Mit 26 musste ich lernen, dass ein Leben auch stillstehen kann

Hallo, ich bin Marie. Ich bin 26 Jahre alt und lebe seitdem ich Anfang 20 bin mit schweren chronischen Erkrankungen, die mein Leben von Grund auf verändert haben.

Früher war mein Alltag voller Bewegung. Ich war täglich im Fitnessstudio, wollte mein Studium beginnen, arbeiten, mein Leben aufbauen und selbstbestimmt meinen Weg gehen. Heute sieht mein Leben anders aus. Ich bin auf einen Rollstuhl angewiesen, kann nicht mehr allein einkaufen, keine Spaziergänge machen und brauche Hilfe bei Dingen, die früher selbstverständlich waren. Selbst meine Haare zu waschen, mich zu versorgen oder wenige Minuten zu stehen, ist oft nicht mehr alleine möglich.

Nach mehreren Covid-Infektionen lebe ich heute mit Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis und Chronic fatigue syndrom) Ebenso leide ich an Fibromyalgie, Zöliakie, Migräne und vielen weiteren chronischen Erkrankungen.

Die Erkrankung ME/CFS bedeutet für mich nicht einfach „müde sein“. Es bedeutet, dass mein Körper selbst kleinste Belastungen nicht mehr zuverlässig verkraftet. Schmerzen, Erschöpfung, neurologische Symptome, kognitive Probleme und Zusammenbrüche bestimmen meinen Alltag. Die Fatigue lähmt mich so stark, dass ich tagsüber unkontrolliert einschlafe. Mein Gedächtnis lässt mich immer wieder im Stich. Arzttermine, Bürokratie und einfache Alltagsaufgaben werden zu Bergen, die ich kaum noch bewältigen kann.

Zusätzlich leide ich an Zöliakie. Das ist keine Unverträglichkeit und kein Ernährungstrend, sondern eine Autoimmunerkrankung. Schon kleinste Mengen Gluten können meinem Körper schaden und Entzündungsreaktionen auslösen. Deshalb muss ich mich dauerhaft streng glutenfrei ernähren. Was für viele Menschen eine freiwillige Entscheidung ist, ist für mich medizinisch notwendig.

Besonders schwer war, dass ich über lange Zeit von Ärztinnen und Ärzten nicht ernst genommen wurde. Meine Beschwerden wurden abgetan, ich wurde ignoriert, und mir wurde sogar vermittelt, ich wolle vielleicht gar nicht gesund werden. Irgendwann begann ich, mir selbst nicht mehr zu vertrauen. Ich verdrängte Symptome, funktionierte weiter, bis mein Körper von einem Tag auf den anderen zusammenbrach. Seitdem ist nichts mehr wie vorher.

Ich habe meinen Job verloren, konnte mein Studium nicht beginnen und bin seit 2024 in Erwerbsminderungsrente. Mein Zuhause ist oft mein sicherer Ort, aber manchmal fühlt es sich auch an wie ein Gefängnis in den eigenen vier Wänden. Draußen brauche ich den Rollstuhl. Drinnen Stock oder Rollator. Viele Dinge, die für andere nebenbei passieren, kosten mich Kraft, die ich oft nicht habe.

Dazu kommt eine familiäre Extremsituation. Neben meiner eigenen Erkrankung trage ich Verantwortung für meine Oma und meinen Papa. Ein Jahr nach meinem schweren Zusammenbruch lag mein Vater nach mehreren Schlaganfällen plötzlich im Koma. Er hat überlebt, aber er ist seitdem dement und ebenfalls auf Unterstützung angewiesen. Während ich selbst Hilfe brauche, versuche ich trotzdem, für Menschen da zu sein, die mir wichtig sind.

Finanziell ist diese Situation kaum noch zu tragen. Die Erwerbsminderungsrente reicht nicht aus, um alle notwendigen Kosten zu decken. Viele medizinische Termine, Medikamente, Therapien, Behandlungsversuche und Hilfsmittel werden nicht oder nur teilweise von der Krankenkasse übernommen. Auch private Unterstützung im Alltag und Entlastung müssen finanziert werden, damit ich überhaupt weiter versorgt werden kann.

Die Spenden fließen konkret in:

medizinische Termine und Diagnostik,

Medikamente, Therapien und Behandlungsversuche,

Hilfsmittel wie Rollstuhlzubehör, Alltagshilfen oder Mobilitätshilfen,

private Unterstützung und Entlastung im Alltag.

Kosten, die durch Krankheit, Pflegeverantwortung und Bürokratie entstehen.

Mir fällt es nicht leicht, um Hilfe zu bitten. Ich war immer jemand, der selbstständig sein wollte. Jemand, der gekämpft, organisiert und durchgehalten hat. Aber diese Erkrankungen haben mir gezeigt, dass Stärke manchmal auch bedeutet, ehrlich zu sagen: Ich schaffe das nicht mehr allein.

Diese Spendenaktion soll mir ermöglichen, meine medizinische Versorgung, notwendige Unterstützung und Therapieversuche aufrechtzuerhalten. Nicht mit dem Versprechen auf ein Wunder, sondern mit der Hoffnung auf Stabilisierung, Entlastung und ein kleines Stück mehr Lebensqualität.

Trotz allem versuche ich, meinen Weg auf Social Media sichtbar zu machen. Ich kläre über ME/CFS, Long Covid und chronische Erkrankungen auf, weil viele Menschen noch immer nicht verstehen, wie sehr solche Krankheiten ein Leben verändern können. Und weil es wirklich jeden treffen kann.

Wenn du mich unterstützen möchtest, bedeutet mir jeder Euro unendlich viel. Auch die kleinsten Beträge helfen. Und wenn du selbst grade nicht spenden kannst, hilft es genauso, diese Aktion zu teilen, damit sie mehr Menschen erreicht.

Von Herzen danke an alle, die mich sehen, mir glauben und mich auf diesem Weg unterstützen.