Hallo, ich bin Nolen. ❤️

Oder wie Mama und Papa mich nennen: der kleine Kämpfer.

Ich lebe mit PCH2 – das ist eine seltene neurologische Erkrankung – und mein größter Traum ist es, eines Tages selbstständig laufen zu können.

Ich wurde am 22.01.2025 geboren. Bei meiner Geburt war alles perfekt. Ich habe laut geweint, brav gegessen, viel mit Mama und Papa gekuschelt und war einfach ein Baby wie jedes andere auch. Das Leben war wunderschön.

Aber als ich drei Wochen alt wurde, bemerkte die Hebamme, dass ich nicht richtig zunehme, und schickte uns zum Kinderarzt.

Der Arzt führte viele Untersuchungen durch, unter anderem einen Ultraschall von meinem Kopf. Danach sagte er einen Satz, der das Leben meiner Eltern für immer veränderte:

„Da ist zu viel freier Raum. Das Kleinhirn ist zu klein.“

Danach kam ich in die Universitätsklinik. Dort warteten noch viele andere Untersuchungen, ein MRT und ein Gentest auf mich. Schließlich stand die Diagnose fest: Pontozerebelläre Hypoplasie Typ 2.

PCH2.

Die Krankheit, die Mama und Papa den Boden unter den Füßen wegriss.

Diese Krankheit beeinflusst meine Entwicklung, meine Bewegung und viele Bereiche unseres Alltags – sogar meine Lebenserwartung. Trotzdem kämpfen meine Eltern jeden Tag für mich, und ich kämpfe gemeinsam mit ihnen.

Wir müssen sehr oft ins Krankenhaus zu Behandlungen, Untersuchungen und Kontrollen. Dabei stellte sich leider auch heraus, dass ich Epilepsie habe.

Ganz schön verrückt, oder? Ich bin noch so winzig, aber ich kenne die Uniklinik schon besser als viele Erwachsene.

Meine Mama ist streng. Sie macht jeden Tag Turnübungen mit mir: Physiotherapie, Atemtherapie, Logopädie, orofaziale Übungen und Massagen warten auf mich. Aber zwischendurch spielen und lachen wir auch viel zusammen. ❤️

Mein Papa arbeitet viel, aber trotzdem widmet er mir jede freie Minute. Er albert mit mir herum, übt mit mir und bringt mich immer zum Lachen.

Jetzt möchten meine Eltern mir weitere Therapien ermöglichen, wie zum Beispiel die Adeli- und ProPrios-Therapien. Diese Rehabilitationsbehandlungen können mir helfen, meinen Körper besser zu kontrollieren und vielleicht eines Tages selbstständig meine ersten Schritte zu machen.

Leider werden die Kosten für die Behandlungen von der Krankenkasse nicht vollständig übernommen, und für unsere Familie ist das allein kaum zu stemmen. Eine solche Intensivtherapie kostet etwa 7.000 bis 8.000 Euro.

Zudem werden wir in naher Zukunft einen Kleinbus brauchen, da ich mit zunehmendem Alter immer mehr Hilfsmittel benötige. Den behindertengerechten Umbau übernimmt die Krankenkasse jedoch nur bei einem Neufahrzeug.

Mit eurer Unterstützung tragt ihr nicht nur zu meinen Therapien bei – ihr gebt mir auch die Chance, mehr von der Welt zu sehen und viele schöne gemeinsame Momente mit meiner Familie zu erleben. ❤️

Wenn ihr uns helfen könnt, danken wir euch von ganzem Herzen.

Es gibt keine zu kleine Spende!!

Und selbst wenn Du nicht spenden könntest, bedeutet es uns schon unglaublich viel, wenn Du meine Geschichte teilst.

Danke, dass Du das gelesen habt ❤️