Main fundraiser photo

Heart for Julia

Donation protected
http://sercedlajulii.pl/en_US/# 

Julia Szponar was born in Poland (Warsaw). She has the heart that could not sustain her body, Julia was fortunate to receive a complex heart surgery at the young age of three. Now thirteen years old, Julia lives with a heart meant for a toddler. Her weakening body no longer able to function. With your support, Julia can be brought to the United States, and her heart may be surgically repaired, and continuing life given.


Otherwise she is going to die. The day Julia was born was the happiest day in my life. But soon after this, it became my worst nightmare. The next few weeks, there were a series of mistakes...Wrong Diagnosis, Wrong medication... Finally one of the doctors suggested checking her heart. The outcome comparable to a death sentence. It seemed that in the whole world, nobody could help my dying daughter with her inevitable end, in addition nobody seemed to know when the dreaded day would arrive. When we arrived home, everyday I watched my daughter's life tick away as her body began to lose the undefeatable battle. We tried everything possible to find the miracle cure that could save our daughter.

Everyday it seemed like this cure was a fantasy that only existed in our hearts, but one day fate brought it before our eyes. After her story was broadcasted on tv, we were contacted by Dr. Michal Wojtalik, who informed us about Dr. Frank Hanley from Stanford's children hospital in California. We decided to give it a try and sent every medical record to Dr. Frank to see if any treatment is possible. In 2005 the decision was made to go through with a surgery that could hopefully save my daughter, but came with a massive price tag of half a million dollars. I was determined to find the money to cover this expense. This was a grueling process of going door to door, desperately begging for money. Finally one day, I received a phone call that I was praying for Dr. Religa from the Polish Health Ministry agreed to sign the papers to reimburse the cost of the surgery.
 
We were finally able to go to California. On October 25th, after 12 hours of debilitating surgery, we were told of the news that the surgery was a success, my daughter received a second chance to live her life, But this good news was short-lived, the information came with a twist; we had to do it all over again.


Fast forward 10 years and the story becomes very grim, Julia’s heart is failing once again. On a daily basis, she has to endure periodic blackouts, terrible headaches, and exhaustion. After all we have been through, we have reached the point of no return.


We could not give up on her now, and the health ministry is not willing to help fund the next surgery, which leaves us with the only option of paying for it ourselves. My family and I are unable to pay for this surgery, and in our time of need turn to you to help our daughter live a life that everyone deserves.

Please help us. You are our only hope.
Thank You so much.

Purpose of raising:
The operation of the heart and lungs with life-saving by Frank Hanley MD at Stanford, USA

Diagnosis:
PA, VSD, the MAPCA's, ToF, Hypoplasia MPA Tetralogy of Fallot with pulmonary atresia and 5 MAPCA's supplying her lung circulation

Wersja w języku polskim:
Walczymy o życie trzynastoletniej Julii. Żadna klinika w Europie nie podejmie się zoperowania Jej serca! Jedynym ratunkiem jest jak najszybsza operacja w USA u profesora Hanleya.
Czasu mamy bardzo mało, bo serce Julii słabnie z dnia na dzień, dlatego tak ważna jest ogromna mobilizacja wszystkich ludzi dobrej woli.

Prosimy, daj Julii szansę na normalne życie. Pomóż uzbierać 3 miliony złotych w jak najkrótszym czasie i poproś o pomoc swoich znajomych.

Historia opisana poniżej, to świadectwo heroicznej walki o życie wspaniałej dziewczynki, która potrzebuje naszej pomocy jak nigdy wcześniej!

Walka o życie Julii to 13 lat strachu, nadziei i zarazem ogromnej radości z tego, że wciąż jest z nami, wbrew temu, co powiedzieli lekarze po Jej narodzinach. „Tego serca nie da się zoperować, wada jest zbyt skomplikowana. Będzie żyła tyle, ile ma żyć. Nie można jej pomóc”. Takie słowa usłyszała mama Julii, wtedy, kiedy powinna być najszczęśliwszą kobietą na świecie. Zaraz po urodzeniu, Julia przestała sobie radzić z oddychaniem. Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że jej życie wisi na włosku i każda kolejna godzina może okazać się tą ostatnią.
Inne matki cieszyły się z narodzin swoich dzieci, a ja modliłam się, żeby Julcia przeżyła – wspomina jej mama. Nikt nie wiedział, jak wielką i straszną tajemnicę skrywa maleńkie ciało jej dziecka. Przez dwa dni lekarze nerwowo szukali przyczyny, stawiając kolejne błędne przypuszczenia. Podejrzenie zapalenia płuc, utraty przytomności i sine, zimne ciałko. Takiej kruszynce podano antybiotyki, bez postawienia diagnozy. Teraz, gdy patrzę na córkę i myślę o tamtych chwilach, pojawiają się łzy, bo każda minuta mogła przesądzić o jej życiu – dodaje mama. Ten dramatyczny wyścig z czasem trwał aż dwa tygodnie, a stan dziecka nie poprawiał się. Nikt nie potrafił znaleźć przyczyny Jej stanu. Julę leczono w zły sposób. Niepokojące były również szmery w okolicy serca.
Mama Julii zabierała ją do domu, a w głowie brzmiały słowa, które padły z ust lekarki - Proszę zrobić badania, bo dziecko może mieć wadę serca! Dla młodej matki to prawdziwy cios, który spowodował ogromny strach. Wizyta u specjalisty zaplanowana była za 6 miesięcy, ale to za długo, nie mogły tyle czekać. Na badania pojechały prywatnie i była to chyba najlepsza decyzja, jaką udało się podjąć.

Pierwsze w życiu Julii echo serca i od razu pierwsze trafienie! Ten dzień był jednym z najgorszych dni, jakie miały dopiero nadejść. Lekarz poprosił mamę Julii do gabinetu. Jego twarz nie pozostawiała złudzeń. Takiej wady serca w życiu nie widziałem, za to badanie pieniędzy nie przyjmę – oświadczył. Płakałam, bo czułam, że jest naprawdę bardzo źle – wspomina Pani Agnieszka, mama Julii.

Kolejne badania odbyły się już na oddziale w szpitalu. Podczas cewnikowania serca doszło do krwotoku i tylko szybka transfuzja pozwoliła opanować sytuację. Na jaw wyszła tak długo skrywana tajemnica. Problemem nie tylko było serce, ale i płuca, które w ogóle nie były z nim połączone! To cud sprawił, że Julia żyła. Organizm sam znalazł drogę dla krwi, która zaopatrywała wszystkie narządy w tlen. Chociaż organy wewnętrzne pozostawały niedotlenione, mózg Julii nie ucierpiał. Dzięki temu jest Ona dzisiaj tak wspaniałą i inteligentną dziewczyną. Gdyby organizm sam nie znalazł takiego rozwiązania, dzisiaj Julia byłaby pewnie w stanie wegetatywnym, bez wzroku, słuchu, mowy.
To najgorsze, co może spotkać matkę, kiedy musi patrzeć, jak jej dziecko słabnie, nie może oddychać, męczy się każdego dnia przy najprostszych czynnościach. Bywało, że Julcia siadała w samym środku kałuży, nie mając już sił dalej iść.

Łódź, Kraków, Warszawa (ul. Marszałkowska), Zabrze, Centrum Zdrowia Dziecka – pięć ośrodków, pięć wypisów i pięć razy odmowa, rozłożone ręce i brak szansy. Ponownie zadano cios w matczyne serce... „Nie ma na świecie metody ani osoby, która podjęłaby się zoperowania tej wady i nikt nie potrafi powiedzieć, jak długo Julia będzie żyła” - te słowa brzmiały jak wyrok. Jak dalej żyć z tak straszną diagnozą i bez żadnego wsparcia, żadnego pocieszenia? To był straszny czas, bo córka dużo chorowała, nie przybierała na wadze, jej chore serce nie dawało już rady. Julia nie mogła oddychać, nie miała siły nawet płakać, aby dawać znać, że jest głodna. Tak minęły kolejne dwa lata, spędzone na nieustannym szukaniu pomocy, nadziei, jakiegoś rozwiązania, bez którego ta walka nie miała sensu.

Heroiczne starania mamy i mały prezent od losu spowodował zwrot akcji. Postanowiła pojechać na jeszcze jedną konsultację... Ostatnią.
Wtedy wydarzył się drugi cud. Profesor Michał Wojtalik z Poznania, do którego pojechała mama Julci, jako jedyny wskazał właściwy kierunek. Powiedział, że w Stanach Zjednoczonych jest znakomity ośrodek medyczny w Stanford (USA), w którym operuje światowej sławy kardiochirurg dziecięcy profesor Frank Hanley. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że temu człowiekowi będę zawdzięczała życie swojego dziecka – wspomina pani Agnieszka.

Wysłałam wyniki badań córki do profesora Hanley’a. Usiedli nad nimi najlepsi specjaliści tamtejszej kliniki – opowiada. W grudniu 2005 roku zapadła decyzja – będziemy operować! Udało się! Płakałam ze szczęścia, pierwszy raz od dawna. Jednak za to szczęście została wyznaczona cena: 500 000 USD. Pół miliona dolarów w zamian za życie mojego dziecka. Pamiętam, jak siedziałam i liczyłam te zera, nie potrafiąc zebrać myśli. Zaczęłam działać. Ja, samotna matka, muszę przekonać wielu ludzi do wspólnej walki o życie mojego dziecka. Nie zdawała sobie sprawy z tego, że nie po raz ostatni...

Media milczały, prośby kierowane do firm i instytucji ginęły w gąszczu procedur. Pomoc w znikąd nie nadchodziła. Złożyła więc dokumenty do Ministra Zdrowia, którym w tym czasie był śp. prof. Zbigniew Religa, z prośbą o refundację kosztów leczenia. Czekała, modliła się. Tego telefonu nie zapomni do końca życia. Zadzwoniła Pani z Biura Rozliczeń Międzynarodowych i powiedziała: Pani Agnieszko, trzymam w ręku decyzję Pana Ministra. Zapytałam: I jaka jest decyzja? Usłyszałam, że decyzja oznacza zgodę na 100% pokrycie kosztów leczenia. Śp. Profesor Religa zdecydował, że Julia będzie żyła. Dla Niego ogromna kwota, jaką trzeba było zapłacić za operację u profesora Hanley’a nie była przeszkodą. Wtedy jeszcze życie było bezcenne...
Łzy spłynęły mi po policzkach, nie docierało do mnie to, co w tamtej chwili usłyszałam. To kolejny cud!

Wbrew przeciwnościom losu dotarłyśmy, do najlepszych specjalistów na świecie.
25 października 2006 roku miały miejsce drugie urodziny mojego dziecka! 12 godzin czekałam pod salą operacyjną klinki w Kalifornii. Z tamtego dnia pamiętam tylko jeden moment, gdy otworzyły się drzwi sali operacyjnej. Usłyszałam głos profesora Hanley’a, który powiedział, że u Julci udało się zrekonstruować naczynia płucne, połączyć płuca z sercem oraz całkowicie skorygować wadę serca.
Dziecko pomimo ogromnej ilości podłączonej aparatury i 25 kroplówek, wyglądało wspaniale. Skóra była różowa, saturacja 100%. Rzuciłam się na szyję profesorowi i znów płakałam, dziękując za ocalenie mojego dziecka. Dzięki operacji Julia dostała 10 lat wspaniałego życia – wspomina.

Ten czas minął jak jedna chwila, a historia Julii rozpoczyna się na nowo… Nadszedł czas przewidzianej przez Prof. Hanley’a reoperacji, która jest w tym momencie bardzo pilna! 
Zastawka serca, którą wszczepiono Julii od 3-letniego dziecka i jest po prostu za mała. Po tak długim czasie uległa zwapnieniu i nie spełnia już swojej roli, a zwapnienie obejmuje też pień płucny. Podczas cewnikowania balony dosłownie pękają.

W 2015 roku Profesor z Anina podjął się próby nieinwazyjnej wymiany zastawki płucnej. Ze względu na anatomiczne przeszkody, nie udało się wykonać zabiegu. Gdyby został on zakończony, doprowadziłoby to do natychmiastowej śmierci córki.
Serce Julii jest w bardzo złej kondycji. Ogromnie przerosła prawa komora, wystąpiła arytmia, niedomykalność trzech zastawek i puściły szwy na łacie wszytej między komory serca. Przez to jest ona nieszczelna i ponownie dochodzi do mieszania się krwi utlenionej z nieutlenioną. Jej serce dłużej nie wytrzyma takiego obciążenia. Choroba zaczęła postępować. Właśnie teraz, kiedy życie zaczynało być dla niej najpiękniejsze.
Julia ma pasję i talent muzyczny, uwielbia pływać, jeździć na łyżwach, rolkach i deskorolce, lecz nie ma na to siły... Dla Julii czas się zatrzymał. Potrzebuje ona pilnej operacji serca, a ta kosztuje 700 000 USD.
Z jednej strony kwota, którą trudno nawet sobie wyobrazić, a z drugiej bardzo chora i śmiertelnie wystraszona 13-latka, która chce tylko żyć, jak inne dziewczynki w jej wieku.
Nie możemy pozwolić na to, aby przez brak pieniędzy przepadły wszystkie starania tak wielu ludzi, a przede wszystkim życie, plany i nadzieje tak uroczej dziewczynki. Wierzymy, że doczekamy chwili, w której Julia wróci do Polski zdrowa.
Dzięki Waszej pomocy, usłyszymy kolejne jej nagranie, a w oczach zamiast zmęczenia i strachu, zobaczymy wreszcie beztroską radość!
Leczenie Julii nadal nie jest standardowym zabiegiem, jaki można przeprowadzić na terenie Polski. Jednak na Ministerstwo Zdrowia nie można już liczyć, a ludzi tak wspaniałych, jak śp. Profesor Religa, po prostu z nami nie ma.
Profesor Hanley powiedział, że nie można zwlekać, gdyż zmiany w sercu staną się nieodwracalne. Lecz jeszcze nie jest za późno, aby to dobre serduszko naprawić.

Dlatego błagamy o pomoc. Pomóżcie nam wrócić w jedyne miejsce, w którym lekarze uratują Julii życie. Wiemy, że tylko razem z Wami nam się uda. Znów modlę się o to, aby Julia mogła cieszyć się z życia.

Organizer

Jacek Szponar
Organizer
County Dublin

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.