Wir glauben an Magie, Wunder und an unsere Tochter Charlotte

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Wir glauben an Magie, Wunder und an unsere Tochter Charlotte

Unsere Tochter Charlotte ist 10 Jahre alt.
Sie schwimmt am liebsten im Farbwechselbecken, tanzt durch den Tag in ihren Lieblingsglitzerschlappen und taucht mit ihren Liebsten in phantasievolle Rollenspiele ein . Sie ist wild, frech und wunderbar. Sie weiß genau, was sie will – und was nicht. Sie ist kreativ, sensibel, klug, liebevoll und voller großer Gefühle. Und sie liebt: roten Wackelpudding (grüner ist manchmal auch okay), bunte Lichter und ihren großen Bruder Paul.

Was Charlotte nicht liebt: ständig auf Hilfe angewiesen zu sein.
Doch genau das wird immer mehr zur Realität.

Charlotte hat eine seltene genetische Erkrankung, das Peters-Plus-Syndrom. In ihren ersten Lebensjahren hat sie vier Hornhauttransplantationen überstanden, eine große Operation am Rückenmark und viele Narkoseuntersuchungen. Sie hat sich durch Therapien, Operationen und Klinikaufenthalte gekämpft – mit einer Lebensfreude, die inspirierend ist.

Vergangenes Jahr kam die nächste Herausforderung:
Eine Netzhautablösung raubte ihr das Sehen auf ihrem linken Auge, das war bis dahin ihr starkes Auge. Auch das rechte Auge ist stark betroffen. Seitdem ist Charlottes Sehen instabil – sie braucht in vielen Alltagssituationen Unterstützung, weil sie sich nicht mehr sicher orientieren kann. Dabei hat sie sich ihre Selbstständigkeit in einigen Bereichen so hart erarbeitet.

In Deutschland gibt es aktuell keine medizinische Möglichkeit, Charlottes Sehvermögen zu erhalten oder zu verbessern.
Aber in Barcelona, im Kinderkrankenhaus Sant Joan de Déu, gibt es Ärzt:innen, die auf genau solche seltenen Netzhauterkrankungen bei Kindern spezialisiert sind. Sie arbeiten mit modernen gentherapeutischen Verfahren , die Kindern wie Charlotte neue Chancen eröffnet haben. Ob sie für eine Behandlung infrage kommt, muss erst vor Ort durch spezielle Diagnostik geklärt werden.

Diese Untersuchungen und eine mögliche Therapie sind kostspielig – die Klinik rechnet mit bis zu 45.000 Euro. Allein können wir das nicht aufbringen. Aber gemeinsam mit eurer Hilfe vielleicht schon.

Wir wünschen uns für Charlotte keine Wunder – und doch glauben wir daran.
Wir glauben an neue Wege, an moderne Medizin, an Mut, an Hoffnung.
Und wir glauben daran, dass Charlotte ihre Liebe zu Farben, Lichtern und Bewegung nicht nur in ihrer Erinnerung bewahren muss – sondern sie weiterhin erleben darf. Mit allen Sinnen.

„Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.“
(Antoine de Saint-Exupéry)

Dieser Satz begleitet uns seit vielen Jahren.
Und doch wünschen wir uns von Herzen,
dass unsere Tochter ihre Augen nutzen kann – wenn sie sie braucht.

Danke, dass ihr uns auf diesem Weg begleitet.
Danke für jede Geste, jedes Teilen, jede Spende, jede Ermutigung.

Charlotte & ihre Familie

Organizer

Jaana Fels
Organizer
Wuppertal, Nordrhein-Westfalen
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