Help Yormary receive her Stiff Person Syndrome Treatment

Translated in Spanish below - Traducido al Español abajo

Hello everyone,

Our names are Geraldine Diaz and Valentina Diaz, we are creating this GoFund me page because our mother Yormary Hoyos has been diagnosed with Stiff Person Syndrome (SPS).

For those of you who do not know what stiff person syndrome (SPS) is, it is a rare autoimmune neurological disorder where the body attacks the nerve cells in the central nervous system that controls muscle movement this most commonly causes muscle stiffness and painful spasms that come and go and worsen overtime. Other symptoms are gait, double vision, motor loss and blurred vision.

Unfortunately, there is no cure for this disorder only treatments that can ease her symptoms while improving comfort. Overtime, this syndrome limits the ability to move or walk. To get a better understanding, singer Celine Dion recently was diagnosed with this syndrome as well. Please read each section

SPS Medical History

A little history in her medical condition and medical history. For the past 4years my mother was experiencing muscle stiffness, back pain, she was randomly falling to the point where she had not control over this and could not prevent it. Due to these falls she has broken her nose, arm, etc. She also started to deteriorate, we would have to help her walk, help her get in and out of bed, even bathe her… all this led her to not being able to work.

We took her to over 6 neurologist to which none were able to diagnose her and would tell her that all this was caused from her herniated discs, another doctor told her it was epilepsy and one doctor even told her that it was all in her head and referred her to a psychologist. She spent months going to a psychologist thinking once again that she was going crazy and that these were symptoms she was inventing.

Diagnosis

After 4 long years of going back and forth with different specialists her Primary Care Physician suggested we go to the University of Miami since they treat “weird diseases“ as he stated and hopefully get an answer.

A week later we went to see a neurologist at the University of Miami. Within the first 10min he diagnosed her, he said that he had only read about this syndrome 19years ago, that it is extremely rare so he wanted the Neuromuscular specialist to confirm this in the meantime he prescribed her Diazepam 2MG (Valium) to start helping her with the symptoms. The Neuromuscular doctor ran a number of tests and within a couple of months she was officially diagnosed with Stiff Person Syndrome. Both of these doctors were God sent.

Treatment

Her Neurologist continued the Diazepam and started her treatment which is IVIG infusions of Gamunex every 3weeks for 2 consecutive days . The way it works is a pharmacy delivers Gamunex (medication), then a home nurse comes to the house and sets up the IV and the medication, the treatment lasts 4hours. She then leaves the IV in her arm and the next day the nurse comes back for another 4hours and administrates her medication again. This treatment that she started 1year ago has been AMAZING my mom has been able to have a resemblance of a more normal life, she is now able to walk (with assistance but a little more independently) she can cook and shower on her own and get in and out of bed.

Insurance

My mom had Medicaid which covered all the costs of her doctor’s visits, all of her medications and her treatment. Unfortunately, as of March 30, 2024, they took away her Medicaid and we are now left not being able to get her treatments. She has now missed 2 treatments (6weeks total) and has started to deteriorate again. Her spasms have returned more often, the rigidness in her legs (which cause her not to be able to walk) has gotten noticeably worse. Per her neurologist she will go back to her previous state without her treatment.

An amazing case worker has assisted us in reapplying to Medicaid and applying for disability since she is unable to work due to her condition but the Medicaid keeps on getting denied and the disability can take anywhere from 6-24months to be approved, IF she gets approved.

We got Obamacare and unfortunately AFTER we got the insurance we were told that she can not get approved for a copay on the medication UNTIL she spends at least $750 on her regular medications for other health conditions she has (very hard for us to be able to afford as well especially since she can not work) so in order for her to even qualify for copays in the medication (which is still a very high amount) it will take a long time.

Cost for treatment

This medication and treatment costs about $8,000 (not including a nurse or medical supplies) every 3weeks to which we cannot afford. We are asking for help and support from our families and friends and to whoever sees this.

How the donations will be used

We are looking to be able to cover her treatments for at least 6 months until we find a solution or receive a response on the disability application or Medicaid. This will go towards the medication and delivery of the medication and her appointments with her Neurologist team.

If anyone knows of any programs, or that has this syndrome or knows of any help please contact us!!!

Below are pictures of her diagnosis, and of her receiving this treatment.

Thank you all for your time and support and we would really appreciate any help or donations we can get to ensure that her health does not deteriorate.

Translated in Spanish below - Traducido al Español abajo

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Español

¡Hola a todos!

Nuestros nombres son Geraldine Díaz y Valentina Díaz, estamos creando esta página de GoFundMe porque nuestra madre, Yormary Hoyos, ha sido diagnosticada con el Síndrome de la Persona Rígida (SPS).

Para aquellos que no saben qué es el síndrome de la persona rígida (SPS), es un trastorno neurológico autoinmune raro en que el cuerpo ataca las células nerviosas del sistema nervioso central que controla el movimiento muscular, lo que más comúnmente causa es rigidez muscular y espasmos dolorosos que van y vienen y empeoran con el tiempo. Otros síntomas son marcha, visión doble, pérdida motora y visión borrosa.

Desafortunadamente, no hay cura para este trastorno, solo tratamientos que pueden aliviar sus síntomas mientras mejoran su calidad de vida. Con el tiempo, este síndrome limita la capacidad de moverse y caminar. Para tener una mejor comprensión, la cantante Celine Dion también fue diagnosticada recientemente con este síndrome. Por favor, lee cada sección.

Historia Médica del SPS

Un poco de historia sobre su condición médica y su historial médico. Durante los últimos 4 años, mi madre ha experimentado rigidez muscular, dolor de espalda, caídas aleatorias hasta el punto en que no tenía control sobre esto y no podía prevenirlo. Debido a estas caídas, se ha fracturado la nariz, el brazo, etc. También comenzó a deteriorarse, teníamos que ayudarla a caminar, ayudarla a entrar y salir de la cama, incluso bañarla... todo esto la llevó a no poder trabajar.

La llevamos a más de 6 neurólogos, ninguno de los cuales pudo diagnosticarla y le decían que todo esto era causado por sus discos herniados, otro médico le dijo que era epilepsia e incluso un médico le dijo que todo estaba en su cabeza y la remitió a un psicólogo. Pasó meses yendo a un psicólogo pensando una vez más que se estaba volviendo loca y que estos eran síntomas que se estaba inventando.

Diagnóstico

Después de 4 largos años yendo y viniendo con diferentes especialistas, su médico de atención primaria sugirió que fuéramos a la Universidad de Miami, ya que tratan "enfermedades raras", como él dijo, y con suerte obtener una respuesta.

Una semana después fuimos a ver a un neurólogo en la Universidad de Miami. Dentro de los primeros 10 minutos, la diagnosticó, dijo que solo había leído sobre este síndrome hace 19 años, que es extremadamente raro, así que quería que el especialista en Neuromuscular lo confirmara mientras tanto le recetaba Diazepam 2MG (Valium) para empezar a ayudarla con los síntomas. El doctor especialista en Neuromuscular realizó una serie de pruebas y en un par de meses fue diagnosticada oficialmente con el Síndrome del Hombre Rígido. Ambos médicos fueron enviados por Dios.

Tratamiento

Su neurólogo continuó con el Diazepam y comenzó su tratamiento que son infusiones de IVIG de Gamunex cada 3 semanas durante 2 días consecutivos. La forma en que funciona es que una farmacia entrega Gamunex (medicamento), luego una enfermera a domicilio viene a la casa y le coloca el suero y la medicación, el tratamiento dura 4 horas. Luego deja el suero en su brazo y al día siguiente la enfermera regresa por otras 4 horas y le administra su medicación nuevamente. Este tratamiento que comenzó hace 1 año ha sido INCREÍBLE, mi madre ha podido tener un parecido a una vida más normal, ahora puede caminar (con ayuda pero un poco más independiente), puede cocinar y ducharse sola y entrar y salir de la cama.

Seguro

Mi mamá tenía Medicaid que cubría todos los costos de sus visitas al médico, todos sus medicamentos y su tratamiento. Desafortunadamente, a partir del 30 de marzo de 2024, le quitaron su Medicaid y ahora nos quedamos sin poder obtener sus tratamientos. Ahora ha perdido 2 tratamientos (un total de 6 semanas) y ha comenzado a deteriorarse nuevamente. Sus espasmos han vuelto con más frecuencia, la rigidez en sus piernas (que le impide caminar) ha empeorado notablemente. Según su neurólogo, volverá a su estado anterior sin su tratamiento.

Una trabajadora social increíble nos ha ayudado a volver a solicitar Medicaid y a solicitar discapacidad ya que no puede trabajar debido a su condición, pero el Medicaid sigue siendo denegado y la discapacidad puede tardar de 6 a 24 meses en ser aprobada, SI es aprobada.

Obtuvimos Obamacare y desafortunadamente DESPUÉS de obtener el seguro nos dijeron que no puede ser aprobada para un copago en la medicación HASTA que gaste al menos $750 en sus medicamentos regulares para otras condiciones de salud que tiene (muy difícil para nosotros poder pagar también, especialmente porque no puede trabajar) por lo que para que siquiera califique para copagos en la medicación (que sigue siendo una cantidad muy alta) llevará mucho tiempo.

Costo del tratamiento

Este medicamento y tratamiento cuesta alrededor de $8,000 (sin incluir una enfermera o suministros médicos) cada 3 semanas, lo que no podemos pagar. Pedimos ayuda y apoyo a nuestras familias y amigos y a quien vea esto.

Cómo se utilizarán las donaciones

Buscamos poder cubrir sus tratamientos durante al menos 6 meses hasta que encontremos una solución o recibamos una respuesta sobre la solicitud de discapacidad o Medicaid. Esto se destinará a la medicación y entrega de la medicación y sus citas con su equipo de neurólogos.

¡Si alguien conoce algún programa, o tiene este síndrome o conoce alguna ayuda, por favor contáctenos!

A continuación, se muestran imágenes de su diagnóstico y de ella recibiendo este tratamiento.

Gracias a todos por su tiempo y apoyo, y realmente apreciaríamos cualquier ayuda o donación que podamos obtener para asegurarnos de que su salud no se deteriore.