Hallo allemaal,

Wij zijn Delian Bastiaan en Jesse Schreuders, twee (oud) studenten uit Groningen, Nederland. En wij zullen van Groningen naar Parijs fietsen voor het goede doel. Waarom wij dit doen? Dat lees je hier:

Mijn (Delian) vriendin kreeg ongeveer anderhalf jaar geleden te maken met alopecia. Het begon met een kale plek op haar achterhoofd. Na een paar maanden groeide dit gelukkig weer terug en dachten we dat het iets tijdelijks was. We hebben het toen eigenlijk een beetje laten rusten.

Totdat het opnieuw begon. Dit keer aan de zijkant van haar hoofd. We gingen er eerlijk gezegd vanuit dat het net als de eerste keer vanzelf weer terug zou groeien. Maar niets bleek minder waar.

Binnen een paar weken zaten we ineens in een soort sneltrein. In ongeveer twee weken tijd viel bijna al haar haar uit. Er bleven nog maar wat plukjes over. Uiteindelijk heeft ze zelf de knoop doorgehakt en hebben we, samen met haar zusje, haar hoofd kaal geschoren. In de periode daarna verdwenen ook haar wenkbrauwen, wimpers en lichaamshaar.

Wat is Alopecia Areata (universalis) nou precies?

Alopecia areata is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het lichaam zich als het ware vergist en de eigen haarzakjes aanvalt, waardoor haar uitvalt. Dit kan beginnen met kleine kale plekken, maar in sommige gevallen (zoals bij alopecia universalis) kan het leiden tot volledig haarverlies (alopecia totalis) op de hoofdhuid en zelfs het hele lichaam. Het is niet besmettelijk en ook niet levensbedreigend, maar de mentale impact wordt vaak onderschat. Voor veel mensen gaat het niet alleen om haar, maar om identiteit, zelfbeeld en zelfvertrouwen.

De impact daarvan is moeilijk onder woorden te brengen. Zeker voor een jonge vrouw die midden in haar studententijd zit. En eerlijk, als iemand met een volle bos haar kan ik me niet volledig voorstellen hoe dat voelt, maar van dichtbij zie ik hoeveel het met haar doet.

Na een paar weken met doekjes en petten merkten we dat er iets anders nodig was. We kwamen terecht bij een haarkliniek die haar enorm goed heeft geholpen met een haarwerk. Na veel passen en meten is het uiteindelijk iets moois geworden, maar daar hangt wel een prijskaartje aan: ongeveer €1300. En zo’n haarwerk gaat gemiddeld anderhalf jaar mee, terwijl het maar beperkt (of soms helemaal niet) wordt vergoed door de verzekering.

Daarmee waren we er nog niet. Wimpers bleken lastig, extensions zijn bijvoorbeeld geen optie zonder eigen haren. Voor haar wenkbrauwen heeft ze uiteindelijk gekozen voor permanente make-up. Stap voor stap probeerden we iets van “normaal” terug te krijgen.

Wat ons ook opviel, is hoe weinig bekendheid er is rondom alopecia. Mensen trekken vaak snel conclusies en koppelen haarverlies direct aan andere ziektes.

Ongeveer driekwart jaar geleden kreeg mijn vriendin medicatie voorgeschreven. Oorspronkelijk ontwikkeld voor reuma, maar uit onderzoek blijkt dat het ook kan helpen bij alopecia. En gelukkig: het sloeg aan. Haar wenkbrauwen, wimpers en haar beginnen weer terug te komen.

Maar zekerheid is er niet. Niemand kan zeggen hoe dit zich op de lange termijn ontwikkelt. Ze moet dagelijks medicatie nemen, en stoppen betekent een risico dat het weer terugkomt. Tegelijkertijd kan het zelfs mét medicatie opnieuw optreden.

Juist daarom willen we in actie komen.

Samen met een vriend (Jesse) ga ik van Groningen naar Parijs fietsen onder de naam RideAgainstAlopecia (RAA). Met deze tocht willen we niet alleen geld inzamelen voor onderzoek, maar vooral ook bewustwording creëren. Want ook al is alopecia niet levensbedreigend, de mentale impact is groot en vaak onzichtbaar.

Iedereen verdient het om zich zeker te voelen, met of zonder haar.

De opbrengst van deze actie gaat naar het Huidfonds en de Alopecia Vereniging. Het Huidfonds zet zich in voor een grotere acceptatie van de huid die anders is, terwijl de Alopecia Vereniging juist kijkt hoe zij mensen met de aandoening kan ondersteunen.

Alle kosten voor de fietstocht, zoals vervoer, overnachtingen en materiaal, betalen wij zelf of door sponsors. Donaties gaan volledig naar de genoemde organisaties.

Van Groningen naar Parijs

In week 29 (13 Juli, om precies te zijn) stappen we op de fiets. En eerlijk is eerlijk, mijn langste rit tot nu toe is 66 km, dus dit wordt geen makkelijke opgave. Daarom doe ik dit samen met Jesse, iemand die net wat meer ervaring heeft, zodat we elkaar er doorheen kunnen trekken.

We willen de tocht in 4 dagen afleggen en jullie daarin meenemen. Van voorbereidingen tot tegenslagen en alles daartussenin.

Je kunt ons volgen via:

Instagram: rideagainstalopecia

Wil je ons helpen?

Door te doneren, te delen of simpelweg ons verhaal te volgen, help je al mee. Samen kunnen we meer aandacht creëren voor alopecia en hopelijk bijdragen aan beter onderzoek én meer begrip.

Dank je wel,

Delian & Jesse