Für unseren Kämpfer Lio Rene. Der Anfang mit SAA

Hallo nochmal, dass ausgegebene Ziel ist erreicht, trotz allem dürft ihr gerne weiter Spenden..  Das Geld kommt da an wo es hingehört! ❤️❤️ Wir werden das Spendenziel aber nicht erhöhen! Lg


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Hallo Ihr lieben da draußen!

Wir sind eine 5 Köpfige Familie! Tochter im Alter von 13 Jahren und 2 Jungs von knapp 9 und fast 5 Jahren!

Leider wird uns unser Familienleben nicht immer leicht gemacht, dafür Schweißt es uns immer enger zusammen!
Dennoch liegen mittlerweile die Nerven mal wieder blank.
Wir haben lang überlegt den Schritt zu tun, und denken es ist jetzt an der Zeit!

Wir wollen euch hier unsere Geschichte erzählen!

Das das Leben die Menschen auf verschiedene Art und Weisen prägt, damit hat sicher schon jeder seine Erfahrungen gemacht!
Wir wurden nun zum 2ten mal aus unserer tollen Welt herausgezogen!
Unser heute bald 9 Jähriger Sohn erkrankte mit 11 Monaten an einer seltenen Autoimmunerkrankung mit dem Namen Kawasaki Syndrom! Lange Zeit kämpften wir um Ihm ein unbeschwertes und so relativ normales Leben zu ermöglichen, was uns mit Hilfe von Freunden und Familie sehr gut gelungen ist!

Dabei dachten wir, schlimmer kann es ja bald nicht mehr kommen! Weit gefehlt!

2016 wurde unser Jüngster Sohn Lio René geboren, um den es sich hier nun auch Handelt!

Ende September entdeckte meine Frau an unserem Sohn kleine rote Punkte, ca. 2-3 stk. !
Die Punkte waren nicht weg drück bar! Erstmal haben wir uns keine Gedanken gemacht und haben es das Wochenende über beobachtet, es wurden Erinnerungen wach!
Am 04.10 diesen Jahres, war dann fast der ganze Körper mit Punkten befallen, meine Frau fuhr morgens sofort zum Kinderarzt! Sofort dran gekommen, und ohne viele Worte war sofort klar es geht ins Krankenhaus!
Da fing der Alptraum an!
Die Blutwerte waren soweit Ok, bis auf die Thrombozyten! Sie lagen bei 13 (normal sind 150 -300)!
Wir verbrachten 10 Tage in der Klinik! Mit der Gabe von Cortison und Immunglobuline trat keine Besserung ein! Der Verdacht; Purpura Schönlein Henoch Syndrom!
Da am 10. Tag die Thrombozyten bei nur noch 3 lagen und es akute Blutungsgefahr bestand, wurden wir in die 70km entfernte Uniklinik verlegt!
An diesem Tag bekam Lio eine Thrombozyten Transfusion und den folgenden Tag eine Erythrozyten Transfusion (Fremdblut)!
Um eine genaue Diagnose zu stellen musste eine Knochenmarkspunktion her! Und danach eine 2te da die erste durch Gabe von Cortison nicht eindeutig war!
Der Verdacht auf Leukämie und eine ITP wurde dann sehr schnell ausgeschlossen! Zu allem Überfluss kam Corona ins Spiel, was die Therapie erschwerte, da wir alle Positiv waren!
Nach langen Wochen des bangen und warte was Ihm fehlt, dann die schockierende Diagnose: SAA (Schwere Aplastische Anämie) , schnellstmöglich eine Stammzellspende!


Zack, und wieder wurde uns innerhalb weniger Sekunden der Boden unter den Füßen weggerissen!!
Mittlerweile waren seine Blutwerte allesamt so schlecht, dass eine Behandlung mit 5 Antibiosen nötig war! Neutrophilopenie, Leukozytopenie ,Thrombozytopenie usw. , die Liste nahm kein Ende!
Sein Knochenmark produziert keine bzw. nur wenige Zellen und ist somit defekt! Die Ärzte nennen es Zellleer!
WARUM? WIESO? WESHALB? Wissen wir leider nicht!
Nach der nun heute 4ten OP und 2 kathetern kommt als nächstes die Chemotherapie, sobald ein passender Spender gefunden ist, bzw. einer der passsenden Spendern bereit ist zu Spenden! Wir als Familie kommen leider nicht als Spender in Frage! Was wir sehr bedauern!

Nun, Anfang November wurden wir endlich auf die Kinderonkologie verlegt, in die KTE (Knochenmarktransplantationseinheit)!

In diesem Zimmern ist es laut Ärzten so, dass wenn möglich kein Elternteil mit in dem Zimmer Übernachten soll! Hintergrund ist, dass jede Bakterie, Pilz oder dergleichen sein Leben kosten könnte! Sein Immunsystem ist so gut wie nicht mehr vorhanden, und somit auch keine Antikörper! Horror Pur!

Das bedeutet jeden Tag den weg auf sich zu nehmen um Ihn zu besuchen und danach wieder nach Hause fahren! Es zieht nicht nur an den Nerven, nein, es geht mächtig ins Geld!

Auf die Krankenkassen, ist was die Fahrtkosten angeht kein verlass! Von denen kommt einfach nichts!

Da die Zeit, die er im Krankenhaus zubringen wird, noch sehr sehr lang wird und wir (trotz dessen wir beide Berufstätig sind) Angst haben Finanziell irgendwann so dazustehen, dass wir den kleinen Mann nicht mehr Besuchen können, haben wir uns dazu entschieden diesen Weg hier zu gehen!
Außerdem kommt zu allem übel, dass Weihnachten vor der Tür steht und beide Jungs auch noch Ihren Geburtstag im Dezember feiern! Das Finanzielle Problem wird somit immer größer und schwieriger!

Daher rufen wir zum Spenden auf, da uns so langsam die Kosten für Besuchsfahrten und Parkgebühren über den Kopf wachsen!

Wir würden uns sehr freuen, wenn es da draußen so Nette und Liebe Menschen gibt, die uns und unserem kleinen KÄMPFER helfen und unterstützen wollen und können!
Jeder kleine Betrag hilft uns weiter!

Wenn wir diese ganze Sache überstanden haben, würden wir die Spenden die wir nicht selbst benötigt haben einer gemeinnützigen Organisation Spenden, welche sich mit dem Thema schwere aplastische Anämie beschäftigen, da diese Krankheit sehr selten ist und es an Forschungen fehlt! Des weiteren gibt es da noch die DKMS die auch immer wieder froh sind Spenden zu erhalten!


Wir bitten euch ganz Lieb, helft uns!

Wir sagen im voraus schon einmal vielen vielen Dank!

Es bedeutet uns sehr sehr viel!

Ihr bekommt weiterhin Updates wie es bei Ihm weiter geht!



15.11.2021 - Heute haben wir den ZVK bekommen, ein weiterer wichtiger Schritt!


25.11.2021
Hallo ihr lieben. Gibt ein kleines Update.
Von Lio seiner 2.knochenmarkpunktion sind die werte da. Die Ärzte sind zu 100 % davon ausgegangen, daß es eine SAA ist (schwere aplastische Anämie) da alles dafür gestimmt hat. Leider kam der Arzt mit keinen guten Neuigkeiten zu uns. Es ist keine SAA, sondern eine MDS-rcmd. Die ist bei Kinder äußerst selten & durch unsere Einwilligung eine Genetik machen zu lassen, kam das bei raus. Was auch gut ist, den aufgrund der Diagnose müssen sie intensiver arbeiten. Da es zu einer MLS (myoledische Leukämie) kommen kann. Die Behandlung bleibt allerdings bestehen, wird aber intensiver.
Deswiteren beginnt am Montag die Chemotherapie für 8 Tage.
Am 8.12 soll die Stammzelltransplantation erfolgen. Wir hoffen so sehr das er das alles halbwegs gut meistert und er wieder gesund wird... Ein tiefgründiges Gespräch wegen dieser mds-rcmd haben wir am Freitag. Da wird uns alles weitere erklärt.
Ein Tiefschlag jagt dem nächsten.
Natürlich halten wir, sobald wird Stich feste Neuigkeiten haben, euch auf den laufenden.
Drückt die Daumen

English!

Hello again, the goal has been achieved, in spite of everything you are welcome to continue donating .. The money goes where it belongs! ❤️❤️ But we will not increase the donation goal! Lg Donations are also possible at any time via PayPal .... https://www.paypal.me/KleinerKaempferLio Hello dear out there! We are a family of 5! Daughter at the age of 13 and 2 boys of almost 9 and almost 5 years! Unfortunately, our family life is not always made easy for us, but we are welded closer and closer together! Nevertheless, the nerves are now again on the edge. We have considered taking the step for a long time, and now think the time is right! We want to tell you our story here! That life shapes people in different ways, everyone has surely already had their experiences! We have now been pulled out of our great world for the 2nd time! Our son, who is now almost 9 years old, fell ill with a rare autoimmune disease called Kawasaki Syndrome when he was 11 months old! For a long time we fought to enable him to have a carefree and relatively normal life, which we managed very well with the help of friends and family! We thought it couldn't get any worse soon! Not even close! In 2016 our youngest son Lio René was born, who is also the subject of this now! At the end of September my wife discovered small red spots on our son, approx. 2-3 pcs. ! The points could not be pushed away! At first we didn't worry and watched it over the weekend, memories were awakened! On October 4th of this year, almost the whole body was infested with points, my wife drove to the pediatrician immediately in the morning! I got it right away, and without many words it was immediately clear it was going to the hospital! Then the nightmare began! The blood values ​​were OK, except for the platelets! They were 13 (normal are 150-300)! We spent 10 days in the clinic! There was no improvement with the administration of cortisone and immunoglobulins! The suspicion; Purpura Schönlein Henoch Syndrome! Since the platelets were only 3 on the 10th day and there was an acute risk of bleeding, we were transferred to the university clinic 70km away! On that day Lio received a platelet transfusion and the following day an erythrocyte transfusion (foreign blood)! In order to make an accurate diagnosis, a bone marrow aspiration had to be performed! And then a second because the first one was not clear due to the administration of cortisone!The suspicion of leukemia and ITP was then ruled out very quickly! To make matters worse, Corona came into play, which made therapy difficult as we were all positive! After long weeks of worrying and waiting for what is missing, then the shocking diagnosis: SAA (Severe Aplastic Anemia), a stem cell donation as soon as possible! Zack, and within a few seconds the ground was torn from under our feet again! In the meantime his blood values ​​were all so bad that treatment with 5 antibiosis was necessary! Neutrophilopenia, leukocytopenia, thrombocytopenia, etc., the list went on! His bone marrow produces no or only a few cells and is therefore defective! Doctors call it empty cells! WHY? HOW COME? WHY? Unfortunately we don't know! After today's 4th surgery and 2 catheters, the next thing is chemotherapy, as soon as a suitable donor is found or one of the suitable donors is ready to donate! Unfortunately, we as a family are not eligible as donors! What we very much regret! Well, at the beginning of November we were finally transferred to pediatric oncology, to the KTE (bone marrow transplant unit)! In this room, according to the doctors, if possible no parent should stay in the room! The background is that every bacteria, fungus or the like could cost his life! His immune system is as good as non-existent, and therefore no antibodies either! Pure horror! That means taking the trip every day to visit him and then driving back home! It not only pulls on the nerves, no, it goes into the money! When it comes to travel costs, you cannot rely on the health insurance companies! Nothing comes from them!Since the time he will spend in the hospital will be very, very long and we (despite both of us working) are afraid that we will eventually end up financially in such a way that we can no longer visit the little man, we decided this way here to go! On top of everything else, Christmas is just around the corner and both boys are celebrating their birthday in December! The financial problem is getting bigger and more difficult! We therefore call for donations, as the costs for visiting trips and parking fees are slowly growing over our heads! We would be very happy if there are such nice and loving people out there who want and can help and support us and our little FIGHTER! Every small amount helps us! When we got through this whole thing, we would donate the donations that we did not need ourselves to a non-profit organization that deals with the topic of severe aplastic anemia, as this disease is very rare and there is a lack of research! Furthermore there is the DKMS which are always happy to receive donations! We ask you very dearly, help us! We say thank you very much in advance! It means a lot to us! You will continue to receive updates on how things are going with him! 






November 15, 2021 - Today we received the ZVK, another important step!


25.11.2021 - Hello, my dears. There is a little update. The values ​​are there from Lio's 2nd bone marrow puncture. The doctors assumed 100% that it was an SAA (severe aplastic anemia) because everything was in favor. Unfortunately, the doctor didn't come to us with any good news. It is not an SAA, but an MDS rcmd. This is extremely rare in children & to have genetics done through our consent, that came out with. Which is also good, because the diagnosis means that they have to work harder. As MLS (myoledic leukemia) can occur. The treatment remains, however, but becomes more intensive. Furthermore, the chemotherapy starts on Monday for 8 days. The stem cell transplant is due to take place on December 8th. We hope so much that he masters everything reasonably well and that he will get well again ... We have a profound conversation about this mds-rcmd on Friday. Everything else is explained to us there. One low blow chases the next. Of course we will keep you up to date as soon as Stich has solid news. Keep your fingers crossed

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