Hallo, ik ben Carlijn Steenbakkers (27 jaar).

Sinds mijn 13e heb ik last van hevige pijn in mijn schouder. Hiervoor ben ik heel Nederland door gereisd voor onderzoeken, behandelingen en verschillende revalidatietrajecten. Uiteindelijk heb ik de diagnose NA (Neuralgische Amyotrofie) gekregen. De revalidatie die bij deze diagnose hoorde heeft helaas niets uitgehaald. Klachten en beperkingen werden alleen maar erger. Van de specialisten kreeg ik pijnmedicatie, maar volgens hen was er verder geen behandeling mogelijk.

Door chronische vermoeidheid en veel pijn bestonden mijn dagen grotendeels uit liggen op de bank of in bed en wachten tot de dag om was. Maar opgeven en het hierbij laten was voor mij geen optie.

In september 2025 las ik een artikel over een medische behandeling in Amerika. Zo is het balletje gaan rollen en ben ik in contact gekomen met het NeuroSolution Center of Austin (Texas). Na verschillende mailcontacten volgde er een videobelgesprek met een specialist. Tijdens dit gesprek voelde ik me echt gehoord. Dit gaf me vertrouwen dat ze daar echt iets voor me konden betekenen. Vervolgens heb ik besloten deze kans te grijpen en de uitdaging aan te gaan.

In april 2026 was het eindelijk zover en ben ik voor een intensieve behandeling van 3 weken naar Austin afgereisd. Dit heb ik kunnen bekostigen met mijn eigen spaargeld en hulp van mijn ouders. Na de eerste week met o.a. lasertherapie en een stamcelbehandeling voelde ik al verandering. Dit gaf me vertrouwen.

Eenmaal thuis merkte ikzelf en de mensen om mij heen dat ik heel anders in het leven stond, maar toen begon voor mij het echte revalideren pas. Sinds ik terug ben uit Amerika ben ik dagelijks 2 uur bezig met een home care plan, bestaande uit oefeningen en lasertherapie.

Inmiddels ben ik een half jaar verder en voel ik een wezenlijk verschil. Ik kan meer dingen ondernemen en heb weer wat meer toekomstperspectief. Om nog meer verbetering te krijgen adviseert de kliniek om nog 1 week terug te komen voor een intensieve behandeling.

Om dit te kunnen bekostigen wil ik iedereen om hulp vragen. Als “tegenprestatie”, en voor extra aandacht ga ik met mijn aangepaste ligfiets (zonder electrische ondersteuning) zoveel mogelijk kilometers fietsen. In etappes van 15km wil ik in totaal een afstand van 300km afleggen. Voor mij is dit een hele grote uitdaging.

In de kliniek gebruiken ze als slogan “Never accept Never”. Dit is voor mij zó toepasselijk dat ik nu “Zeg Nooit Nooit” gebruik als slogan voor mijn crowdfunding.