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Charles/Soins santé/Health care

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POUR CHARLES

 Je vous présente  Charles Belleville, notre petit filleul, né le 1ier  janvier 2015.

Ses parents ont accepté cette initiative de notre part, car il n'est pas facile d'accompagner son enfant malade, cela demande énormément de temps, d'investissement, d'énergie, de soutien, de compréhension, de sous, mais surtout de courage et d'amour...

Charles a été hospitalisé pour une  simple jaunisse, vers son 3ième  jour de vie.  

À l'hôpital, les infirmières ont constaté qu'il faisait des convulsions. Il a donc été transféré en néonatalogie du Centre mère-enfant, où il est resté près de quatre mois. 

Il pouvait y faire, jusqu'à 50 convulsions par jour...

Plus d'une douzaine d'anticonvulsivants différents ont été testés, sans succès.  Le type d'épilepsie dont souffre notre petit coco, fait qu'il est réfractaire à la médication.  Les traitements ne font pas effet.  
À sa sortie de l'hôpital, il prenait 5 anticonvulsivants différents, dormait la plupart du temps, et était nourri par un tube à gavage.

À la maison, les parents ont commencé à sevrer un anticonvulsivant à la fois.  Il n'en prend qu'un seul maintenant, il mange et boit par lui-même, il environ10 crises par jour lorsqu'il va bien.

Son épilepsie est identifiée comme le Kcnt1, un syndrome sans nom.... qui lui faire des crises migratoires.  Cela veut dire que le foyer change de place, donc le traitement est encore plus difficile. 

Les parents sont en attente de nouvelles du gouvernement fédéral, concernant l'utilisation d'un médicament, non approuvé au Canada actuellement, mais qui donne de bons résultats en France et aux États-Unis.

  Ils sont en attente de nouvelles du Gouvernement, en attente d'une aide financière pour la médication,  les soins à domicile, une poussette adaptée, une aide à la maison pour s'occuper de Charles et leur donner un répit, etc. 

Charles a besoin de stimulation, de rencontrer la physiothérapeute, la chiro, il a des rendez-vous avec le neurologue, à l'IRDPQ, etc...

Régulièrement, il est malheureusement hospitalisé, car son système immunitaire est fragile et que ses petits poumons s'infectent facilement.

Il a besoin de soins à la maison, pour éviter principalement, d'attraper toute sorte d'infections et de devoir être hospitalisé.

Pour s'occuper d'un enfant handicapé, une garderie reçoit 28,000$, une famille d'accueil reçoit 40,000$ et les parents, 4000$!!!

Merci de votre générosité et d'aider Charles.

Merci de tout cœur, d'aider aussi ses parents, à votre façon, à poursuivre dans cet accompagnement et ce dévouement sans limite,  

MERCI!

Émission tout le monde en parle:
Le coût d'aimer son enfant 
http://ici.radio-canada.ca/tele/tout-le-monde-en-parle/2015-2016/segments/entrevue/5882/marie-cayer-genevieve-dion-marilyne-picard



CHARLES

 I present to you our small Godson Charles Belleville, born the 1st of janvier2015. 

 His parents accepted this initiative on our part, because it is not easy to accompany her sick child, it requires lots of time, investment, energy, support, understanding, money, but especially of courage and of love... 

Charles was hospitalized for jaundice simple to its 3rd day of life.   At the hospital, nurses found that he had seisures. He was therefore transferred in neonatology at the Centre Mère-enfant, where he remained nearly four months.   It could be up to 30 seizures a day... More than a dozen of different anticonvulsants have been tested without success. 

The type of epilepsy plaguing our small Charles, is resistant to the medication.  On his release from hospital, he took 5 different anticonvulsants, slept most of the time, and was fed by a force-feeding tube. 

At home, he takes only one anticonvulsant now, he eats and drink by himself, and he’s having 5-10 crises per day when it goes well.

His epilepsy is identified as Kcnt1, a syndrome without a name... that make’s migration crisis.  

Parents are waiting for news from the federal Government, concerning the use of a drug, unapproved in Canada currently, but which gives good results in France and the United States.

They are hoping for financial assistance for taking care of him, at home, waiting for a suitable pushchair, assistance at home to take care of Charles sometimes.

Charles needs stimulation, he needs to meet the physiotherapist, the chiro, he has appointments with the neurologist at the IRDPQ, etc... Regularly, it is unfortunately hospitalized because his immune system is fragile and his little lungs become infected easily.  He needs care at home, to avoid mainly, to catch all kinds of infections and having to be hospitalized. Thank you for your generosity and help Charles. 

Heartfelt thanks, to also help parents, your way, to continue this support and dedication without limit,
 
Thank you!!!
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    Lac-Beauport, QC

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