VOOR EEN MS-VRIJE WERELD

ENGLISH BELOW

Beste allemaal,

Op woensdag 05 juli 2023 was er flinke zomerstorm in Nederland. Deze storm kreeg de naam Poly. Uiteindelijk is de wind gestopt met waaien en is storm Poly binnen 24 uur weer gaan liggen. Op dezelfde dag is er bij mij ook een storm begonnen, die storm is niet meer gaan liggen en heeft mijn wereld op zijn kop gewaaid. Ook deze storm heeft een naam gekregen, namelijk Multiple Sclerosis. Oftewel MS. En MS moet de wereld uit. Daarom klimt ons team op 20-05 de Mont Ventoux op. Het team bestaat uit mijn directe dierbaren en ik ben ze eeuwig dankbaar voor alle steun sinds mijn diagnose en de motivatie hieraan mee te doen. Met onze deelname willen we zoveel mogelijk geld ophalen om het gezamenlijke doel en de diepe wens van elke MS patiënt te realiseren: een oplossing en een sprankje hoop.

Ik ben Merle Fleur Brager-Cijsouw en heb na een periode van onverklaarbare neurologische klachten op 27-jarige leeftijd de diagnose MS gekregen. De MRI scan liet geen twijfel mogelijk. Verschillende ontstekingen en een aanval waren duidelijk zichtbaar. De storm begon met een regen aan tranen en een waas. Wat is je eerste reactie als je zoiets hoort? Die van mij was “en nu?”. Achteraf stond ik toen al onbewust volledig in de startblokken om deze ziekte niet mijn leven te laten bepalen en ik zelf de regie in handen wilde hebben. Een slachtofferrol heeft mij nooit gepast en ook nu niet.

MS is een chronische auto-immuunziekte, waarbij er ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Deze ontstekingen kunnen schade veroorzaken aan het lichaam, oftewel de ziekte komt met aanvallen. Het is onzeker of het komt én gaat en dus of je lichaam in staat is de schade te herstellen. Als herstel niet mogelijk is, ontstaat er blijvende schade door littekenvorming op de beschermlaag van het zenuwstelsel. Deze littekens zorgen ervoor dat de signalen in het centraal zenuwstelsel (vanuit de hersenen) worden verstoord en hierdoor dus ook lichaamsfuncties. Voorbeelden hiervan zijn krachtverlies, gevoelsstoornissen, vermoeidheid, cognitieve problemen en loopstoornissen.

De grootste klacht die ik op dit moment ervaar is de onzekerheid van het verloop van de ziekte. Wat kan ik morgen nog als ik wakker word? En hoe werkt mijn lichaam over een paar jaar? Voor iedere MS-patiënt is het verloop anders. Niemand is hetzelfde. Een eenduidige oorzaak is er niet. De ziekte is te behandelen, maar niet te genezen. Er wordt veel onderzoek gedaan, maar het heeft nog zoveel meer nodig om MS de wereld uit te helpen. Om deze onzekerheid enige weerstand te bieden, wilde ik meteen de regie hebben over mijn eigen behandeling. Medicatie helpt om de ziekte te vertragen, maar de klassieke geneeskunde kan toch niet de enige uitweg zijn? Ik ben de boeken in gedoken en heb me laten informeren over wat de alternatieve geneeskunde kan bieden. Het is zonde dat dit alternatief wordt genoemd, terwijl iedereen er elke dag mee bezig is. Namelijk voeding, beweging en ademhaling. Dr. Wahl, een arts uit Amerika ook gediagnosticeerd met MS heeft hierin het voorschot genomen en dit het Whals Protocol genoemd. Er komen steeds meer aanwijzingen dat een gezonde levensstijl enorm bij kan dragen aan het voorkomen van auto-immuunziektes, maar ook bij het herstel gedurende de ziekte. Helaas is dit maar wetenschappelijk lastig te bewijzen. Onderzoek is dus keihard nodig. Een gezamenlijke visie ook, hoe mooi zou het zijn als deze twee stromingen elkaar versterken en de storm MS weerstand kunnen bieden? Een gezamenlijke stormparaplu die tegen de wind kan en de regen tegen houdt?

MS moet de wereld uit en daarvoor hebben we jou nodig! Dit kan door mij, mijn team en alle andere te steunen door het doen van een donatie. Dit geld zal bijdragen aan meer onderzoek en zo alle MS patiënten helpen en toekomstige MS patiënten voorkomen. In ruil daarvoor klimt ons team de Mont Ventoux op. Rennend, lopend en fietsend. Vanuit alle vezels in mijn – een beetje kapotte – lichaam: enorm bedankt

Het donatie geld gaat naar Stichting MoveS. De netto-opbrengsten van deze evenementen zal worden besteed aan onderzoek. Hiervoor werken we samen met bekende organisaties als Stichting MS Research, Het Nationaal MS Fonds en de landelijke vereniging voor MS Patiënten (MSVN). De samenwerking met partijen zoals Stichting MS Research en Het Nationaal MS Fonds is voor ons essentieel, omdat we daarmee zeker weten dat onze fondsen effectief besteed worden en 100% rechtstreeks naar onderzoek gaan. MS Vereniging Nederland geeft mensen met MS een stem; hierdoor zijn hun wensen goed in kaart gebracht. Een perfecte driehoeksverhouding die nodig is om ons einddoel te bereiken: een MS-vrije wereld.”

xxxxxxxxx

Dear All,

On Wednesday, July 5, 2023, there was a major summer storm in the Netherlands. This storm was named Poly. Ultimately, the wind stopped blowing and Storm Poly subsided again within 24 hours. On the same day a storm started for me, that storm never subsided and turned my world upside down. This storm has also been given a name, namely Multiple Sclerosis. In other words, MS. And MS must be eradicated. That is why our team will climb the Mont Ventoux on May the 20th. My team consists of my immediate loved ones and I am eternally grateful to and for them for all the support since my diagnosis and the motivation to participate. With our participation we want to raise as much money as possible to realize the shared goal and deep wish of every MS patient: a solution and a glimmer of hope.

My name is Merle Fleur Brager-Cijsouw and I was diagnosed with MS at the age of 27 after a period of inexplicable neurological complaints. The MRI scan left no doubt. Several inflammations and one “attack” were clearly visible.

MS is an autoimmune condition, which means your immune system mistakes part of your body for a foreign substance and attacks it. In the case of MS, it attacks the myelin sheath in te brain and spinal cord. The attacks cause the myelin sheath to become inflamed in small patches (lesions) which can be seen on an MRI scan. These patches of inflammation can disrupt the messages travelling along the nerves. This disruption leads to the symptoms and signs of MS. When the inflammation goes away, it can leave behind scarring of the myelin sheath (sclerosis). Some of the most common symptoms include: fatigue, mobility problems, stiffness, weakness, problems with thinking, learning and planning.

MY biggest symptom is facing the stress and anxiety of having to live with a long-term condition. Possibly because of the unpredictable nature of the condition.

Exactly what causes the immune system to act in this way, is unclear. There’s currently no cure for MS. Disease-modifying medicines may help to slow or reduce the overall worsening of disability in people with MS. Thereby, a healthy diet can help to feel your best. That is why I chose to follow the Whals protocol. It is named after Terry Whals, the doctor who created if. After she was diagnosed with MS, she began studying food and vitamins. She changed her diet based on her research and says it helped with her symptoms. Experts don’t know for sure whether special diets can ease MS symptoms. That is because there hasn’t been a lot of research done on them.

MS must be eradicated from the world and for that we need you! This can be done by supporting me, my team and everyone else by making a donation. This money will contribute to more research and thus help all MS patients and hopefully prevent future MS patients. In return, our team will climb the Mont Ventoux. Running, walking and/or cycling. Even though my body continues to fail me, every fiber of my body will be grateful for a donation.

The money goes to the MoveS Foundation. The donation money goes to the MoveS Foundation. The donations will be spent on research. To this end, they work together with well-known organizations such as the MS Research Foundation, the National MS Fund and the national association for MS Patients (MSVN). Collaboration with parties such as the MS Research Foundation and the National MS Fund is essential for them, because then they know for sure that the funds are spent effectively and 100% go directly to research. MS Association Netherlands gives people with MS a voice; as a result, their wishes are well mapped out. A perfect love triangle that is necessary to achieve our ultimate goal: an MS-free world.”