Sauver Haitem contre Sanfilippo

Bonjour;
je suis la maman de Haîtem, en janvier 2014, le diagnostique de Haitem est tombé, il est atteint par la maladie de Sanfilippo type C.
Quand les médecins m'ont expliqué ce qu'est Sanfilippo, je me suis dit ce n'est pas possible, pas moi, pas mon bébé. Sanfilippo est une maladie rare et neurodégénérative, c'est une maladie qui ne se voit pas tout de suite. Elle laisse grandir nos enfants, puis vers l'âge de 4 ans les premiers signes apparaissent. Troubles du langage, de l'apprentissage. Puis vient la perte de la motricité (marche, parole, se nourrir, la propreté). Elle laisse une espérance de vie très courte...
Les médecins m'ont dit de profiter maintenant de Haitem car ce sont ses meilleures années de vie. Mon garçon est plein de vie, certes très actif (voir hyperactif) mais il est attachant, il aime la vie, l'école.
Après de multiples recherches, aujourd'hui un traitement est en cours d'élaboration en Angleterre, à l'université de Manchester, par le Dr Bigger.
Aujourd'hui je vous écris afin de solliciter votre générosité, afin que Haitem et tous ses copains malades puissent avoir une chance de vivre une vie. Tous les dons seront reversés à la recherche du Dr Bigger.
Haitem et moi vous remercions infiniment de lui accorder une chance de guérir.



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lecombatdehaitemcontresanfilippo.org