#WeWantLenaBack - Lena’s Kampf gegen Long Covid und ME/CFS

(for the english version please scroll down to bottom of page)

Unsere liebe Freundin und ärztliche Kollegin Lena erkrankte nach 5-maliger Impfung im Dezember 2023 das erste Mal an COVID-19 und entwickelte danach Long Covid, eine Diagnose, die ihr Leben komplett verändert hat.

Wer Lena kennt, weiß, dass sie vor ihrer Erkrankung voller Elan war – als Ärztin (und ärztliche Kollegin!), als Mutter, Ehefrau, Tochter und Schwester, als Freundin, Reisende, Sportlerin und Musikerin.

WAS GESCHAH

Bereits von ihrer ersten COVID-Infektion im Dezember 2023 erholte sich Lena nie richtig und hatte mit Blutdruckdysregulation (orthostatischer Hypotonie) bis hin zum Kollaps (Kreislaufzusammenbruch / Sturz mit schweren Gesichtsverletzungen wie Zahnluxation und Nasenfraktur) sowie neurologischen Symptomen wie Migräne, Gürtelrose, Schwindel und Geschmacksstörungen zu tun. Sie war ständig erschöpft und konnte keinen Sport mehr machen, aber schaffte es nach einer Weile, wieder zu arbeiten und zumindest ein paar (eingeschränkten) sozialen Aktivitäten nachzugehen.

Dann erkrankte sie im September 2024 das zweite Mal an COVID und war danach kaum wiederzuerkennen. Trotz Therapie mit Paxlovid (einem antiviralen Medikament gegen Covid-19) ging es Lena nach der erneuten Infektion sehr schlecht – sie erkrankte durch Covid an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom). ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid. Es handelt sich hierbei um eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, bei der das Immunsystem und das Nervensystem aus dem Gleichgewicht geraten. Sie kann durch Infektionen wie COVID ausgelöst werden und führt bei vielen Betroffenen zu schwerer körperlicher Behinderung.

Lena entwickelte im Rahme von Long Covid mit ME/CFS eine Muskelschwäche, Muskelschmerzen (Myalgien), Gelenkschmerzen und -entzündungen, eine sekundäre Mitochondriopathie, eine Immundysfunktion (NK-Zellen Mangel), eine autonome Dysfunktion, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize, ein MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) sowie diverse Allergien, Nahrungsmittel- und Medikamentenunverträglichkeiten. Sie leidet an bleierner Erschöpfung (Fatigue), welche durch Schlaf und Ruhe nicht besser wird. Es ist, als würde der Akku im Handy nicht mehr richtig laden. Jeder Tag fühlt sich an wie ein Marathon. Im Herbst 2024 lag Lena bis zu 21 Stunden am Tag im Bett und konnte keine 500m mehr am Stück gehen. Untersuchungen haben gezeigt, dass Lenas Muskeln nicht mehr richtig Sauerstoff und andere Nährstoffe aufnehmen können und schon gewöhnliche körperliche Betätigungen im Alltag wie Treppensteigen oder Staubsaugen eine Überforderung sind, welche zu tagelanger Verschlechterung führen können (post-exertional malaise, auch PEM oder Crash genannt). Ein Crash fühlt sich für Lena an wie „Migräne, Kater und Grippe gleichzeitig“ – alles tut weh, man fühlt sich krank und so erschöpft, dass man nur noch im Bett liegen kann, am besten im abgedunkelten Raum, ohne Reize.

Seit der Re-Infektion ist Lena arbeitsunfähig, was zu einer starken finanziellen Belastung ihrer jungen Familie geführt hat. Nicht nur der Verdienstausfall, sondern insbesondere auch die hohen Diagnostik- und Therapiekosten sind dafür verantwortlich. Die Krankenkassen übernehmen für die meisten Untersuchungen und Behandlungen keine Kosten, da es für das neuartige Krankheitsbild Long COVID noch keine zugelassenen Therapien gibt. Bis es zu zugelassenen Therapien kommt, werden noch viele Jahre vergehen - Zeit, die Lena nicht hat. Denn die Zeit mit ihrer Tochter lässt sich nicht nachholen und wenn das Krankengeld in ein paar Monaten endet, wird es finanziell für die Familie nicht möglich sein, ihr bisheriges Leben weiterzuführen.

Lena hat schon viele Therapien ausprobiert, welche sie alle selbst finanziert hat und die viele Tausende Euro gekostet haben. Einiges hat nicht geholfen, aber ein paar Sachen haben sich als hilfreich erwiesen: eine spezielle Sauerstofftherapie namens IHHT (intermittierend hypoxisch-hyperoxische Therapie), welche über 100€ pro Sitzung kostet (ein Behandlungszyklus umfasst jeweils 10 Sitzungen) und Osteopathie, auch hier kostet eine Sitzung über 100€. Zudem fallen monatlich über 250€ für Medikamente und Supplemente an. Durch diese Maßnahmen hat Lena es geschafft, sich ein Stück weit ins Leben zurückzukämpfen und sie sollten daher unbedingt fortgeführt werden.

Lena kann nun schon wieder Strecken bis 1,5km gehen und ebenerdig langsam Fahrradfahren. Ebenso hat sich ihre Liegezeit auf 14-15 Stunden am Tag reduziert. Dennoch ist insbesondere die körperliche Belastbarkeit weiterhin deutlich eingeschränkt und Lena noch immer arbeitsunfähig. Es ist besonders hart für sie, viele Dinge mit ihrer Tochter nicht mehr unternehmen zu können. Auch für Lenas Mann und ihre Eltern war das letzte Jahr eine große Belastung.

WARUM CROWDFUNDING?

Wie oben erwähnt, handelt es sich bei allen Therapien gegen Long-Covid um sogenannte off label Therapien, die von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. Um wieder ganz zu genesen, möchten wir Lena nun aber genau diese weiteren Therapien ermöglichen, die teils sehr kostspielig sind und welche sie nicht mehr selbst finanzieren kann:

 • Ketamin-Infusionen mit rTMS (repetitiver transkranieller Magnetstimulation), welche circa 4500€ für die 2-3 wöchige Behandlung kosten.

 • Medikament Maraviroc (Celsentri), welches Covid-Spikeproteine aus den Immunzellen entfernt (diese wurden im Blut von Lena nachgewiesen) und für einen Behandlungszyklus von 3-6 Wochen 1800€ kostet. Wenn die Spike-Proteine aus den Immunzellen eliminiert sind, kann im nächsten Schritt eine Blutwäsche (Immunadsorption) durchgeführt werden, um Covid-Antikörper aus dem Blut zu entfernen, welche für sechs Behandlungen etwa 14.000€ kostet.

 • Medikament Amifampridin (Es hilft den Muskeln, Nervensignale besser zu erhalten und zu funktionieren), auch dieses kostet etwa 1800€ für einen Behandlungszyklus von drei Monaten.

 • Medikament Rapamycin (Sirolimus), welches die zelluläre „Selbstreinigung“ (Autophagie) fördert und immunologische Prozesse moduliert – beides ist bei Long Covid und ME/CFS überaktiviert bzw. gestört. Chronische Entzündungen und Neuroinflammation werden durch Rapamycin gedrosselt, während gleichzeitig die zelluläre Energieproduktion steigt. Die Kosten für einen 3 monatigen Behandlungszyklus liegen bei etwa 1100€.

Dies sind nur die wichtigsten/vorrangigen Therapien. Es gäbe noch viele andere Möglichkeiten, Lena zu unterstützen, z.B. durch Heilpraktikerbehandlungen, Brain Retraining (Gupta-Programm, ANS rewire), ReForm Therapie (Gehtraining nach Frederik Gerber), frequenzspezifische Mikrostromtherapie, Biophotonenpflaster, BEMER-Matte, Rotlichttherapie, ayurvedische Pañcakarma-Kur, Neuraltherapie bei Dr Hans Barop in Hamburg uvm…

Ziel: #WeWantLenaBack

Wir wünschen uns inständig, dass unsere Kollegin und Freundin wieder gesund wird, mit Freude und voller Kraft am Leben teilnehmen kann und wieder ihren Patient*innen helfen kann, anstelle selbst Patientin zu sein! Bitte unterstützt uns – jede noch so kleine Spende zählt!

Wir wollen unsere Lena zurück!

English:

Our dear colleague Lena is suffering from long Covid with ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome). It has completely changed her life and has caused a great extent of disability. From muscle weakness to crushing fatigue, from blood pressure dysregulation to a multitude of allergies and MCAS (mast cell activation syndrome), from immune dysfunction to neurological symptoms, the list seems endless. Lena can’t work nor be the mum she would like to be for her young daughter. None of the (costly) treatments available are covered by health insurance and sick pay will run out in a few months, therefore we are starting a crowdfunding for her. Please help us with a donation (no matter how small) to enable Lena to access treatments so she can get back to work, be the mum she wants to be for her daughter and live a normal life again. Thank you!