Mi hija Xareni, de 15 años, fue diagnosticada en 2016 con síndrome de Lennox-Gastaut, que es un tipo de epilepsia infantil grave, cuando solo tenía cuatro años de edad. Desde ese momento, nuestras vidas cambiaron para siempre. Las convulsiones tónico-crónicas generalizadas comenzaron, y con ellas llegó una dura complicación: el desarrollo de pie equinovaro, que la ha hecho perder, poco a poco, la movilidad que tanto le costaba conservar.

Aunque el camino ha sido difícil, siempre buscamos la luz. En octubre de 2019, Xareni se sometió a cirugía para corregir su pie. Sin embargo, la vida nos puso a prueba de nuevo cuando, en diciembre de ese mismo año, su padre falleció. Desde entonces, he tenido que enfrentar sola los cuidados y gastos de mi hija, sin una red de apoyo que nos acompañe en esta lucha diaria.

A pesar de todo, Xareni es una guerrera. Entre 2016 y 2019, todavía podía caminar con ayuda, pero la pandemia y sus condiciones de salud interrumpieron sus rehabilitaciones, y poco a poco perdió la movilidad completa. Mi mayor anhelo es verla recuperar su movilidad.

Desde 2017, asiste al Centro de Rehabilitación Infantil CIRIAC A.C. en Guadalajara, Jalisco, un lugar que ha sido fundamental en su progreso. Sin embargo, los costos son muy altos. Con enormes esfuerzos, he logrado mantener sus terapias, pero ahora necesitamos algo más: Xareni está creciendo y su cuerpo requiere apoyo urgente para prevenir daños mayores.

Actualmente, está desarrollando escoliosis en su columna, una condición que, de no atenderse, podría afectar severamente no solo su espalda, sino también sus órganos internos. Para evitar esto y darle una mejor calidad de vida, necesita con urgencia:

1. Una silla neurológica tipo carriola para PCI LEGGERO TRACK, que le brinde terapia pasiva y mantenga la corrección postural.

2. Un entrenador de marcha medio (RIFTON PACER K630), para ayudarla a recuperar, paso a paso, la posibilidad de moverse.

3. Un traje para control postural (KYRIOS SUIT), que le ofrezca el soporte necesario para su desarrollo. - adquirido gracias a su contribución -

4. Para el siguiente ciclo escolar el costo de sus terapias será de $89,980 para que pueda continuar en CIRIAC con su mejoría

Por eso, hoy me dirijo a ustedes con el corazón en la mano y la esperanza intacta. Su apoyo no solo significa un equipo médico; significa una oportunidad para que Xareni viva con dignidad, comodidad y la posibilidad de un futuro mejor. Cada aporte, por pequeño que sea, es un rayo de luz en nuestro camino.

Gracias por leer nuestra historia, por empatizar con nuestra lucha y por ser, tal vez sin saberlo, parte de esta cadena de amor que nos mantiene en pie.