WATKANKEROVERZEGGEN - 34 jaar en ongeneeslijk ziek

Hallo lieve allemaal,

Mijn naam is Lisa en ik schrijf dit bericht voor een van mijn beste vrienden, Raymon. Een levensgenieter, een harde werker, iemand die zielsveel van het leven houdt en voor veel mensen een rots in de branding is.

Ik had gehoopt dit bericht nooit te hoeven typen en ik weet hoeveel moeite Ray heeft met hulp vragen maar in overleg - en met zijn goedkeuring - richt ik toch deze pagina op.

Je verwacht nooit op deze leeftijd gesprekken te voeren met je beste vriend over ziek zijn, doodgaan en alle beslissingen die daarbij horen maar het is de bikkelharde realiteit waar we nu inzitten.

Onze lieve Ray is in november 2023 gediagnostiseerd met alvleesklierkanker. Toen hij plotseling geel werd en binnen 2 weken extreem veel afviel gingen alle alarmbellen af en bleek het horrorscenario waarheid: een tumor werd gevonden.

Na een heftige operatie waarbij de tumor is verwijderd en na 6 maanden van chemokuren bleek de ziekte in de zomer van 2024 toch niet weg te zijn. Daarmee kreeg hij het label palliatief, wat betekent dat de chemotherapie waar hij nu in zit levensverlengend is, met de vraag hoelang dit vol te houden is en hoelang hij dus nog bij ons is.

Ray is niet het type om zielig gevonden te worden, probeert in alles positief te zijn en blijft geloven. Toch realiseert hij zich met elke nieuwe uitslag, een uitzaaiing in de lever en elke oplopende tumormarker dat het tijd is om de feiten onder ogen te komen: de kans dat er geen behandelopties meer zijn en zijn tijd hier nog kort is, is aanzienlijk. Dat is onvoorstelbaar verdrietig, voor ons als vrienden maar al helemaal voor zijn liefste man Bart, hun hond Cooper en zijn ouders en familie.

Het is de grootste mindfuck die bestaat want (nu hij weer even haar heeft) zie je niks aan hem, maar van binnen woekert de ziekte voort. Hij is sterk, zowel fysiek als mentaal en is niet van plan om de strijdbijl neer te gooien maar beseft zich tegelijkertijd dat de tijd is gekomen om herinneringen te gaan maken, de tijd die rest (en hopelijk nog zo lang mogelijk is) zo mooi mogelijk in te kunnen vullen.

Daar willen wij hem bij helpen, want zowel hij als zijn man Bart zijn vlak voordat Ray ziek werd gestart als ZZP'er. Een slechtere timing bestaat bijna niet. Nu de tijd is gekomen om meer ruimte te geven aan dat wat er aan de hand is, gunnen wij hen dat ze financieel tijdelijk even geen zorgen hebben.

Om naast de vaste lasten die er zijn ook nog de mogelijkheid te hebben om op vakantie te gaan om zoveel mogelijk tijd samen te hebben en bijzondere herinneringen te kunnen maken, voor Bart om vrij te nemen en zich geen zorgen te maken over inkomen. En ook, verder vooruitkijkend, om als Ray er daadwerkelijk niet meer zou zijn een goede basis achter te laten voor Bart. Voor het huis, de uitvaart en hem de tijd te geven om te rouwen en zich geen zorgen te hoeven maken over kosten van het huis, de auto, de verzekeringen, etc.

Ondertussen blijven we met z'n allen duimen voor een mogelijkheid voor het meedoen aan een trial (evt in het buitenland als die kans zich voordoet) en hopen op een wonder. Een trial in het buitenland kost al snel tussen de 100K - 400K, bizarre bedragen en nu nog niet aan de orde. Mocht die mogelijkheid er komen, willen we er alles aan doen om dat mogelijk te maken.

Wij voelen ons machteloos en kunnen vanaf de zijlijn niets doen, behalve er voor hen te zijn op de moeilijke momenten en nu hopelijk in deze vorm bij te dragen. We hopen dat zoveel mogelijk mensen hen dat ook gunnen, alle kleine beetjes helpen daarbij.

Ray heeft de afgelopen tijd zijn verhaal gedeeld via Instagram voor diegene die meer wil lezen over datgene wat zich de afgelopen maanden heeft afgespeeld: https://www.instagram.com/watkankeroverzeggen/

Liefs, namens alle vrienden

Lisa