Hallo, ich heiße Jasmin und bin Mama von 2 tollen Töchtern.

Meine große ist 12 Jahre alt und meine kleine ist 1 Jahr alt.

Alea leidet an einem seltenen Gen defekt und aus dem Gen heraus Knochenmarksversagen als Komplikation, sie ist erst der 4. bekannte Fall in der Kombination Weltweit.

Unser Alltag besteht momentan daraus aufzupassen, dass Alea keinerlei Infektion bekommt, da sie kein Immunsystem hat.

Wir warten aktuell auf eine Fremdspende für Stammzellen, damit Alea von den wöchentlichen Transfusionen weg kommt und ein Immunsystem aufbauen kann.

Wir sind 2x die Woche im Krankenhaus zur allgemeinen Blut Kontrolle. Wöchentlich gibt es eine Thrombozyten Transfusion um ungewollte Blutungen zu verhindern. Alle zwei Wochen bekommt Alea eine Blut Transfusion.

Auf Grund ihrer schweren Erkrankung, dürfen wir aktuell nicht mit dem öffentlichen Verkehr fahren oder sonstiges. Wir haben zum Glück einen Dauer Transport Schein aber dennoch sind dort 5€ pro Fahrt als Zuzahlung nötig. Bei unseren vielen Aufenthalten kommt dann leider dennoch einiges auf uns zu.

Eigentlich sollte Alea einen I-Krippen Platz haben, welchen wir auf Grund des Knochenmarksversagen abgeben mussten.

Meine große Tochter, leidet auch sehr an der Situation, da sie seit Monaten viel zurück stecken muss. Ich kann leider auch nicht viel mit ihr machen, da Alea meine ständige Aufmerksamkeit braucht und wir nicht einfach was Unternehmen können.

Ich weiß, dass jeder seine Päckchen zu tragen hat. Ich weiß auch, dass keiner dazu verpflichtet ist mir zu helfen. Ich wünsche mir aber, dass ich sobald eine Transplantation stattgefunden hat, ich mit meinen Kindern vielleicht ein paar Tage an das Meer kann. Das meine große Tochter sich etwas erfüllen kann, da sie so großartig mit macht in diesen Zeiten. Da ich aktuell nur von Kindergeld und UVG sowie Pflegegeld lebe, sind selbst die kleinsten Dinge nicht möglich.

Ich weiß auch nicht wie ich die Zuzahlungen stemmen soll.

Da eine Transplantation schon greifbar ist, wünsche ich mir sehr, dass mich jemand unterstützen kann.

Vorab, ich kümmere mich aktuell um Bürgergeld. Da wir aber regelmäßig im Krankenhaus sind etc zieht sich das leider. Ich habe einen Job und bin noch offiziell bis 2027 in Elternzeit.

Ich weiß es nicht niemands Aufgabe sich um finanzielles bei uns zu kümmern, ich bin aber jede einzelne Hilfe sehr dankbar.

Leider ist die finanzielle Last einer der Dinge, die mir mitunter den Kopf zerbrechen. Ich versuche mich auf beide Kinder gleich zu konzentrieren, während ich sämtliche Sachen im Kopf habe. Hinzu kommt noch eine Klassenfahrt von meiner großen Tochter die bald ansteht.

Es sind viele viele kleine Sachen aber der Haufen ist riesig und mein Kopf so voll, dass ich gar keinen Platz mehr habe für jegliche Emotionen..

Ich hoffe sehr, dass man mir ein bisschen helfen kann. Jeder Euro, ist eine Hilfe und ich bin sehr dankbar wenn es selbst nur geteilt wird.

Danke, dass dies überhaupt gelesen wurde