Vivre avec la maladie de charcot-marie tooth

Message de Evelyne sa femme et de ses 3 enfants Chloé, Benjamin et Jeremy,

Bonjour à vous tous,

Notre père et mari est atteint par la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA).

C'est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles... de tous les muscles ! (Déplacement, respiration, coeur, ...)

Sa vie a radicalement changé à partir du jour ou après de longues recherches à l'hopital, on a enfin fini par comprendre ce qui clochait.

C'est un terrible coup dur qui s'est abattu sur nos têtes et la sienne.

Notre père, toujours positif, battant, plein de bonne humeur, de projets ne s'est jamais laissé arrêté par aucun obstacle.

Il est entré dans cette nouvelle vie avec courage et optimisme.

Pour l'instant sa maladie evolue lentement mais le mène profgressivement vers la paralysie.

Actuellement nous adaptons notre espace de vie au fur et à mesure de ses besoins et de ses évolutions physiques.

Nous devons cependant changer la cuisine pour qu'il puisse continuer son activité favorite en restant assis, mais aussi la salle de bain et les toilettes en lieux adaptés au handicap au RDC de la maison.

Pour qu'il puisse garder son autonomie au maximum nous voulons lui offrir un fauteuil roulant électrique pouvant circuler en ville sans aucun danger pour lui ni pour les autres.

C'est pour cela que nous vous sollicitons pour lui apporter une contribution, même modeste, pour lui permettre de faire ces aménagements dont il a tant besoin pour rester au maximum autonome et lui simplifier la vie dans cette situation qu'il n'a pas choisi.

Un énorme, immense merci pour votre soutien.

Evelyne, Chloé, Benjamin et Jeremy