Helft Elena die Welt zu erobern - Zerebralparese

UPDATE: Nachdem wir die Kampagne inzwischen schon ein paar mal löschen wollten, haben wir uns nun entschieden sie  weiter zu führen. In den letzen Monaten und Jahren wurde uns mehrfach klar das wir wahrscheinlich ab und an Unterstützung und Hilfe von vielen lieben Menschen beötigen werden.

Inzwischen wurden uns immer wieder Hilfmittel abgelehnt (unter anderem eine Folgeversorgunng für einen Rollstuhl !!!) und der ständige Kampf ist wirklich ermüdend. Elena wird häufiger und vermutlich in ihrem ganzen Leben mit Hürden konfrontiert sein und jede kleine Spende hilft, ihr Leben einfacher zu gestalten. Alle Spenden gehen entweder direkt auf Elenas Sparbuch oder in ihre Wünsche und Bedürfnisse. Ihr könnt Elena gerne auch auf Instagram verfolgen - dort werde ich auch alles erwähnen und aufführen was hier so passiert und berichte über den alltäglichen Wahnsinn :). Wir danken euch von Herzen für JEDE Unterstützung.

https://www.instagram.com/_tja_ella_/    




Sie sagen das Leben ist zu kurz um traurig zu sein, aber wisst Ihr was? Es ist ok ab und zu traurig zu sein, ja in manchen Situationen sogar wichtig!

Für mich ist heute wieder mal so ein Tag, einer an dem ich zum gefühlt 200 mal die Tränen runter schlucke und krampfhaft versuche mir nicht anmerken zu lassen, das es mir schlecht geht. Warum eigentlich? 

Behinderung! Nenn es doch nicht Behinderung! Ist es aber. Mein Kind hat eine Behinderung, das ist ein Fakt. Elena ist fast 2 Jahre alt und kann nicht alleine stehen oder laufen, auch viele andere Sachen die für Kinder in dem Alter ganz normal sind, fallen ihr schwer oder funktionieren nicht. Scheinbar ist das für viele ein Wort das derart negativ behaftet ist das sie es nicht hören wollen. Warum eigentlich? Elena meistert das jedenfalls momentan alles so gut, liebt die Physiotherapie und ist ein wirklich freundliches und aufgeschlossenes Kind, das wirklich voran kommen will. Von ihrer Behinderung weiß sie ja noch nichts, die bremst sie also noch nicht in ihrem Tatendrang  ;) .

Und Ich? Ich ärger mich über Sätze wie "Das wird schon" (nein das wird nicht schon ! abgestorbene Hirnzellen werden nämlich nicht einfach wieder !) oder "Wenigstens ist sie süß" (was wäre denn wenn sie nicht süß wäre?) und grinse wieder mal als wäre nichts gewesen.

Das Leben ist schließlich zu kurz um traurig zu sein ....

Wofür sammeln wir?
Elena braucht dringend Euer aller Hilfe. Leider wurde sie durch Sauerstoffmangel bei der Geburt mit einer Zerebralparese geboren, die sie am  stehen und laufen hindert. Gerne und dringend möchte meine Kleine die Welt trotz Allem voll miterleben und entdecken und das nicht dauernd nur auf Mamas Arm oder im Kinderwagen sitzend sondern so gut sie es kann selbstständig und alleine und dafür benötigen wir alle Hilfe wie wir bekommen können  ❤.

Physiotherapie Hilfsmittel für zuhause wären für uns ein echter Segen, die Schaumstoff Elemente und Physio Geräte die es frei zu kaufen gibt sind leider sehr teuer aber eben sehr nützlich für unsere Prinzessin, wir brauchen eine extra Physiotherapie Einheit pro Woche , die Kasse genehmigt im Moment nur zwei pro Woche, jede weitere müssten wir selbst bezahlen aber jede weitere ist eben so wichtig für Elena und ihre Entwicklung, ein Therapie Sitzsack dieser kostet mal schnell über 400€ ist aber für Elenas tägliche Massagen ein wichtiges Hilfsmittel , ausserdem sammeln wir momentan ganz dringend für einen Rollator, der kostet 700 € und wird von der  Kasse zur Zeit nicht genehmigt, da der Hilfsmittel Beauftragte der Kasse entschieden hat dass Elena ja noch garnicht am Rollator laufen kann, weil Kinder mit einer Zerebralparese das mit knapp 2 laut Lehrbuch nämlich nicht können, das unsere Physiotherapeutin die Elena seit vielen Monaten jede Woche mehrmals sieht und die Ärzte die Elena seit ihrer Geburt betreuen sagen dass sie einen Rollator dringend benötigt, ist alles nichts wert, wenn der nette Büromensch der Kasse, der sie noch nie gesehen hat, entscheidet das sie so etwas nicht braucht!  Zu guter letzt sammeln wir für ein größeres und vor allem behinderten gerechtes Auto.  Momentan fahren wir einen fast 20 Jahre alten Mitsubishi , der ohne Frage seinen Charme hat aber leider wirklich sehr klein ist - schon ohne Elenas Gehböcken (das sind Gehilfen für Kinder die auf 4 Stützen stehen quasi um es den Kindern leichter zu machen wenn sie Pausen benötigen beim Laufen üben) , ihren Buggy , den Rollator den die Physiotherapie uns ab und an leiht und den wir hoffentlich bald unser eigen nennen dürfen und auf lange Sicht wohl auch einen Rollstuhl den Elena phasenweise einfach benötigen wird . Da ich die meiste Zeit des Tages mit meinen insgesamt drei noch recht kleinen Kindern (5 , 3 und 1) alleine  bin,   ist es mir beinah unmöglich alle Termine der Großen und erst recht  der Kleinen ohne Auto zu schaffen :( . 

24.11.2018, genau ein Monat vor Weihnachten - endlich haben wir die Ergebnisse von Elenas MRT bekommen und haben nun schwarz auf weiß, das sie an einer infantile Zerebralparese leidet. Eine Zerebralparese ist eine Hirnschädigung, bestimmte Regionen in Elenas Hirn sind durch einen Sauerstoffmangel während oder kurz vor dem Not Kaiserschnitt abgestorben und werden sich auch nicht wieder erholen, jedoch ist das menschliche Hirn wirklich zu Meisterleistungen fähig und kann neue Verknüpfungen schaffen, dafür sind eben Therapien und Hilfsmittel so wichtig und  notwendig. Eigentlich wusste ich das alles schon, standen die Zeichen ja schon länger danach, aber so schwarz auf weiß, bekommt es irgendwie nochmal mehr Ernsthaftigkeit, wächst irgendwie noch ein bisschen. Was genau das für Elena und uns bedeutet kann keiner so genau beurteilen, noch ist sie zu klein um abzusehen wie sehr es sie auf ihrem Lebensweg beeinflussen wird, die Prognosen stehen gut dass sie mit viel Hilfe und Therapie eines Tages laufen wird, wann weiß allerdings keiner, geistig ist sie zum Glück wohl nicht beeinträchtigt, das macht es ein klein wenig leichter.

Elena wurde am 29.12.2016 per Not Kaiserschnitt , 4 Wochen zu früh geboren . Leider hatte sie ziemliche Probleme mit der Atmung und musste noch eine Weile beatmet werden , nach 1 Woche Intensivstation und 2 Wochen auf der normalen Babystation durfte unsere Kleine endlich nachhause - das schlimmste war überstanden - so dachten wir zumindest damals . Nach einer Weile fielen mir ein paar Dinge auf die sich bei Elena komplett anders entwickelten als bei ihren beiden grossen Geschwistern, so konnte sie  zum Beispiel nie so richtig alleine sitzen, ist nicht normal gekrabbelt sondern hat eher ihren Popo hinter sich her gezogen und auch die Sprache wollte sich nicht so recht entwickeln , die Ärzte haben uns allerdings immer mit einem "sie war ja ein Frühchen, geben wir ihr mal Zeit" vertröstet. 

Im Sommer, Elena war inzwischen 1,5 Jahre alt, konnte immer noch nicht laufen, hatte bestimmte Bewegungsabläufe und Muster entwickelt die definitiv nicht normal waren, war es mir dann zu bunt mich ewig vertrösten zu lassen - mit einem beherzten Appell an unsere Kinderärztin erreichten wir endlich das Elena von einem Kinder Neurologen gründlich untersucht wurde. Ohne Ergebnis. Die klinischen Anzeichen einer Infantilen Zerebralparese waren selbst für mich als Laie deutlich zu erkennen, dem Neurologen waren sie aber nicht ausgeprägt genug. Somit wurden wir mit einer "motorischen Entwicklungsverzögerung unklarer Genese" wieder nachhause geschickt. Unsere grosses Glück war letzen Endes Elenas Physiotherapeutin, die ein Geschenk des Himmels ist und sich ebenfalls sicher war das Elena ein klassischer Fall von Zerebralparese ist , zusammen mit ihr erwirkten wir das Elena ein MRT bekommt und die Ergebnisse hätten eindeutiger nicht sein können. Zu der Angst um Elena  und wie sie ihr Leben meistern wird kamen langsam noch ganz andere Ängste , nämlich zum einen die Angst ob ich es schaffen kann allen Kindern gleichermaßen gerecht zu werden, die beiden Grossen sind auch erst 3 und 5 und fordern natürlich zu Recht auch ihre Aufmerksamkeit ein und leider auch zunehmend finanzielle Ängste. Ich selbst konnte meine Arbeit als Kinderkrankenschwester durch den fehlenden Betreuungsplatz (den hatten wir verloren weil sie jetzt nach der Diagnose natürlich einen Integrativ Platz braucht)  nicht wieder aufnehmen und so leben wir momentan zu 5 von einem einzigen Einkommen und eben dem Kindergeld, leider merke ich von Monat zu Monat mehr das es so nicht funktionieren wird. Die Weihnachtszeit , setzt dem ganzen noch einmal die Krone auf , dabei sollte sie doch eigentlich die schönste Zeit im Jahr sein. 



Ich hab mich ehrlich schwer getan diese Kampagne hier zu starten, da es eben immer einen Beigeschmack hat um Hilfe zu bitten , aber ganz ehrlich , ich bin auch nur ein Mensch und irgendwann wächst einem doch alles über den Kopf, ob man es will oder nicht. Ich weiß mir keinen anderen Rat mehr und wäre wirklich über jede kleine Hilfe auch gerne in Form von Tips und Stellen an die man sich wenden kann  dankbar  . Auch die Kampagne zu teilen hilft schon sehr weiter, eine grössere Reichweite erreicht eveutell doch den ein oder anderen der gerne etwas geben möchte und kann. 


https://paypal.me/ElenasStory


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On December 29, 2016 our daughter Elena was born 4 weeks premature via emergency C-Section. Her heart rate had dropped so low that the doctor told me that we can not wait any longer. Once she made her entrance she was whisked away by nurses and they told us, that she had to stay at the NICU on a ventilator because her oxygen rate was low and she couldn't breath on her own. 3 weeks of hoping and praying and the doctors told us we could take her home. It was an amazing feeling and we thought the worst was over.

Her first 6 month seemed normal but once it was time for the "famous" milestone my fear came back. She wasn't able to sit up like her two older siblings did at that age. She did not start crawling, her first word, standing up alone, the first steps....nothing.

Talking to her pediatrician I got the same answers over and over again. "Give her time, she was four weeks early". But once she was 16 month old I had no more patience. I took her to a neurosurgeon and asked him for a consultation. He validated my fears, ordered an MRI but was vague about her actual diagnoses. A delay of her motor skills, maybe a gen defect. I begged him to refer her to physical therapy and after the first appointment with the therapist I had a good idea of what was wrong with my baby girl. The therapist told us that she had seen these symptoms many times before and thought that it was Cerebral Palsy. Last week I finally got the MRI results and it is true. Elena was diagnosed with infantile cerebral palsy.


I am not going to lie. It was a shock. I technically knew it all along but having it right in front of me on that piece of paper pulled the rug from under me. I try to be strong, for her and her two siblings but it is hard. People tell me: "Don't worry she got this, shes strong" but that doesn't make me feel better. ICP is not curable and nobody knows what her life will look like. I feel like I am failing her and my other children. Starting this 'Go fund me" took all I have because I don't want to be the one that is asking for help, but I can't do this on  my own anymore.

I lost her day care spot because the day care is not equipped for a special needs child and I had to give up my job at the hospital to take care of her. The bills are piling up and health insurance only covers therapy and therapeutic aids (walkers, crutches , physical therapy equipment) to a certain extend.  We only have one income and our family has outgrown the car we own. We need to buy a bigger car, that can hold all of us and Elenas walker, crutches and stroller. We need to get her more therapy lessons, speech therapy and motor skills development is our next step. Eventually we need to remodel our apartment so that Elena can use her walker freely in every room (she cant make it through the narrow doorways).

Believe me, this was not an easy step for me to take. Admitting to myself and the world that my child has ICP, admitting to feeling helpless and most important asking for help but I hope people can help and at least share our story.

https://paypal.me/ElenasStory