
22 hours ago
€8
Anonymous
23 hours ago
VG
€30
Vito Galgano
1 day ago
€20
Anonymous
1 day ago
or
Use My Email Address
By continuing, you agree with the GoFundMe
terms and privacy policy
There's an issue with this Campaign Organizer's account. Our team has contacted them with the solution! Please ask them to sign in to GoFundMe and check their account. Return to Campaign

Are you ready for the next step?
Even a €5 donation can help!
Donate Now Not now
Connect on Facebook to keep track of how many donations your share brings.
We will never post on Facebook without your permission.