Werdet Teil von Lottis großer Reise – die letzte Chance auf Leben

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❤️ Unsere Geschichte

Wir hätten nie gedacht, dass wir so etwas einmal schreiben müssen.

Unsere fröhliche, mutige, liebevolle Lotti (2,5) hat unser Leben bisher sehr bereichert. Sie tanzt gern, lacht viel und liebt es, mit ihrem großen Bruder Joris (5) zu spielen, aber auch ihn zu trösten und für andere da zu sein.

Vor drei Wochen hat sich unser Leben jedoch schlagartig verändert:

Durch eine ärztliche Untersuchung wurde bei Lotti eine Metachromatische Leukodystrophie (kurz MLD) diagnostiziert. Die Krankheit ist extrem selten. Sie zerstört ihr Nervensystem. Spezialisten schätzen, dass sie in 2-5 Jahren daran stirbt. Bis dahin werden ihre Fähigkeiten immer mehr abbauen. Irgendwann wird sie nicht mehr laufen können, nicht mehr sprechen können. Irgendwann wird sie auch nicht mehr selbstständig essen können und schließlich die Kontrolle über ihre einfachsten Körperfunktionen verlieren bis sie stirbt.

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❤️ Warum wir eure Hilfe brauchen?

Erst kam der Schock, dann der Entschluss – wir wollen alles versuchen, um Lotti ein Leben ohne Schmerzen und weitere Qualen zu ermöglichen. Mit vereinten Kräften unserer Freunde und Familienmitglieder haben wir nach intensiver Suche einen möglichen Ausweg gefunden:

➡️ Eine Therapie, die bislang nur in China angeboten wird! Dabei wird das defekte Gen durch die Gabe einer funktionellen Gensequenz durch ein gesundes Gen ersetzt. Ziel der Therapie ist es, dass Lotti das fehlende Enzym wieder selbst „produzieren“ kann und die Zerstörung des Nervensystems gestoppt wird – die einzige Chance, die es derzeit weltweit für Lotti gibt.

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Wie geht es weiter?

Als wir von der Behandlung hörten, war uns klar: Wir reisen als Familie nach China zum Beijing Jingdu Childrens Hospital. Die Kosten für unsere letzte Hoffnung werden sich auf mindestens 80.000,- € belaufen. Aber kann man das Leben unserer Lotti in Geld aufwiegen?

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Was uns Kraft gibt?

Das Gefühl, Teil einer großen Gemeinschaft zu sein. Mitgefühl und Hilfe zu erfahren. Unsere Leidensgeschichte zu teilen und die Leidensgeschichten anderer Familien zu hören. Aber auch Optimismus, gute Wünsche und Ideen von anderen vermittelt zu bekommen.

Und da kommt ihr ins Spiel. Sendet uns Nachrichten, teilt euch uns mit, spendet uns etwas und begleitet uns damit auf unserer großen Reise. Euer Beitrag gibt uns die Kraft weiterzumachen.

Lottis Familie

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Ich organisiere diese Spendenaktion im Namen der Familie von Lotti. Alle Spenden werden direkt an die Eltern überwiesen und von mir nicht verwaltet oder behalten. Ich handele ausschließlich unterstützend, damit die Familie in dieser schwierigen Zeit entlastet wird.

Nachtrag zur Transparenz:

Meine Beziehung zur betroffenen Familie:

Ich sammle Spenden für die Familie, zu der ich ein freundschaftliches Verhältnis habe. Seit dem Vorfall stehe ich in engem Austausch mit ihnen und unterstütze sie dabei, die medizinische Versorgung und notwendige Organisation zu bewältigen.  

Wie die Spenden verwendet und weitergegeben werden:

Alle gesammelten Gelder werden vollständig für die medizinische Behandlung sowie die organisatorischen Maßnahmen verwendet, die aktuell notwendig sind. Ich selbst behalte selbstverständlich keinerlei Gelder ein, sondern handle ausschließlich im Interesse der Familie. 

Offizieller Begünstigter:

Ich habe Till Fabian Ecker, den Vater, als offiziellen Begünstigten hinterlegt. Er erhält die Auszahlungen direkt auf sein Konto, damit die Familie schnell, transparent und ohne Umwege Zugang zu den Mitteln hat.