Hallo, ich bin Nolen.

Oder, wie Mama und Papa mich immer nennen: „Nolen, der Tapfere.“

Ich lebe mit PCH2 – einer seltenen neurologischen Erkrankung – und mein größter Traum ist es, irgendwann selbstständig spazieren gehen zu können.

Ich wurde am 22.01.2025 geboren. Bei meiner Geburt schien erst einmal alles in Ordnung zu sein. Ich habe laut geschrien, gut getrunken, ganz viel mit Mama und Papa gekuschelt und war einfach ein kleines Baby wie jedes andere auch. Das Leben war wunderschön.

Doch als ich drei Wochen alt war, bemerkte meine Hebamme, dass ich nicht richtig zunahm, und schickte uns zum Kinderarzt.

Er machte viele Untersuchungen, unter anderem einen Ultraschall von meinem Kopf. Dann sagte er einen Satz, der das ganze Leben meiner Eltern verändert hat:

„Da ist viel freier Platz. Das Kleinhirn ist zu klein.“

Deshalb wurde ich in die Uniklinik geschickt. Dort bekam ich noch viele weitere Untersuchungen, ein MRT und später auch einen Gentest. Schließlich bekamen meine Eltern die Diagnose: pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2.

PCH2.

Die Krankheit, die Mama und Papa den Boden unter den Füßen weggezogen hat.

Diese Krankheit beeinflusst meine Entwicklung, meine Bewegungen und viele Bereiche unseres Alltags – auch meine Lebenserwartung. Trotzdem kämpfen meine Eltern jeden einzelnen Tag für mich, und ich kämpfe natürlich mit ihnen.

Wir müssen oft ins Krankenhaus – für Untersuchungen, Behandlungen und Kontrollen. Dabei wurde leider festgestellt, dass ich auch Epilepsie habe.

Ganz schön verrückt, oder? Ich bin noch so klein und kenne die Uniklinik schon besser als viele Erwachsene.

Meine Mama ist manchmal streng. Sie macht jeden Tag Physiotherapie, Atemtherapie, Logopädie und orofaziale Übungen mit mir. Aber wir lachen und spielen auch ganz viel zusammen. ❤️

Mein Papa arbeitet viel, nimmt sich aber trotzdem jede freie Minute Zeit für mich, macht Quatsch mit mir, übt mit mir und bringt mich immer wieder zum Lachen.

Jetzt möchten meine Eltern mir weitere Therapien ermöglichen, wie die Adeli- und die ProPrios-Therapie. Diese Therapien könnten mir helfen, meinen Körper besser zu kontrollieren und vielleicht eines Tages selbstständig erste Schritte zu machen.

Leider übernimmt die Krankenkasse die Kosten dafür nicht vollständig, und für unsere Familie ist das kaum alleine zu schaffen. Eine Therapie kostet ungefähr 7.000 bis 8.000 Euro.

Außerdem brauche ich viele Hilfsmittel im Alltag: eine Sitzhilfe, eine Stehhilfe, Sauerstoff und weitere medizinische Geräte. Unser Auto wird langsam zu klein, weil wir immer so viele Sachen mitnehmen müssen – besonders für Fahrten zu Ärzten, Therapien oder zu Omas und Opas.

Ein größerer Familienwagen würde unseren Alltag sehr erleichtern. Damit die Kosten für einen behindertengerechten Umbau übernommen werden können, darf das Auto nicht zu alt sein, sollte möglichst rostfrei und technisch in gutem Zustand sein. So ein passender Minivan kostet leider über 20.000 Euro.

Mit eurer Unterstützung helft ihr nicht nur bei meinen Therapien und wichtigen Hilfsmitteln – ihr schenkt mir Chancen, Erfahrungen und viele schöne Momente mit meiner Familie. ❤️

Wenn ihr uns unterstützen möchtet, sind wir von Herzen dankbar.

Und wenn eine Spende nicht möglich ist, hilft uns auch jedes Teilen dieser Kampagne unglaublich weiter.

Danke, dass ihr meine Geschichte gelesen habt. ❤️