Wilkie operatie in Slowakije

Hey allemaal,

Ik ben Rosalie van Moorselaar ik ben 24 en woon samen met mijn man Martijn en dochtertje Olivia in Nijkerk.

Net voordat wij trouwden heb ik een dikke darm ontsteking gekregen en heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Daar is alle ellende begonnen. Ik viel na ons trouwen zomaar 10 kilo af in 3 weken tijd en had dag in dag uit vreselijk veel pijn waarbij ik ook erg misselijk was. Ik heb in die tijd veel darm gerelateerde onderzoeken gehad waar steeds niks uit kwam. 

In 2022 raakte ik zwanger van Olivia. Rond de 20 weken kreeg ik nog meer pijn in mijn bovenbuik. Ontzettend veel onderzoeken gehad met de conclusie dat ze dit beeld vaker zien tijdens de zwangerschap maar het geen naam heeft en ze niet weten wat het is. Na mijn bevalling was de pijn echt een stuk minder en voor mij leefbaar. Achteraf kwam dit omdat ik wat was aangekomen van de zwangerschap. 

In september 2023 begon de pijn weer veel heviger te worden en begon ik ook weer af te vallen in december was ik 17 kilo kwijt en nog maar wen schim van mezelf. Ik heb maanden alleen maar op de bank gelegen en buiten de basiszorg voor Olivia kon ik niks doen. Weer liet ik onderzoek doen naar darm aandoeningen en helaas weer zonder resultaat. Uiteindelijk ben ik zelf gaan zoeken en vond ik iets dat het median arcuate ligament syndroom heet dit valt onder de categorie vasculaire compressies. Dit hebben wij uit laten sluiten in België. Een compressie die daar qua klachten op lijkt is het Wilkie/SMA syndroom. Op een CT leek ik na wat zelfonderzoek dit beeld zelf te zien maar ik ben natuurlijk geen arts. Omdat hier in Nederland weinig over bekend is heb ik door de hulp van mijn broer een arts in Slowakije gevonden die gespecialiseerd is in het Wilkie sydroom. Ik heb mijn CT naar hem doorgestuurd en na drie dagen had ik al een diagnose. Het bleek inderdaad het Wilkie syndroom te zijn. Ondertussen kwam ik erachter dat er een arts in Groningen is die dit een aantal keer heeft geopereerd. Ik heb een consult bij hem gehad maar het bleek dat hij een andere operatie uitvoert dan de arts uit Slowakije en de slagingskans maar 50/50 is. 

Na de officiële diagnose hier in Nederland zou het nog maanden duren voor ik echt geholpen zou worden. Kort daarvoor had ik van de arts in Slowakije een mailtje gehad dat ze me wilde opereren. Na veel denken en overleggen met mijn man heb ik besloten dat ik me graag in Slowakije wil laten opereren omdat de kans op verbetering daar vele malen hoger is en hij de operatie als 70 keer heeft uitgevoerd. De overweging daarvoor was dat ik dan snel terecht zou kunnen en weer mijn leven terug hoop te krijgen na herstel van de operatie. Ik ben al maanden afhankelijk van anderen voor mijn huishouden mijn moeder doet mijn was en zo kan ik nog wel even doorgaan. 

Ik ben 24 en mijn leven staat op pauze. Ik werk niet meer, ik doe geen leuke dingen meer en ik ben niet de vrouw en mama die ik graag zou willen zijn. Ik heb nergens meer puf of energie voor en dat is niet hoe het zou moeten zijn. Helaas vergoed de verzekering niks en moeten wij de operatie zelf betalen. Het voelt gek je hand op te houden maar als ik hiermee mijn leven terug krijg doe ik het. Elke euro helpt dus als je iets kunt missen zouden wij je heel erg dankbaar zijn.