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Somos María Alejandra y Fabián, padres de Marcelo, un hermoso niño de 4 años, increíblemente inteligente, inquieto, cariñoso y ocurrente. Somos una familia venezolana que en 2015 se vio en la obligación de separarse en busca de un mejor futuro. Papá tuvo que emigrar a Ecuador donde buscaría oportunidades de empleo y poder brindarnos una mejor calidad de vida, gracias a Dios, luego de un año de mucho trabajo, ya contábamos con las condiciones para reunirnos, fue entonces cuando el 11 de noviembre de 2016 pudimos abrazarnos nuevamente los tres.
Sin embargo, no todo estaría tan bien como hubiésemos querido, meses atrás Marcelo había sido hospitalizados 3 veces por diferentes infecciones gastrointestinales y ningún doctor pudo darnos diagnóstico. Una vez en Ecuador las cosas no mejoraron, las defensas de Marcelo parecían bajar drásticamente, seguido de todo tipo de enfermedades y por ende, hospitalizaciones (15 en 3 años), consultamos no menos de 15 especialistas de gastroenterología, nefrología, oncohematología, pediatras generales e infectología, entre tantos exámenes se descartaron un sinfín de patologías, pero nadie lograba dar con un diagnóstico para nuestro hijo, sus valores continuaban bajos y las infecciones se presentaban cada vez de manera más frecuente.
Para noviembre de 2018, los valores de Marcelo descendieron preocupantemente, decidimos consultar un nuevo gastroenterólogo, que después de descartar más patologías incorporó al equipo un inmunólogo, el cual, luego de casi 40 días de hospitalización finalmente dio un diagnóstico certero “Inmunodeficiencia Primaria”.
Las inmunodeficiencias son enfermedades poco comunes, que pueden afectar a 1 de cada 5 millones de niños, no es una enfermedad conocida que pueda ser tratada fácilmente, hasta el momento hemos hecho estudios genéticos, proliferativos entre otros exámenes con la ayuda del National Instute of Health en Bethesda, Maryland, quienes están estudiando la sangre de Marcelo para determinar el tipo de Inmunodeficiencia especifica que padece, sin embargo, aún sin saber exactamente el tipo, Ecuador no cuenta con los recursos para poder realizar un tratamiento definitivo. Hemos logrado hacer contacto con el hospital Bambino Gezu en Roma, Italia, y han aceptado tratar nuestro caso. Para ello debemos emprender un viaje hasta allá, lo cual requiere costear pasajes, visa médica, prever el costo de nuestra estadía además de pagar el tratamiento profiláctico, mientras estemos aquí, para evitar más infecciones y que pueda complicarse, por lo comprometido que está su sistema inmunológico.
Mientras Marcelo no reciba tratamiento adecuado, permanece el riesgo de infecciones frecuentes y sangrado dado sus niveles constantemente bajos de glóbulos blancos y plaquetas. Marcelo no sale de casa en ningún momento, solo para ir al médico a consultas de control o para la realización de exámenes, con mascarilla y con estrictos cuidados, para de alguna manera tratar de controlar el riesgo de infección
Por eso debemos acelerar nuestro proceso para llegar a Italia, y este es el motivo que nos lleva a solicitar de su ayuda para alcanzar el objetivo de recolección y poder ir al hospital Bambino Gezu en Roma, para tratar está enfermedad, y lograr que Marcelo sea un niño libre para desarrollarse en el entorno social, contacto con otros niños y con el medio ambiente libremente. Hasta este momento Marcelo vive aislado en casa con Mama y Papa, dado que cualquier contacto con cualquier virus común significa un riesgo para el.
Ayúdanos a llegar a Roma para aplicar tratamiento y darle una vida feliz a nuestro hijo, de corazón gracias.
Como padres, estaremos agradecidos por su apoyo en este difícil viaje.
Gracias por su tiempo y consideracion. ¡Dios los bendiga a todos!
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We are María Alejandra and Fabián, Marcelo’s parents, a beautiful 4-year-old boy, incredibly intelligent, restless, affectionate and witty. We are a Venezuelan family that in 2015 was forced to separate searching for a better future. Dad had to emigrate to Ecuador where he would look for employment opportunities and be able to provide us with a better quality of life, thank God, after a year of hard work, we already had the conditions to meet, that's when on November 11, 2016 we were able to reunite.
However, not everything has been as good as we would have liked it to be, months before Marcelo had been hospitalized 3 times for different gastrointestinal infections and no doctor could find an accurate diagnostic. Once in Ecuador things did not improve, Marcelo's body defenses seemed to drop drastically, followed by all kinds of diseases and therefore, hospitalizations (15 in 3 years), we consulted no less than 15 specialists in gastroenterology, nephrology, oncohematology, general pediatricians and infectious diseases, among many examinations, a lot of pathologies were ruled out, but nobody could find a diagnosis for our son, his immune system values remained low and infections appeared more and more frequently.
By November 2018, Marcelo’s immune system values dropped drastically, and we decided to consult a new gastroenterologist, who after discarding more pathologies built a the team with an immunologist, who, after almost 40 days of hospitalization finally gave an accurate diagnosis "Primary Immunodeficiency".
Immunodeficiencies are rare diseases, which can affect 1 in 5 million children. It is not a known disease that can be easily treated, so far we have done genetic and proliferative studies among other tests with the help of the National Instute of Health in Bethesda, Maryland who are studying Marcelo’s blood samples to determine the specific type of immunodeficiency that he suffers. However, even without knowing exactly the type, Ecuador does not have the resources to be able to perform a definitive treatment. We have managed to make contact with the Bambino Gezu hospital in Rome, Italy who has agreed to discuss our case. To do this, we must travel to this hospital, and this will involve financial expenses such as flights, medical visa, cost of our stay in addition to paying for the prophylactic treatment while we are there to avoid more infections. That may be extremlycomplicated due to the current condition of his immune system.
If Marcelo does not receive adequate treatment, he remains at risk of frequent infections and bleeding given his consistently low levels of white blood cells and platelets. Marcelo does not leave the house at any time, only to go to the doctor for check-ups or to carry out exams, with a mask and with strict care, in order to try to control the risk of infection.
That is why we must accelerate our process to reach Italy, and this is the reason that led us to request your help to collect financial support to be able to go to the Bambino Gezu hospital in Rome, to treat this disease, and get Marcelo to be a free child to develop in a social environment where he is able to be in contact with other children and feel free. Currenty, Marcelo lives isolated at home with Mom and Dad since any contact with any common virus means a risk for him.
Help us to get to Rome find the best treatment for him, and give our child a happy life.
As parents, we will forver be grateful for your support in this difficult journey.
Thanks for your time and consideration. God bless you all!
Somos María Alejandra y Fabián, padres de Marcelo, un hermoso niño de 4 años, increíblemente inteligente, inquieto, cariñoso y ocurrente. Somos una familia venezolana que en 2015 se vio en la obligación de separarse en busca de un mejor futuro. Papá tuvo que emigrar a Ecuador donde buscaría oportunidades de empleo y poder brindarnos una mejor calidad de vida, gracias a Dios, luego de un año de mucho trabajo, ya contábamos con las condiciones para reunirnos, fue entonces cuando el 11 de noviembre de 2016 pudimos abrazarnos nuevamente los tres.
Sin embargo, no todo estaría tan bien como hubiésemos querido, meses atrás Marcelo había sido hospitalizados 3 veces por diferentes infecciones gastrointestinales y ningún doctor pudo darnos diagnóstico. Una vez en Ecuador las cosas no mejoraron, las defensas de Marcelo parecían bajar drásticamente, seguido de todo tipo de enfermedades y por ende, hospitalizaciones (15 en 3 años), consultamos no menos de 15 especialistas de gastroenterología, nefrología, oncohematología, pediatras generales e infectología, entre tantos exámenes se descartaron un sinfín de patologías, pero nadie lograba dar con un diagnóstico para nuestro hijo, sus valores continuaban bajos y las infecciones se presentaban cada vez de manera más frecuente.
Para noviembre de 2018, los valores de Marcelo descendieron preocupantemente, decidimos consultar un nuevo gastroenterólogo, que después de descartar más patologías incorporó al equipo un inmunólogo, el cual, luego de casi 40 días de hospitalización finalmente dio un diagnóstico certero “Inmunodeficiencia Primaria”.
Las inmunodeficiencias son enfermedades poco comunes, que pueden afectar a 1 de cada 5 millones de niños, no es una enfermedad conocida que pueda ser tratada fácilmente, hasta el momento hemos hecho estudios genéticos, proliferativos entre otros exámenes con la ayuda del National Instute of Health en Bethesda, Maryland, quienes están estudiando la sangre de Marcelo para determinar el tipo de Inmunodeficiencia especifica que padece, sin embargo, aún sin saber exactamente el tipo, Ecuador no cuenta con los recursos para poder realizar un tratamiento definitivo. Hemos logrado hacer contacto con el hospital Bambino Gezu en Roma, Italia, y han aceptado tratar nuestro caso. Para ello debemos emprender un viaje hasta allá, lo cual requiere costear pasajes, visa médica, prever el costo de nuestra estadía además de pagar el tratamiento profiláctico, mientras estemos aquí, para evitar más infecciones y que pueda complicarse, por lo comprometido que está su sistema inmunológico.
Mientras Marcelo no reciba tratamiento adecuado, permanece el riesgo de infecciones frecuentes y sangrado dado sus niveles constantemente bajos de glóbulos blancos y plaquetas. Marcelo no sale de casa en ningún momento, solo para ir al médico a consultas de control o para la realización de exámenes, con mascarilla y con estrictos cuidados, para de alguna manera tratar de controlar el riesgo de infección
Por eso debemos acelerar nuestro proceso para llegar a Italia, y este es el motivo que nos lleva a solicitar de su ayuda para alcanzar el objetivo de recolección y poder ir al hospital Bambino Gezu en Roma, para tratar está enfermedad, y lograr que Marcelo sea un niño libre para desarrollarse en el entorno social, contacto con otros niños y con el medio ambiente libremente. Hasta este momento Marcelo vive aislado en casa con Mama y Papa, dado que cualquier contacto con cualquier virus común significa un riesgo para el.
Ayúdanos a llegar a Roma para aplicar tratamiento y darle una vida feliz a nuestro hijo, de corazón gracias.
Como padres, estaremos agradecidos por su apoyo en este difícil viaje.
Gracias por su tiempo y consideracion. ¡Dios los bendiga a todos!
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We are María Alejandra and Fabián, Marcelo’s parents, a beautiful 4-year-old boy, incredibly intelligent, restless, affectionate and witty. We are a Venezuelan family that in 2015 was forced to separate searching for a better future. Dad had to emigrate to Ecuador where he would look for employment opportunities and be able to provide us with a better quality of life, thank God, after a year of hard work, we already had the conditions to meet, that's when on November 11, 2016 we were able to reunite.
However, not everything has been as good as we would have liked it to be, months before Marcelo had been hospitalized 3 times for different gastrointestinal infections and no doctor could find an accurate diagnostic. Once in Ecuador things did not improve, Marcelo's body defenses seemed to drop drastically, followed by all kinds of diseases and therefore, hospitalizations (15 in 3 years), we consulted no less than 15 specialists in gastroenterology, nephrology, oncohematology, general pediatricians and infectious diseases, among many examinations, a lot of pathologies were ruled out, but nobody could find a diagnosis for our son, his immune system values remained low and infections appeared more and more frequently.
By November 2018, Marcelo’s immune system values dropped drastically, and we decided to consult a new gastroenterologist, who after discarding more pathologies built a the team with an immunologist, who, after almost 40 days of hospitalization finally gave an accurate diagnosis "Primary Immunodeficiency".
Immunodeficiencies are rare diseases, which can affect 1 in 5 million children. It is not a known disease that can be easily treated, so far we have done genetic and proliferative studies among other tests with the help of the National Instute of Health in Bethesda, Maryland who are studying Marcelo’s blood samples to determine the specific type of immunodeficiency that he suffers. However, even without knowing exactly the type, Ecuador does not have the resources to be able to perform a definitive treatment. We have managed to make contact with the Bambino Gezu hospital in Rome, Italy who has agreed to discuss our case. To do this, we must travel to this hospital, and this will involve financial expenses such as flights, medical visa, cost of our stay in addition to paying for the prophylactic treatment while we are there to avoid more infections. That may be extremlycomplicated due to the current condition of his immune system.
If Marcelo does not receive adequate treatment, he remains at risk of frequent infections and bleeding given his consistently low levels of white blood cells and platelets. Marcelo does not leave the house at any time, only to go to the doctor for check-ups or to carry out exams, with a mask and with strict care, in order to try to control the risk of infection.
That is why we must accelerate our process to reach Italy, and this is the reason that led us to request your help to collect financial support to be able to go to the Bambino Gezu hospital in Rome, to treat this disease, and get Marcelo to be a free child to develop in a social environment where he is able to be in contact with other children and feel free. Currenty, Marcelo lives isolated at home with Mom and Dad since any contact with any common virus means a risk for him.
Help us to get to Rome find the best treatment for him, and give our child a happy life.
As parents, we will forver be grateful for your support in this difficult journey.
Thanks for your time and consideration. God bless you all!
Organizer and beneficiary
Fabian A. Rodriguez C.
Organizer
Alexander Cabrera
Beneficiary
