Zurück ins Leben trotz ME-CFS

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Hallo, liebe Welt!

Ich bin Katrin, 44 Jahre alt, und eigentlich sollte ich mitten im Leben stehen: Freunde treffen, reisen, die aufregenden Zukunftspläne ausleben, die ich früher einmal hatte. Doch all das ist mir unmöglich geworden. Vor über zehn Jahren ist mein Leben nach und nach zum Stillstand gekommen.

Es fing an mit starken Schmerzen in den Armen, die mich arbeitsunfähig machten. Trotz einer Odyssee durch zig Arzt- und Heilpraktikerpraxen und zahlreicher Therapieversuche ging es mir immer schlechter und schlechter. Inzwischen ist mein Leben ein kaum zu ertragender Alptraum: Meine gesamte Muskulatur ist betroffen, ich habe Dauerschmerzen, die durch jede Bewegung oder Muskelanspannung verschlimmert werden. Ich kann kaum noch gehen, stehen oder wenigstens sitzen. Da ich bei fast allen täglichen Dingen Hilfe benötige, kümmern sich 12 Stunden am Tag Pflegekräfte um mich. Ich kann auch diesen Aufruf nicht selbst tippen, weil meine Hände und Arme das nicht zulassen und meine Augenmuskulatur kaum noch Licht toleriert - egal ob Tageslicht, Lampen oder Bildschirme. Also vegetiere ich in meinem dunklen Zimmer liegend vor mich hin. Starke Kieferschmerzen haben mich mittlerweile fast vollständig verstummen lassen. Ich bin permanent erschöpft, kann mich nur sehr kurz konzentrieren und bin extrem geräusch- und berührungsempfindlich.

Nach endloser Suche nach der Ursache meiner Beschwerden wurde ich Anfang 2023 mit ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome) diagnostiziert. In meinem Blut wurden bestimmte Autoantikörper nachgewiesen, die sehr wahrscheinlich einen Großteil meiner Beschwerden verursachen. Diese Antikörper sollen nun mittels Apherese (eine spezielle Blutwäsche) entfernt werden. Endlich wieder ein Hoffnungsschimmer! Doch obwohl die Apherese bereits bei vielen ME/CFS Patienten erfolgreich eingesetzt wurde, bezahlen die gesetzlichen Krankenkassen die sehr teure Behandlung nicht. (Kosten: 2100-3000 pro Sitzung, je nach Arzt und Verfahren, zusätzliche Kosten für Labor und Befunde). Ich erhalte jedoch nur eine geringe Erwerbsminderungsrente von weniger als 700 € im Monat. Diese reicht nicht mal, um meine laufenden Ausgaben für notwendige Behandlungen zu decken. Geschweige denn die teure Blutwäsche. Die bisherigen Therapien (die größtenteils nicht von meiner Krankenkasse bezahlt wurden) haben über die Jahre alle meine Ersparnisse aufgebraucht.
Dank dieser Kampagne konnte ich im Frühjahr 2024 mit der Behandlung beginnen. Zuerst bekam ich sechs Apheresen ("Inuspheresen") bei einem Arzt in Roth, der mich nicht darüber aufklärte, dass es viel effektivere Blutwäsche-Verfahren gibt und dass die Inuspherese eigentlich zu schwach ist für meine Erkrankung. Dennoch ging es mir ein paar Monate besser.
Jetzt bin ich beim absoluten Spezialisten Hr. Dr. Al-Nakkash vom DHZ in Köln. Dort habe ich im Mai und September 2025 und März und Juli diesen Jahres jeweils fünf Sitzungen erhalten. Inzwischen sind deutliche Veränderungen spürbar und noch im Gange. Am deutlichsten zeigt sich das an der Muskulatur, die sich aus ihrer dauerhaften Verspannung gelöst hat und ein vorsichtiges Training zulässt. Ich bin jedoch noch weit von einem selbstbestimmten Leben entfernt. Da mein Organismus nur relativ langsam auf die Behandlung reagiert und aufgrund der Schwere und Länge (13 Jahre) meiner Erkrankung, hat Hr. Dr. Al-Nakkash jeweils fünf weitere Sitzungen im November diesen Jahres empfohlen. Weil die Krankheit chronifiziert ist, sind weitere Folgebehandlungen wahrscheinlich.

Wer mich kennt, weiß, dass ich eine Kämpfernatur bin und am liebsten alles aus eigener Kraft schaffe. Aber diesmal brauche ich deine Hilfe! Ich kann die hohen Kosten der Apherese-Behandlung mit meiner schmalen Rente und ohne Ersparnisse nicht selbst aufbringen. Wenn du mich unterstützen möchtest, dann kannst du das hier direkt tun. Jede noch so kleine Spende hilft!

Ich möchte so gerne zu meinem wahren Ich zurückkehren und wieder etwas leben!

Tausend Dank,
Katrin



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Katrin Wellmeier
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Oberasbach
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