Aiutami a rimanere a casa!

Mi chiamo Stefano Marangone, ho 58 anni ed abito a Rivignano in provincia di Udine.

Da 22 anni sono malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), malattia terribile che mi costringe a letto attaccato ad un ventilatore polmonare, completamente immobile perché non riesco a muovere nessun muscolo volontario del corpo, a parte gli occhi, con cui scrivo e comunico attraverso un computer a tracciatura oculare.

Mi trovo in grosse difficoltà economiche: la mia patologia richiede assistenza h 24 da parte di assistenti formate per far fronte a qualsiasi emergenza in quanto sono un paziente fragilissimo, completamente dipendente dagli altri.

Per il grosso impegno che richiede la mia patologia è necessario avere tre persone che si danno il turno altrimenti rischiano il burn-out; purtroppo da qualche mese posso pagarne, a fatica, solo due e la situazione è peggiorata . L’idea di finire in una struttura, che a breve sarà l’unica soluzione per abbattere i costi dell’assistenza, mi fa impazzire. Significherebbe perdere tutti i miei punti di riferimento e rischiare di ridurre ulteriormente le mie aspettative di vita.

Dovrei rinunciare al mio mondo racchiuso nella stanza di casa creato appositamente su misura per me.

Inevitabilmente mi chiederei se la mia Vita avesse ancora un senso e se valesse la pena continuare a viverla…

Chiedo se ci siano delle persone che possano aiutarmi a realizzare il mio desiderio di rimanere ancora tra le mura amiche di casa mia, dove nonostante la mia vita sia sempre appesa ad un filo, mi sento protetto e al sicuro.