Geen enkel verhaal zal de lading dekken qua zorgen, zorg intensiteit en onzekerheid/angst. Maar we hebben het toch geprobeerd.

“Wat word het? Een jongen of meisje? Ach, als het maar gezond is.” en “Geniet ervan he! Ze groeien zo snel. Voor je het weet springen ze door de kamer heen!”. Een tweetal clichés die je veelal hoort tijdens een zwangerschap. Cliché, want: vanzelfsprekend. Helaas kwamen wij erachter dat deze clichés toch niet zo vanzelfsprekend kunnen zijn.

Lieve lezers:

Op 12 september 2024 werd onze kleine superheld geboren. Precies op de uitgerekende datum, thuis zonder complicaties en na een uitstekende zwangerschap. Ons geluk kon niet op. We brachten de kraamtijd rustig door. Precies zoals we het voor ons zagen. Met rust en liefde. 2025 zou een prachtig jaar worden. Na een aantal jaar keihard werken zouden we allebei een vast contract hebben en een huis gaan kopen. Ons gezin was compleet en onze dromen kwamen uit. Deze dromen kwamen helaas abrupt tot een einde.

Na een maand of drie a vier merkten we dat Savi erg moeilijk tegen licht kon. Dat was Savi’s eerste kennismaking met de ‘medische wereld’. Er kon geen beschadiging of afwijking gevonden worden en hij was nog erg klein. Dus gewoon even afwachten. Verder begon hij wel al licht achter te lopen op bepaalde mijlpalen. In een wereld waarin er al zoveel van je verwacht wordt, wilden we niet direct in de stress schieten: iedereen is immers anders. En toch bleven deze mijlpalen tot dusver uit. Na een eerste doorverwijzing kwamen we voor het eerst bij een kinderarts terecht. “Willen jullie dat ik eerlijk ben….? Ik schrik hier heel erg van. Jullie moeten er rekening mee houden dat er iets goed mis is”. Woorden die wij nooit zullen vergeten en het startsein waren van een enorm emotionele rollercoaster.

Doorverwijzing naar het Radboud MC (Amalia Kinderziekenhuis). Onder narcose een MRI, bloedonderzoek (genetisch/DNA), oogonderzoek, een EEG en nog vele andere vormen van onderzoek als gevolg. Inmiddels is er een ergo therapeut, fysiotherapeut, logopedist, comfort team, kinderarts, klinisch geneticus en neuroloog betrokken.

Diagnose?

De uitslagen tot dusver wijzen eigenlijk nog te weinig uit. Uit de MRI werd geconcludeerd dat hij een verdunde hersenbalk heeft (waardoor de hersenhelften minder goed samenwerken) en de ‘witte stofjes’ is zijn hersens zijn dunner/minder aanwezig. Dit zorgt ook voor communicatie problemen in het hoofd. Daarnaast werd een sensorische integratie stoornis vastgesteld. Wat eigenlijk in het kort betekent dat elke prikkel extreem heftig binnenkomt. Elke aanraking, geluid, gevoel en geur is lastig. Dit leidt in combinatie met elkaar weer tot andere problemen. Een hersenaandoening/aanlegstoornis staat dus vast. Echter blijven de artsen erbij dat het puzzelstukjes zijn van een overlappend iets dat nog gevonden moet worden. De motorische ontwikkeling en andere problemen zijn eigenlijk te heftig. En wanneer komen die antwoorden? We weten het niet. Het perspectief dus ook niet. Kan hij ooit lopen? Staan? Praten? Oud worden? Vragen waarop wij het antwoord niet hebben. En dat voelt enorm machteloos en onzeker. En dat is zwak uitgedrukt. We leven eigenlijk continu in onzekerheid en angst.

Maar wat is er dan aan de hand in de praktijk?

Savi kan op het moment van schrijven (nog) niet zitten, rollen, grijpen, staan/lopen, dingen vasthouden, zijn nek zelf omhoog houden & praten. Hij kan niet alleen slapen/liggen en heeft altijd ondersteuning nodig. Hij kan maar weinig structuren qua eten verwerken. Eten kost hem hierdoor super veel energie waardoor hij snel moe is. Hierdoor zit hij nu op het randje van wel/geen sondevoeding omdat er simpelweg niet voldoende binnenkomt. Hij heeft problemen met slikken en zijn neus zit altijd verstopt. Hij heeft hypotonie (spierspanning problemen) waardoor hij ook erg last van zijn buik krijgt na een aantal dagen eten. Ook is hij zich nog niet bewust van zijn lichaam. Zijn armen aanraken (en dus ook aankleden) ervaart hij als heel erg onprettig. Het lukt hem bijna niet om zelfstandig tot ontlasting te komen. Hij heeft last van schokjes (myoclonieën) bij stress en schrikken, waarbij hij soms zelfs zijn adem in houdt. Er wordt nog extra getest op epilepsie. Hij kan inmiddels niet meer in de normale maxi-cosi en kinderwagen en daardoor niet meer naar buiten. Hij is extreem gevoelig voor geluiden en prikkels waardoor hij altijd daartegen beschermd moet worden. De prikkelverwerking is erg lastig. Hij is dan ook geregeld 3-4 uur klaar wakker per nacht. Al maanden lang. Zijn linker oog trilt sinds kort 24/7. En we denken zelfs dat we nu nog het een en ander vergeten…

Wat wel?

Savi is de allerliefste, allermooiste en allervrolijkste jongen die er is. Vanzelfsprekend heeft hij momenten waarop hij het heel moeilijk heeft. Na een (voor hem) drukke dag bijvoorbeeld. Of als hij iets hoort wat hij niet kent. Of een van de andere dingen die hierboven geschreven zijn. Maar Savi wordt elke dag wakker met een lach. En grapjes maken, zingen en lachen vindt hij het allerfijnst. Daar halen wij alle kracht en motivatie uit. Elke foto met Savi is een lachende foto. Ondanks al zijn problemen en bij vlagen frustraties omdat bijvoorbeeld bewegen niet lukt, vecht hij altijd door. Het is een enorme superheld. En voor ons is hij al perfect. Maar we gunnen hem toch nog zoveel meer.

De situatie:

Wij hebben samen gemiddeld 20 uur zorg per dag aan Savi. We werken keihard (net als Savi) en proberen dit echt als een team te doen. De intensiteit hiervan begrijp je pas echt als je een dag meeloopt. Het is enorm intensief. Savi heeft natuurlijk ook nog geen echte diagnose. Daarom lopen we aan alle kanten al tegen bureaucratische zaken aan. Met alle kosten van dien. Gedurende de onderzoeken kwamen Jaymie en ik beiden in de ziektewet. Als klap op de vuurpijl werd haar contract niet verlengd ‘omdat ze te veel thuis was’. Ik werkte eigenlijk op twee banen en die zijn nu ook beide weggevallen. Simpelweg omdat ons kindje ‘ziek’ is en we voor hem zorgen raken we alles langzamerhand kwijt. We zijn inmiddels bijna 60% van ons inkomen kwijt. Al ons spaargeld zit al in onze fulltime zorg voor Savi.

We hebben nu meer dan tien maanden alles samen gedaan en opgelost maar moeten nu toch om hulp vragen. En dat doet mij enorm pijn aan mijn trots. Er zijn alleen echt dingen nodig nu. We hebben zelf met hulp de badkamer laten verbouwen. Savi kan niet onder de douche dus er is nu gelukkig een bad geplaatst. Verder hebben we sinds kort een aangepaste (speciale) stoel om in te zitten en te eten. Maar er is zoveel wat niet vergoed wordt en ons potje is nu echt bijna op.

Doel:

We zouden dolgraag weer naar buiten willen maar hebben daar een aangepaste wandelwagen voor nodig. Een speciale wandelwagen net zoals zijn eetstoel. Daarnaast is er een busje/auto nodig waarin deze spullen ook mee kunnen. Zodat we hopelijk ook weer buitenhuis de wereld aan Savi kunnen laten zien en makkelijker (en veiliger) naar komende ziekenhuisbezoeken kunnen. Maar hopelijk ook naar familie en de ‘normale dingen’. De komende periode moeten we überhaupt nog zien te overbruggen voordat we vooruit kunnen kijken. Dus ook met betrekking tot levensonderhoud is alles welkom. Maar voor nu zijn wij echt 100% thuis nodig om er voor onze Savi te zijn. Dan hebben we het nog niet eens gehad over bijkomende zorgkosten met betrekking tot verschillende therapieën en trajecten die niet binnen de verzekering vallen zonder diagnose. Extra dekking voor de ergotherapie dekt bijvoorbeeld slechts 10 uur waar wij er 100 nodig hebben. De zorgen van Savi zijn er al genoeg....

We weigeren Savi niet alles te geven wat hij verdiend. En we hopen jullie ook.

We houden iedereen op de hoogte via onze social media en mail. We nemen jullie graag mee in het vervolg als daar interesse in is. We zullen hier ook updates plaatsen.

We waarderen alle steun, in elke vorm. Hopelijk wordt het voor Savi een beter jaar, met vooruitgang en geruststelling. Rust en zekerheid.

God bless en veel liefs,

Berry & Jaymie