Fridolins große CHANCE ❤️

English text below.

Liebe Freunde, liebe Familie und Bekannte,

unser geliebter Sohn Fridolin kam im vergangenen Sommer mit einem seltenen Gendefekt zur Welt. Fridolin ist ein fröhliches und lebenslustiges Kerlchen, der jeden Tag die Welt für sich entdecken möchte.

Durch seinen seltenen Gendefekt, dem „Blepharophimose, Ptosis, Epikantus inversus Syndrom, ist Fridolin jedoch sehr stark in seiner Entwicklung eingeschränkt. Die sogenannte BPES geht mit einer ausgeprägten Lidmuskelschwäche an beiden Augen einher. Diese Lidmuskelschwäche und eine verengte Lidspalte sorgen dafür, dass Fridolin seine Augen nicht im vollen Umfang öffnen kann und sein Sichtfeld stark eingeschränkt ist. Egal wie sehr sich Fridolin auch anstrengt, er wird seine Augen auf normalen Wege nie vollumfänglich öffnen können.

Damit Fridolin überhaupt sehen kann, muss er seinen Kopf stark in den Nacken legen, was ihm bereits schon jetzt Probleme bereitet und zu einer chronischen Halswirbelsäulenerkrankung führen kann. Der Sehnerv kann sich bei diesem Gendefekt nicht angemessen ausbilden, was weitere Entwicklungsstörungen und dauerhafte Schädigungen zur Folge haben wird. Damit sich Fridolin kindgerecht entwickeln kann, benötigt er eine umfangreiche Operation an beiden Augen.

Kinder mit BPES werden auch in Deutschland behandelt und operiert. Bei der in Deutschland angewendeten Operationsmethode, der sogenannten „Schlingen Methode“, wird das Augenlid mit Fremdmaterial an den Augenbrauen befestigt, um ein öffnen der Augen zu ermöglichen. Leider kommt es bei diesem OP-Verfahren häufiger zu Komplikationen und stellt kein dauerhaftes und zufriedenstellendes Ergebnis dar. Bei der „Schlingen Methode“ müssen Kinder im Laufe vieler Jahre mehrmals operiert werden und sind somit immer wieder den Risiken und Strapazen von operativen Eingriffen ausgesetzt.

Durch die vielen Recherchen und die Suche nach der bestmöglichen Operationsmethode und einem für Fridolin optimalem Ergebnis, sind wir auf einen spanischen Mediziner, Herr Dr. Ramon Medel, gestoßen. Dr. Medel gilt weltweit als einer der wenigen Spezialisten auf diesem Fachgebiet und führt bereits bei sehr jungen Kindern Operationen durch, um eine frühzeitige, dem Kindeswohl entsprechende Entwicklung zu gewährleisten. Dr. Medel operiert Kinder seit mehr als 20 Jahren und erzielt mit seiner eigens entwickelten OP-Methode atemberaubende Ergebnisse. Die große Besonderheit seiner sogenannten „Frontal Flap Methode“ ist, dass er Betroffene ohne den Einsatz von Fremdmaterialien operiert und nur eine einzige Operation für maximale Erfolge ausreicht.

Nach intensivem Austausch mit betroffenen Familien und den vielen positiven Rückmeldungen zu Dr. Medels Behandlungsverfahren, haben wir bereits Kontakt zu dem Team des spanischen Arztes aufgenommen und einen OP-Termin für kommenden Juni erhalten.

Wir sind voller Freude, dass wir die Chance haben, Fridolin eine normale Entwicklung ermöglichen zu können.

Der Kontakt zu unserer Krankenkasse und die damit verbundene Hoffnung auf eine Kostenbeteiligung der bevorstehenden Behandlungskosten fiel jedoch ernüchternd aus. Die Kostenbeteiligung der Krankenkasse beläuft sich auf nicht einmal 1.000 Euro. Die geplanten OP-Kosten belaufen sich auf 22.200 Euro. Hinzu kommen Kosten für die Vor- und Nachbehandlung, nötige Medikamente sowie der Anreise und der Unterkunft in Spanien.

Wir sehen diese Operation als große Chance für unseren kleinen Sohn und hoffen sehr auf Ihre/Eure Unterstützung. Fridolin soll die Welt mit „offenen Augen“ erkunden dürfen und weiterhin so viel Freude an seinem Leben haben können.

Wir bedanken uns bei allen, die ihr Verständnis zeigen, die uns unterstützen und ihre Daumen für uns und diesen großen Schritt gedrückt halten.

Mit den herzlichsten Grüßen

Fridolin und Eltern

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Fridolin's big OPPORTUNITY

Dear friends, family and acquaintances,

our beloved son Fridolin was born last summer with a rare genetic disorder. Fridolin is a cheerful and lively little boy who wants to explore the world every day.

Due to his rare genetic disorder, Blepharophimosis, Ptosis, Epicanthus Inversus Syndrome (BPES), Fridolin faces significant developmental challenges. BPES is characterized by severe weakness of the eyelid muscles in both eyes. This muscle weakness, along with a narrowed eyelid opening, prevents Fridolin from fully opening his eyes, significantly restricting his field of vision. No matter how hard Fridolin tries, he will never be able to fully open his eyes naturally.

In order to see at all, Fridolin has to tilt his head back significantly, which is already causing him problems and could lead to a chronic cervical spine condition. Due to this genetic disorder, his optic nerve cannot develop properly, which will result in further developmental delays and permanent damage. To ensure that Fridolin can develop appropriately for his age, he requires extensive surgery on both eyes.

Children with BPES are also treated and operated on in Germany. The surgical method used in Germany, known as the “sling method”, involves using foreign material to attach the eyelid to the eyebrows to allow the eyes to open. Unfortunately, this surgical procedure often leads to complications and does not provide a lasting and satisfactory result. With the “sling method”, children have to be operated on several times over many years and are thus repeatedly exposed to the risks and hardships of surgical intervention.

Through extensive research and the search for the best possible surgical method to achieve an optimal outcome for Fridolin, we came across a Spanish doctor, Dr. Ramon Medel. Dr. Medel is considered one of the few specialists worldwide in this field and performs surgeries on very young children to ensure early development that aligns with their well-being. He has been operating on children for more than 20 years and achieves breathtaking results with his own specialized surgical technique. The remarkable aspect of his so-called 'Frontal Flap Method' is that he operates without using foreign materials, and a single surgery is sufficient to achieve maximum success.

After extensive discussions with affected families and the many positive feedbacks about Dr. Medel's treatment method, we have already contacted his team and secured a surgery appointment for the upcoming June.

We are overjoyed to have the opportunity to give Fridolin the chance for a normal development.

Our contact with our health insurance provider and the hope for financial support for the upcoming treatment turned out to be disappointing. The insurance coverage amounts to barely 1,000 euros, while the planned surgery costs total 22,200 euros. Additionally, there are expenses for pre- and post-operative care, necessary medications, as well as travel and accommodation in Spain.

We see this surgery as a great opportunity for our little son and sincerely hope for your support. Fridolin deserves to explore the world with 'open eyes' and continue to enjoy his life to the fullest.

We are grateful to everyone who shows understanding, supports us, and keeps their fingers crossed for us as we take this big step.

With warmest regards

Fridolin and parents