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Zuleika padece un cáncer agresivo e infrecuente

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Mi mamá ha sido diagnosticada con un tipo de cáncer raro sumamente agresivo e infrecuente: angiosarcoma

Queremos agradecer a todos los que de alguna manera han colaborado con la mejoría en la salud de mi mamá, actualmente se presentan complicaciones posteriores a la extirpación de un tumor maligno, identificado como un angiosarcoma, un tipo de cáncer altamente agresivo y poco común.

Actualización al 24 Sep 23:

El martes 18 de septiembre, mi mamá tuvo que ser readmitida debido a una neumonía, actualmente necesita oxígeno y antibióticos adicionales, lo que ha agravado su estado de salud. Cabe mencionar que ella había sido dada de alta el 14 de septiembre.

En la actualidad, mi madre enfrenta no solo una anemia ferropénica e hipocrómica que ha requerido múltiples transfusiones de sangre desde su operación, sino también una situación de insuficiencia renal que ha llevado a sesiones de diálisis en varias ocasiones.

Por esta razón, estamos acudiendo a donaciones y otras acciones para garantizar que su salud no se vea afectada mientras espera un tratamiento oncológico que es prácticamente inaccesible dentro del sistema de salud pública.

Actualización 03 Sept 2023

El pasado jueves, mi madre se sometió a una cirugía para la extracción de un tumor maligno, un tipo de cancer sumamente agresivo e infrecuente: angiosarcoma. Afortunadamente, la cirugía en sí fue un éxito, pero lamentablemente, surgieron complicaciones posteriores que requieren la asistencia constante de una enfermera a tiempo completo, entre otros cuidados. Actualmente, mi madre está lidiando con anemia ferropénica e hipocrómica, lo que ha llevado a múltiples transfusiones de sangre desde el martes pasado. Este proceso continuará para supervisar sus niveles de hemoglobina, ya que su salud se encuentra debilitada.

Durante la cirugía, se extrajo una parte significativa del tumor cancerígeno que estaba ubicado en el seno maxilar incluyendo extracción de gran parte de la encía y de algunos premolares comprometidos. En este momento, mi madre cuenta con una prótesis temporal para facilitar su respiración y alimentación. Además, hoy se le colocó una sonda debido a problemas urinarios, y es urgente que se someta a diálisis. Hasta el momento, los costos totales ascienden a $3,000 dólares. Es importante mencionar que desde que mi mamá ha sido diagnosticada no ha podido trabajar por lo que yo apoyo con la mayoría sus gastos del día a dia, adicionalmente ella no cuenta con un seguro en Venezuela y la situación ha hecho que hayan muchos costos que asumir debido a la falta de insumos en los hospitales, es por ello que acudimos a donaciones para que su salud no se viera afectada mientras esperaba por un tratamiento casi inposible dentro del sistema de salud pública.

Diagnóstico inicial Enero - Febrero 2023:

Desde el 2017 mi mamá empezó con un sangrado en las muelas, el año pasado se empezaron a aflojar las muelas en la zona donde se presentaba el sangrado y finalmente las muelas empezaron a caer, empezó la inflamación y generó una carnosidad que hizo el resto de sus dientes sanos empezaran a moverse y caer, la carnocidad duplicó su tamaño (más de 5cm) casi a una semana despues de la caída de las muelas en enero del 2022 , fue al odontólogo y la remitieron a un patólogo en la Universidad Central de Venezuela, se intentó realizar la biopsia pero la lesion ya tenia un tamaño muy grande, se remitó a cirugía maxilofacial y retiraron parte de la encía y el hueso que estaba comprometido, además de la lesión, se tomó una porción para biopsia y el resultado arojó: Granuloma piogénico, granuloma periférico de células gigantes, histiocitoma fibroso maligno, un tipo raro de cáncer. Se deben realizar más exámenes y se debe iniciar un tratamiento para esto, y determinar que estas células no están en otra parte del cuerpo: "CONCLUSION DIAGNOSTICA: NEOPLASIA DE CELULAS CLARAS DE ESTIRPE A DETERMINAR.
Comentario: Se recomiendan estudios de extensión para determinar si existe lesión primaria, particularmente renal.
tiroidea, entre otros. Estudios de IHO son imperativos para establecer diagnóstico definitivo"

EXAMEN MACROSCÓPICO
Se recibe fragmento único de tejido blando de 4.5x3.0x3.5 cm. de tamaño, forma oval, color blanco y consistencia firme. Se incluyen cortes representativos de la muestra para estudio.
Se recibe un molar, asociado a la lesión.
EXAMEN MICROSCÓPICO
Lesión tapizada parcialmente por epitelio de revestimiento. El epitelio se pierde en varias áreas y es reemplazado por un denso infiltrado infamatorio crónico.
La lesión está conformada por focos de células ovales de citoplasma claro, de núcieos ovales, pequeños e hipercromáticos, dispuestas en cúmulos rodeados de numerosos vasos sanguíneos y tabiques de estroma bien hialinizado.
Se observa un denso infiltrado inflamatorio linfo-plasmocitario en toda la extensión de la lesión, con formación de abundantes vasos de endotelio prominente.
Área central de necrosis y hemorragia extensa

El siguiente paso es hacerle un examen llamado Análisis deinmunohistoquímica
El análisis de inmunohistoquímica o IHQ se utiliza para determinar si las células cancerosas tienen receptores HER2 o de hormonas en su superficie. Esto puede ayudar a los médicos a hacer un diagnóstico más preciso y específico, para el tratamiento adecuado de la enfermedad. Los siguiente es hacer tomografías para saber si el cáncer se encuentra en otras partes del cuerpo o donde se hizo la extracción y finalmente otros examenes que ayuden a definir cuál es el tratamiento adecuado para mi mamá, por lo que se vienen gastos de alimentación, tratamiento, y medicinas que necesitamos costear. A medida que los médicos nos den indicaciones colocaremos el detalle acá, para que podamos llegar a más donaciones.

Actualización al 8 Mar 23:
Luego de los resultados de la biopsia se han realizado examenes de Inmunohistoquímica: Resultados en 2 semanas.
Tomografías del todo el cuerpo: Resultados en 4 días.
Debido al diagnóstico se realizaron estudios de extensión (imagenológicos, de laboratorio y de inmunohistoquímica) para poder determinar el estirpe debido a que la literatura reporta que el hallazgo de estas células esta altamente asociado a lesiones metastásicas cuyas lesiones primarias pueden tener origen en órganos como riñón, tiroides, mama, pulmón, etc.
Se realizaron estudios imagenológicos de: tomografía de haz helicoidal medica de Cráneo y macizo facial, Cuello, Tórax, Abdomen y Pelvis a fin de descartar o de hallar lesiones primarias fuera de cavidad bucal.

Actualización al 26 Abr 23:
Luego de los resultados de la biopsia, se han realizado examenes de Inmunohistoquímica: Inicialmente los resultados se entregarían en 2 semanas posterior al 8 de marzo, pero recién han entregado los resultados el día de ayer, debido a que se repitieron examenes por inconsistencias con los resultados previos. Los resultados:
Formación anormal de células (neoplasia) que está revestida parcialmente por un tipo de células llamadas epitelio. En algunas áreas, el revestimiento de células se pierde y se reemplaza por un tipo de inflamación densa.
La lesión contiene muchos vasos sanguíneos anormales que tienen células con características atípicas. En el centro de la lesión hay áreas donde las células han muerto y se han producido hemorragias. Además, hay una gran cantidad de células inflamatorias en toda la lesión. También hay fragmentos de tejido óseo normal que han sido invadidos por la neoplasia. El tipo de cancer es:Angiosarcoma, que es un cáncer poco común que se origina en las células que revisten los vasos sanguíneos o los vasos linfáticos.
Se está coordinando que sus proximas consultas oncológicas se den en las siguientes dos semanas, por definir si será en el Clínico o Padre Machado (Vzla).

Si bien las tomográfias arrojaron que el cáncer no está en una etapa de metástasis, debido a las demoras ocasionadas por la entrega de resultados el tumor ha vuelto a crecer y se debe hacer cirugia para una nueva extracción. Estaremos informando en las próximas semanas.

Documentos adjuntos en la secuencia de fotos*

Actualización al 09 Ago 23:

Desde 2017, mi mamá ha tenido sangrado ocasional en la boca, en la parte de arriba de los dientes del lado derecho. A medida que pasó el tiempo, el sangrado fue aumentando. En enero de 2023, uno de sus dientes superiores derechos comenzó a moverse y el sangrado se volvió más frecuente. Esto fue preocupante, y en febrero, tuvo que ver a un dentista de emergencia. En ese momento, el dentista notó una protuberancia que sobresalía y sangraba. Para detener el sangrado, se le realizó una biopsia de la protuberancia.
El resultado de la biopsia, junto con un análisis adicional, indicó que la protuberancia es un tipo de tumor llamado "angiosarcoma bien diferenciado de bajo grado". Esto fue el 14 de febrero de 2023.

Se realizó una exploración con imágenes llamada TAC el 8 de marzo de 2023. Mostró que el tumor mide aproximadamente 2.5 centímetros y está en la misma área de la boca. Se ha extendido al hueso y llega hasta una parte llamada "antro maxilar derecho".
Dado que se ha confirmado que el tumor es un angiosarcoma bien diferenciado de bajo grado en la parte superior derecha de la boca, se sugiere lo siguiente:
Se debe retirar quirúrgicamente el tumor con un margen de seguridad. Para hacerlo, es posible que necesiten quitar parte del hueso de la mandíbula inferior derecha.
Durante la cirugía, es posible que necesiten colocar una especie de tapa en el paladar o realizar una reparación en la zona donde se quitó el tumor.
Después de la cirugía, es posible que se necesite radioterapia adicional, dependiendo de lo que encuentren al analizar el tumor extirpado.
Esperamos que esta información aclare la situación de salud de mi mamá.

Actualización 03 Sept 2023

El pasado jueves, mi madre se sometió a una cirugía para la extracción de un tumor maligno, un tipo de cancer sumamente agresivo e infrecuente: angiosarcoma. Afortunadamente, la cirugía en sí fue un éxito, pero lamentablemente, surgieron complicaciones posteriores que requieren la asistencia constante de una enfermera a tiempo completo, entre otros cuidados. Actualmente, mi madre está lidiando con anemia ferropénica e hipocrómica, lo que ha llevado a múltiples transfusiones de sangre desde el martes pasado. Este proceso continuará para supervisar sus niveles de hemoglobina, ya que su salud se encuentra debilitada.

Durante la cirugía, se extrajo una parte significativa del tumor cancerígeno que estaba ubicado en el seno maxilar incluyendo extracción de gran parte de la encía y de algunos premolares comprometidos. En este momento, mi madre cuenta con una prótesis temporal para facilitar su respiración y alimentación. Además, hoy se le colocó una sonda debido a problemas urinarios, y es urgente que se someta a diálisis. Hasta el momento, los costos totales ascienden a $3,000 dólares. Es importante mencionar que desde que mi mamá ha sido diagnosticada no ha podido trabajar por lo que yo apoyo con la mayoría sus gastos del día a dia, adicionalmente ella no cuenta con un seguro en Venezuela y la situación ha hecho que hayan muchos costos que asumir debido a la falta de insumos en los hospitales, es por ello que acudimos a donaciones para que su salud no se viera afectada mientras esperaba por un tratamiento casi inposible dentro del sistema de salud pública.

Mi familia y yo deseamos expresar nuestro profundo agradecimiento por el apoyo brindado durante este difícil proceso. Sin su respaldo, no habríamos llegado hasta este punto. Queremos reconocer y agradecer a la Dra. Wendy Camacho y su equipo multidisciplinario por su profesionalismo y compasión en la atención a mi madre. Su apoyo ha sido invaluable.





























Gracias!
Katherine
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My mom has been diagnosed with a rare type of cancer: CLEAR STYRPE CELL NEOPLASIA TO BE DETERMINED.

In 2017 my mom started bleeding in her molars. Last year the molars where the bleeding was occurring started to loosen, and finally, these fell out. Then the inflammation started and generated a fleshiness that made her healthy teeth begin to fall out, doubling their size almost a week later (more than 5cm). She went to the dentist and was referred to a pathologist at the Central University of Venezuela, they tried to perform a biopsy, but the lesion was already extensive. She was referred to maxillofacial surgery, and they removed part of the compromised gum and bone. In addition to the lesion, a portion was taken for biopsy, and the result was positive: Pyogenic granuloma, peripheral giant cell granuloma, malignant fibrous histiocytoma, a rare type of cancer. Further tests should be performed, treatment should be initiated for this, and it should be determined that these cells are not elsewhere in the body: "DIAGNOSTIC CONCLUSION: CLEAR STYRPE CELL NEOPLASIA TO BE DETERMINED.
Comment: Extension studies are recommended to determine if there is a primary lesion, particularly renal.
Thyroid, among others. IHO studies are imperative to establish a definitive diagnosis".

MACROSCOPIC EXAMINATION
A single soft tissue fragment of 4.5x3.0x3.5 cm. in size, oval shape, white color, and firm consistency is received. Representative sections of the sample are included in the study.
A molar associated with the lesion is received.
MICROSCOPIC EXAMINATION
Lesion partially lined by lining epithelium. The epithelium is lost in several areas and is replaced by a dense chronic inflammatory infiltrate.
The lesion comprises foci of oval cells with clear cytoplasm, small, hyperchromatic, oval-shaped, oval-nucleated, arranged in clusters surrounded by numerous blood vessels and well-hyalinized stromal septa.
A dense lymphoplasmacytic inflammatory infiltrate is observed throughout the lesion, forming large prominent endothelial vessels.
The central area of necrosis and extensive hemorrhage.

The next step is a test called immunohistochemistry.
Immunohistochemistry, or IHC analysis, determines whether the cancer cells have HER2 or hormone receptors on their surface. This can help doctors make a more accurate and specific diagnosis for proper treatment of the disease. The next step is to do CT scans to find out if the cancer is in other parts of the body or where it has been removed, and finally, other tests to help define what the proper treatment for my mom is, so there are food, treatment and medication costs that we need to pay. As the doctors give us indications, we will post the details here to reach more donations.

Update Mar 8 23:
Following biopsy results, Immunohistochemistry tests have been performed: results in 2 weeks.
Whole body CT scans: Results in 4 days.
Due to the diagnosis, extension studies (imaging, laboratory, and immunohistochemistry) were performed to determine the lineage because the literature reports that the finding of these cells is highly associated with metastatic lesions whose primary lesions may originate in organs such as kidney, thyroid, breast, lung, etc.
Imaging studies were performed: medical helical beam tomography of the skull and facial mass, neck, thorax, abdomen, and pelvis to rule out or find primary lesions outside the oral cavity.

Update April 26, 23:
Following the biopsy results, Immunohistochemistry exams have been carried out: Initially, the results were supposed to be delivered 2 weeks after March 8th, they were only delivered yesterday due to repeated exams because of inconsistencies with the previous results. The results are as follows:
Abnormal formation of cells (neoplasia) partially lined by a type of cell called epithelium. In some areas, the lining of cells is lost and replaced by dense inflammation. The lesion contains many abnormal blood vessels that have cells with atypical characteristics. In the center of the lesion are areas where cells have died and bleeding has occurred. Additionally, there are a large number of inflammatory cells throughout the lesion. There are also fragments of normal bone tissue that have been invaded by neoplasia. The type of cancer is Angiosarcoma, rare cancer originating in the cells lining the blood vessels or lymph vessels.
Coordinations are being made for their next oncology consultations to take place in the following two weeks to determine whether it will be at the Clinico or Padre Machado (Vzla).

Although the tomographies showed that the cancer is not in a metastatic stage, the tumor has grown again due to delays caused by the delivery of results, and surgery must be done for a new extraction. We will be providing updates in the coming weeks.

Update 09 Aug 23:

Since 2017, my mom has had occasional bleeding in her mouth on the top of her teeth on the right side. As time went on, the bleeding increased. In January 2023, one of her upper right teeth began to shift, and the bleeding became more frequent; this was worrisome, and she had to see an emergency dentist in February. The dentist noticed a protrusion and bleeding; a lump biopsy was performed to stop the bleeding.
The result of the biopsy and further analysis indicated that the lump is a type of tumor called "low-grade well-differentiated angiosarcoma." This was on February 14, 2023.
An imaging scan called a CT scan was performed on March 8, 2023. It showed that the tumor is approximately 2.5 centimeters and in the same mouth area. It has spread to the bone and reaches a part called the "right maxillary antrum."
Since the tumor has been confirmed to be a well-differentiated low-grade angiosarcoma in the right upper part of the mouth, the following is suggested:
The tumor should be surgically removed with a safety margin. They may need to remove part of the right lower jaw bone to do so.
During surgery, they may need to place a cap on the roof of the mouth or repair the area where the tumor was removed.
After surgery, additional radiation therapy may be needed, depending on what they find when they analyze the removed tumor.
Hopefully, this information will clarify my mom's health situation.

To date, the amount of the expenses is up to 3,000 dollars, and we are in the initial phase.

On Tuesday, September 18, my mom had to be readmitted due to pneumonia, she currently needs additional oxygen and antibiotics, which has aggravated her health condition. It is worth mentioning that she had been discharged on September 14.

Currently, my mother is facing not only an iron deficiency and hypochromic anemia that has required multiple blood transfusions since her operation but also a situation of renal failure that has led to dialysis sessions on several occasions.

For this reason, we are turning to donations and other actions to ensure that her health is not affected while she awaits oncology treatment that is virtually inaccessible within the public health system.

Update Sept 03 23:

Last Thursday, my mother underwent surgery for the removal of a tumor. Fortunately, the surgery itself was a success, but unfortunately, subsequent complications arose that required the constant assistance of a full-time nurse. Currently, my mother is dealing with iron deficiency and hypochromic anemia, which has led to multiple blood transfusions since last Tuesday. This process will continue to monitor her hemoglobin levels as her health is weakened.

During surgery, a significant portion of the tumor was removed, which was located in the right mandible and maxillary sinus, including the removal of much of the gum and some compromised premolars. At this moment, my mother has a temporary prosthesis to facilitate her breathing and feeding. In addition, today, she had a catheter placed due to urinary problems, and it is urgent that she undergo dialysis. So far, the total costs amount to $3,000 dollars. It is important to mention that since my mom was diagnosed, she has not been able to work so I support most of her day-to-day expenses. Additionally, she does not have health insurance in Venezuela, and the situation has caused many costs to be assumed due to the lack of supplies in hospitals; that is why we turned to donations so that her health would not be affected while waiting for treatment almost impossible within the public health system.

Thank you!
Katherine

Resultados de la biopsía

Así se veía mi mamá antes de la operación

El inicio de la tumoración

Previo a la primera cirugía

Medicamentos para el dolor


Orden médica
Placa
Orden de tomográfías








Donations 

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    Katherine Ramos
    Organizer
    Spanish Fork, UT

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