Hi, mein Name ist Leo, ich bin 25 Jahre alt und lebe in Köln.

Bis vor einigen Wochen Wochen hatte ich ein ganz normales, aktives Leben. War kerngesund, voller Energie, Lebensfreude und habe gerade für meinen ersten Ironman trainiert. Sport ist meine Leidenschaft, mein Ausgleich und mein Lebensgefühl.

Doch nach einem Training Anfang Dezember änderte sich alles schlagartig.

Mir ging es aus dem nichts immer schlechter. Herzrhythmusstörungen, Fieber, Schwindel, unerklärliche Erschöpfung und all sowas. Anfangs vermutete man ein Problem mit dem Herzen – doch das konnte nach vielen Untersuchungen und einer OP am Herzen ausgeschlossen werden. Was dann folgte waren vier Krankenhausaufenthalte innerhalb von vier Wochen und unzählige Arztbesuche. Bis heute gibt es keine Erklärung. 

Aktuell kann ich meinen Alltag kaum mehr alleine bewältigen. Mein allgemeiner Zustand verschlechtert sich täglich. Ich liege den größten Teil des Tages im Bett oder auf der Couch, selbst kleinste Anstrengungen sind für meinen Körper zu viel. An Kleinigkeiten wie Haare waschen oder kochen ist nicht mehr zu denken. Dinge, die früher selbstverständlich waren, sind auf einmal unmöglich.

Die Ärzte haben mehrfach von ME/CFS in gesprochen. Dies ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der der Körper auf Belastung extrem reagiert und sich selbst nach kleinster Anstrengung nicht mehr erholen kann. Leider ist diese Krankheit kaum erforscht und wird oft spät oder gar nicht richtig behandelt. Es gibt verschiedene Schweregrade, die schwerste Form ist komplett bettlägerig. Es ist aktuell immer noch eine Verdachtsdiagnose (!) die von mehreren Ärzten getätigt wurde. Ich habe bisher keinen Arzt gefunden, der die Diagnose stellen kann.

Es gibt nur sehr wenige Ärztinnen und Ärzte, die sich mit ME/CFS wirklich auskennen. Die Behandlungen finden leider fast ausschließlich bei Privatärzten statt und sind mit enormen Kosten verbunden. Außerdem sind die Wartelisten oft mehrere Jahre lang. Die ersten Kosten fallen leider schon an, damit die Diagnose von einem Facharzt gestellt wird. Die Medikamente werden in den meisten Fällen nicht von der gesetzlichen Krankenversicherung erstattet. Kosten, die man alleine kaum tragen kann, die aber dringend notwendig sind, um zu helfen. Je nach Behandlung fallen mehrere Zehntausende Euro an. Die Krankheit ist derzeit nicht heilbar, man kann aber versuchen, die Symptome zu lindern.

In erster Line möchte ich awareness dafür schaffen. Jede Spende, jeder geteilte Beitrag und jede Form der Unterstützung hilft weiter. Das übrig gebliebene Geld wird an die ME/CFS research foundation gespendet. 

Danke für euere Unterstützung ❤️