10 jours.

C’est le temps qu’il me reste à attendre avant le prochain dépôt de solidarité sociale, aide de dernier recours pour les personnes étant dans une situation permanente d’invalidité (c’est ainsi au Quebec).

10 jours à vivre avec l’angoisse et à me demander, un noeud au fond de la gorge, qu’est ce que je dois prioriser si absolument toutes les dépenses que je fais le sont pour combler des besoins élémentaires tels que manger, me procurer les médicaments et traitements pour soulager divers symptômes et prévenir certaines complications mortelles comme des embolies pulmonaires, payer le le loyer, l’électricité et BAM, il ne reste déjà plus rien… Je dois donc carrément me priver de certains traitements qui me feraient grand bien comme des bolus d’hydratation que j’arrive à m’administrer moi-même à la maison, ce qui évite bien des frais au système de santé, mais au final, c’est moi qui doit payer avec de l’argent que je n’ai tout simplement pas, et ça, c’est profondément injuste et ça met ma vie en danger.…

La maladie en soit étant déjà suffisamment cruelle, il me semble qu’il serait dans notre bon droit en tant que personnes grièvement malade de pouvoir non seulement combler des besoins vitaux, mais que l’on puisse réaliser certains rêves qui nous tiennent particulièrement à cœur.

Vous savez, être atteint d’une condition grave et incurable, ça te ramène à l’essentiel, c’est-à-dire l’amour, et il me semble que ce ne serait pas d’abuser que de pouvoir faire des choses nourrissantes alors que la mort rôde aux alentours.

Dans mon cas, le système refuse carrément de payer pour des poches de 1 litre d’hydratation que je devrais absolument me donner à la maison 3 fois/semaine, mais c’est juste impossible financièrement alors que je suis déjà dans le rouge avant même d’avoir pu payer les factures courantes, chose que je trouve très difficile étant une fille qui a quasi toujours été à ses affaires dans la gestion des dépenses.

Au Québec, on estime qu’il faut entre 31 000 $ et 36 000 $ par année pour vivre dignement en 2025, selon l’Institue de recherche et d’informations socio-économiques (IRIS).

Moi, je reçois 15 816 $ par année.

Moins de la moitié du strict minimum vital.

Je vis avec une maladie génétique extrêmement rare, dégénérative et incurable : le syndrome de CLOVES. Cette condition entraîne des complications graves ainsi que des symptômes invalidants tels que : douleurs chroniques, embolies pulmonaires à répétition (+ d’une dizaine), de très très nombreuses tumeurs se développant partout dans le corps de façon anarchique, malabsorption intestinale, perte d’autonomie, fatigue extrême et tout cela provoque parfois une grande détresse psychologique.

Malgré tout, j’ai eu l’heureuse tendance jusqu’à ce jour à rebondir face à toutes sortes d’épreuves dont vous ne pouvez même pas vous imaginer l’ampleur et à mener à bien des projets qui de l’extérieur pourraient paraître impossibles à réaliser étant donné les complications et la réalité avec lesquelles la maladie m’amène à composer, mais non, j’y suis arrivée et je peux vous dire que je suis très fière de mon parcours et même si je ne travaille plus dans le domaine que j’aimais tant, je sais que j’ai toujours donné le maximum de mes capacités voir plus.

En effet, comme mentionné dans le paragraphe précédent, il n’était pas du tout question pour moi de me freiner dans la vie par crainte toujours de me blesser ou d’empirer ma condition. Alors j’ai débuté par l’obtention de mon DEC en sciences humaines et j’ai ensuite réussi avec mentions à compléter un baccalauréat en travail social, et ce, même malgré l’annonce bouleversante d'un cancer hyper agressif à l’âge de 20 ans. Et, brin de folie, chimiothérapie ou pas dans le corps, coco rasé, rien ne m’a jamais empêché de m’impliquer socialement tant pour des causes comme la Société Canadienne du Cancer ou encore dans l’une des plus grandes grève étudiante en 2012, époque que l’on surnomme aujourd’hui le « Printemps érable ». J’ai aussi beaucoup milité pour la justice sociale et les changements climatiques lors du printemps érable… et je me suis ainsi accrochée fermement à la vie, car quelque soit les défis qui se présentaient à moi, je donnais et je donne encore tout ce que j’ai. La maladie étant ce qu’elle est par contre, elle m’a amené à devoir cesser énormément de choses qui me nourrissaient et me motivaient à persévérer les jours plus sombres où souffrances physiques et complications de santé se faisaient vraiment ressentir. où de grands défis se devaient d’être relevés si je voulais tirer d’affaires et survivre car j’ai la rage de vivre et il me reste plein de belles choses à venir, j’en suis certaine. Il faut dire que le soutien de mes proches ainsi que ma capacité à savourer chaque dose de « petits et grands bonheurs » de telle sorte qu’il devenait plus facile pour moi de faire face aux imprévus et aux adversités du quotidien.

Aujourd’hui par contre, je n’arrive tout simplement plus à subvenir à mes besoins de base, ce qui rend la situation que je vis d’autant plus difficile et cruelle car je ne peux me permettre aucune sortie avec des amies donc rarement de répit . J’ai d’ailleurs envie de plus que de simplement payer plein de pots de pilules et attendre que les journées passent. J’ai trop conscience d’à quel point la vie peut être fragile et que celle-ci ne donne pas d’avertissements au préalable.

Alors voilà, avec un total de 15 000$ pour survivre, les frais de santé pour moi sont bien plus qu’imposants et dépassent littéralement les 500 $ par mois (médicaments, solutés d’hydratation, suppléments nutritionnels,, etc.).

Je dois aussi suivre une alimentation spécialisée très coûteuse afin d’éviter qu’une trop grande quantité de mauvais gras (maximum de 30g par jour) nuiraient assurément à ma santé déjà très fragile. Cela s’explique par une maladie que l’on m’a diagnostiqué il y a quelques années : les lymphangiectasies intestinales, condition très rare dans le monde (et oui! J’aime sortir de l’ordinaire… hum hum…).

Et « cerise sur le sunday », ma voiture 1 fini par rendre l’âme, avec presque 200 000km au compteur. Ayant donc perdu mon seul moyen de transport, il a été très difficile pour moi de me sentir aussi isolée et loin de tous les services, les amis, la famille et j’en passe. J’adore vivre en campagne, mais pour l’instant, vaut mieux me rapprocher au maximum des hôpitaux et services de toutes sortes. Cette voiture me permettait d’avoir de bonnes bouffées d’air en me permettant de me déplacer à ma guise afin de préserver et enrichir les liens sociaux et amitiés essentiels à mon coeur. Au final, je veux surtout trouver quelque chose d’économique et confortable j’aimerais simplement en trouver une qui me mènera du point A au point B en toute sécurité. Si je veux cela, c’est pour mettre toutes les chances de mon côté en manquant le moins de rendez-vous et de traitements possibles. J’ai comme beau projet de déménager avec une amie que j’adore, et ce, le plus tôt possible, mais d’ici là, j’ai malheureusement utilisé tous les moyens possibles et imaginables pour me sortir de ce « pétrin ».

Puis étant nouvellement hospitalisée depuis samedi, ça n’a juste plus de sens comme ce poids financier me pèse sur les épaules, alors que j’ignore encore comment je ferai pour payer l’électricité ce mois-ci. J’ai besoin de douceur, de calme et le coût de la vie est en train de me coûter bien du temps immensément précieux avec mes proches et mes amours d’animaux. Je sais juste pertinemment que la maladie continuera d’évoluer et que j’ai actuellement besoin de toutes mes ressources pour passer au travers tout ça et gagner, je l’espère, quelques années de réelle qualité et non de pure survie.

Au final, je ne demande pas le luxe ni ne le désir.

Je demande juste de survivre dignement.

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• Acheter mes médicaments essentiels

• Me procurer des solutés d’hydratation

• Payer des suppléments nutritionnels (Ensure / Boost)

• Maintenir une alimentation médicale riche en protéines

• Accéder à des soins et des traitements diverses de base

• Retrouver un minimum d’autonomie

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Un immense merci

Si votre budget le permet, votre don, votre partage ou même un simple mot d’encouragement ferait une différence réelle dans ma vie .

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui m’aideront à tenir bon encore un moment et à savourer au maximum chaque instant de plus qui me sera offert. ♥️

Si vous préférez,

Virement Interac : gosselinj20gmail.com

Indice : Julie

IN ENGLISH —

10 days.

That’s how long I have to wait until my next social assistance payment.

10 days of anxiety, choosing between buying food, paying for medication, or staying hydrated at home because I can barely eat anymore.

In Québec, it takes $31,000 to $36,000 per year to live with basic dignity (IRIS, 2025).

I receive $15,816 per year.

Less than half of the strict minimum needed to survive.

I live with an extremely rare, degenerative and incurable genetic disease called CLOVES syndrome.

It causes severe complications: chronic pain, recurrent pulmonary embolisms, tumors, intestinal malabsorption, loss of mobility, and extreme fatigue.

Despite everything, I’ve always been a fighter.

I completed a Bachelor’s degree in Social Work, survived an aggressive cancer at 20, advocated for social justice… and I’ve always held on to life.

Today, I can no longer meet my basic needs.

My medical expenses exceed $500 per month (medication, hydration solutions, nutritional supplements, essential care).

I also need a costly specialized diet because of my intestinal condition.

And I recently lost my car, which has left me completely isolated in a rural area.

I’m not asking for luxury.

I’m asking to survive with dignity.

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What your donation will help with

Your support will allow me to:

• Buy my essential medications

• Access hydration solutions

• Pay for nutritional supplements (Ensure / Boost)

• Maintain a high-protein medical diet

• Cover basic care needs

• Regain a minimum level of autonomy

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Thank you from the bottom of my heart

If your budget allows, your donation, a share, or even a kind message would make a real difference in my life.

Thank you deeply for helping me keep going.

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Security answer: Julie